Suomessa jostain syystä väitetään usein, että CFS paranee aina tai lähes aina. Tutkimukset ja oikeiden asiantuntijoiden kokemus eivät tue tätä väitettä. "Peruskunnon ylläpito" on varsinkin ihan bullshittiä, koska a) CFS:ssä ei ole kyse huonosta kunnosta b) CFS:ää sairastava ei pysty nostamaan kuntoaan (jotkut harvat pystyvät, mutta ei se sairautta helpota ja c) liikunta voi olla hengenvaarallista CFS:ssä. Suomessa ei yksinkertaisesti tiedetä CFS:stä, mutta lääkäreiden kulttuuriin ei kuulu myöntää, ettei jotain sairautta tunneta. Nykyinen lääkärini täällä Hollannissa on väitetysti hoitanut yli 4 000:a CFS-potilasta... Eikä kyllä todellakaan neuvoisi ketään peruskunnon ylläpitoon!
Monet sairaista tulevat kyllä vuosien myötä parempaan kuntoon. Jokin osuus näyttää olevan geeneillä, esim. skotlantilainen kaverini ja hänen siskonsa ovat molemmat about parantuneet CFS:stä useita vuosia sairastumisensa jälkeen. Jotkut hyvinkin huonossa kunnossa olevat tulevat parempaan kuntoon, esim. eräs tuttu oli lähes vuoteenoma pitkään ja alle vuodessa parani tästä osapäivä- (vai jopa kokopäivä-?)työhön, vaikkei vielä terve olekaan. Mitään takeita siitä ei silti ole. Itse menin lähes seitsemän vuotta jatkuvasti ja koko ajan nopeammin huonompaan kuntoon, kunnes sain LDN-hoidon 3/2007, jolloin eteneminen pysähtyi.
Ehdottomasti parhaat mahdollisuudet tulla parempaan kuntoon on a) jos lepää hyvin paljon sairautensa alkuvaiheessa ja/tai b) jos saa kunnon hoitoja, esim. LDN, IVIG, otsonihoito, viruslääkkeet, niille joilla on kroonisia bakteeri-infektioita antibiootit. Valitettavasti kaikille nekään eivät auta. Mikkopop täältä on saanut parhaimmillaan yhtä aikaa kaikkia noita mainitsemiani (tai ainakin neljää niistä) ja vaikka kaikki ovat auttaneet, yhteensäkin apu on ollut vähäinen. Toki monista, monista muistakin jutuista voi olla apua, mutta jos puhutaan hyvin merkittävästi parempaan kuntoon tulemisesta. Jos on hormonaalisia puutoksia, niin etenkin kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoiminnan korjaaminen voi auttaa tosi paljon. Reseptivapaista varmaan todennäköisimmät avut saa karnitiinista ja pentoksifylliinistä, vaikka eivät nekään läheskään kaikkia auta ja joitain vain vähän.
Oirepäiväkirjankaan pito ei välttämättä auta. Itse en ole pitänyt, mutta en ole 11 vuoden sairastamisen aikana löytänyt oikein mitään selittäviä tekijöitä paremmille ja huonommille päiville, etenkään nyt kun LDN:n ansiosta rasitus ei juuri pahenna oireita. Niemi on pitänyt tarkkaa oirepäiväkirjaa, mutta sanoo, ettei ole huomannut mitään korrelaatioita siltikään. Riippuu kyllä - joillekin ihmisille ruokayliherkkyyksillä on tosi iso merkitys ja ne voi ehkä sieltä päiväkirjasta bongata. Mutta ei aina, koska moni kuitenkin syö samoja ruokia joka päivä, joskus oireet voivat tulla viiveellä - ja väitetysti jotkut oireet tulevat vasta silloin, kun ruokaa _ei_ syö.
_________________ CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi
|