Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 02:09

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: EDS-artikkeleita
PostPosted: Sat Feb 21, 2015 09:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Luin anopilla uusinta (helmikuun) Eevaa ja oli melkoinen yllätys, kun siinä oli henkiiökuva EDS:ää sairastavasta naisesta. Juttu ei siis liity CFS:ään, vaan nainen kärsii lähinnä vaikeista kivuista. Koska täälläkin on monia EDS-ihmisiä eivätkä kaikki varmaan käy EDS-foorumeilla, niin laitan tänne. Juttu voisi minusta olla hyödyllinen luettaa tutuilla, jos sairastaa EDS:ää.

En tiedä onko juttu netissä (tuskin) ja mihin asti Eeva on myynnissä, koska en saa lehden nettisivuja nyt latautumaan. Yleensähän jos on vaikka helmikuun lehti, niin maaliskuun lehti voi tulla jo paljon ennen maaliskuuta, mutta oletan että tämä on vielä ainakin muutaman päivän myynnissä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Eeva-lehdessä 2/2015 EDS:stä
PostPosted: Sat Feb 21, 2015 02:39 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Netin kautta voi lukea ainakin osan jutusta

http://www.eeva.fi/artikkeli/minna-marttinen-taide-auttaa-kestamaan-kipuja


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Eeva-lehdessä 2/2015 EDS:stä
PostPosted: Wed Aug 12, 2015 09:55 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Laitan tämän myös artikkeleihin, ettei tarvi myöhemmin etsiä keskustelusta

Harri on taas puhunut painavaa asiaa EDS.stä ja siihen liittyvistä ongelmista,

Harvinainen Ehlers-Danlosin syndrooma voi invalidisoida – oireet epämääräisiä
http://www.studio55.fi/terveys/article/ ... ia/4995286

Kannattaa samalla lukea tämä artikkeli:
Ehlers-Danlosia sairastava Markku: Lääkäreiden oli hankala tunnistaa oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS-artikkeleita
PostPosted: Tue Apr 26, 2016 10:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Maikkarillakin nyt juttu: http://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artik ... aa/5859590

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS-artikkeleita
PostPosted: Thu Jun 02, 2016 10:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tässä aika hurja artikkeli EDS:stä. http://www.independent.co.uk/life-style ... 58036.html

Tehdäänköhän noita leikkauksia Suomessa? Minulle jäi vähän epäselväksi mitä kaikkea hänelle pitäisi tehdä ja miksi. Tethered cord syndromen takia? En ole Suomessa törmännyt tuohon koko konseptiin, kun joskus yritin etsiä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS-artikkeleita
PostPosted: Fri Jun 03, 2016 12:09 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
http://www.iltasanomat.fi/terveys/art-2000001193094.html

Nuori leipoo kakkuja unohtasaksee EDS-kivut ja päästäkseen tarvitsemiinsa tutkimuksiin.

Myöhemmin on FB-sivulle päivitetty tieto, että Lääkärikeskus Aava tarjoaa tälle nuorelle hänen tarvitsemansa tutkimukset. Hienoa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS-artikkeleita
PostPosted: Wed Mar 29, 2017 07:38 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Onneksi olen tähän saakka pärjännyt ilman selkäleikkauksia

http://www.iltalehti.fi/tosielamaa/201703292200093789_ir.shtml


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS-artikkeleita
PostPosted: Wed Mar 29, 2017 07:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen miettinyt, että missikisoissa lienee paljon EDS-ihmisiä, koska se yhdistyy usein miellyttävään ulkonäköön, kuten suuret silmät, nätit kasvonpiirteet, hyvä iho jne.

Huomasin, että hänen Instagram-tageissaan oli myös #hypoKPP eli hypokaleeminen periodinen paralyysi. EDS-ihmisillä näkyy yllättävän paljon harvinaisia sairauksia, jotka eivät sinänsä kuulu "EDS-kirjoon". Esim. jollain suomalaisella oli EDS ja doparesponsiivinen dystonia. Herää kysymys, voiko tällaisissakin tapauksissa olla jotain yhteyttä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS-artikkeleita
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 11:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tämä on enemmän tiedejuttua, mutta sopii mielestäni hyvin tähän ketjuun: tämän tutkimuksen mukaan jopa 50 %:lla "funktionaalista dyspepsiaa" (yleensä taitaa olla väärindiagnosoitu gastropareesi) ja 40 %:lla ärtynyttä paksusuolta sairastavista on hypermobiili-EDS. Lääketieteen kaanonin mukaan toki "järjetön" väite, kun näitä sairastaa iso osa väestöstä ja EDS on "hyvin harvinainen", mutta eihän hEDS oikeasti ole harvinaista nähnytkään.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28086259

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group