Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 10:33

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Tarttis tehdä jotakin
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 06:33 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Mitäköhän kautta pystyis selvittämään, oisko joku taho Suomessa kiinnostunu tutkimaan cfs:ää (ja adrenal fatigueta ynnä muuta asiaan kuuluvaa)?? Tää on ihan sairas tilanne että vaan säkällä joku saattaa saada jotain hoitoa ja meitä kohdellaan ihan miten sattuu. Itteeni suututtaa kaikista eniten se, että kaikki oireet pilkotaan toisistaan erillisiksi asioiksi ja kumotaan yksitellen, eikä kukaan ole kiinnostunut siitä mikä voisi olla kaiken taustalla. (Paitsi tietenkin potilas itse, ja sen takia heitä pidetään luulosairaina.)

Oon tuolla kilpirauhasfoorumilla lueskellut myös aika paljon, ja sekin palsta kiljuu samaa asiaa. Vaikuttais myös siltä, että kilpirauhasongelmat liittyis aika läheisesti cfs:ään (ylipäänsä kaikenmaailman endokrinologiset häiriöt)..
Jos jaksaisin, lukisin itteni lääkikseen sisään ja alkaisin tutkimaan ite, mutta toistaseks en mitenkään pysty.

(Kyselin muuten ruotsalaiselta cfs-palstalta, mikä on tilanne diagnosoinnin ja hoidon kanssa naapurissa, ja vastausten perusteella ei juurikaan parempi kuin meillä. Pohjolan hyvinvointivaltioista päivää.)

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 06:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Niin, jotain tarttis tosiaan tehdä. Tätä mietin itsekin ihan jatkuvasti ja on minulla jotain toimintasuunnitelmiakin. Olen ajatellut ottaa yhteyttä Kynnys ry:hyn, joka ajaa vammaisten ihmisoikeusasioita. Ehkä Invalidiliittokin voisi tehdä jotain. Lisäksi kirjoitan lehtijuttua, joka toivottavasti julkaistaan Voima-lehdessä kevään aikana, sekä monesti mainitsemaani kirjaa, jota aion jakaa lääkäreille, kirjastoihin yms niin paljon kuin lompakko kestää ja toivottavasti muutkin jakavat.

Olen myös miettinyt, että toukokuussa CFS-päivänä olisi hyvä saada aikaan jonkinlainen tiedotustapahtuma. Tarkoitukseni on ainakin tehdä kunnollinen esite jota voi jakaa, kun se CFS-verkon nykyinen tulostettava mainos ei ole kovin informatiivinen. Kaikenlaisia ideoita otetaan vastaan ja käytännön teot ovat vielä parempia! En tiedä pitäisikö valittaa terveysministeriöön vai mihin vai mitä.

Tutkimusta toki pitäisi saada. Ainakin epilepsiasäätiön tutkimuskeskus Neuro vaikutti jossain määrin kiinnostuneelta ja lääkäri sanoi, että heidän tutkimusrahoillaan voisi mahdollisesti tehdä jotain tutkimusta. Erityisesti hän ilmeisesti haluaisi tutkia minun kortisoliarvojani kun reagoin niin hyvin kortisonihoitoon (eli tämä olisi aika lähellä adrenal fatigueta). Tällainen ei olisi tietysti iso tai mullistava tutkimus, mutta käsitin, että hän haluaisi mahdollisesti julkaistakin sen tapausselostuksena. Ja jos se julkaistaisiin vaikka Duodecimin lehdessä, se herättäisi varmasti paljon keskustelua ja lisää tutkimusta voitaisiin saada. Hän on kuitenkin professori. Ehkä Neuro haluaisi tehdä jotain isompaakin tutkimusta, sen suhteen olen varovaisen optimistinen.

Kyllä Ruotsin tilanne pitäisi olla parempi. Erään ruotsalaisen nettituttuni isä on sairastanut CFS:ää yli 10 vuotta, en tiedä saako hän mitään hoitoa, mutta ainakin nettituttuni mukaan CFS on suhteellisen hyväksytty diagnoosi siellä. Mutta sekin voi riippua suuresti paikasta. Ja kyllä Karoliinisessa instituutissa on jonkin verran tutkittukin CFS:ää. Norjassa ja Tanskassa tilanne on käsittääkseni kohtuullisen hyvä(?). Jo joskus vuosia sitten yksi parhaista CFS-sivustoista (jolla oli kai jopa tuhansia artikkeleita) oli tanskalainen, mutta se taisi jossain vaiheessa kadota jäljettömiin.

EDIT: Ja mieluusti olisin myös perustamassa omaa järjestöä CFS:lle. Yhdistysten kanssa on tietysti hirveä byrokratiameininki, mutta eräs tuttu väläytteli ideaa siitä, että järjestön voisi perustaa esim. Helsingin yliopiston ylioppilaskunnan alle, jolloin pahemmilta paperisodilta yms vältyttäisiin ja jotain julkisuutta tulisi automaattisesti erilaisten alayhdistyslistojen myötä. Jäsenten ei tarvitsisi olla olla HYY:n jäseniä tai Helsingin yliopiston opiskelijoita, ilmeisesti kuulemma riittäisi, että yksi tai pari tyyppiä on jäseniä (ja käsittääkseni CFS-verkossa on se "pari tyyppiä"). Vaikka olisihan se ihkaoikea ry tietysti aika komeaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 07:12 
Offline

Joined: Mon Oct 23, 2006 05:06
Posts: 119
...


Last edited by Jaana on Sun Oct 03, 2010 08:01, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 08:02 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
HYY:n alaisten yhdistysten jäsenistä pitää puolet olla HYY:n jäseniä elikkäs yliopiston opiskelijoita... Mutta luulisi että jotain muutakin kautta yhdistyksen vois perustaa. Ja sen kannattaisi kattaa ylipäänsä kaikenlaisia sairauksia, joihin on vaikeaa saada apua, sekä ajaa kokonaisvaltaisen hoidon ja tutkimuksen asiaa. "Lääkäreiden kaltoin kohtelemat r.y." "Pohjoismaiden huonovointiset"...heh..

Joo Göteborgissa kai on tehty jotain tutkimusta mutta ne ei kuitenkaan oo edistäneet hoitoa oikein mitenkään. Ja lääkäreiden meininki ja asenteet on ilmeisen samat kuin täällä. Norjasta ja Tanskasta en tiiä, vois koittaa selvittää...

Potilasliitto? Vois sitäkin selvittää. En oo koskaan kuullutkaan moisesta.

Otan ensi viikolla yhteyttä potilasasiamieheen, jospa vaikka auttaisi jotain tässä meikäläisen taistelussa. Mutta perimmäiset ongelmat on ylemmillä tahoilla..ja niihin pitäis todellakin saada muutosta....

Mietitään, pohditaan, jatketaan.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 08:26 
Offline

Joined: Mon Oct 23, 2006 05:06
Posts: 119
...


Last edited by Jaana on Sun Oct 03, 2010 08:01, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 09:09 
Offline

Joined: Sun Aug 13, 2006 09:30
Posts: 44
Norjassa, Tanskassa ja Ruotsissa potilasjärjestöt ova asioista hyvin perillä, mutta virallinen taho seuraa valitettavasti psykiatrien levittämää hoitomallia.

Mukava havaita taistelutahtoa suomalaisten potilaiden joukossa.

Jos ketään kiinnostaa Lontoossa on toukokuun 1-2 päivä ME/CFS konferenssi, minne on menossa potilasjärjestöjen edustajia pohjoismaista ja monista muista maista.

Levittäkää tietoa lääkäreillenne. Puhujat ovat alansa asiantuntijoita ja seuraavat biologista mallia.

Lisätietoja täältä

http://www.investinme.org/IIME%20International%20ME
20Conference%202007%20Home.htm

http://tinyurl.com/3463dj


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 11:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Rebel: Minusta vähän tuntuu, että tuollainen "Kaltoinkohdelut potilaat ry" -tyylinen järjestö kuulostaisi ja vaikuttaisi valitettavan helposti luulosairaiden ja psykiatristen potilaiden järjestöltä. Ihmiset ovat vaan niin hirveän epäluuloisia ja luottavat niin sokeasti Suomen terveydenhuoltoon ja yleisiin mielipiteisiin, että todennäköisesti useimmat kuvittelevat terveydenhoitoon tyytymättöillä vian olevan heidän omassa päässään. Siksi mieluummin joku "CFS-potilaat ry" tai "Suomen CFS/ME-järjestö" tai jotain vastaavaa. (Väsyttää aivan hirveästi, tuntuu etten osaa ilmaista itseäni ollenkaan. Toivottavasti pointti silti tulee esiin.)

Ja kiitos tuosta HYY-korjauksesta, minulle oli sitten kerrottu väärää tietoa. Selvisipä sekin.

respice_finem: Kiitos muistutuksesta! Pitääkin tosiaan sanoa siitä omalle lääkärille.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jan 25, 2007 11:49 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Kirjotin just potilasliittoon ja kysyin että miten kannattaa toimia jos haluaa tehdä aloitteen jotakin tieteellistä tutkimusta varten. Laitoin myös yleisellä ja henk koht tasolla jotain siitä mistä on kyse, ja että ongelma on laaja.

Kuulin kyllä juuri että potilasliiton pj vaikuttaa myös kilpirauhasliitossa, josta taas kertoo jotain kuvaavaa se, ettei kilpirauhasliitto suostu laittamaan sivuilleen linkkiä kilpirauhasfoorumille...kilpirauhasfoorumilla kun puhutaan kaikenlaista pahaa lääkäreistä ja muutakin vaarallista kuten kerrotaan lääkkeestä nimeltä armour. Kilpirauhasliitto on siis todella sovinistista sakkia.

Mutta, katotaan nyt mitä tuolta vastataan.

Ja aivan totta Maija, vähän liioittelin tuossa tuohtumuksen tuoksinassa.. Tärkeää olisi silti jotenkin ottaa huomioon tämän kummallisen ilmiön laajuus, jolle yhtenä nimityksenä on cfs.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 26, 2007 11:58 
Offline

Joined: Tue Dec 05, 2006 09:49
Posts: 14
Location: Tampere
Itse olen yhdistysaktivisti ja ainakin "meidän piireissä" pieniäkin yhdistyksiä on perustettu ihan kivuttomasti. Eikös pienin hallitus vaadi puheenjohtajan + 2 tai 3 henkilöä. Ja rekisteröinti maksaa 60€. Patentti- ja rekisterihallituksen sivuilta löytyy mallisääntöjä, joista on helppo tehdä säännöt yhdistykselle. Vaikeinta aina on niiden aktiivien löytäminen, jotka suostuvat hallitukseen.

Yhdistys johon itse kuulun ei kuulu potilasliittoon, koska vaikka RAYkin haluaisi meidän liittyvän sinne. Potilasliitosta vain ei olisi yhdistyksellemme mitään hyötyä. Meillä on jo oma, hyvä jäsenlehti, enkä nyt niin ihastunut ole potilasliiton julkaisuun. Sitä paitsi meille he eivät ole luvanneet mitään tukea eli olisimme jälleen kerran liiton lypsylehmä. Voin olla tässä väärässäkin, mutta tällainen tilanne oli ainakin pari vuotta sitten.


Editoitu lisätäkseni: tuli juuri tuossa mieleeni, että eikös krooninen väsymysoireyhtymä kuulu ikäänkuin uni/valveongelmien alle. Silloin Uniliitto voisi olla hyvä "emo". Pirkanmaalle perustettiin oma uniyhdistys (valtakunnallisen Unettomien "kuoltua") ja muistan heidän saaneen Uniliitolta 500€ starttirahaa. Uniliiton sivut löytyvät osoitteesta www.uniliitto.fi

Suomessa on useita terveyspuolen säätiöitä, jotka antavat avustuksia juuri tutkimukseen. Törmäsin näihin, kun yritin etsiä säätiöitä, jotka avustaisivat potilasyhdistyksiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 27, 2007 12:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta CFS ehdottomasti ei kuulu unijärjestön alle, mutta olisi sekin parempi kuin ei lainkaan presenssiä missään. CFS pitäisi mielestäni sijoittaa joko johonkin neurologisten sairauksien järjestöön (käsittääkseni MS-taudin järjestö ainakin tutkii muitakin vastaavia sairauksia) tai sitten reumatautien alle.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 06:22 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Koska Terveydeksi-lehti on apteekkien asiakaslehti, ja sitä lukevat monet terveydestään kiinnostuneet, varmaankin keskimäärin vähän vanhemmat naiset - eli samaa väkeä mitä naistenlehtiäkin, en ole ollenkaan varma siitä, että "inhimillisen tekijän" tuominen juttuun mukaan vähentäisi sen painoarvoa. Ja kai terveydestään kiinnostuneita miehiäkin kiinnostaa muukin kuin pelkkä asia. Yksi mahdollisuus olisi pyytää jonkin ulkomaisen lääkärin, jolla on CFS, kertovan jotain kokemuksistaan. Jos lääkäriä ei ole otettu vakavissaan (hyvin mahdollista), niin kuvittelisin sympatioita irtoavan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group