Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:48

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Arkiset ja maalliset asiat?
PostPosted: Wed Mar 30, 2011 11:45 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
Viime päivinä, kun olen alkanut hyväksyä cfs:n, pari viikkoa diagnoosista, olen alkanut miettiä arkisia ja maallisia asioita,
jotka ovat alkaneet herättää huolta. Kuten esimerkiksi työn ja toimeentulon yhtälöä tässä sairastaessa, yrittänyt ottaa selvää Kelan sivuilta asioista, mutta niitä lukee lähinnä järkytyksen sekaisena ja miettii, että romuttuuko sairastumiseni myötä niin moni asia, perheen toimeentulo, luovummeko kaikesta mitä olemme tähän asti tehnyt, toimeentulo kun ei näyttäisi antavan paljon jatkoa lasten harrastamisiin, saati perheen yhteisiinkään jne.
Pitäisiko jatkaa Buranan kiskomista ja palata kuumeisena töihin ja yrittää vaan, ehkä tämä diagnoosi hirviö häviäisi savuna ilmaan joku kaunis päivä?
Miten muut olette järjestäneet elämänne? Kuumeisena töihin? entä osapäivä työt?
Eli ehdottaisin keskustelua siitä, mitkä ovat mahdollisuudet, työntekoon, tukiin, kuntoutuksiin, sairaseläkkeeseen tai yleensä mihinkään? Tietysti jokainen meistä on erilainen, mutta olisi edes jonkinlainen mielikuva siitä, että onko tästä mahdollisuus jatkaa eteenpäin kuin vain särkylääkkeitä popsimalla... ja uusi kun tässä cfs maailmassa olen, anteeksi jos minulla on vääriä luuloja tai ajatuksia koko asiasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Arkiset ja maalliset asiat?
PostPosted: Thu Mar 31, 2011 02:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Siirsin tämän ketjun alueelle CFS. Näistä kaikista asioista on täällä puhuttu jo paljon, niin CFS-alueella kuin Vapaassa keskustelussakin. Kannattaa laittaa hakuun (ylhäällä Search) esim. Kela, eläke, sairasloma, toimeentulo, raha. työ, osa-aikatyö jne.

Valitettavasti kovin positiivista keskustelua sieltä ei löydy. Pelkällä CFS-diagnoosilla on käytännössä mahdoton saada eläkettä tai edes sairaslomaa. Moni onkin eläkkeellä väärällä mt-diagnoosilla. Eikä tietysti eläkkeelläkään toimeentulo ole suuri. Moni tekee osa-aikatöitä, itsekin tehnyt niitä koko sairauteni ajan, 16-vuotiaasta (lukuunottamatta paria vuotta, jolloin olin kaikkein huonoimmassa kunnossa, silloin olin toimeentulotuella, kun sairaslomia ja eläkkeitäni ei hyväksytty. Juuri Vapaan keskustelun Kuulumisia-ketjussa hiljattain esittelin mahdollisia osa-aikatöitä CFS:ää sairastavalle (viewtopic.php?f=4&t=421&start=1350) ja alimmainen viesti tuolla sivulla).

Kyllä täällä on niitäkin, jotka ovat puolikuntoisena täyspäiväisessä työssä. Osa ehkä juuri ja juuri onkin siinä kunnossa, toisilla ei ole vaihtoehtoa. Hyvä ratkaisu se ei ole. :-/

Onneksi tästä sairaudesta on mahdollista tulla paljon parempaan kuntoon, kun löytää hyvän lääkärin - tai edes avarakatseisen, joka on valmis kokeilemaan uusia hoitoja, vaikkei niitä ennalta tuntisikaan. Myös luontaistuotteilla ja esim. ruokavalion muutoksilla sekä tietysti riittävällä levolla on usein mahdollista päästä hyvinkin pitkälle. Itse huonoimmillani en pystynyt juuri lukemaan kuin mainoskuvastoja, hyvänä päivänä naistenlehtiä ja 50 m käveleminen tuotti vaikeuksia - nyt kirjoitan kirjoja työkseni ja kävelen hyvänä päivänä monta kilometriä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Arkiset ja maalliset asiat?
PostPosted: Fri Apr 01, 2011 10:09 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
ok, kiitos, nyt osaan etsiytyä oikeaan kohtaan etsimään. Uutena täällä ei ole jaksanut kahlata kaikkia ketjuja läpi. Aika masentavaltahan tilanne vaikuttaa... :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Arkiset ja maalliset asiat?
PostPosted: Sat May 28, 2011 05:03 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Minä sairastuin työttömänä ollessani lokakuussa 2004 ja aloitin kokopäivätyöt toukokuussa 2005 kun sairaus oli vielä pahimmillaan. Puoltatoista kuukautta aiemmin olin käynyt ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen ulkona kävelemässä ja lähtiessäni pelkäsin pyörtyväni vajaan kilometrin kävelyllä. Toimeentulotuella eläminen oli kuitenkin niin kituuttamista, että katsoin että on pakko lähteä töihin, kun siihen kerran sain mahdollisuuden. Ensimmäinen vuosi meni melkoisessa usvassa hoiperrellen, mutta ilmeisesti olen silti suoriutunut töistäni ihan normaalisti, sillä joulukuussa 2005 etenin vastuullisempiin tehtäviin uuteen työpaikkaan, jossa olen saanut koko ajan jatkosijaisuuksia ja työkaverinikin tuntuvat arvostavan osuuttani. Kyse on kohtuullisen vaativasta ja vastuullisesta asiantuntijatehtävästä.

Diagnoosin sain muistaakseni syksyllä 2007, jolloin olin ihan katkeamispisteessä muistihäiriöiden, kuumeen tuoman väsymyksen ja vuosien epätietoisuuden ja pelon vuoksi. Jouduin töissä junailemaan tekemieni tehtävien aikataulutuksia kunnon mukaan (välillä täytyi pitää ihan vain pöydänsiivouspäiviä) ja liukumat ovat olleet kovassa käytössä koko ajan. Iltaisin menin ruoan jälkeen nukkumaan ja heräsin vain iltapalalle ennen varsinaisesti yöpuulle menoa. Samoin viikonloput menivät nukkumiseen. Vaikeinta vaihetta kesti johonkin vuoteen 2008 saakka, minkä jälkeen olo on koko ajan pikku hiljaa helpottanut.

Oloni alkoi selvästi parantua heti sen jälkeen, kun tämän foorumin vinkit löydettyäni aloin käyttää L-karnitiinia. Vielä paremmaksi oloni muuttui kun lopetin hormonaalisen ehkäisyn ja vuosi-pari sitten aloin myös syödä d-vitamiinia 25-50 mg päivässä. Tällä hetkellä tunnen oloni lähes normaaliksi suurimman osan ajasta. Poikkeuksena on sairastumisten jälkeinen aika ja mahdolliset muut erityisen rasittavat tilanteet. Buranaa on kulunut viimeisen seitsemän vuoden aikana uskomattomat määrät, kun kuumeen lisäksi myös päänsärky ja huimaus olivat ensimmäiset neljä vuotta lähes päivittäinen vaiva.

Harrastuksia minulla ei edelleenkään ole, mutta viime syksyn ja tämän kevään aikana olen työn ohella aloittanut oikeustieteen opinnot avoimessa yliopistossa ja parhaillaan yritän lukea pääsykokeisiin. Heikentynyt muistikapasiteetti kyllä edelleen näkyy tenttituloksissa, mutta se nyt ei mikään hirveä katastrofi ole. Töihin lähtöä sairauden ollessa pahimmillaan en missään nimessä kadu - päinvastoin. Uskon, että kotiin jääminen olisi vain huonontanut tilannettani, kun fyysisen kunnon lisäksi myös aivojen kunto olisi käytön puutteessa päässyt rapistumaan. Lisäksi palkan myötä kohentunut taloudellinen tilanne on varmasi helpottanut henkistä ahdistusta verrattuna siihen tilanteeseen, että olisin tällä hetkellä vanhentuneen koulutuksen kanssa täysin vailla työkokemusta ja tulevaisuuden näkymät olisivat huomattavasti heikommat kuin nyt. Minä koen töissä käynnin siis olleen hyvä ratkaisu, vaikka se on rankkaa ollutkin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group