Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Sep 24, 2018 03:45

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 07:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
http://rarediseaseunited.org/blog/rare- ... -americans

Kaikkihan me tiedämme, ettei EDS ole mikään harvinainen sairaus, vaikka useimmissa tietolähteissä niin väitetään. Itse olen vuosia puhunut usean prosentin esiintyvyydestä, millä saa muuten yllättävän paljon vihaviestejä...

Mutta harvinaissairausjärjestötkin alkavat vihdoin uskoa tähän.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Fri Mar 02, 2018 12:07 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1557
Minä toivoisin yl. puheisiin tarkennusta siitä että puhutaanko yl. sidekudoselastisuudesta, HMS, vai vain sen vakavammasta muodosta, EDS.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Fri Mar 02, 2018 01:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Kun ei ole olemassa mitään tapaa erottaa noita, eikä erottelu ole mielekästä, kun ne ovat sama sairaus. Diagnostiset kriteerit ovat muuttuneet, itse sairauden patofysiologia ei. Toki on ihmisiä, jotka ovat vain vähän yliliikkuvia ja muuten terveitä, sitten on sellaisia jotka ovat EDS:n takia vuoteenomia ja nivelet lonksuvat paikoiltaan päivittäin. Mutta tuohon väliin menee valtava kirjo kaikenlaista. Sellaisia kuin minä, jotka ovat vain jonkin verran yliliikkuvia, eikä ole mitään varsinaisia nivelongelmia, mutta on silti jopa henkeä uhkaavia EDS-komplikaatioita. Sellaisia kuin tuttu, joka oli lähes oireeton 50-vuotiaaksi ja joutui sitten EDS:n takia pyörätuoliin. Ei hän olisi täyttänyt ennen 50 ikävuotta EDS:n diagnostisia kriteereitä, mutta ei ole myöskään mielekästä ajatella, että hän sairastui 50-vuotiaana synnynnäiseen sairauteen.

Kiinnostavaa ja merkityksellistä on nimenomaan se sairauksien ja ominaisuuksien kirjo, joka tähän kytkeytyy. CFS, fibromyalgia, POTS, MCAS, synnynnäiset immuunipuutokset, epilepsia, Asperger, kaksisuuntainen mielialahäiriö, ahdistushäiriöt, IBD, IIH jne. Esimerkiksi Beightonin kriteerit eivät kerro asiasta juuri mitään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Fri Mar 02, 2018 10:38 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1557
EDS III.n kriteereistä ei ole täyttä konsensusta vaikka on julkaistu kv. kriteerit ja muista ongelmista puhutaan liitännäissairauksina. Niin kauan kuin sairauden takana olevaa geenimuutosta ei ole tunnistettu, asia säilynee kiistanalaisena.

Taudin patofysiologiasta tiedetään se, että miksi joku voi olla oireeton vaikka lähes 50-vuotiaaksi. Suurin ongelma on edelleen ettei sairautta edelleenkään tunnisteta ta osata diagnosoida, eikä erotella beningia ja malignia HMS.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Fri Mar 02, 2018 11:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Mutta kun niitä ei pysty erottamaan mitenkään. Ei ole olemassa hyvänlaatuista tai pahanlaatuista yliliikkuvuutta, on kollageenipoikkeavuuden spektri. Eivätkä geenitestit muuta asiaa mitenkään, koska kyseessä on lopulta fenotyyppi, ei vain genotyyppi. Ja se geenipuolikin on hyvin monimutkainen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Fri Mar 02, 2018 02:25 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1033
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mitenkäs saataisiin lääkärit tekemään niitä diagnooseja?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Sat Mar 03, 2018 09:50 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1557
Niimpä, millä saataisiin tekemään diagnooseja. Minä toivoin aikoja sitten, että tyttärelleni olisi edes määritelty beningi HMS, mutta lääkäri ei suostunut sitä tekemään kun hän on vain 2-kymppinen.

Mikäli lääkärit käyttäisivät nykyisinkin olevaa joustoa, niin poikkeava sidekudoselastisuus olis määritelty ja se olisi kaikille olemassa oleva fakta ja se voitaisiin ottaa huomioon mm. toimenpiteiden yhteydessä. Mutta ei, kun heillä on sairausnäkökulma. Juuri näissä tilanteissa geenitestit paljastaisivat poikkeavuuden. Sanoin aina ennen dg.tä, että minulle on keloiditaipumus, mutta sen ilmentymistä vähäteltiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Sat Mar 03, 2018 10:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Minä olen ilmoittanut joka paikkaan, esim. hammaslääkärille, että minulla on EDS, vaikka minulla ei ole diagnoosia ja tuskin tulen sellaista saamaan. Tosin muukin lääkäri kuin Polo on kirjannut minulle ylös yliliikkuvuuden. Yliliikkuvuudella ei tietysti ole minun kannaltani merkitystä elämässä (jos se nyt ei aiheuta ennenaikaista nivelrikkoa jne), mutta lääketieteellisessä hoidossa uskon, että minua kannattaa hoitaa kuin minulla olisi EDS. Esim. ikeneni ilmeisesti vuotavat helpommin verta kuin normi-ihmisellä, jolloin voi vaikuttaa siltä, että minulla on ientulehdus vaikka ei olisi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Sun Mar 04, 2018 12:03 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1033
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Monet varmaan olisivat sairastumatta masennukseen jos sidekudospoikkeavuus otettaisiin huomioon.

Nyt olet vaan lievästi pöpi kun et jaksa ja kestä mitään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Sun Mar 04, 2018 12:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla on kaveri, jolla on Asperger, masennus, ahdistusta, epilepsia jne ja ilmiselvä EDS. Hänellä on voimakkaan yliliikkuvuuden lisäksi myös esim. venyvä iho ja nuorena alkanut nivelrikko. Ei saanut kuitenkaan diagnoosia Hämäläiseltä, koska "ei löytynyt suvusta". Hän on vakuuttunut, että on vain laiska ja huono, kun ei jaksa esim. harrastaa liikuntaa, koska liikunnasta tulee fyysisiä oireita, eivätkä lihakset kestä sitä. EDS-diagnoosi olisi varmasti auttanut vähentämään itsesyytöksiä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Sun Mar 04, 2018 09:55 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1557
Se fysiatri jonka vastaanotolla olin, tyrmäsi minun EDS-ongelmat, että pitää lopettaa särkylääkkeiden syönti ja sairausajattelu. Onko EDS-asiantuntijat menneet nihilistiseen suuntaan ettei tule liikaa "sairaita tai invalideja", kun ei ole oikein hoitojakaan tai on kallista hoitaa "invalideja" jne....

Kysyä voi k uinka monta EDS.ää oikein on saanut väärän dg.n ja on ilman asianmukaista hoitoa tms. Jossei ole dg.tä, ei ole mitään syytä hoitaa, eikä tee hoitovirhettä kun ei hoida, eikä tarvi ottaa vakavasti EDS.n liittyviä oireyhtymiä. Tälläinen fiilis tuli vastaanotolla...

Silloin kun käytin iho-ongelmista keloidi-nimitystä, niin minulla ei ollut mitään käsitystä poikk. sidekudoselastisuudesta itseni kohdalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaissairausjärjestö: Yhdysvalloissa 10 miljoonalla EDS
PostPosted: Tue Mar 06, 2018 10:37 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1033
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Olis varmaan auttanut jos olisin tiennyt Hämäläiselle kertoa Osteogenesis Imperfektasta jota on isän puolen suvussa.

En muista kerroinko syöttösolu lääkityksestäkään silloin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group