Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:37

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Thu Apr 29, 2010 11:45 
Offline

Joined: Tue Apr 20, 2010 10:43
Posts: 2
Jep, kyseistä Hyksin ylilääkärin raporttia voisi kommentoida aika tavalla. Pääongelma siinä on tiedon ristiriitaisuus. Eli siitä ei juuri apua ole. Samaan johtopäätökseen tulin herran vastaanotolla. Ja sitten muutama ajatus tähän pääotsakkeeseen:

Näyttää siltä että CFS, fyysinen ylirasittuminen, psyykkinen ylirasittuminen (työuupumus) ja elämäntilanteeseen liittyvä sopeutumishäiriö aiheuttavat ihmisen kehossa samantyyppisiä oireita. Suuri osa (ei tietenkään kaikki) näistä oireista selittyy sanalla "Autonomisen hermoston häiriötila". En osaa ottaa kantaa siihen miten asia on selitettävissä CFS:n osalta. Psykiatrit näyttävät olevan kovin halukkaita ratkaisemaan asiaa omalla vahvuusalallaan ja tarjoavat hoidoksi pitkäkestoista psykoterapiaa, tarkoittaen samalla sitä että ongelma on korvien välissä ja syynä elämäntilanteeseen liittyvä sopeutumishäiriö.

Omalta osaltani uskon syyn löytyvän työuupumuksesta (kuten aiemmin taisin kertoa) joka on fyysiseen ylirasitukseen verrattava sairaus. Tämän pohjalta Likesin ylilääkäri teki pienen tutkimuksen, diagnoosin ja hoitosuosituksen 30:ssä minuutissa. (Samaan meni Leppävuorelta kolme kuukautta ja tuloksena oli fiasko)

Hoito-ohjeena minulla on nyt kunnon lepo, niska-hartia ja pään alueen hieronta sekä fyysinen harjoitteluohjelma Likesin lääkärin suunnittelemana. Kaikki nämä auttavat tutkitusti autonomisen hermoston häiriötilan korjaantumisessa. Harjoitteluohjelmaan vielä sellainen huomio että tässä tilanteessa se näyttää vaativan ammattimaista apua. Minulla, ja varmaan monella muullakin, on se ongelma että oikeantyyppisestä matalasykkeisestä liikunnasta on apua, mutta jos syke nousee liikaa, niin liikunta pahentaa oloa.

Laitan varmaan raporttia kuukauden päästä niin nähdään oliko tämä hyvä vai huono hoitosuunnitelma.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Wed May 05, 2010 03:31 
Offline

Joined: Tue May 04, 2010 07:36
Posts: 7
Terve kaikille

Tämä aihe voi liippaista itseäkin hyvin läheltä.

Minulla on siis juurikin viime syksynä todettu tämä autonomisen hermoston häiriötila eli niin kutsuttu krooninen ylirasitustila. Tähän tilaan johti moni seikka mutta niistä ei tässä sen enempää.

Olen nyt oikeastaan viimeiset 8kk ollut levossa, joista 5kk totaalilevossa. Homma ei lähde paranemaan millään. Tämän takia oikeastaan tutustuinkin aiheeseen: `krooninen väsymysoireyhtymä` nettiä selatessa. Nimittäin oire listaa lukiessa, pystyy pelottavan moneen kohtaan sanomaan, että tätä oiretta löytyy itseltä. Kuitenkin, aivan kuin Antti edellä sanoi niin nämä "tilat" voivat muistuttaa toisiaan ilmeisesti hyvinkin paljon. Tätä siis lähdetään tutkimaan seuraavaksi tarkemmin vastaanotolle, että kumpaa tämä oikeasti loppupeleissä sitten on.

Antille kysymys: ilmeiseti olet varsin paljon yrittänyt löytää vastauksia monelta taholta ongelmiin, aivan niin kuin minäkin. Silti tuntuu valitettavasti, että harva lääkäri oikeasti tietää miten asian kanssa tulisi tarkalleen ottaen toimia tai tehdä. Mielenkiintoni heräsi siis tähän Likesin ylilääkäärin josta puhuit, onko hänellä nimenomaan näiden hermoston ylirasitustilojen kanssa vankkaa kokemusta ja asiantuntemusta? Ainakin kuulosti siltä, että on. Itseäkin kiinnostaisi varsin paljon kuulla mitä oikeasti voisi tehdä, jotta tasapaino palaisi nopeammin. Lepo nyt on siis ollut itsestäänselvyys, mutta miten juuri esim. ton niska-hartia hieronnan kanssa ja tietyntyyppisen treeniohjelman kanssa? Haluasitko kertoa vähän lisää näistä? Ja laita ihmeessä raporttia tulemaan myöhemmin, mielenkiintoista kuulla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Mon May 10, 2010 01:19 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Quote:
Näyttää siltä että CFS, fyysinen ylirasittuminen, psyykkinen ylirasittuminen (työuupumus) ja elämäntilanteeseen liittyvä sopeutumishäiriö aiheuttavat ihmisen kehossa samantyyppisiä oireita. Suuri osa (ei tietenkään kaikki) näistä oireista selittyy sanalla "Autonomisen hermoston häiriötila". En osaa ottaa kantaa siihen miten asia on selitettävissä CFS:n osalta. Psykiatrit näyttävät olevan kovin halukkaita ratkaisemaan asiaa omalla vahvuusalallaan ja tarjoavat hoidoksi pitkäkestoista psykoterapiaa, tarkoittaen samalla sitä että ongelma on korvien välissä ja syynä elämäntilanteeseen liittyvä sopeutumishäiriö.


Minulla on myös samantapainen näkökulma tähän stressin ja CFS:n väliseen yhteyteen. Olen vahvasti huomannut itselläni tuollaisen fyysisen ylirasittumisen pitkäaikaisen stressin jälkiseurauksena. Joskus tällainen ylirasitustila, jolloin parasympaattinen ja sympaattinen hermosto eivät ole tasapainossa, eli sympaattinen (fight or flight) hermosto on yliaktivoitunut, voi tuntua jopa niin "normaalilta" ettei sitä edes tiedosta pitkään aikaan, koska on niin tottunut siihen että koko ajan on vaan "pakko" jaksaa ja tehdä sitä sun tätä ja kestää kaikenlaisia paineita. Niitähän elämässä on riittävästi. Minulla on juuri tapahtunut sillä tavalla että olen kestänyt tällaista hyvin stressaavaa elämäntilannetta pitkään (siis fyysisesti melko terveenä), mutta sitten kun tilanne rauhoittui tuli kaikenmaailman fyysisiä oireita, kuumetta kuukausia, tulehduksia jne. Eli jälkiseurauksena olivat nämä fyysiset oireet ja ne kestivätkin sitten puolisen vuotta. No ensimmäisen kerran paranin, mutta lopulta tästä "fyysisestä ylirasitustilasta" tulikin enemmän tai vähemmän pysyvä, palautuminen ei vaan enää onnistunut, ja nyt kutsun tätä joko vaikeaksi fibromyalgiaksi tai CFS:ksi.

Minusta nuo psykiatrit ovat oikeassa, mutta minulla onkin sellainen holistinen tapa tarkastella terveyttä että kaikki sairaudet ovat tavallaan psykosomaattisia, myös esim syöpa jne. Eli stressi on suuri syy kaikkiin sairauksiin. Minusta psykosomaattisuus ei ole mikään huono selitys, vaan auttaa minua ymmärtämään tämän sairauden taustatekijöitä. Mutta psykiatreilla on hyvin kehnoja hoitomenetelmiä. Olen sitä mieltä että psykoterapia on aika tehoton hoitomenetelmä kun tarkoituksena on vähentää psyykkistä sekä fyysistä stressiä (ja mielialalääkitys on vain tilapäinen lievitys pahan oloon, mutta ei paranna fyysisiä oireita). Sopivan tasoinen liikuntahan on kaikille ihmisille suorastaan välttämätön, joten sen pitäisi olla itsestäänselvyytenä mukana kuntoutusohjelmassa, mutta taso täytyy nimenomaan harkita tarkkaan. Tämän olen itse oppinut vuosien saatossa, aluksi oli hirveän vaikea hyväksyä että en kerta kaikkiaan voi osallistua mihinkään jumppatuntiin. Jopa joku ns kevyt jooga tai venyttelytunti voi olla liian rasittava tai sisältää epäsopivia liikkeitä.
Itse harrastan juuri tämän stressin ja henkisen tasapainoittamisen takia meditaatiota (Holosync meditaatio), kevyttä joogaa sekä energiapsykologiaa. Nämä sopivat minulle koska ovat käytännössä helppoja (tai mahdollisia) toteuttaa, vaikka olenkin huonossa kunnossa, keskittymisvaikeuksia jne. Sitten tietenkin lepo, ravinto ja liikunta, sopivalla tavalla.
Minusta voi varmaan sanoa että olen tämän sairauden takia hurahtanut aivan kaikenlaiseen "henkiseen hömppään", josta sitten käytän niitä minulle sopivia ja minusta järkeviä. :) Ongelmana on tietenkin että vaikka nämä menetelmät ovatkin mielestäni kaikkein tehokkaimpia löytämiäni, niin tulokset tulevat kuitenkin melko hitaasti. Olemme niin tottuneita siihen että jos ei viimeistään muutaman kuukauden kuluttua jokin ole tuottanut tulosta, niin se ei toimi. Kun on kyse henkisestä kasvusta, niin se on melko hidasta. Ja tästä seuraava fyysinen parantuminen tulee sitten sitäkin hitaammin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Thu May 20, 2010 03:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Uuden tutkimuksen mukaan burnoutiin liittyy sille tyypillisiä EEG-muutoksia, jotka eroavat masennusta tai kroonista uupumusta (chronic fatigue, liekö tarkoitettu CFS:ää vai ei?) sairastavien vastaavista. http://neuro.psychiatryonline.org/cgi/c ... t/22/2/208

Olisi mielenkiintoista, jos myös fyysistä ylikuntotilaa sairastavien aivosähkökäyriä tutkittaisiin, olisivatko löydökset samanlaisia kuin burnoutissa...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Sat Jun 19, 2010 11:35 
Offline

Joined: Tue May 04, 2010 07:36
Posts: 7
Terve jälleen

Meikäläisella siis on todettu tämä pitkäaikeinen autonomisen hermoston häiriötila eli krooninen ylirasitustila, joka siis on lähtöisin fyysisestä liikarasittumisesta. Edellisen lääkärin (urheilulääkärin) kanssa käytiin jälleen kerran tilaa läpi ja päällimmäinen toteamus oli se, että autonominen hermosto ei siis toimi ja sitä kautta on tullut henkinen ylirasitus ja masennus myös. Eli toisinsanoen hoito-ohje oli lepoa, psykiatrikäyntejä ja masennuslääkkeitä. Lääkäri kuitenkin toi mahdollisuuden esiin tähän krooniseen väsymysoireyhtymään, aivan kuten itsekkin asian olen miettinyt. Tähän asiaan haluaisin nyt siis saada varmuuden, että miten asian laita on. Tämä sikäli olisi tärkeää, jotta saisi varmasti asianmukaisen hoidon ja osaisi suhtautua tulevaisuuteenkin realistisemmin.

Ilmeisesti, mikäli asiaan vähän varmuutta haluaa, niin pitäisi päästä HYKS:in infektiopoliklinikalle tutkimuksiin? Mitäköhän kautta sinne kannattaisi pyrkiä, kun ilmeisesti lähete pitäisi saada siis? Meikäläistä on hoitanut 2 eri urheilulääkäriä, mutta periaatteessa hoitosuhde on jo katkennut heihin. Tällä hetkellä käyn eräällä psykiatrilla. Saako siis psykiatri tehdä lähetettä mahdollisiin tarkempiin tutkimuksiin HYKS:iin? Eikö heillä periaatteessa valtuudet pitäisi asiaan olla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Sat Jun 19, 2010 01:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei se infektiopoli ole missään mielessä ainoa paikka, mutta yksityisellä tutkimukset tulevat hurjan kalliiksi...

Käsittääkseni psykiatrikin voi lähetteen kirjoittaa, eri asia sitten tekeekö hän niin.

Varmaan kannattaa kokeilla erilaisia CFS:ään tepsiviä lisäravinteita, oli diagnoosia tai ei.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Mon Jun 04, 2012 01:02 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Hei,
pikakysymys:
Kun ME/CFS:ssä usein helposti rasittaa itseään liikaa, niin eikö siitä ole joku suositus että millä tasolla pitäisi aktiviteettia pitää? Muistelen että Maija olisi kertonut että suositellaan että tehdään ainoastaan 60% siitä mitä kuvittelee pystyvänsä tms. Oliko näin ja kuka näin väittää?
Lääkäreillä on vaikea ymmärtää tätä stressaamistani ja että kaikki pienetkin tehtävät stressaavat/rasittavat. Liittyy mielestäni myös alhaiseen kortisolitasoon, vaikka sitä en ole lääketieteellisesti todistanut. Eli en ole tehnyt sylkitestiä esim.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Mon Jun 04, 2012 02:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Riippuu, keneltä lääkäriltä kysyt, mutta kaikki CFS-asiantuntijat ovat varmasti sitä mieltä, että pitää tehdä vähemmän kuin uskoo, että pystyy tekemään. Eri asia, onko se numero sitten 90 % vai 50 %. En minä ainakaan pysty etukäteen sanomaan, että paljonko pystyn tekemään, niin on ihan sattumanvaraista yrittää arpoa, että jos teen vähemmän kuin kuvittelen, niin onko se 90 % vai 50 %... Ja minulla ainakin se määrä vaihtelee aivan hurjasti päivästä toiseen ja saman päivänkin aikana.

Yleensä teen enemmän kuin saisi, mutta ei se tunnu minulla (kiitos LDN:n) aiheuttavan negatiivisia jälkivaikutuksia. Sitten taas esim. eräällä vaikeasti sairaalla ystävälläni muutama askelkin liikaa (hän pystyy kävelemään vain muutamia/enintään muutamia kymmeniä metrejä) voi johtaa kunnon romahtamiseen viikoksikin.

Hyvinkin ainakin osa ongelmasta voi tosiaan johtua alhaisesta kortisolista, en ihmettele yhtään. Mutta kortisoliongelmien + CFS:n yhdistelmän diagnostiikka on tosi vaikeaa, vaikka olisikin joku lisämunuaisista tietävä lääkäri. Jos normaalin ihmisen päivän kortisolin eritys olisi vaikka 100 yksikköä ja tarve 100 yksikköä, CFS-potilaalla eritys voi olla 100 yksikköä, mutta tarve sairauden aiheuttaman fysiologisen stressin takia onkin 150, jolloin se ei välttämättä näy kokeessa, oli verikoe tai sylkitesti, kun eritys on "normaali". Kun normaali ihminen tekee asian X, hänen tarpeensa voi lisääntyä vaikka 10 yksikköä (ja lisämunuaiset tuottava 10 yksikköä ylimääräistä), mutta koska CFS-potilaan kunto on paljon huonompi, voi hänellä se sama asia lisätä tarvetta vaikka 50 yksikköä (ja lisämunuaiset tuottavat ehkä 10 yksikköä lisää, tai sitten eivät yhtään)! Numerot siis päästä heitettyjä, mutta ymmärtänet pointin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ylikuntotila CFS:n syynä
PostPosted: Thu Jun 21, 2012 09:35 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Niin se tietysti vaihtelee että kuinka paljon pystyy tekemään. Huomaan että teen kyllä tosi helposti liikaa ja oireet lisääntyvät. Erityisesti stressaavat tilanteet pahentavat oireita (tuo kortisolin vähyys ilmeisesti vaikuttaa), esim. lääkärissä puhuminen, ylipäätänsä kotoa poistuminen stressaa, tai uuden tuntemattoman ihmisen kanssa puhuminen. Minulle tulee stressaavasta tilanteesta esim. lihaskipuja ja lisääntynyttä uupumusta. Jos puhun avustajan kanssa rauhallisesti, enkä liian pitkään niin menee hyvin.
Uuvun kyllä helposti jos puuhastelen liikaa, mutta yleensä en väkisin yritä. Ruoanlaittaminen on kyllä joskus hankalaa, kun ei ole niitä avustajatunteja tarpeeksi. Kun en meinaa jaksaa seistä... Joskus täytyy mennä sänkyyn lepäämään kesken kaiken vähäksi aikaa.


Joo, kiitos Maija, kuulosti järkevältä tuo selitys.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group