Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 10:39

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Tue Apr 04, 2017 02:27 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Jokunen tässäkin ryhmässä on ollut tekemisissä harvinaisten sairauksien yksikön kanssa. Harvinaiset tekee kyselytytkimusta, jonka perusteella pyritään kehittämään harvinaisten yksikköjen toimintaa. Alla linkki.


http://www.harvinaiset.fi/uutiset/kysel ... oiminnasta


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 10:25 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Mihin harvaiseen sairausryhmään tämä sairaus kuuluu? Siellä on näet kysymys:
"Mihin harvinaiseen sairausryhmään kuulut / läheisesi kuuluu?"

Neurologiset sairaudet?
Immuunipuutos/autoinflamaatio/autoimmuunisairaudet?
Perinnölliset metaboliset sairaudet?
Sidekudos/tukielin/liikuntaelinsairaudet?
Jokin muu sairausryhmä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 10:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Onkos tämä edes harvinainen sairaus? Minä en ole pitänyt tätä harvinaisena.

Kävin kyllä kirjoittamassa omasta puoelstani sinne, kun minulla on muu harvinainen neurologinen sairaus.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 11:17 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Huonoa kohtelua saanut kun soitin niin sanottiin vaan ettei ole hoitavayksikkö.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 11:43 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Siellä ilmeisesti vain tutkitaan (jos edes tutkitaan), se on varmaan niin, että lähettävä yksikkö on se hoitava. Mutta jos sieltä yksiköstä ei edes saa loppuraporttia ja hoitoehdotuksia, niin on se kumma. Tuskin siellä CFS:ää tutkitaankaan, ja jos se diagnoosi on niin ei tarvitse edes tutkia, koska diagnoosi jo on. Monioireisia ja outoja oireita potevia ei loppujen lopuksi missään tutkita ja hoideta. Esimerkiksi borrelioosipotilaat ovat myös huonossa asemassa.

Kyllä minä laitoin sinne semmoisia terveisiä toiminnan parantamiskohtaan, että siellä pitäisi tutkia myös monioireisia potilaita, joilta ei ole vielä oireiden syytä löytynyt tai joilla on ei-harvinainen sairaus, johon ei ole saanut hoitoa.

Minun tutkimukseni lopahti siellä ikään kuin kesken.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 12:07 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Olen myös ihmetellyt, että mikä noiden yksikköjen tarkoitus oikeasti on kun siellä ei perehdytä yksittäisen sairaan ongelmiin perinpohjaisesti ja jätetään jopa hoitoonohjaus kesken.

Kirjoitin perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehulalle tästä aiheesta sähköpostia kun hän tänä keväänä oli antanut vastineensa harvinaisten sairauksien hoidon tehostamisesta. Se Rehulan vastine oli yhtä tyhjän kanssa.

Nyt vaan kaikki, jotka olette olleet tekemisisssä noiden yksikköjen kanssa, laittamaan palautetta kyselyyn vastaamisen muodossa. Itsekin laitan, kunha olen saanut jotakin kokemusta. Olen saanut sinne vasta lähetteen sisään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 07:28 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Tekisi mieli soittaa ja vähän kyseenalaistaa koko toimintaa.
Miten kyseiseen paikkaan pääsee. Voiko Hussin neurologi kirjoittaa lähetteen tuonne?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Fri Apr 21, 2017 11:51 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Stressiessi wrote:
Olen myös ihmetellyt, että mikä noiden yksikköjen tarkoitus oikeasti on kun siellä ei perehdytä yksittäisen sairaan ongelmiin perinpohjaisesti ja jätetään jopa hoitoonohjaus kesken.

Niiden tarkoitus on vain ja ainoastaan vastata EU:n määräyksiin siitä, että moisia yksiköitä pitäisi olla. Ei muuta. Siksi ne ovatkin käytännössä vain paperikonttoreita, eivät muuta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Harvinaisten sairauksien yksikköjen kehittämiskysely
PostPosted: Fri Apr 21, 2017 12:20 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Sad But True!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group