Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:27

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Arjesta asiaa...
PostPosted: Thu Feb 01, 2007 11:15 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Niin, minulla siis ei ole diagnoosia, mutta uupumus on ollut melkoinen vuoden 05 elokuusta lähtien.

Kaikki alkoi silloin räjähdysmäisesti kouluvuoden toisena päivänä. Sisukkaana en ollut päivääkään poissa koulusta tämän takia koko viime vuonna. Ekat viikot meni vielä siedettävästi, mutta sitten... mun päivät koostui hirveistä aamuista (pahoinvointi), sitten kouluun, jossa n 13-14 aikoihin iltapäivällä alkoi uupumus tuntumaan kunnolla. jalat niin mössönä etten olisi jaksanut edes ajaa kotiin. Kotona raahauduin rappuset ylös, rojahdin sohvalle, ja sitten klo 21 aikoihin siirryin sänkyyn.

Kesä oli hirveä, kunto romahti nopeampaan tahtiin. Kuitenkin nautin lämmöstä ja olin paljon ulkona (auringonpalvoja olen). Mutta klo 15-16 mun päivä oli pulkassa.

Aloitin viime syksynä koulun, elokuussa. Lopetin lokakuussa ja jäin kotiin opiskelemaan.

Nykyään mun päivä näyttää seuraavalta: aamulla klo 9-10 ylös, kuppi kahvia, ja herääminen kestää tuohon 11-12 saakka. Sitten lukemaan. Ja klo 15-16 päivä on taas pulkassa. Rojahdan sohvalle, ja kaikki kotihommat jää silloin avokille, joka tulee töistä n klo 18. Sitten klo 21-22 piristyn hetkeksi, mutta silloin jalat tuntuu painavan 100 kiloa/kpl ja liikkuminen tuntuu todella rasittavalta.

En jaksa ulkoilla. Huono omantunto koirien takia vaivaa koko ajan. Saavat juosta vapaina pihalla, mutta kaipaisivat kyllä jotain muutakin stimulointia. Meillä siis kaksi karvahäntää. Pyykit jaksan vielä pestä, mutta en lupaa niiden ripustamisesta mitään. Viikonloppusiivous (joka ON tehtävä kun on koiria talossa) jää enemmän ja enemmän avokin harteille, ja tästäkin simaan itseäni, koska hänkin tekee hirveästi töitä ja on melkein 7 päivää viikossa töissä (kiinteistövälittäjä). Vessan jaksan pestä ja välillä pesen lattiat. Vähän pölyä jaksan ehkä pyyhkiä (toi kyykkyasento ja ylös on hankala, kun tärinä on aika paha välillä). Imurointi, roskien vieminen, ja koirien ulkoiluttaminen jää hänelle. Ennen hoidin kaikki jutut, vaikka meillä tasa-arvo onkin aina vallinnut.

Toinen koirista on useasti trimmattava rotu, ja jokaista trimmauskertaa pitää aina suunnitella ainakin kolme viikkoa etukäteen. Pitkään seisominen ja tarkkuutta vaativa tehtävä on väsyttävä.

Ja tuo opiskelu vie todella paljon energiaa. Enemmän kuin mitä olisi tarjolla. Tuntuu todella pahalta tämmönen. Varsinkin kun on kunnianhimoinen ihminen luonteeltaan. Koska opiskelu jää joka päivä vähän vähälle, kompensoin sen sillä etten pidä ollenkaan vapaapäiviä. Tämäkin on typerää, mutta kun on tuo omantunto...

Joten, jokaista liikettä on suunniteltava, asiat jää tekemättä, omantunto soimaa ja epätoivoisuus kasvaa. En tietenkään halua tätä sairautta kaverikseni, mutta se diagnoosi helpottaisi todella paljon siinä mielessä, että ymmärtäisi oireita paremmin. Ei varmaan tuntisi tätä tarvetta tsempata ja rääkätä itteään koko ajan eteenpäin, jos saisi tähän ihan virallisen selityksen.

Sainpas purettua taas vähän v'%&#usta...

Mites teillä? :D


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 01, 2007 11:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Itse sairastuin 16-vuotiaana, mutta aloitin työt freelance-toimittajana pian sen jälkeen ja jouduin muuttamaan omilleni pari kuukautta myöhemmin. Koskaan en kuitenkaan jaksanut tehdä töitä paljoa. Sairauteni alussa kirjoitin kyllä pari romaaniakin, nyt en tajua miten jaksaisin mitään sellaista enää. Imuroimaan en ole pystynyt vuosiin, sitä käy joku kaveri tekemässä muutaman kerran vuodessa. Rikkaimurilla, harjalla jne saan pahimpia törkyjä pois. Ikkunoita en pysty pesemään, pyykkiä en pysty pesemään, ruokaa en enää yleensä pysty laittamaan eikä mikään siivouskaan oikein enää onnistu. Ilmeisesti kukaan ei sitten täällä enää siivoa, koska kukaan kavereistani ei ole innostunut auttamaan esim. pölyjen pyyhkimisessä. Tiskit kyllä sujuvat ilman suurempia ongelmia.

On tosi hankalaa vastata ihmisten kyselyihin siitä, mitä teen tai mitä minulle kuuluu, kun kuulumiset ovat yleensä lähinnä huonoja enkä tee oikein mitään ihmeellistä. Toisaalta kyllä puuhaan aika paljon juttuja, jotka muista tuntuisivat vähäpätöisiltä, mutta ovat minulle tärkeitä ja koen niiden avulla saavani kuitenkin jotain aikaan (maalaus, kasvien hoito, kirjoittaminen, nettisivujen tekeminen, lääketiede jne).

Päivät menevät niin, että herään joskus 10-11 aikaan, muutama tunti menee herätessä, sinä aikana käyn yleensä suihkussa, puen jne. Sitten loppupäivän vietän suurimmaksi osaksi joko tietokoneella tai sängyssä leväten (tai poikaystävän kanssa, mikä sekin tarkoittaa yleensä jotakuinkin noita kahta asiaa), välillä ehkä teen jotain kotitöitä, piirrän, maalaan tms sen verran kun jaksan ja mahdollisesti esim. käyn kaupassa. Joskus käydään poikaystävän kanssa kävelyllä kun jaksan eikä ole liian kylmä. En yleensä katso televisiota juuri lainkaan.

Tätä päiväohjelmaakin on vähän vaikea kirjoittaa, kun ei siihen kuulu juuri muuta "ohjelmaa" kuin syömistä ja kevyttä oleskelua, jonka sisältö riippuu päivästä. Menen nukkumaan joskus klo 1 aikoihin. Usein ennen nukkumaanmenoa saan parhaiten tehtyä jotain. Oikeastaan teen ihan liikaa asioita, vaikkei ehkä siltä kuulosta. En vaan jotenkin yli kuudessakaan vuodessa ole suostunut oppimaan, että asioita ei saisi tehdä yhtään liikaa, vaikka kuinka juuri silloin huvittaisi kirjoittaa pari kappaletta tai järjestää tavaroita tai maalata vielä yksi kohta. Tiedän, mutta en vaan tottele itseäni.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 08, 2007 10:45 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Laittakaa nyt omia kokemuksianne arjen pyörittelystä! Olisi kivaa tietää miten muut pärjää jokapäiviäisessä elämässä CFSän kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 12, 2007 11:23 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Minullakin on huono tapa yrittää liikaa ja pinnistellä liian pitkään. Siitä vain on vaikea päästä eroon kun on luonteeltaan aina ollut tunnollinen ja huolellinen. Kotona minua vaivaa paljon tämä siivoamattomuus, olin nimittäin ennen se, joka meillä yleensä siivosi, eikä tämän sairauden myötä tilanne ole juuri muuttunut. Mieheni siis inhoaa siivoamista ja vaikka siitä onkin moneen kertaan keskusteltu niin... Siivoaminen siis jää meillä nykyään aika vähälle, tiskit ja pyykit vielä menevät, mutta imurointi ja pölyjen pyyhintä sitten ei. Välillä tuskastun ja siivoan hulluna puoli päivää, mutta se sitten kostautuukin järkyttävänä uupumuksena.

Olen aina pitäny ruoanlaitosta ja leipomisesta paljon, mutta kuten arvata saattaa, en enää tee oikeastaan kumpaakaan. Onneksi aivan lähellämme on opiskelijaravintola, joten käyn usein siellä syömässä päivällä.

Koirien kanssa minullakin on jatkuvasti huono omatunto kun en jaksa joka päivä lähteä lenkille ja usein lenkitkin jäävät liian lyhyiksi. Ja kun olen luvannut itselleni ja miehelleni, että koulutan nuoremman kunnon tavoille, mutta en ole väsymykseltäni ehtinyt. Tämä koira-asia harmittaa todella kovasti.

Olin välillä jonkin aikaa työelämässä, mutta helpotuksekseni sain viime syksynä kuulla, ettei sopimusta jatkettaisi vuodenvaihteen yli. Työ oli kyllä mukavaa, mutta en olisi enää yhtään jaksanut. Päivät olivat aivan liian rankkoja. Olin valmiiksi yliopistolla kirjoilla ja aloitinkin nyt sitten opiskelut uudelleen. Tai siis niin olin päättänyt. Mutta eipä tämä oikein tunnu sujuvan. Tunteja ei ole kuin 12 viikossa, mutta sekin tuntuu välillä olevan liikaa ja kun pitäisi vielä kotonakin jaksaa jotain tehdä. CFS:n myötä minulla ilmeni uusi ongelma opiskelussa, en enää jaksa keskittyä tunneilla kuin pienen hetken. Keskittymisongelman lisäksi on tietysti tämä vasymys. Kaksoistunti yleensä vielä menettelee, siis pysyn hereillä, mutta jos niitä on päivässä useampi (tauko välillä) niin ei enää suju. Onneksi minulla on nyt lähes joka päivä vain yksi kaksoistunti, tosin sinne taas ei oikein jaksaisi / viitsisi lähteä. Yhtenä päivänä on neljä tuntia, mutta viimeksikin lähdin jo kolmen tunnin jälkeen kotiin kun eivät silmät enää pysyneet auki. En siis todellakaan tiedä mitä jatkossa teen. Opiskelu kyllä kiinostaisi, sen verran kunnianhimoinen olen, että haluaisin kunnon tutkinnon ja hieman vaativammankin työpaikan tulevaisuudessa, mutta ei tämä ainakaan näin suju.

Ongelmaksi muodostuu myös opintotuki, eihän näin pienillä opintomäärillä saa edes tukia, joten tällä hetkellä en siis saa rahaa mistään, vaan elelen pienillä säästöilläni, jotka sain laitettua sivuun töissä ollessani. Onko teillä kokemuksia siitä myöntääkö Kela opintotukea pienemmiläkin opintosuorituksilla jos olisi lääkärin lausunto? Tai jos on pidemmällä sairaslomalla niin saako siinä samalla suorittaa kuitenkin muutaman kurssin? Inhottavaa olla tällaisessa tilanteessa kun mielestäni kuitenkin olen siinä kunnossa, että pystyn pikkuisen opiskelemaan, joten en viitsisi erota koulusta ja jäädä työttömäksikään, jotta saisin jostain rahaa.

Onko teillä muilla vastaavia ongelmia opiskelussa? Siis keskittymiskyvyn puutetta, muistamattomuutta ja joissain tilanteissa nukahtelua? Tai siis tiedän kyllä, että em. oireet liittyvät yleisesti CFS:ään, mutta pystyttekö edelleen opiskelemaan / työskentelemään osa-aikaisesti ja jos pystytte niin minkälaisista oireista kärsitte?

Harmittaa vaan niin kovasti tämä tilanne. Haluaisin suorittaa opintoni reippaasti, valmistua ja päästä työelämään. Kauheasti tekisi mieli lukea erilaisia kirjoja, tehdä harjoituksia, kouluttaa koiraa jne., mutta hemmetti kun ei jaksa! Ja kun ei tätä jotenkin halua myöntää itselleen ja sallia niitä pidempiä lepohetkiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 12, 2007 11:58 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Mietteemme ovat hyvin samanlaiset, Ella. Itsekin pikkutarkka, pedantti, kunnianhimoinen ja tunnollinen. 23 vuotias ja ensi vuodeksi haluan opiskelemaan yliopistoon. Tällä hetkellä luen erittäin vaativiin pääsykokeisiin kotona ja käyn 1-3 iltaa viikossa koulussa, jolloin on 3,5 tuntia. Nuo kouluillat on jo liikaa, olen niiden jälkeen aivan loppu. Ja sitten pitäis tuntikausilla jaksaa himassa opiskella ja myös hoitaa nuo koirat niin hyvin kun nyt jaksaa. En olisi ottanut niitä, jos oisin tiennyt et tämmönen uupumus mulle iskee. Vanhempi koira on nyt 4v, ja nuorempi 2,5v. Viime vuoden opiskelin koirankouluttajaksi, ja tiedän just tasan tarkkaan mitä koira tarvitsee sekä psyykkisesti ja fyysisest voidakseen hyvin. Arvaa kalvaako omantunto?

Sit yksi kumma juttu: tunnen syyllisyyttä hyvistä päivistä. Miksi? Siis eilenkin; aamu oli aika hyvä, ja ajattelin, että tästä tulee hyvä päivä. Piti siivota, mutta aloitekyvyttömyyden takia päätin etten siivoakaan. No, tästä tuli sitten niin laiska olo, että repäisin ja aloin imuroimaan ja pesemään lattioita. Avokki tuli kotiin ja pyyhki sitten pölyt. Mulla noi jalat tärisee niin, että ne hommat jossa saa olla pystyssä sujuu paremmin, ku nää kyykkyjumpat (esim ku pyyhkii pölyä hyllyiltä). Luulin että olisin aivan loppu kaiken tän jälkeen, mutta empäs ollutkaan, ja tästä tuli sitten se huono omantunto; "mitä mä oon marissu tässä viikkotolkulla, hyvinhän tää meni, laiska vain olet". Illalla lähdettiin vielä avokin sukulaisten luo syömään, ja vasta n klo 22 alkoi silmät painumaan kiinni ja väsymys iski. Tänään on paikat vähän kipeinä ja en oikeen tahdo lähteä käyntiin, mutta mitään mieletöntä väsymystä ei ole, mutta varmaan se iskee illalla.

Tästäkin löydän syyn soimata itseäni- eikö CFSään kuulu uupumus rasituksen jälkeen? No minähän olen tähän mennessä tänään aika hyvässä kunnossa, mitä marisen? Sitten taas pahojen vaiheiden aikana olen todella hunossa kunnossa enkä kyseenalaista jaksamistani ollenkaan. Mistä tää johtuu? Mulla siis ei diagnoosia, mutta kysyn kuitenkin- tottuuko tähän koskaan ja loppuuko tää itsensä soimaaminen? Voiko tuo "rasituksen jälkeinen uupumus" tulla parin päivän "viiveellä"?

Ella, en pysty auttamaan sua tuossa Kela hommassa. Tällä hetkellä mullekaan ei tule mitään tukia, mutta elän myös omilla säästöilläni. Avokin kanssa ollaan oltu jo 6,5 v yhdessä joten kaikki on kutakuinkin yhdessä, joten nälkään en tässä kuole.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 12, 2007 02:04 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
M.T wrote:
Sit yksi kumma juttu: tunnen syyllisyyttä hyvistä päivistä. Miksi? Siis eilenkin; aamu oli aika hyvä, ja ajattelin, että tästä tulee hyvä päivä. Piti siivota, mutta aloitekyvyttömyyden takia päätin etten siivoakaan. No, tästä tuli sitten niin laiska olo, että repäisin ja aloin imuroimaan ja pesemään lattioita. Luulin että olisin aivan loppu kaiken tän jälkeen, mutta empäs ollutkaan, ja tästä tuli sitten se huono omantunto; "mitä mä oon marissu tässä viikkotolkulla, hyvinhän tää meni, laiska vain olet". Illalla lähdettiin vielä avokin sukulaisten luo syömään, ja vasta n klo 22 alkoi silmät painumaan kiinni ja väsymys iski. Tänään on paikat vähän kipeinä ja en oikeen tahdo lähteä käyntiin, mutta mitään mieletöntä väsymystä ei ole, mutta varmaan se iskee illalla.

Tästäkin löydän syyn soimata itseäni- eikö CFSään kuulu uupumus rasituksen jälkeen? No minähän olen tähän mennessä tänään aika hyvässä kunnossa, mitä marisen? Sitten taas pahojen vaiheiden aikana olen todella hunossa kunnossa enkä kyseenalaista jaksamistani ollenkaan. Mistä tää johtuu? Mulla siis ei diagnoosia, mutta kysyn kuitenkin- tottuuko tähän koskaan ja loppuuko tää itsensä soimaaminen?


Kuulostaapa jälleen tutulta. Mullakin on välillä tosi huono omatunto hyvistä päivistä, lähinnä tarkoitan, että tulee huono omatunto siitä kun on muille valittanut huonompina päivinä. On niin vaikea selittää muille (ja itselle), että tähän sairauteen kuuluu huonompia ja parempia jaksoja. Ja joskus (harvoin) ne paremmat jaksot voi kestää vaikka muutaman viikonkin. Silloin kyllä tulee mieleen, että onkohan sitä päässä jotain vikaa kun yhtäkkiä jaksaakin aika hyvin, mitä sitä oikein onkaan välillä kuvitellut ja vonkunut lääkäreille. Sitten taas huonompina jaksoina.... Hankalinta mun mielestäni on se, ettei näitä pysty mitenkään ennakoimaan. Mulla ei ainakaan ole mitään säännöllisyyttä näissä, joten lyhyenkin tulevaisuuden suunnittelu on vaikeaa. Ja tämä taas ottaa päähän kun olen sen tyyppinen ihminen, että haluaisin suunnilleen tietää mitä teen vaikka ensi syksynä, enkä pysty tekemään edes ensi viikon suunnitelmia.

Tuo rasituksen jälkeinen uupumuskin mulla ainakin vaihtelee. Joskus uupuu moneksi päiväksi, välillä ei tule mitään. Sitten tulee välillä hirveän huono omatunto liikkumattomuudesta. Ostin syksyllä 10 kerran kortin jumppaan, joka on voimassa puoli vuotta. Tähän mennessä olen pystynyt käyttämään puolet ja enää on kuukausi jäljellä. Tuli näköjään ostettua sekin kortti hyvän vaiheen aikana.

Vaikka tästä sairaudesta tuleekin valitettua välillä paljon, mulla on ainakin sellainen suht hyvä olo ja luottamus tulevaisuuteen. Ainakin vielä uskon, että paranen tavalla tai toisella ehkä jo lähitulevaisuudessa.

P.S. Asiasta kolmanteen, paleltaako teitä paljon? Musta tuli sairastumisen myötä ihan kauhea vilukissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 12, 2007 02:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä paleltaa. Se on ilmeisesti suurimmaksi osaksi jatkuvan kuumeen syytä, osaksi myös huonon verenkierron ja mahdollisesti muitakin tekijöitä on. Kun söin kortisonia, ei paleltanut käytännössä yhtään ja nykyäänkin vähän vähemmän kuin ennen (kuume jäi jotenkin pysyvästi alemmalle tasolle). En siedä oikein kuumaa enkä kylmää.

Tuo hyvistä päivistä syyllistyminen on kyllä kovin tuttua. Ja aina tuntuu, että ei ole tehnyt silloin tarpeeksi asioita, vaikka seuraavana päivänä olisi ihan kuollut. Nyt ei ole kyllä ollut oikeasti hyviä päiviä tosi pitkään aikaan, viimeksi varmaan joskus marraskuussa tms. :-/


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 12, 2007 04:28 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Ella, sinun JOKA IKINEN sana on kun suoraan mun suusta/päästä!! Siis ihan sitä samaa ajattelua, esim noista lääkäreistä, että onkos nyt tullut marttyrisoitua itseään vähän liikaakin... Ja sit huonoina aikoina tekis mieli vaan huutaa "tajuatteko miten huono olo mulla on?!?!"

Niin, ja paleltaa ihan hirveesti!! Oon aina ollu vilukissa, mut nyt tuntuu ihan kun et mun kehosta lähtee pikemminkin kylmää kun lämmintä! Polvista alas jalat saattaa olla niin kylmät, et jos laitan ne untuvatossut jalkaan kun meen illalla nukkumaan, niin ne ei lämpiä! Mistä ne lähtis lämpenemään ku lämpöä ei ole? Tähän oon keksinyt sen, että laitan tossut avokin käsiin vähäksi aikaa enne ku laitan ne jalkoihin. Silloin niissä on valmiina vähän lämpöä ja jalat saattaa kans lämmetä. Mut melkein joka ilta mun on huuhdeltava sekä kädet että jalat kuumalla vedellä jotta sais edes jotain elämää niihin. Ja sisällä meillä on melkein 22-23 astetta koko ajan. En pysty muuten olemaan; nenä on jääkylmä ja semmosta vetistä räkää saattaa valua.

Kesähelteistä mä nautin sitten suuresti eikä mulla ole edes vaikeuksia silloin nukkua! MUTTA suihkussa käyn harvoin enää yksin, koska siellä tulee helposti huono olo ja joskus pyörryn sinne. Silloin mun naama menee valkoiseksi ja huulet siniseksi. Eli otan avokin mukaan tai ainakin ilmoitan että menen suihkuun, ja useimmiten se tuleekin välillä tarkistamaan jos olen vielä pystyssä! :lol:

Ulkona en ole nyt pakkasilla pystynyt olemaan. Mä en yksinkertaisesti pysy lämpimänä. Kuumetta mulla ei ole. Mutta sitten saattaa sisällä joskus tulla "kuumia alltoja", ihan odottamatta. Vaikka olisinkin hetkeä ennen ollut ihan jäässä...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 16, 2007 10:33 
Offline

Joined: Tue May 30, 2006 10:12
Posts: 80
"Ja kun ei tätä jotenkin halua myöntää itselleen ja sallia niitä pidempiä lepohetkiä."

Arjessa tämä sairaus on näkynyt kaikista eniten. En jaksa oikeastaan muuta kuin tiskata ja siihenkin pitää kerätä voimia. Imurointi on kaikkein raskainta, sen jälkeen kuume nousee huippulukemiin ja olo on todella huono. En osaa levätä ja stressaan/syyllistän itseäni jaksamattomuudestani. Ennen olin rasittavan pikkutarkka ja tunnollinen, nykyään kaipaan sitä entistä minääni.

En voi etukäteen suunnitella mitään, koska ikinä ei tiedä, missä kunnossa on. Ja sitten joutuu perumaan esimerkiksi suunnittelemiaan tapaamisia ja olo tuntuu entistä kurjemmalta.

Teen 8-tuntista työpäivää ja se vie kaikki voimani. En tiedä, kuinka kauan jaksan. Joskus on niitä hyviä päiviä, jolloin on voimia ja niiden avulla jaksan. Niitä saisi olla useammin.

Palelen myös koko ajan, jalat ja kädet ovat ihan jäässä. Onneksi on villasukkia ja lämmin torkkupeitto, jonka alla vietän iltani.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Mar 07, 2007 08:19 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Ella wrote:
Tuo rasituksen jälkeinen uupumuskin mulla ainakin vaihtelee. Joskus uupuu moneksi päiväksi, välillä ei tule mitään. Sitten tulee välillä hirveän huono omatunto liikkumattomuudesta.

Minulle on tullut sellainen mielikuva, että jos liikuntaa (tms.) harrastaa täysin terveenä päivänä, silloin siitä ei tule poikkeavia jälkiseuraamuksia ja jos taas on vähänkin kuumeen poikasta, silloin voi seuraava(i)na päivä(i)nä tulla ihan suhteettomia palautumisongelmia.

Minullakin on kieltämättä huono omatunto liikkumattomuudesta, kun kunto ei ollut alun alkaenkaan hääppöinen sen muutamaa vuotta aiemmin sairastetun masennuksen jäljiltä. Nyt olen ajatellut ruveta kesää kohden lisäämään liikuntaa, että olisin sitten kesällä jo valmiiksi "vertynyt" aktiivisemman liikunnan harrastamista varten. Saapa nähdä miten käy. Viime kuussa onnistuin peräti kerran jumppaamaan ja toisen kerran polkemaan kuntopyörää, muuten on aina sattunut terveille päiville jotain tähdellisempää puuhaa ja kuntoilu on "unohtunut". :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Mar 21, 2007 08:13 
Offline

Joined: Wed Sep 20, 2006 03:14
Posts: 5
Kaksi ja puoli täydellistä viikkoa takana. Mikä ihmeen CFS, eihän mua mikään vaivaakaan.

Nyt on sitten mennyt kuusi päivää aivan koomassa. Tylsää.

EDIT: No niin. Kaksi viikkoa voimat aivan lopussa. Tänä iltana tuntui 'herääminen' tapahtuneen ja vihdoinkin pystyn jatkamaan tauolla olleita projekteja. Taas olen entistä vakuuttuneempi että CFS on kyseessä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Nov 07, 2008 02:26 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Arki... Se on jo pitkään koostunut lähinnä lepäämisestä ja oleilusta. Olen luonteeltani todella tunnollinen ja sinnikäs, joten jatkoin vuosia opiskelua ja itseni rääkkäämistä tekemisellä ja liikkumisella, vaikka en olisi todellakaan jaksanut. Suurin syy tähän oli toki se, että kuvittelin vain muuttuneeni yhtäkkiä laiskaksi ja saamattomaksi ihmiseksi, sillä ennen sairastumistani olin ollut poikkeuksellisen energinen ja aktiivinen. Yritän aina liikaa. Teen aina liikaa. Syytän itseäni liikaa. Vasta muutamana viime kuukautena olen oppinut sisäistämään sen tosiasian, etten ole laiska vaan sairas. Etten ihan oikeasti pysty enempään.

Voi miten tutulta teidän ajatuksenne tuntuvatkaan! Minäkin olen tuntenut vuosikausia huonoa omaatuntoa ties mistä. Onneksi olen pikkuhiljaa oppinut hellittämään, sillä itsensä syyttäminen on psyykkisesti todella raskasta.

Tavallinen päivä menee minulla näin:

07:00 Herään, syön ehkä aamupalaa, jos jaksan. Menen sohvalle lepäämään.

Siitä eteenpäin lähinnä lepään. Normaalipäivinä jaksan useimmiten käydä netissä ja toisinaan saatan jaksaa jopa kirjoittaakin jotain (kuten nyt). Televisiota en juurikaan pysty katsomaan ja jos katson, sen täytyy olla jotakin todella kevyttä ja juonetonta. Joskus yritän käydä kevyellä ja lyhyellä kävelyllä, mutta se useimmiten vain pahentaa oloa. Juuri liikkumattomuus on ollut ahdistavinta, sillä olin viimeiseen asti todella urheilullinen. Vielä muutama vuosi sitten juoksin lähes päivittäin 20-30 km, kesäisin sen lisäksi myös rullaluistelin ja pyöräilin todella runsaasti. Oloa liikunta ei todellakaan parantanut silloinkaan, mutta minulla oli niin huono omatunto liikkumattomuudesta ja terveyteni pilaamisesta, että pakotin itseni liikkumaan. Voi järjetön miten paha olo jokaisen liikuntarupeaman jälkeen silloin oli. Onneksi tajusin vihdoinkin lopettaa - tai pakkohan se oli, kun en enää mitenkään vain kyennyt.

Jos jääkaappi on tyhjä, käyn kaupassa. Saan onneksi autokyydin, ajamaan kun en enää pysty itse. Suihkussa käyminen, hiusten harjaaminen, tiskaaminen yms. ovat valtavan raskaita, imurointi ja muu suurempi siivoaminen nykyään täysin mahdottomia. Ruoanlaitto on minun vastuullani, joten ruokaa laitan joka päivä. Ihmisiä en jaksa nähdä käytännössä ollenkaan, mutta täysin yksin en kuitenkaan joudu olemaan, sillä en tällä hetkellä asu yksin (koska en pysty). Onneksi ystäväni ovat ymmärtäneet tilanteeni hyvin.

Olin ennen kunnon lukutoukka ja luin kaikkea mahdollista romaaneista paksuihin tietokirjoihin, mutta nykyään luen satunnaisesti lähinnä Aku Ankkaa tai jotakin muuta kognitiivisesti riittävän kevyttä... Pidän vieläkin täysin käsittämättömänä sitä, että kykenin kirjoittamaan ylioppilaaksi keväällä 2007, sillä olin jo silloin huonossa kunnossa. No, pidin vielä silloin itseäni vain laiskana ihmisenä, joten kaipa itseni ruoskimisella sain itseni suoriutumaan... Omalle tasolleni en yltänyt, vaikka kohtalaisen hyvin kirjoitukset menivätkin. Pääsykokeisiin lukemisesta ei sitten tullutkaan enää juuri mitään, kun meinasin nukahtaa jo muutaman rivin lukemisen jälkeen. Tämäkin johtui mielestäni tietysti pelkästä laiskuudesta :lol:

Lyhyesti sanottuna en tee huonoina päivinäni mitään, sillä silloin jo pelkät valot ja äänet uuvuttavat täysin. Normaalipäivinä jaksan puuhastella jotakin pientä, kuten olla tietokoneella, katsoa kevyitä tv-ohjelmia, ajatella (tämä ei ole itsestäänselvyys :lol:) tms. Hyvinä päivinä jaksan ehkä tiskata pienen tiskin, käydä kevyellä kävelylenkillä, puhua puhelimessa tai muuta sellaista.

Nautin elämästä todella paljon, vaikka välillä lievästi sanottuna vitut :x aakin. (Eikö meitä kaikkia?) Nyt paraneminen tosin näyttää ensimmäistä kertaa mahdolliselta, sillä olen aloittamassa pian otsoniterapian, joten olen hyvin toiveikas ja innokas saamaan energisyyteni ja terveyteni takaisin :)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group