Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:01

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 89 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6
Author Message
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Mon May 14, 2012 05:08 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Moi kaikille,

Oli nyt ihan pakko kirjottaa, koska olen nyt viimein ja vihdoin saanut ainakin kaksi diagnoosia. Suurkiitos tästä Maijalle, joka suositteli minulle lääkäriä. Kyseinen lääkäri epäili minulla borrelioosia ja ruoka-aine-allergioita ja näin asia myös on:

Minulla on siis kuten monet epäilivät ja mitä itsekkin olen epäillyt, borrelioosi. Borrelioositesti "T Cell spot", sekä C6 ELISA ovat kummatkin positiivisia ja lääkärin mukaan ei ole enää epäilystäkään etteikö kyseessä olisi borrelioosi.

Te jotka epäilette itsellänne borrelioosia, älkää luottako IGG ja IGM- vasta-ainetuloksiin. Mulla nimenomaan IGM-vasta-aineita ei enää ole ja koska niitä ei ole (mulla on vain IGG-vasta-aineita) olivat kaikki tähänastiset lääkärit sitä mieltä, että kyseessä ei voi olla borrelioosi. IGM-vasta-aineet on siis ne tuoreen infektion vasta-aineet ja IGG-vasta-aineet pysyvät elimistössä, vaikka ei olisikaan tuore infektio.

Nää vaihtoehtoiset testit kuitenkin ovat kummatkin positiivisia ja englanniksi esim. löysin sellasta tietoa, että tuo C6-ELISA-testi on todella tarkka ja Cell spot vielä tarkempi kuin ELISA-testi.

Kaikki lääkärit eivät tietty edes tee näitä testejä....saadakseen tällasen testin pitää siis etsiä "oikea" lyme specialist....monet lääkärit kun ei kai edes oo kuullu näistä testeistä...puhumattakaan siitä, että luottaisivat niiden tuloksiin.

Lisäksi minulla on lukuisia ruoka-aine-allergioita.

Hyviä vointeja kaikille ja tsemppiä diagnoosin löytämisessä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Tue May 15, 2012 03:31 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kiitos NalleKarhu, että tiedotat tästä. Noita testejä ei siis voitane tehdä Suomessa. (?) Se on siinä hankaluutena monille. Aika kummallista, että Suomessa ei haluta hoitaa kansalaisia kunnolla. Ehkä se on siinä, että jos noita testejä tehtäisiin täällä, niin niihin tulisi ryntäys, kun monet uskoisivat itsellään olevan borrelioosin.

Minulla sellainen punkinpurema, jossa olisin ehkä voinut saada borrelioosin, oli 1970-1980 vaihteessa. Myöhemmässä puremassa 2009 ei ollut ihoreaktiota, mutta eihän se poissulje borrelioosin mahdollisuutta. Ei sen jälkeen kylläkään ole ollut edes IgG-vasta-aineita, joten ei liene borreliaa. Aikaisemman pureman jälkeen ei otettu mitään kokeita, enkä muista tarkalleen ihoreaktiosta - mahdollisesti olikin sellainen, mutta en näyttänyt sitä kellekään. Ulkomaille en kyllä lähde lääkäriin. Uskon, että jos borrelioosi olisi ollutkin, niin se on jo mennyt pois. Muita sairauksia ja ihme oireita on pilvin pimein. Nihkeää on niidenkin hoito Suomessa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Thu Jan 03, 2013 07:19 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Moi kaikille,
No nyt viimein ja vihdoin sitten saan kirjoitettua...tarkoitus on ollu kirjoittaa jo kauemman aikaa, mutta aina liian väsynyt olo.

Eli olen ottanut nyt sitten jo useamman 10 vkon antibioottikuurin borrelioosin vuoksi. Mulla tosin myös chlamydia pneumonie-arvot tosi korkealla ja siihen sitten lääkäri anto siihen takoitettuja antibiootteja.

Niin oliks se nyt Crystal, joka epäili sitä borrelioosia.
Yks todella varma juttu...minun tietääkseni. Korjaa Maija jos olen väärässä on että jos sulla on borrelioosi, niin CD57-solut on mitä luultavammin alhaiset.
Siis jos on pitkittynyt borrelioosi.
Mulla ne on todella alhaiset eli lukua 60 ja niiden pitäisi olla n. 150-200.
Eli minä sinuna mittauttaisin ton CD 57-tason ja tietysti borrelioosi pcr:n jonka Maija kai jo jossain viestissä mainitis. Sekä on mös se t cell spot ( katso mun aikaisempi viesti. Siinä kerroin noista kahdesta muusta testistä).
Toisaalta en osaa sanoa saisitko mitään hoitoa ilman borrelioosi-diagnoosia (siis jos vaan testauttaisit ton cd 57 tai testit ois negoja) vaikka cd 57 oiski alhainen. Luulisin kyllä että ainakin kunnon borrelioosi-spesialisti silloin ottaisi todesta.
Niin ja muuten tuo mitä kirjoiti Crystal et ei voi olla lekureiden mukaan kyseessä borrelioosi jos useamman kk:den antibiootit ei tehoa.
Itsellä on borrelioosi ja usean kk:den antibiootit nosti cd57-tason 40:stä 60 eli ei nyt vielä isoa muutosta ole tapahtunut, vaikkakin olo kyllä ainakin hetkellisesti parani.

Minä aijon siirtyä kokeilemaan luonnonmukaista hoitoa borrelioosiin. En osaa sanoa hoidosta vielä enempää, koska en tiedä siitä. En kuitenkaan halua jatkaa antibiootteja loputtomiin, koska saan niistä niin vahvoja sivuvaikutuksia (olen ns. Kuin perseelle ammuttu karhu. Lisäksi jatkuva hiiva alapäässä).

lisäksi mun lääkäritkin ovat sitä mieltä, että tää tän hetkinen 10 vkon kuuri saa riittää.

Eli tässä nyt lyhyesti mun kuulumisia. Eli hengissä ollaan. Olo ei tosi tällä hetkellä paras mahdollinen.
Alapäässä tulehdus ja antibootit rasittaa.
Mutta oon onnellinen, että niitä nyt olen saanut.
Parempi näin kuin se vuosien tietämättömyys ja kamppailu, että joku viimeinkin uskoo, että olen sairas.

Jaksamisia ja hyvää uutta vuotta kakille.

NalleKarhu


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Mon Apr 07, 2014 12:58 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
http://seura.fi/puheenaihe/punkkipakolainen/
Minullahan Saksassa tehdyissä testeissä tuli plussaa, mutta en tiedä sen merkityksestä, koska tuo testien risttiriita sekoittaa.

Mitä NalleKarhulle kuuluu?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Thu May 01, 2014 02:15 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla on yllättäen yksi neurologionen oire hävinnyt lähes kokonaan (vasemman käden toimintahäiriö). Tänä aamuna huomasin sen. Viimeinen kuukaudeksi ajateltu Doximed-kuuri aiheutti pahat oireet ja piti sen takia lopettaa kesken 9 päivän jälkeen. Korvalääkäri arveli, ettei Doxi auta, joten on turha. Minä luulen, että oireet olivat Herxheimerin reaktiota. Olen ollut antibioottitauolla 9.4. lähtien, mutta korvanseudun (nielurisan) oire, joka tauolla ollessa loppui joksikin aikaa, palasi 27.4. Se valvottaa välillä aamuöisin. Tänä aamuna oli taas oikeassa jalassa kramppeja.

Hoidon jatko on vielä selvittämättä. Helsinkiin menen lääkärille, koska Borrelian vasta-aineet ovat minulla Suomessa olleet negatiiviset. Saksan tulosten perusteella yleensä ei saa Suomessa hoitoa, mutta on joitakin lääkäreitä, jotka voivat hoitaa. Minulle on ehdotettu Borrelioosin varmistamiseksi hoitokokeilua. Se on varmasti aika rankka, ja on mietittävä tarkkaan, lähdenkö sille tielle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Thu May 01, 2014 03:17 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Luin hetken ajan tuosta borrelioosista ja aika kaamealta kuulostaa. Varsinkin kun itsellä voisi epäillä tällaista. Laitoin sähköpostia menemään helsinkiläiseen lääkäriasemaan, josko he suostuisivat tekemään yhteistyötä jonkun Kuopiossa olevan yksityisen lääkäriaseman kanssa ja ottamaan minulta tarvittavat kokeet.

Kertokaa ihmeessä näistä luonnollisista keinoista ja antibiooteista mitkä tehoaavat borrelioosiin, kun saatte tietää niistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Thu May 01, 2014 04:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Panu: Tämä on yksi suosituimpia yrttiprotokollia borrelioosiin, mutta muitakin on: http://buhnerhealinglyme.com/the-protocols/

Myös esim. andrographista ja sarsaparillaa käytetään usein. Andrographis on hyvin turvallista, mutta sarsaparillassa on muistaakseni maksavaurioiden tms riski.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Thu May 01, 2014 05:24 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Yleensä kai annetaan suoneen päivittäin monen antibiootin seosta - en tiedä kuinka kauan. Mutta vähemmälläkin voi selvitä, hyvässä lykyssä suun kautta otettavalla Doxicyclinillä, jos se on tarpeeksi vahva. Minulla se on ollut vain 150 mg päivässä, se ei ehkä ole tarpeeksi Borrelialle. Siitä kiistellään, lähteekö Borre koskaan kokonaan pois. Toisten mielestä se ei lähde vaikka voi välillä piiloutua. Antibiootteja voi joutua ottamaan silloin tällöin. Toiset taas sanovat, että oireet, jotka jäävät, olisivat vain immunologinen "jälki" sairastetusta borrelioosista.

Minun vasemman käden DDK (diadokineesi, nopea toistoliike) toimii ainakin vielä, mutta käsivarsi ja kainalo särkee vähän ja käsivarsi on heikko. Pidän sitä nyt tukikaukalossa. Jos jotain onkin parantunut, niin kuinka paljon pahaa tapahtuu toisessa paikassa? Tässä asiassa kun ei voi saada lääkäreiltä nopeaa apua, saa muuten hörhön ja luulosairaan leiman, jos hoidon vaatimisessa hötkyilee. Niin paljon oireita on elämäni aikana ollut, että kyllä helposti leimattaisiin luulosairaaksi. Lääkäri pitää etsiä harkiten.

Äsken makasin sängyssä kädet kamalasti palellen ja posket punoittaen. Oikea polvi vähän oireilee. Kyllä vähän pelottaa, mitä tapahtuu tästä eteen päin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Thu May 01, 2014 06:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Monien borrelioosiasiantuntijoiden mielestä tarvitaan joko useaa eri antibioottia (tai antibiootteja ja muunlaisia lääkkeitä) yhtä aikaa tai vuorotellen. Mutta kiistelyn aiheita on kai kaksikin, tai siis argumentteja kolme:

1) kroonisen borrelioosin voi parantaa antibiooteilla, koska se on krooninen infektio
2) krooninen borrelioosi on krooninen infektio, mutta kun se pitkittyy liikaa, sitä ei enää saa kokonaan pois elimistöstä
3) kroonista borrelioosia ei voi parantaa (ainakaan aina) antibiooteilla, koska se ei ole enää (kokonaan) infektio vaan (auto)immuunireaktio aiempaan infektioon.

Joka tapauksessa sekä yrtit että antibiootit voivat selvästi helpottaa oireita - ne vain tuppaavat alkuun pahenemaan. Ei aina. Muistaakseni NalleKarhun herxit olivat varsin lievät?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Mon May 05, 2014 10:13 
Offline

Joined: Sun Aug 01, 2010 11:10
Posts: 38
Kirjoitan pitkästä aikaa. Viime viikkoina on ollut aika huono olo muutamana päivänä. Johtuu varmaankin pitkäaikaisesta stressistä. Aikaisemmassa viestissä kirjoitin, ett- minulla on ongelmia serotoniinin kanssa ja olen noudattanut tiettyä ruokavaliota siihen tai en enää viime vuoden aikana juurikaan. Silti serotoniinitaso ei ole korjautunut täysin, koska minulla on ollut lihaskireyttä vasemalla puolella kroppaa ja se on tuntunut lapaluun alueella asti niinpä serotoniinit ei toimi kunnolla, kun tarvitsisi kunnollisen verenkierron pään alueelle. Olen koittanut salilla ja jumppaamalla saada kireyksiä pois, mutta lopulta se ei enää onnistunut,kun ilmeisesti tuli jonkinlainen stressireaktio (lisämunuaisista, cfs:stä tai kilpirauhasesta johtuvaa ehkä?) Tällä hetkellä minua vaivaa ehkä eniten ylivireisyys, joka on jollain lailla jatkuvaa, mutta sitä on vähemmän jos olen saanut yön nukuttua paremmin. Ylivireisyydestä seuraa ahdistusta ja siitä taas unettomuutta tai toisinpäin.. Lisäksi minulla oli viime viikolla muutaman päivän kestänyt depersonalisaatio -kokemus ja aika voimakkaita masennuksen ja syyllisyyden aaltoja. kaiken kaikkiaan tuntuu, että olen väsynyt mutta ylivireä. Muita oireita onmielen herkkyys, ärtyisyys, jonkinlainen ylireagointi no kutakuinkin suusrin osa esim lisämunuaisen uupumuksen oireista toisaalta myös Cfs:n oireita on jonkin verran.

Kilpirauhasarvojakaan ei ole tarkistettu 3 vuoteen.. Mietinkin nyt vain, että stressiä ainakin vältän, koska huonontunut stressinsietokyky.. Minulla ei ole tällä hetkellä käytössä muuta kun valeriaana, magnesium ja L-karnitiini. Ehdotuksia miten tästä eteen päin, olisikohan hyvä tehdä sylkitesti ja ainakin kilpirauhasarvot testauttaa? Viime päivinä on ollut myös jotenkin "tyhmä" olo, en selviä sosiaalisista tilanteista niin hyvin ja keskittymiskyky on huonohko, samoin lähimuisti välillä..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Wed May 07, 2014 01:05 
Offline

Joined: Sun Aug 01, 2010 11:10
Posts: 38
vielä jatkaakseni, että oireina on nyt myös ollut sydämen nopealyöntisyyttä, välillä tuntuu että se reagoi liikkeisiin. Siis rytmihäiriö tulee liikkeen jälkeen, varsinkin makuulla.. Mitään kipuja tai muita tuntemuksia ei ole ollut. Ja vessassa saa käydä useammoin. Öisin tulee välillä jonkinlainen paniikinomainen tunne ja siihen herää. Se menee ohi yleensä nopeasti. Viime yönä kävin jotenkin ylikierroksilla. Ei oollut muuten huono olo varsinaisesti. Ajatukset vain pyöri mielessä ja nukuin aika kevyesti.. Yleistunne on jotenkin tosi jähmeä, ei oikein väsytä ja mieli saattaa olla mitäänsanomaton ja lattea. Vähän kyllä pelottaa että onko tämä nyt sitten cfs:sää joka on pahentunut ehkä.. Kilpirauhaskoe otettiin tänään. Sitä borrelioosia olen välillä aina miettinyt.. Kun tosiaan ihotautilääkäri silloin aluksi sitä epäili mutta se varsinainen borreliakoe oli negatiivinen.. Nyt en muista missä minulla on ne verikokeet, mutta ainakin tosiaan ne ANCA tumavasta-aineet oli koholla. Sitten mietin ainakin noita lisämunuaisia. Välillä on tosiaan ollut itkuherkyyttä selkeästi ja joinakin päivinä tälläinen tosi jähmeä jotenkin outo olo.. Jonkinlaista uupumusta kai enemmänkin kuin väsymystä. Jos joku keksisi jotain?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Wed May 07, 2014 01:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kaikki tuossa viestissä listaamasi oireet sopisivat hyvin lisämunuaisen vajaatoimintaan, paitsi "Yleistunne on jotenkin tosi jähmeä, ei oikein väsytä ja mieli saattaa olla mitäänsanomaton ja lattea." joka taas kuulostaa selvästi kilpirauhasen vajaatoiminnalta. Lisämunuaisen vajatoiminnassa on yleensä enemmän joko uninen olo tai sitten ylikierroksilla, kiihtynyt, ahdistaa, ajatukset luuppaavat (eli tuollainen mitä kuvaat muissa kohdissa viestiä). Tosin yhdessähän nuo esiintyvät usein. Mutta sitten taas tuo ANCA-positiivisuus johdattaa miettimään sitä, että olisi muutakin kuin vain hormonaalisia puutoksia. Hankalia vyyhtejähän nämä ovat, kun monissa jutuissa on samankaltaiset oireet, useimpiin on Suomessa epäluotettavat tutkimukset (TSH-arvo, aamukortisoli, borrelia) ja monella on vielä useampi sairaus yhtä aikaa.

Jokuvaan taisi olla enemmän perehtynyt noihin ANCA-juttuihin, ehkä hän vastaa tähänkin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Wed May 07, 2014 04:30 
Offline

Joined: Sun Aug 01, 2010 11:10
Posts: 38
kiitos vastauksesta, pian saan ne kilpirauhasarvot tosiaan. Luin aikaisempia viestejä ja siellä oli mainittu B vitamiini. Ajattelin nyt sitäkin kokeilla kuurina ja pitää jossain vaiheessa tarkistaa ehkä tuo lisämunuaistilanne. Kun tuolloin vauvan syntymän v. 2010 kirjoitin tänne, kärsin aivan kamalasta unettomuudesta ja ylivireydestä (nyt ei ole yhtä paha tilanne ja ylivireys on erilaista nyt). Silloin tosiaan serotoniinit olivat romahtaneet ( en tiedä miten mahdollsita edes) ja aloin saamaan ruokavaliosta apua, mutta se ei ole vaikuttanut täysin.. Löysin nuo verikokeetkin. Ei niissä kai ole mitään ihmeempää. S-alfa, S-beta ja gamma ovat hieman yli viitteen, samoin valkosolut, p-alat ja asat ja S p-anca. Anca on ollut 80 tai 160 tosiaan (1-20)..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mikähän on? Borrelioosiko?
PostPosted: Fri May 09, 2014 09:34 
Offline

Joined: Sun Aug 01, 2010 11:10
Posts: 38
viime yö oli taas kehnompi, näin lähinnä painajaisia. Ahdistus oli aamulla kamala. Väsy siis on mutta ei oikein nukuta. Kokeilin ottaa sitten tunti sitten pienen murusen kyypakkauksesta. Auttoi mielestäni pahimpaan ahdistukseen ja siihen, että "jaksaa puhua paremmin". Mutta muute en huomannut. Soitin kilpirauhasarvot ja ne olivat tsh 1,3 ja t4v 20. Vajaatoimintaa ei ehkä noilla arvoilla pitäisi olla? Arvot on otettu aamukahdeksalta ja olen paastonnut.. Mietin kyllä varata yksityiselle ajan tarkempiin testeihin kun tuosta puuttuu se t3v ainakin ja onkohan pakko tilata se sylkitesti kun mietin, että jos vika kortisolin tuotannossa ja jos se voi olla vaarallistakin..


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 89 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group