Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 09:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Diagnoosin varmuudesta ja virallisuudesta
PostPosted: Fri Aug 06, 2010 10:04 
Offline

Joined: Wed Feb 03, 2010 07:41
Posts: 10
Olen käynyt sekä V. Valtosen että O. Polon vastaanotolla hakemassa apua ongelmiini ja selvitystä siihen, onko ongelmani nimi cfs.

Polo kirjoitti sairauskertomukseni suunnitelmaosaan mm.:

"Potilaan oireet sopivat kyllä krooniseen väsymysoireyhtymään, ainakin siinä määrin, että LDN (pieniannoksinen naltreksonihoitokokeilu) on mielekäs."

Valtonen piti cfs-diagnoosia todennäköisenä pelkän haastattelun pohjalta. Myös Polon arvio perustuu (puolentoista tunnin mittaiseen) haastatteluun. Kummankin nähtävillä oli myös lista tk:n laboratoriotestien tuloksista, jotka olivat käsittääkseni moitteettomat.

Toivoisin voivani saada lisäselvitystä, joten kysyn, kannattaisiko minun pyytää vaikkapa Pololta lähetettä joihinkin jatkotutkimuksiin? Onnistuuko se edes yksityiseltä julkiselle puolelle (kuten HYKS:iin)?

Käsittääkseni diagnoosini on lähinnä muotoa "cfs-epäily", joskaan en sitä tuollaisena ole mistään virallisesta paperista lukenut. Voiko jostain saada virallisen cfs-diagnoosin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin varmuudesta ja virallisuudesta
PostPosted: Fri Aug 06, 2010 10:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Millaisia tutkimuksia kaipaisit? Tuntuuko sinusta siltä, että sinulla voisi olla jokin tietty muu sairaus, vai epäilyttääkö vain noin yleisesti? Polo ei yleensä tee jatkotutkimuksia, mutta Valtonen kyllä tekee. Molemmat voivat kirjoittaa lähetteitä julkiselle. Eri asia, menevätkö lähetteet läpi. Polo kirjoitti minulle kiireellisen lähetteen endokrinologille aivolisäkkeen vajaatoiminnan selvittelyä varten. Se muutettiin kohdepaikassa ei-kiireelliseksi lähetteeksi sisätautilääkärille. Käsittääkseni vain Valtonen voi kirjoittaa suoraan lähetteitä julkiselle labratutkimuksiin jne.

Eiköhän sekä Valtonen että Polo voi kirjoittaa sinulle ihan "virallisenkin" diagnoosin jos sitä pyydät. Sillä ei tosin mitään tee...

Aloititko siis tuon LDN:?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin varmuudesta ja virallisuudesta
PostPosted: Fri Aug 06, 2010 01:19 
Offline

Joined: Wed Feb 03, 2010 07:41
Posts: 10
En osaa epäillä mitään tiettyä muuta sairautta. Tiedän, että käytännössä cfs-diagnoosilla ei tee juuri mitään. Haluaisin silti varmennusta asiaan kahdesta syystä: Ensinnäkin toivon, ettei minun "tarvitsisi" jatkossa tarkkailla omia oireitani päivittäin ja siten pyörittää ajatuksiani niin paljon niiden ympärillä, se kun ei ole oikein mieltä ylentävää. Niin kuitenkin näytän tekevän varmaankin siitä syystä, etten uskalla uskoa vieläkään täysin siihen diagnoosiin. Toiseksi muutamat ystävistäni ovat kysyneet, onko diagnoosi virallinen. Olisi kiva kun voisi vastata myöntävästi, vaikka vielä mukavampaa olisikin, jos huomattaisiin, että kyse ei olisikaan cfs:stä vaan jostakin helpommin korjaantuvassa tai korjattavissa olevasta taudinkuvasta.

Ehkäpä laitan sitten Pololle s-postia tästä aiheesta. Koska tosiaan olen aloittanut (jo jokin aika sitten) LDN:n, arvannet, että olen myös lähettänyt Pololle palautetta. LDN on kyllä parantanut kognitiivista puoltani kuten lähimuistiani ja keskittymiskykyäni.

Muuten, aloitin myös Lyrican, jotta lihakseni eivät menisi niin helposti ja nopeasti kipeisiin spasmeihin, mutta se lääke ei sopinut minulle alkuunkaan. (En tiedä auttoiko se lainkaan siihenkään, mihin se määrättiin.) Aloin potea unettomuutta, tavallista rankempaa väsymystä ja masennusta. Nyt kun parisen viikkoa sitten lopetin lääkkeen ottamisen, olen jo masennuksenkin suhteen hyvässä toipumisen vaiheessa. Muut oireet on huomattavasti helpompia sietää ilman masennusta!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin varmuudesta ja virallisuudesta
PostPosted: Sat Aug 07, 2010 06:48 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Tässä kun taas lueskelen näitä kommentteja, niin alan miettiä, kannattaako mun ikinä laittaa satoja euroja siihen, että mahdollisesti saan dg:n. Jos sen paperin arvo on pyöreä nolla, mä en tee sillä mitään.

Mun on edelleenkin vain yritettävä jollain lailla pysyä työelämässä ja muussa elämässä kiinni, enkä usko, että se auttaisi edes muiden ihmisten suhtautumiseen. Ne, jotka uskovat mun olevan kipeä, uskovat sen jo nyt. Ne taas, jotka pitävät luulosairaana, saisivat todennäköisesti vain vahvistusta luuloilleen cfs-dg:sta. Niihin auttaa vain joku konkreettinen toteama, kuten syöpä, diabetes, reuma.. jne.

On todellakin sellainen olo, että saisipa jonkun muun konkreettisen nimen tälle sairastelulle. Kun ei tämä tunnu itsestään pois menevän. Olen yrittänyt olla niin reipas kuin ikinä jaksan, kävellyt vähän, uinut joka päivä, tehnyt ja mennyt ja kärsinyt sitten entistä enemmän. Ei auta. Joten nimi kiitos, että jotain apuakin tähän voisi mahdollisesti saada.

*turhautunut ja väsynyt Stippo*


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Diagnoosin varmuudesta ja virallisuudesta
PostPosted: Mon Aug 09, 2010 10:36 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Stippo jaan tunteesi ja ymmärrän sinua täysin!!!


Minäkin yritän viimeisillä voimillani pysyä työelämässä ja muussa elämässä kiinni. Ja kärsin myös enemmän ja enemmän. Voimia sinulle, et ole yksin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group