Minua kummaksuttaa kontrasti lääkärien optimististen lausuntojen ja tämän foorumin tarinoiden realismin välillä. Minulle CFS:n diagnosoinut lääkäri sanoi - en tiedä ottiko hän arviossaan huomioon ikääni tai oireitteni vakavuutta - että 80-90% taudin uhreista paranee itsestään 2 vuodessa, ainoana hoitonaan hyvin rauhallinen peruskunnon ylläpito. Toinenkin sisätautilääkäri oli samoilla linjoilla. Täältä taas saa sen käsityksen, että harva paranee, ainakaan itsestään. Ovatko lääkärit vain tietämättömiä vai vääristyykö tänne kerääntyvä otos koostumaan niistä epäonnisista, jotka eivät parane?

Usein tuntuu, että lääkärit eivät tiedä riittävästi ja ainoa tie parempaan elämään olisi oma vastuunkanto, valtava selvitystyö ja lukeminen, ehkä oirepäiväkirjan pito ja osittainen oma diagnosointi ja lääkkeiden/lisäravinteiden etsintä (ainakin reseptivapaiden tapauksessa). Mutta hetkittäin tuntuu myös siltä, että lisää lukeminen ja lisäravinteiden tilaileminen on vain psyykkistä hoitoa, taistelua avuttomuudentunnetta vastaan tilanteessa, jossa auttaisi vain hyvä onni ja odottelu. Täytynee kuitenkin kulkea tuota oman tiedonhankinnan polkua, vaikka se välillä herättäisikin liian korkeita toiveita.

Suomessa jostain syystä väitetään usein, että CFS paranee aina tai lähes aina. Tutkimukset ja oikeiden asiantuntijoiden kokemus eivät tue tätä väitettä. "Peruskunnon ylläpito" on varsinkin ihan bullshittiä, koska a) CFS:ssä ei ole kyse huonosta kunnosta b) CFS:ää sairastava ei pysty nostamaan kuntoaan (jotkut harvat pystyvät, mutta ei se sairautta helpota ja c) liikunta voi olla hengenvaarallista CFS:ssä. Suomessa ei yksinkertaisesti tiedetä CFS:stä, mutta lääkäreiden kulttuuriin ei kuulu myöntää, ettei jotain sairautta tunneta. Nykyinen lääkärini täällä Hollannissa on väitetysti hoitanut yli 4 000:a CFS-potilasta... Eikä kyllä todellakaan neuvoisi ketään peruskunnon ylläpitoon!

Monet sairaista tulevat kyllä vuosien myötä parempaan kuntoon. Jokin osuus näyttää olevan geeneillä, esim. skotlantilainen kaverini ja hänen siskonsa ovat molemmat about parantuneet CFS:stä useita vuosia sairastumisensa jälkeen. Jotkut hyvinkin huonossa kunnossa olevat tulevat parempaan kuntoon, esim. eräs tuttu oli lähes vuoteenoma pitkään ja alle vuodessa parani tästä osapäivä- (vai jopa kokopäivä-?)työhön, vaikkei vielä terve olekaan. Mitään takeita siitä ei silti ole. Itse menin lähes seitsemän vuotta jatkuvasti ja koko ajan nopeammin huonompaan kuntoon, kunnes sain LDN-hoidon 3/2007, jolloin eteneminen pysähtyi.

Ehdottomasti parhaat mahdollisuudet tulla parempaan kuntoon on a) jos lepää hyvin paljon sairautensa alkuvaiheessa ja/tai b) jos saa kunnon hoitoja, esim. LDN, IVIG, otsonihoito, viruslääkkeet, niille joilla on kroonisia bakteeri-infektioita antibiootit. Valitettavasti kaikille nekään eivät auta. Mikkopop täältä on saanut parhaimmillaan yhtä aikaa kaikkia noita mainitsemiani (tai ainakin neljää niistä) ja vaikka kaikki ovat auttaneet, yhteensäkin apu on ollut vähäinen. Toki monista, monista muistakin jutuista voi olla apua, mutta jos puhutaan hyvin merkittävästi parempaan kuntoon tulemisesta. Jos on hormonaalisia puutoksia, niin etenkin kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoiminnan korjaaminen voi auttaa tosi paljon. Reseptivapaista varmaan todennäköisimmät avut saa karnitiinista ja pentoksifylliinistä, vaikka eivät nekään läheskään kaikkia auta ja joitain vain vähän.

Oirepäiväkirjankaan pito ei välttämättä auta. Itse en ole pitänyt, mutta en ole 11 vuoden sairastamisen aikana löytänyt oikein mitään selittäviä tekijöitä paremmille ja huonommille päiville, etenkään nyt kun LDN:n ansiosta rasitus ei juuri pahenna oireita. Niemi on pitänyt tarkkaa oirepäiväkirjaa, mutta sanoo, ettei ole huomannut mitään korrelaatioita siltikään. Riippuu kyllä - joillekin ihmisille ruokayliherkkyyksillä on tosi iso merkitys ja ne voi ehkä sieltä päiväkirjasta bongata. Mutta ei aina, koska moni kuitenkin syö samoja ruokia joka päivä, joskus oireet voivat tulla viiveellä - ja väitetysti jotkut oireet tulevat vasta silloin, kun ruokaa _ei_ syö.

Ei sattunut olemaan Ville Valtonen, joka heitti tuon kommentin 2:sta vuodesta? Itse sain kuulla saman, ja jos nyt totta puhutaan, niin ehkä se teki sairauden kahdesta ensimmäisestä vuodesta hieman helpompia, kun sitä luuli parantuvansa.

Olen miettinyt paljon noita parempien ja huonompien jaksojen heilahteluja. Joku Dr Jonathan Kerr jostain on esittänyt mielenkiintoisen kommentin: “We've found that the genes in patients' white blood cells — a key part of the immune system — are switched on and off in an abnormal fashion.”
Eli jos immuunijärjestelmä toimii aina silloin tällöin (sattumanvaraisesti), niin se voisi selittää, miksi vointi heilahtelee niin luonnottomalla tavalla.
Koko artikkeli:
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=11990

En minä usko, että Kerr tarkoitti sitä niin, että geenien ilmentyminen "rämppäisi" välillä on-off-on-off, vaan enemmänkin, että joku geeni, jonka pitäisi olla on, onkin off, ja toisin päin. Näin äärimmäisen yksinkertaistettuna.

Mutta varmasti immuunijärjestelmän toiminnan muutoksilla on osansa hyviin ja huonoihin kausiin, varsinkin niillä, joilla sairaus liikkuu enemmän kausina kuin tunnista toiseen.

Valtonen kyllä sen verran CFS:ää tuntee, että tuo väite ei voi olla rehellinen. Paitsi jos hän tarkoittaa kaikkea "virusinfektion jälkeistä väsymystä". Esimerkiksi mononukleoosistahan usein jää vajaakuntoiseksi, mutta se yleensä paranee. Tosin esim. eräs puolituttu sanoi, että hän parani vuosia (vai vuosikymmeniä?) sitten sairastamastaan mononukleoosista vain "95%". Eikä hänellä tietysti mikään CFS ole.

Aa...joo. Oma tulkintani tuntuukin hieman hämärältä näin jälkikäteen arvioituna...mutta minustahan pitikin tulla DI

Minua kummastutti ensin ihan sama asia, mutta olen kyllä huomannut sittemmin, että lääkärien arviot vaihtelevat huomattavasti, enkä olekaan niihin juuri kiinnittänyt enää huomiota. Ihmetyttäähän nuo lähes kaikkien lääkärien hyvin positiiviset arviot silti. Minä sain ihan saman arvion nimenomaan CFS:sään Valtoselta. Polo sen sijaan sanoi minulle heti, että CFS ei yleensä parane kokonaan, mutta on monia lääkkeitä joiden avulla voi saada parannettua toimintakykyä.

En tiedä voisiko tuo liittyä vähän siihen kun, eräs läheiseni kertoi minulle miksi minulla on kipuja. Siksi, että ajattelen niitä liikaa, jos lopetan niiden ajattelun, kivutkin häviävät.

Ehkä nuo lääkärit pitävät edelleen sairautta jossain määrin psykologisena ja ajattelevat, että positiivinen ennuste auttaa positiiviseen asennoitumiseen ja auttaa paranemista. Muutakaan selitystä en ole keksinyt.

Pienet ovat kyllä piirit kun muillekin täällä sama lääkäri kertonut vastaavaa ennustetta. Eli kyllä, Valtonenhan se oli minunkin tapauksessa. Teoriassa voisi tietysti olla mahdollista, että tuolle infektioputken jälkeiselle uupumukselle (jonka hän tosin nimenomaan diagnosoi CFS:ksi) olisi jotenkin parempi ennuste (en yritä huijata itseäni perusteettomalla optimismilla, kunhan pohdin). Myös toinen sisätautilääkäri oli Valtosen kanssa samoilla linjoilla ja sanoi lisäksi, että tyyppiä "infektioputken jälkeen alkaneen" CFS:n paranemisessa saatetaan puhua mieluummin kuukausista kuin vuosista - mitä on vähän vaikea uskoa, sikälikin kun diagnoosiinkin vaaditaan se puoli vuotta.

Yhtä kaikki, ei oikein jaksa arvostaa totuuden vääristelyä vaikka olisi kuinka hyvät tarkoitukset. Epätoivoahan tästä totuuden selviämisestä seuraa, mutta parempi näin.

Ei voi kuin arvostaa Maijan ja muiden nopeita, kattavia vastauksia. Hattua nostan.

Olen mäkin tota kahden vuoden -juttua kuullut eri lääkäreiltä. Mut en tosiaan Pololta. Ehkä se on jokin yleinen harhaluulo tän maan lääkäreiden keskuudessa tai sitten just tota et yritetään vaan vaikuttaa positiivisesti Tai sitten kyse voi olla tilastollisesta vääristymästä jonka aiheuttaa järjestelmästä kadonneet eli "tervehtyneet" potilaat. Eli ne, jotka ei näitä vointia huonontavia "hoitomuotoja" kestä vaan jättäytyy systeemistä pois esim. työttömäksi tai muuksi sairaanhoidon tilastoimattomaan sektoriin.

Taas sain kuulla uuden erilaisen ennusteen CFS:stä. Kuntoutuspolin sisätautilääkärin mielestä 20 % paranee itsestään vuoden aikana. Todennäköisesti nuo positiiviset ennusteet perustuu nimenomaan siihen, että kun potilas lopettaa lääkärillä käymisen, lääkäri olettaa, että potilas on parantunut. Tämä teoria sopii varsin hyvin tuohon kahden vuoden ennusteeseen. Varmaan 90 % potilaista viimeistään kahden vuoden aikana lopettaa sellaisella lääkärillä käymisen joka ei ole määrännyt juuri mitään hoitoa tai lääkkeitä ja jolta ei saa ko. sairauteen mitään apua. Kuntoutuspolilla CFS-potilaat "viihtyvät" varmaan hieman pidempään, joten ennuste on hieman lähempänä totuutta.

Kyllä minusta on mahdollista, että jopa 20 % (tai ainakin 10 %) paranisi itsestään ensimmäisen sairausvuoden aikana, jolloin ongelma ei vielä ole kroonistunut. Mitä vähemmän aikaa on ollut sairaana, sitä paremmat mahdollisuudet tulla (itsestään) parempaan kuntoon, jopa terveeksi. Viiden vuoden jälkeen käytännössä kukaan ei tule itsestään kokonaan tai edes lähes kokonaan terveeksi, mutta vielä paljon pidemmänkin ajan jälkeen ihmisiä on tullut paljon parempaan kuntoon (esim. lähes tai kokonaan vuoteenomasta kohtuulliseen kuntoon). Eikä sairauden pituus näytä merkittävästi vaikuttavan useimpien hoitojen tehoon, onneksi.

Käytännössä kenelläkään suomalaislääkärillä ei ole mahdollisuutta tehdä arvioita järkevästi, koska paitsi tuo, että potilaat "katoavat", niille hyville lääkäreille tai lääkäreille yleensäkään he päätyvät yleensä vasta vuosien sairastamisen jälkeen. Ja harva niille Jenkkien CFS-lääkäreillekään päätyy vielä alle vuoden sisällä.

Aiheesta tuli väkisinkin mieleen vähän aikaa sitten katsomani dokumentti Mielen salattu voima: http://teema.yle.fi/ohjelmat/juttuarkis ... attu-voima . Ensimmäisen jakson teemana oli: "Usko, niin paranet. Useat tutkimukset osoittavat, että usko paranemiseen merkitsee jopa enemmän kuin annettu hoito. Jopa lumeleikkaus voi toimia.". Kannattaa katsoa. Ohjelma on kai vielä vajaat pari viikkoa katsottavissa netissä.

Tuohon kuntoiluasiaan haluan taas jäkättää vastaan: mielestäni peruskuntoa kannattaisi yrittää ylläpitää aina silloin kun se olon puolesta vain on mahdollista. Hyvä peruskunto ja vetreät lihakset helpottaisi oloa muilta osin, vaikkei itse sairautta parannakaan. Itse ainakin olen huomannut, että pystyn aika hyvin tunnistamaan sen olotilan, jolloin minkäänlaista "liikuntaa" tai "rasitusta" (ymmärtänette mihin lainausmerkeillä viittaan...) ei kannata ajatellakaan, joten omaa oloaan kuulostelemalla voi kyllä arvioida milloin kävelylenkki, jumppa tms. olisi mahdollista. Sitä mahdollisuutta vain pitäisi aktiivisesti muistaa pitää mielen päällä.

Oma tilanteeni on nykyisin tosi hyvä. Kuumeilua on ollut viime syksynä ja nyt talven aikana vain satunnaisesti max paria päivää kerrallaan ja omituisia lihaskipujakaan ei ole tainnut tulla kuin kerran. Nämä muut sairastamiset sen sijaan ovat edelleen ongelmallisia. Olen nytkin sairastanut kolme viikkoa poskionteloita: kolmannesta antibioottikuurista enää kaksi tablettia ottamatta ja pientä kuumetta on edelleen. Olen taas tilanteessa, jossa en tiedä onko väsymysoireyhtymä pitkittänyt parantumista = onko tämänhetkinen kuume vielä poskionteloista johtuvaa vai joko olen parantunut ja kuumeilu olisi vain väsymysoireyhtymän aiheuttamaa.

Mä olen samaa mieltä siitä, että liikuntaa jossain määrin kannattaisi yrittää harrastaa, silloin kun tuntee, että se on mahdollista, eikä aiheuta oireiden pahenemista. En kuitenkaan usko, että peruskunnon nostaminen yleensä olisi mahdollista, korkeintaan jonkinlaisen kunnon ylläpito.

Kuitenkin näkemys joka suurimmalla osalla suomalaisista lääkäreistä on, että ainoat tehokkaat hoitomuodot ovat psykoterapia ja asteittainen liikunnan lisääminen, on minusta suorastaan vaarallinen, ainakin omien kokemusteni perusteella.

Lääkärin kehotus liikunnan asteittaisesta lisäämisestä oli ainakin minut viedä hyvin heikkoon kuntoon. Varsinkin sairauden alussa oli hyvin vaikeaa arvioida, mikä on liikaa. Onneksi ymmärsin lopettaa ajoissa ja sen jälkeen jaksamiseni onkin hieman parantunut. Itselläni liikunnan asteittainen lisääminen on edelleenkin täysin mahdotonta. Ainut liikunta jota harrastan on jooga. Sen lisäksi saan liikuntaa vain, kun käyn kaupassa, kylässä, jne. Olen kuitenkin melkein joka toinen päivä jossain liikenteessä, kun en jaksa kotona yksikseni olla kovin kauaa. Joka toinen päivä menee sitten levätessä. Enempää en juurikaan jaksa tällä hetkellä.

Ihmettelen myös suomalaisten lääkärien näkemystä siitä, että juuri mistään lääkkeistä ei muka olisi apua, mukaanlukien antibiootit, immunoglobuliini, antiviraalit, ampligen. Linkissä tyypillinen esimerkki suomalaistenlääkärien näkemyksistä:
(kts. hoito)

http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/000120.htm

Totta, se tuntui alussa ihan käsittämättömältä. Olin jonkin verran harrastanut liikuntaa ennen sairastumistani, joten tiesin hyvinkin tarkkaan millaisia tuntemuksia minkäkinlaisesta rasituksesta olisi luvassa mutta yhtäkkiä se ei enää pätenytkään. Ja terveitä ihmisiä on tietenkin lähes mahdotonta saada ymmärtämään, että jokin ihan arkipäiväinen askare (imurointi, ikkunoiden pesu, muutaman kilometrin kävelylenkki) voi tietyssä tilanteessa aiheuttaa päivien lihaskivut ja viedä kuumeisena sängynpohjalle.


Minulle silloin aikoinaan diagnoosin tehnyt lääkäri totesi ihan ykskantaan, että mitään hoitoa ei ole ja käski vain syödä d-vitamiinia, kun en juo maitoa. Ensijärkytyksen jälkeen tuo kuitenkin tietyllä tavalla helpotti oloa, kun suorista sanoista tajusi, että sairauden kanssa on parasta vain opetella elämään, sen sijaan, että yrittäisi taistella tuulimyllyjä vastaan ja velloisi vuosikaudet omassa surkeudessaan. (Varsinkin, kun täältä lukemani perusteella tajusin, että minulla on sentään helppo muoto sairaudesta.)

Psykoterapian sanoisin sikäli olevan ihan perusteltavissa oleva hoitomuoto, että terapia voi ehkä auttaa käsittelemään sairauden mukanaan tuomia toivottomuuden ja turhautumisen tunteita. Hyvin suurella todennäköisyydellä sairastuneen lähipiiri ei ensinnäkään voi ymmärtää sairauden luonnetta, eivätkä muutenkaan jaksa kuunnella samoja valituksia viikosta/kuukaudesta/vuodesta toiseen - mikä sinällään on tietysti ihan ymmärrettävää - eikä tuntojaan voi siten purkaa kotioloissa niin paljoa kuin ehkä haluaisi/tarvitsisi.

Minusta edelleenkään ei ymmärretä sairauden vakavuutta. (niillä joilla se ei ole helpoimmasta päästä) Lääkärit voisivat olla avoimempia empiirisiä lääkekokeiluja kohtaan, silloin, kun mitään spesifististä lääkettä sairauteen ei ole. Yhdenkin nuoren pysyvä työkyvyttömyys maksaa yhteiskunnalle kuitenkin noin miljoona euroa.

Ja tutkimukset kyllä osoittavat, että ainakin osa hyötyy mm. ed. mainituista lääkkeistä. Tietysti osa lääkeistä on yksinkertaisesti liian kalliita yleiseen käyttöön otettaviksi.

Mulle psykiatreista ja psykologeista ei ainakaan ole ollut mitään hyötyä. Varsinkin kun osa on pitänyt sairautta psykosomaattisena ja yrittänyt epätoivoisesti sovittaa freudilaisia huuhaa-teorioitaan minuun. Mulle ei ole ainakaan mitään iloa avautua ongelmistani sellaiselle joka: A) ei ymmärrä niistä mitään B) ei yritäkään ymmärtää C) ja josta näkee jo päällepäin, ettei välitä yhtään

Sitten keksitään jotain diagnoosia epikriisiin, jottei tuntisi itseään tarpeettomaksi. Minäkin olen depressiivisuuteen taipuvainen, kun en hypi ilosta, kun "saan" olla sairas. Vaativa luonne, kun en voi vastata kyllä tai ei psykologin antaman kyselyn kysymyksiin, joihin ei voi eksaktisti vastata kyllä tai ei. Ja lisäksi saatan stressaantua paineen alaisena, mikä ei siis ilmeisesti ole lainkaan normaalia.