Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 06:32

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 
Author Message
 Post subject: Läheisten, ystävien, tuttavien, työnantajan suhtautuminen?
PostPosted: Thu Mar 24, 2011 06:28 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
Ihan mielenkiinnosta kyselen,
että kuinka teidän läheisenne, tuttavanne, ystävät ja työnantaja on suhtautunut
CFS diagnoosiin?
Juuri diagnoosin saneena tässä miettii tulevia kohtaamisia.
On vieläkin erittäin epätodellinen olo tästä, eikä asia meinaa painua tajuntaan millään,
eikä oikein tiedä mihinpäin pitäisi kääntyä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Läheisten, ystävien, tuttavien, työnantajan suhtautuminen?
PostPosted: Fri Mar 25, 2011 12:13 
Offline

Joined: Sun Mar 06, 2011 02:34
Posts: 123
Itellä ei oo cfs diagnoosia ni silleen en tiedä, mutta 4 kuukautta jatkunut omituinen sairaus kyllä ihmetyttää, tosin tällä hetkellä mulla on mykoplasma diagnoosi ja se on lähinnä mitä oon kaikille sanonut.
Perheenjäsenille oon kyllä maininnut että tässä kyllä tuntuis olevan muutakin kun pelkkä mykoplasma.
Mut kun ei itekkään tiedä oikein mikä vaivaa.
Noin muuten kaverit ja tuttavat ollut kannustavia jne, mutta jos tämä sitten cfs:ksi paljastuu niin saa nähdä.
Vähiten ymmärrystä on tullut sieltä mistä sitä pitäisi nimenomaan saada eli lääkäreiltä.
Perhe nyt näkee missä kunnossa olen joten ne jossain määrin ymmärtää etten ainakaan kunnossa ole.
Sitä vaan ei kukaan tunnu ymmärtävän miten pahoja ja vaikeita ja pelottavia oireeni (sydänoireet jne) ovat ja niitä ei osata ottaa oikein vakavasti kun eihän muut tunne mitä minä tunnen.
Noh sinulla on nyt diagnoosi, niin voit ainakin sanoa kaikille selvästi mikä sinua vaivaa.
Tsemppiä sulle ja uskon että ihmiset ymmärtää kun kerrot mistä on kyse.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Läheisten, ystävien, tuttavien, työnantajan suhtautuminen?
PostPosted: Sat Mar 26, 2011 12:00 
Offline

Joined: Thu Mar 04, 2010 11:49
Posts: 85
Äitikkä wrote:
Ihan mielenkiinnosta kyselen,
että kuinka teidän läheisenne, tuttavanne, ystävät ja työnantaja on suhtautunut
CFS diagnoosiin?
Juuri diagnoosin saneena tässä miettii tulevia kohtaamisia.
On vieläkin erittäin epätodellinen olo tästä, eikä asia meinaa painua tajuntaan millään,
eikä oikein tiedä mihinpäin pitäisi kääntyä.

Voi että, mitenkähän tähän nyt vastaisi etten aiheuttaisi lisähuolta sinulle. Totuus on että monet ystävät ovat "unohtaneet" olemassaoloni sairauteni myötä. En tiedä onko se sitä etteivät vain tahdo kohdata vaikeita asioita tai olla tukena. Pahinta tässä on että monet uskovat ystäväni ovat toimineet näin. Heiltä olisin odottanut enemmän. Vai onko se sitä että koska en enää pysty matkustamaan enkä siis käymään heidän luonaan enkä osallistumaan mihinkään menoihin ja harrastuksiin en enää ole tavallaan mielessä. Poissa silmistä, poissa mielestä. :? Tosin, olen saanut myös yllättäviltä ihmisiltä erittäin ymmärtäväistä suhtautumista ja rehellistä kohtaamista. Eli sellaiset aiemmin ehkä hieman pinnalliset ystävyyssuhteet ovat syventyneet syvällisemmiksi ja avoimemmiksi. Yksi ihana asia oli kun syövän sairastunut ystäväni ei vähätellyt tautiani, vaikka tavallaan hänellä olisi ollut siihen oikeutus. Samoin eräs uusi ystävä on sairausaikana tullut minulle erittäin tärkeäksi ja olen hänestä kiitollinen. Tosin, en useinkaan silloin kun on kaikkein vaikeinta, tahdo ystäviäni tällä rasittaa. Pelkään että ne viimeisetkin katoavat jos aina kerron kuinka huonosti menee. Onneksi on tämä foorumi painekattilana. Eli tuttavista on tullut ystäviä ja päinvastoin. Vaikeat ajat todella näyttävät ihmisten todellisen luonteen ja välittämisen tason. Uusille ihmisille en useinkaan heti kerro sairauttani, mutta tästä voi tulla ongelmia kun oireet kuitenkin ilmenevät niin selkeästi, niin he saattavat säikähtää pahasti.

Lääkärit ja th-henkilökunta, huoh. :roll: Tässäkin on ollut hyvin vaihtelevaa, mutta pääasiallisesti huonoa on ollut suhtautuminen ja tuki. Usein loukkaavaa, syyllistävää ja hoitomuodot jopa vaarallisia. Joskus tosin saa kokea positiivisia yllätyksiä mutta harvoin. Ja Olli Polon käynnit eivät ole turhia, asiaan vaikuttaa heti se kun hoitohenkilöllä on laajempi ymmärrys sairaudesta eikä vääristyneet ja ajasta ja tutkimuksista jälkeenjääneet käsitykset tästä sairaudesta.

Työnantaja, no, en ole voinut olla sitten sairastumiseni töissä.

Läheiset, tässäkin hyvin vaihteleva suhtautuminen. Kirjotinkin sinulle toiseen ketjuun että kannattaa läheiset ohjata saamaan täältä tietoa. Antaa infopaketti. Olen siinä onnellisessa asemassa että mieheni ei epäile sairauttani vaan tukee ja ymmärtää auttaa tarvittaessa. Hän kantaa kun voimat lähtevät raajoista rasituksen tai lämmönsäätelyn vaikutuksesta. Ymmärtää jos puhekyky heikkenee ja sanoja ei löydy. Samoin kotitöissä auttaa. Samoin useat lähisukulaiset osaavat suhtautua hyvin. Mutta, jos en pystykään menemään vaikka johonkin juhliin pelkään että he kuitenkin loukkaantuvat. Tätä sairautta on hankala muiden ymmärtää, miksi jonain päivänä jaksaa ja toisena ei. Osa ei ymmärrä, vaan kuormittaa edelleen sairasta ihmistä enemmän. Osa luulee ymmärtävänsä mutta käytös ja suhtautuminen paljastaa etteivät ymmärrä sairauden vakavuutta ja sen todellista vaikutusta toimintakykyyn.

Toivon että sinulle oltaisiin ymmärtäväisiä, mutta kannattaa varautua siihen etteivät kaikki ole. Kyllä täälläkin on monta itkua itketty sen vuoksi. Koita lisätä läheistesi tietoa, se on ehkä ainoa keino saada heitä ymmärtämään. Parempaa vointia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Läheisten, ystävien, tuttavien, työnantajan suhtautuminen?
PostPosted: Sat Mar 26, 2011 12:23 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Itsehän olen ollut yli 1 1/2 vuotta sairauslomalla sohvapotilaana. Minulla on pahat neurologiset ongelmat ja sen vuoksi en voi tavata ystäviäni, ja harvoin jaksan puhua puhelimessakaan. Olen kertonut heille, että mieluiten ottavat spostitse yhteyttä tai kirjottavat chatissa.

Osa läheisistä ystävistäni on jaksanut pitää yhteyttä vaikka itse en jaksa oikein pitää yhteyttä. Osa "hyvistä ystävistä" on kadonnut kokonaan ja vetovat muun muassa kiireeseen. Joistakin "ystävistäni" en ole kuullut sen jälkeen kun sairastuin.. Olen kyllä heille joskus kirjoittanut, mutta "no kun ei oikein tiiä mitä sulle sanois ja on niin kiire niin ei viitsi pitää yhteyttä". Olen todennut, että no olisi se mukava minun kuulla sinun kuulumiset mutta "ei kukko käskien laula".

Minulla on myös kokemusta, että ihmiset, joita en ole pitänyt niin läheisinä, ovat kirjoitelleet minulle ja kysyneet kuulumisia.

Tuli todella surullinen olo tuossa vähän aikaa sitten, kun meillä on vanhan kaveriporukan kanssa tavasta kerran vuodessa ja sitten nämä "ystävät" kirjoittivat mailiketjua, missä mietittiin missä nähdään jne. Kirjoitin sitten siihen väliin, että "olen valitettavasti edelleen sairaana enkä pääse osallistumaan". Kukaan näistä kahdeksasta henkilöstä ei kommentoinut tätä minun tekstiäni mitenkään, vaan jatkoivat keskustelua ihan kuin kommenttini olisi ilmaa. Ja ei tarvitse toivoa, että kukaan olisi myöskään ottanu yhteyttä vaikka he tietävät, että olen sairaana. Muutaman kerran on tehnyt mieli kirjoittaa, että "kiitos kannustuksesta kaikille", mutta en ole sitten viitsinyt.

Olen kiitollinen tämän foorumin olemassaolosta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Läheisten, ystävien, tuttavien, työnantajan suhtautuminen?
PostPosted: Sat Mar 26, 2011 01:55 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Janski: ei yhtään kiva toi sun yhden kaveriporukan käytös. Jos eivät tienneet sitten miten olisivat vastanneet. En tiedä. Mäkin olin yhden porukan kanssa syömässä ja tuntui niin etäiseltä koko touhu, harmitti jotenkin, että menin. Mutta toivon, että saat terveytesi paranemaan ja sitten voit taas pikkuhiljaa rakentaa ystävyyttä niihin kehen haluat. Kyllä tää sairaus on mua ainakin muuttanut, että ehkä sitä vaikka vähän erilaisia ihmissuhteita haluaa. Ehkä ikäkin vaikuttaa.

edit. Nää oli nyt vaan mun höpinöitä :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Läheisten, ystävien, tuttavien, työnantajan suhtautuminen?
PostPosted: Mon Mar 28, 2011 12:21 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
Kiitos,
minä itse koen, että on parempi sanoa aikalailla suoraan mitä on mieltä, kuin kierrellä ja kaarrella ja
jättää arvoitukseksi se, mitä oikeasti ajattelee. Esim. ystävät, odottaisin jonkinlaista uteliaisuutta ja tiedonhalua,
eikä vain tokaisua "voi ei... ai jaa". Tai ystävät jotka pyrkivät sivuuttamaan koko asian, kiertävät asian niin ettei puheenaihe edes sivua sairastamista. Tai kommentit että sun pitää mennä jollekkin "tri.House:lle", joka vähän loukkaa, jos täällä semmoinen House olisi varmasti menisin... tosin vähän puntit tutisten :shock: .
Todella hyvä, että on tällainen paikka, jonne voi sitten tiedonhaluiset ohjata, kiitos tästä!!!
Tietysti itseä harmittaa, kun tässä jää vähän jalkoihin muiden mennessä menojaan, harrastukset, sosiaaliset suhteet ja työkaverit. Mutta eiköhän tässä tarvota samassa suossa eteenpäin vaan,
odottaa vain että keksii miten tästä eteenpäin? siis yleensä mihinkä päin????


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group