Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:13

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: POTS-juttuja
PostPosted: Fri Apr 07, 2017 01:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
http://www.iltalehti.fi/jaakiekko/20170 ... 1_jk.shtml

Mikä siinä on, että CFS:ää väitetään harvinaiseksi, EDS:ää väitetään harvinaiseksi, POTSia, MCAS:ää jne. Eivät ne ole. Ja POTS:lle on useita erilaisia syitä, joista yksi on hyperadrenerginen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Mon Apr 17, 2017 10:09 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
http://m.iltalehti.fi/uutiset/201704162 ... 3_uu.shtml

Iltalehdessä kiinnostava juttu, jossa mainittu mm. POTS, dysautonomia ja hypermobiliteetti-oireyhtymä


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Mon Apr 17, 2017 12:25 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Säälittää vaan ne monet muut potilaat jotka makaa siellä kotona eikä saa tuollaista sairaalahoitoa.

Varmaan läheiset on aktiivisesti hakenu apua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Mon Apr 17, 2017 04:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Miettikää kun joku keksii antaa hänelle CFS-diagnoosin. Nopeasti tulisi kengänkuva takamukseen sairaalasta. :-/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Tue Apr 18, 2017 11:36 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
:(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Tue Apr 18, 2017 05:06 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Miettikää kun joku keksii antaa hänelle CFS-diagnoosin. Nopeasti tulisi kengänkuva takamukseen sairaalasta. :-/

Täsmälleen näin. Valitettavasti.

Mutta onko joku koettanut käänteistä kikkaa? Eli senkun marssii lääkärille, vakaasti kiistää, että mistään "kroonisesta väsymysoireyhtymästä" voisi olla edes kysymys, nauraa vaan, että ihme romukoppadiagnoosi, ehei, ei mulla mitään semmosta oo...mutta hei, katsokaas, kas kummaa, mulla on tämmöinen POTS joka selittää näitä oireita ja joo kas kummaa, immunologisia outouksia ja kas kummaa, suolisto-outouksia ja kas kummaa, neurologista outoutta jne. jne. jne. Mitähän lääkärit tuumaisivat?

Olen nimittäin itse harkinnut tuota. Eli ihan pokkana kiistäisin, että ei mistään "kroonisesta väsymysoireyhtymästä" ole kysymys, ja alkaisin vain inttämään, että kun semmoisesta ei voi olla kyse, kun kerran semmoista ei kerran voi olla olemassakaan oikeasti, niin sitten pitää olla kyse jostain muusta, joten vassokuu, tutkikaa ja hoitakaa sitten, perkele! :mrgreen:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Tue Apr 18, 2017 06:17 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Tuli takauma, muistin... Minulla oli POTS-oireet jo 40 vuotta sitten. Menetin suihkussa tajunnan, löin pään kaakeliin, palasin tajuihin kun minut oli jo saatu petiin. Muistan vain sen, kuinka lääkäri ihmetteli rajua pulssin nousua kun mittasi maaten-seisten verenpainetta ja minua tutkittiin /sain lähetteen/ sitten matalan verenpaineen takia ja harkittiin yhtenä hoitokeinona lääkehoitoa siihen. Mikä kärsimystä, eikä kukaan uskonut minua ainakaan 35 vuoteen...

korjattu vuosien määrää...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Wed Apr 19, 2017 05:47 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kyllähän se menee käänteiseksi kun julkisella ei noteerata sairautta ja kaikkea muuta ehdotetaan.
Paitsi että julkisen psykiatri teki miulle SEID diagnoosin mutta nopeasti vaihtoivat sen toisiin puuhiin kun oli liian "tomera" hommiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 10:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kristan tilanne on huonontunut. :-/ https://www.facebook.com/permalink.php? ... 4585543399

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 03:23 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Aika kummalta tuntuu tuo sairaan hoito nykyään. Eikö mitään muka voi tehdä Kristan hyväksi?

Minulla oli ennen joskus tuota POTSia. Olen tosi kiitollinen, että sitä ei ehkä ole nykyään, ainakaan oireellisena. Hyvin harvoin on lyhyitä rytmihäiriöitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 06:11 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Suomalaista SEID-potilaan "hoitoa". Hyvä ettei henki mennyt. Näin kehitysmaameinikiä Suomessa on (etenkin) SEID-potilaiden osalta "hoito". Törkeää, mutta mitä voi olettaa, Suomessa kun ollaan.

Toivottavasti potilaan omaiset tajuavat tehdä rikosilmoituksen JA kantelun Valviraan ko. tapauksesta. Kyseessä on törkeä laiminlyönti, epäammattimainen suhtautuminen ja hoidotta jättäminen sairaalan toimesta! Ei tämä sairaus parane sille, että potilas jätetään hoidotta tai koetetaan pakottaa käyttämään omia voimiaan enemmän kuin mitä niitä on, mutta suomalaiset kehitysmaalääkärit ja idiootit hoitajat eivät vain halua uskoa totuutta vaikka sen miten heille vääntää niin eivät halua uskoa totuutta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 07:48 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Sielulintu wrote:
julkisen psykiatri teki miulle SEID diagnoosin mutta nopeasti vaihtoivat sen toisiin puuhiin kun oli liian "tomera" hommiin.
Oho! :shock: Voitko vielä vähän täsmentää? Esim. mitä olivat ne toiset hommat?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Mon May 01, 2017 01:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Voin täsmentää. Ei ota vastaan potilaita vaan tekee työtä akuutti osastolla muiden kanssa ns. mielitiimi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Thu May 18, 2017 06:44 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Alustavia uutisia POTSin tutkimuksesta. POTS-potilailta on löytynyt geeni, joka on kytkeytyneenä pois päältä. Tutkijat arvelevat, että POTS voisi parantua kun tuon geenin saisi kytkettyä taas päälle esim yhdellä tietyllä lääkeellä.

https://www.monash.edu/news/articles/fa ... igured-out


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS-juttuja
PostPosted: Thu May 18, 2017 07:11 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tämän postasin jo Tiede-alueelle, jonne tieteelliset löydöt kuuluvat. Kukaan ei tunnu hirveästi innostuneen artikkelista (esim. täällä tai Twitterissä), vaikka minusta se on potentiaalisesti tosi tärkeä. Siellä ketjussa selitän enemmänkin että miksi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group