Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:48

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Infektiopoli
PostPosted: Tue Feb 14, 2012 03:41 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Elikkä olen menossa torstaina infektiopolin labroihin ja sitten maaliskuun alussa lääkärin vastaanotolle. Olisiko mitään erityisiä vinkkejä? Kannattaako mun esim. edes mainita että syön LDNää ja että olen käynynt Polon vastaanotolla? Sen nimittäin kerran mainistsin eräälle infektiolääkärille joka myös työskentelee infektiopolilla niin hän käski välittömästi lopettaa LDNän ja tyyliin haukku Polon vastuuttomaksi lääkäriksi kun määrää tuollaisia "myrkkyjä".

Ja onko jotain hoitomenetelmiä mistä voi olla haittaa ja kannattaisi kieltäytyä? Luin myös että siellä saatetaan otta yhdellä kerralla tosi paljon verta ja mä olen lähdössä heti seuraavana päivänä lappiin ja siinä olisi 12 tunnin automatka joten voiko toi veren ottaminen vaikuttaa haitallisesti esim tohon automatkaan että paikat puutuu pahemmin jne. tai että olisin normaalia väsyneempi koko viikonlopun. Alkoi vähän epäilyttämään että pitäiskiö siirtä tuota käyntiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Tue Feb 14, 2012 05:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta kaikkien LDN:ää syövien kannattaisi mainita siitä infektiopolilla. Ollaan yritetty tätä väsytystaktiikkaa jo 2007 asti. Jos "kaikki" CFS-potilaat mainitsevat syövänsä LDN:ää ja että se auttaa, pakko heidän se on jossain vaiheessa noteerata. Jos he joskus aiheesta ottavat nokkiinsa, eivätköhän he ota tähän yhteyttä henkilökohtaisesti ja Polo voi sitten perustella hoitokäytäntöjään.

Infektiopolilla määräävät lähinnä prednisonia (joka lamaa immuunijärjestelmän toimintaa ja toimii siis melkeinpä päinvastoin kuin LDN), josta voi halutessaan kieltäytyä sen voimakkaiden riskien ja haittavaikutusten takia. Siinä ei ole mitään "epäilyttävää". Se on varsin vaarallinen lääke, josta he harvoin kertovat haittavaikutuksia. Lisäksi määräävät usein doksisykliiniä, mutta sitä kai halusitkin. Muita hoitoja käytetään harvoin. Voi siellä joku joskus masennuslääkkeitäkin määrätä. Siinä tapauksessa kannattaa ottaa resepti mukisematta vastaan ja miettiä sitten myöhemmin, haluaako niitä kokeilla.

En usko, että tuo veren ottaminen vaikuttaa, vaikka ei se aivan mahdotonta ole. Kannattaa ehdottomasti pyytää kokeet otettaviksi makuulla, jos niitä on paljon. Minulta otettiin kerran 25 purkkia kerralla, eikä siitä ollut muuta haittaa, mutta sain vasovagaalireaktion eli verenpaine romahti. Sellaisesta reaktiosta voi mennä useita tunteja toipua, ehkä kauemminkin. Makuuasennossa sitä ei pitäisi tulla. Muuta haittaa ei kuitenkaan noinkaan isosta koemäärästä kerralla tullut. Kannattaa ehkä varmuuden vuoksi juoda paljon vettä ja ehkä syödä tavallista enemmän suolaa.

Toivottavasti jaksat tuon Lapin matkan hyvin, kuulostaa joka tapauksessa aika uuvuttavalta reissulta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Tue Feb 14, 2012 06:37 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Riippuu varmaan siitä, mitä aiotaan tutkia. Minä olin ennen joulua kokeissa ja otettiin semmoinen tavallinen määrä putkia, mitä muuallakin otetaan ja myös amoja kokeita. Ehkä Turun infektiopoli on pienempi paikka ja siellä tutkitaan vain vähäsen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Thu Feb 16, 2012 02:26 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Okei kiitos! Tuskin ne vielä ekalla kerralla tosiaan noita verikokeita kauheasti ottaa. Joo täytyy mainita toi LDN. Hyvä jos kaikki sen mainitsee niin luulisi pikkuhiljaa alkavan ymmärtää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Thu Feb 16, 2012 11:31 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Mulla ei mitään infektioita selvitetty, vaan se, että vasta-aineita muodostuu ja missä on puutosta. Voi olla, että jos sinulla ruvetaan infektioita selvittämään, niin otetaan enemmän kokeita. Tämän lääkärin mukaan borrelia-vasta-ainekokeet ovat luotettavia. Ne oli tehty ykistyisesesti.

Hyvää matkaa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Thu Feb 16, 2012 02:51 
Offline

Joined: Tue Nov 08, 2011 01:06
Posts: 21
Onnea vaan infektiopolille.Itse kävin siellä juuri vähän aikaa sitten ja oli aivan kaamea kokemus. Lääkäri ei antanut selittää asioita loppuu vaan vilkuili kelloa ja kuultuaan sanan fibromyalgia-peli oli selvä. Kannattaa todella harkita, antaako esimerkiksi luvan tilata potilaskertomukset muualta tai mainitseeko itse aikaisemmista diagnooseista. Jos sellaisia on. En taida olla vieläkään toipunut kokemuksestani, mutta toivottavasti sinulla menee paremmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Thu Feb 16, 2012 02:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hennah: Ikävä kuulla, että oli noin kurja kokemus. Itselläkin ollut pari tosi traumaattista käyntiä.

Saako kysyä, kuka lääkäri? Kannattaa ehkä mainita muodossa B. Virtanen, ettei kyseisen lääkärin kenties itsestään tekemä googletus löydä tänne... Siellä tosiaan on aika perseläpiäkin töissä, jotkut taas selvästi asiallisempia. Ei siellä kaikilla ole ollut mitään haittaa fibrodiagnoosistakaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Thu Feb 16, 2012 07:10 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
pulla wrote:
Hyvää matkaa!
Kiitos!
Hennah wrote:
Onnea vaan infektiopolille.Itse kävin siellä juuri vähän aikaa sitten ja oli aivan kaamea kokemus. Lääkäri ei antanut selittää asioita loppuu vaan vilkuili kelloa ja kuultuaan sanan fibromyalgia-peli oli selvä. Kannattaa todella harkita, antaako esimerkiksi luvan tilata potilaskertomukset muualta tai mainitseeko itse aikaisemmista diagnooseista. Jos sellaisia on. En taida olla vieläkään toipunut kokemuksestani, mutta toivottavasti sinulla menee paremmin.
Noniin labrassa otettiin semmoiset kevyet 16 putkea verta + ekg. Ei tuntuntunut missään noi verikokeet. Labrassa väki oli ainakin ihan mukavaa. Ikävä että sinulle on sattunut tommoinen lääkäri... Toivon itsekkin että minulle ei satu juuri yksi kyseinen lääkäri kenen vastaanotolla olen käynyt eri lääkärikeskuksessa kerran aikaisemmin joka ei suostunut minulle edes lähetettä tonne kirjoittamaan... Tuli sen jälkeen auottua päätä sen verran hänen kohtelusta että peli on varmasi menetetty jos hänelle joudun.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Mon Feb 20, 2012 11:37 
Offline

Joined: Tue Nov 08, 2011 01:06
Posts: 21
Joo mulla kävi huono tuuri. Lääkäri oli S.Kilpinen. Oletan, että kyse oli sijaisesta, koska postissa tulleessa kutsussa oli aivan eri lääkärin nimi. Sain käynnillä myös ensimmäistä kertaa ehdotuksen psykiatrille menemisestä. Psykiatri-kortti ei taida olla harvinainen juttu, mutta itse olin onnistunut jotenkin välttämään sen tähän asti. Rehellisesti sanottuna alkoi tulla tippa linssiin siinä vaiheessa, kun tajusin ettei ko.henkilö kuuntele yhtään, eikä aio tehdä edes mitään tutkimuksia, koska eihän minua mikään vaivaa. Ajattelin pyytää ainakin potilaskertomustekstiin muutoksia. Taitaa olla ainoa keino saada jotain oikeutta itselleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Mon Feb 20, 2012 02:38 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Voi mälsä. Koeta jaksaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Infektiopoli
PostPosted: Thu Mar 08, 2012 06:33 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Nonii nyt on käyty ekalla infektiopolin vastaanotolla. Lääkärinä oli eräs mukava naislääkäri joka vaikutti pätevältä. Sanoi suoraan että meillä ei oikein ole mitään lääkettä cfs:ään ja siitä harvoin paranee mutta on parantumisiakin nähty. Ensiksi hän teki semmoisen kysely testin missä piti vastata kyllä tai ei ja sen perusteella kuulostaa kuulemma CFS:ältä. Kokeissa ei ollut oikein mitään poikkeavaa ja otettiin lisää semmosia mitä lääkäri näki tarpeellisiksi mitä ekassa satsissa ei ollut ja viissiinkin jotain samoja uudestaan (taas 16 putkea verta).

Huomautin silmien ja suun kuivuudesta ja sain lähetteen korvapolille silmien ja ilmeisesti suun nesteiden tutkimiseen Sjögrenin syndroomaa varten vaikka vasta-aineet olikin negatiivisia. Sen lisäksi sain lähetteen kardiopolille mahan ja keuhkojen kuvauksiin. Ja lähete johonkin fysiohommaan? Kuulemma joku CFS erikoistunut lääkäri joka katsoo jonkun kevyen kuntoitus ohjelman?? Ja tuohon kuuluisi kai myös jotain lääkekokeiluja? En sitten tiedä onko tommoisesta haittaa vai hyötyä..

Mykoplasmaan hän ei itse oikein uskonut eikä siten suositellut doximyksiniä vielä syötäväksi. Seuraava vastaanotto 3kk päästä.

Itselle jäi ainakin hyvä mieli ton käynnin jälkeen. Nyt ainakin tutkitaan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group