Luin anopilla uusinta (helmikuun) Eevaa ja oli melkoinen yllätys, kun siinä oli henkiiökuva EDS:ää sairastavasta naisesta. Juttu ei siis liity CFS:ään, vaan nainen kärsii lähinnä vaikeista kivuista. Koska täälläkin on monia EDS-ihmisiä eivätkä kaikki varmaan käy EDS-foorumeilla, niin laitan tänne. Juttu voisi minusta olla hyödyllinen luettaa tutuilla, jos sairastaa EDS:ää.

En tiedä onko juttu netissä (tuskin) ja mihin asti Eeva on myynnissä, koska en saa lehden nettisivuja nyt latautumaan. Yleensähän jos on vaikka helmikuun lehti, niin maaliskuun lehti voi tulla jo paljon ennen maaliskuuta, mutta oletan että tämä on vielä ainakin muutaman päivän myynnissä.

Netin kautta voi lukea ainakin osan jutusta

http://www.eeva.fi/artikkeli/minna-marttinen-taide-auttaa-kestamaan-kipuja

Laitan tämän myös artikkeleihin, ettei tarvi myöhemmin etsiä keskustelusta

Harri on taas puhunut painavaa asiaa EDS.stä ja siihen liittyvistä ongelmista,

Harvinainen Ehlers-Danlosin syndrooma voi invalidisoida – oireet epämääräisiä
http://www.studio55.fi/terveys/article/ ... ia/4995286

Kannattaa samalla lukea tämä artikkeli:
Ehlers-Danlosia sairastava Markku: Lääkäreiden oli hankala tunnistaa oireita

Maikkarillakin nyt juttu: http://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artik ... aa/5859590

Tässä aika hurja artikkeli EDS:stä. http://www.independent.co.uk/life-style ... 58036.html

Tehdäänköhän noita leikkauksia Suomessa? Minulle jäi vähän epäselväksi mitä kaikkea hänelle pitäisi tehdä ja miksi. Tethered cord syndromen takia? En ole Suomessa törmännyt tuohon koko konseptiin, kun joskus yritin etsiä.

http://www.iltasanomat.fi/terveys/art-2000001193094.html

Nuori leipoo kakkuja unohtasaksee EDS-kivut ja päästäkseen tarvitsemiinsa tutkimuksiin.

Myöhemmin on FB-sivulle päivitetty tieto, että Lääkärikeskus Aava tarjoaa tälle nuorelle hänen tarvitsemansa tutkimukset. Hienoa!

Onneksi olen tähän saakka pärjännyt ilman selkäleikkauksia

http://www.iltalehti.fi/tosielamaa/201703292200093789_ir.shtml

Olen miettinyt, että missikisoissa lienee paljon EDS-ihmisiä, koska se yhdistyy usein miellyttävään ulkonäköön, kuten suuret silmät, nätit kasvonpiirteet, hyvä iho jne.

Huomasin, että hänen Instagram-tageissaan oli myös #hypoKPP eli hypokaleeminen periodinen paralyysi. EDS-ihmisillä näkyy yllättävän paljon harvinaisia sairauksia, jotka eivät sinänsä kuulu "EDS-kirjoon". Esim. jollain suomalaisella oli EDS ja doparesponsiivinen dystonia. Herää kysymys, voiko tällaisissakin tapauksissa olla jotain yhteyttä.

Tämä on enemmän tiedejuttua, mutta sopii mielestäni hyvin tähän ketjuun: tämän tutkimuksen mukaan jopa 50 %:lla "funktionaalista dyspepsiaa" (yleensä taitaa olla väärindiagnosoitu gastropareesi) ja 40 %:lla ärtynyttä paksusuolta sairastavista on hypermobiili-EDS. Lääketieteen kaanonin mukaan toki "järjetön" väite, kun näitä sairastaa iso osa väestöstä ja EDS on "hyvin harvinainen", mutta eihän hEDS oikeasti ole harvinaista nähnytkään.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28086259