Hei taas,

Opin eilen vertaistapaamisessa jotain aivan uutta, josta en ollut kuullut mitään. EDS-henkilöt voivat saada lötköjä verisuonia tukemaan kompressiovaatteita päästä varpaisiin vammaislain perusteella, vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus. Samanlaisia vaatteita käytetään isojen ihonsiirtojen jälkeen.

Minulla oli tk.sta kokeilussa SI-vyö, mutta ei ollut perusteita saada sitä, mutta nyt on dg.n vaihduttua. Nyt voin saada sen, kuten myös pitkä sukat tai housut tukemaan jalkojen verisuonten huonoa toimintaa. Kompressiopaidalla voidaan oikaista hartiarenkaan asentoa siten, että lapaluut laskeutuvat alas ja olkapäät asettuvat oikeaan linjaan.

Alan hoitaa asiaa ensiviikolla, kuten hoidan sen, että saan vaikeavammaisten kuntoutus-palvelusuunnitelman. Minulle aukeaa aivan uusi maailma. Oletteko te muut olleet tietoisia kompressiovaatteista?

Olen tietoinen ja olen harkinnut ei-lääkinnällisten kompressiosukkien (joku muistaakseni f:llä alkava suomalainen firma, en nyt muista nimeä) hankkimista. Itse asiassa pyysin niitä joskus joululahjaksi, mutta sinä vuonna vanhempani unohtivat kokonaan joululahjatoiveeni ja ne jäivät hankkimatta. Ehkä pitäisi taas miettiä uudestaan noita.

Kompressiosukat voivat sopia sen takia paremmin kuin tukisukat, sillä niissä on yhtäläinen , samanlainen pustistus koko matkan eikä kovempi jalkaterissä ja on eri purisvahvuuksia.

Odotan mielenkiinnolla noiden hankintaa.

Hei,

Ei alkanut asioiden hoito kovin vauhdikkaasti, sillä
- pitää kuulemma pyytää fysiatrilta lausunto kompressiovaatteista
- fysioterapeutti ei tiennyt, että mitä oikein pyydän
- sosiaalirtyöntekijä aloittaa homman ottamnalla minun dg.sta selvyyttä, en voi olla ainut EDS/HMS, CRPS, CFS -sairas täällä.

Ai sekin takkuilee sinulla...

Tavarataloissa myytäviä sukkia kutsutaan lentosukiksi. Mieheni on ostanut niitä, kun hänellä kesällä ykskaks turposi toinen jalkaterä. Turpoamisen syytä ei tiedetä, jalkaterä on vieläkin hiukan turvonnut.

Itse istun nyt kauluri kaulassa, kun on niin kipeää toisella puolella.

Onko sulla pehmeä vai kova kauluri?

Minulla on vain kova. Meinaan samalla pyytää fysiatria kirjoittamaan lausunnon pehmeästä kaulurista, mitä voisin pitää päivällä.

Korjaan mitä äsken kirjoitin. Palvelusuunnitelma on tehtävä viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä sen jälkeen, kun vammainen on ottanut yhteyttä eli 4 arkipäivää on jo mennyt.

Mulla on sellainen pehmeä, kai siinä on superlonia sisällä. Laitoin siihen ohuen päälliskankaan, ettei se likaannu, päällisen voi pestä useammin kuin kaulurin. Ostin kaulurin apuvälineliikkeestä. Siellä sanottiin, ettei Kelalta saa siihen vähennystä. Niin, ei tietenkään kauluria saa kovin kauan pitää, koska lihakset laiskistuvat.

Erikoislääkärin lausunnon perusteella sen voi saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä, jolloin sen maksaa eka kerralla erikoissairaanhoito ja seuraavat kunta. Yksilöllinen kauluri maksaa yli 500e ja kestää käyttökelpiosena n. 2 vuotta. Minulla on vesijumppaa vartenkin yks. kauluri.

Minulla on ollut pehmeä, mutta se on käyttökelvoton, kulahtanut.

Kun sairtastuin 2004, niin pidin tukikauluria yhtäsoittoa n. 3 vuotta, pakko mikä pakko.

Eikö sinulla ole dystoniaa, kun kauluria tarvitset? Minulla on dystonia, ja sen vuoksi en jaksa oikein pitää päätä pystyssä. Minun erikoissairaanhoito on suurelta osin yksityinen, siinä maksan minä kaiken. Kun nyt olen päässyt kiikun kaakun neuropolin asiakkaaksi, niin ei houkuta mitään puhua mistään töykeille neurologeille.

Minulla on lihasheikkoutta, mutta kaulaani vaivaa välilevyn pullistuma ja 4 ylimmän nikaman virhelinja. Oikoniska. 4 ja 5 nikama muodostavat mutkan ja niiden välissä oleva välilevy on pullistunut selkäytimeen päin ja on kuin kiila tai kyljellään oleva v. Mikäli joudun onnettomuuteen, niin saan melko varmasti 4-raajahalvauksen, niska ei kestä piiskan sivallusvammaa, sitä yritetään tirjua kovalla kaulurilla. Anertesialääkärit eivät nukuta minua ilman kauluria, ettei vain niska retkahda, eikä päätä saa taivuttaa.

Olen 10 vuotta pitänyt kovaa tukikauluria ettei käy huonosti aina kun olen auton kyydiussä tai ajan. Niska ei kestä julkisen liikenteen rytkytystä. Kaikista em. syistä se on yksilöllinen ja tavallista korkeampi kauluri, se nousee takaraivon päälle ja leukaperien viereen.

Nyt kun puhkes ja tyhjeni alin niskan välilevy, niin niska on reagoinut voimakkaasti muutokseen. Takaraivon särky on pysyvä tila jonkun aikaa tai pysyvästi. Entinen välilevyn kohta kipuilee, niin se on tehnyt vyuosikymmeniä, jo ennen kuin olin 20v.

Minut leikataan heti, kun halvaannun pysyvästi, sillä selkäydin ei mene poikki vaan pullistuma tukkii sen ja painaa hermoja. Siitä voi jäädä osittainen halvaus toiselle puolelle kehoa. Mikäli vain käsi halvautuu juuriaukon tukkeuman vuoksi, niin silloinkin leikataan. Mitään korjauslaikkauksia ei tehdä ennenkuin se on välttämätöntä. Leikkaus ei välttämättä tuo parempaa vointia nykyiseen verrattuna, siksi ei leikata kuin pakkotilanteessa. Sidekudoksen erittäin huonon laadun ja tavallista suuremman infektioriskin, arpikudoksen muodostumisongelman ja haavojen huonon paranemistuloksen vuoksi leikkauksia tulee välttää viimeiseen saakka. Korjauksleikkauksia on lähes mahdoton tehdä.

Mikäli olisin "tavallinen" ihminen eli ei EDS, niin olisi leikattu ajat sitten.

Kunnassa asuu 38 000 henkilöa ja EDS essintyuvyya 1/5 000- 10 000. Sattaa olla että kunnassa on 3-7 kohtalotoveria. Mikäli he ovat nuoria, niin he eivät ole välttämättä saaneet EDS-dg.tä ja n. 10% tapauksista diagnosoidaan. Voi olla, että muuttokuntana väestö on km. nuorempaa. Se ei muuta sitä tosiasiaa mihinkään, että huomenna on viimeinen lainmukainen päivä laatia palvelusuunnitelma.

En tiedä vielä kuinka paljon odottelen yli tuon rajan ja teenkö kuinka pian jotain oikeuksieni puolesta. Minähän en toimistossa lähde käymään, vaan hänen tulee tulla ja nähdä avun tarve konkreettisena.

Ohhoh, onpa sulla hankalaa. Se on monesti vaikeutena, että monet sairaudet eivät näy päälle päin. Silloin ei oikein meinata ottaa todesta.

EDS:n todellinen esiintyvyys voi hyvinkin olla luokkaa 1/100 tai enemmänkin, mutta käytännössähän perinnöllisenä sairautena se kertynee tietyille alueille.

Jaa, minä nappasin tuon esiintyvyystiedon jostakin, kun aloin ihmettelee asian nihkeyttä.

Tänään fysiatri soitti
- 7.hermon vaurion aiheutuminen on pieni arvoitus, sillä alin niskavälilevy on MRI-kuvan mukaan terve, mutta toisaalta minä olen aina tuntenut sen paikan kipeeksi, siihen pistää välillä kuin puukolla eikä vaatteet saa painaa sitä kohtaa
- saan pehmeän tukikaulurin yökäyttöä varten.
- mene fys.pkl. sovittamaan ja kokeilemaan kompressiovaatteita, että sopivatko ne edes minulle
- urheiluliikkeet myyvät myös, on ollut laatuongelmia

Yritin soittaa tk.n ylilääkärille
Laitoin viestin fysioterapeutille
Laitoin viestin sosiaalihoitajalle aikarajan ylityksestä ja saatan tehdä valituksen suoraan sos.terv.min. sillä Avirassa asian käsittely kestää vuosikausia ja Valviran haluan jättää väliin.

Sitten harkitsen siirtyväni Sipoon tk.n asiakkaaksi, se on aktiivisesti mainostanut itseään palvetuottajana ja olen väsynyt sumutukseen. Vantaa on kovassa kuohunnassa, sinne ei kannata siirtää.

Minun pitää käydä tekemässä muutosilmoitus tk.ssa. Minä olen joutunut heitteille, kun fys.pkl käynnit vähennettiin 1xv. Toisaalta tk.n tulisi olla yhden luukun palveluperiaatteen mukaan päähoitopaikka, mutta ne eivät uusi edes minun kipulääkereseptejä. Kunta ei ole tajunnut, että joka kerta kun minä juttelen fysiatrin kanssa, niin se maksaa 170e.

Minulla tulisi olla tk.ssa hoito- ja palvelusuunnitelma, joka on laadittu lääkärin kanssa. Jos sellainen on, niin en ole siitä perillä, eikä sen päivittämisestä ole mitään puhuttu. Minulle on vain aina sanottu että kysy asiaa fysiatrilta. Päätökseeni vaikuttaa se että mikä on päivystyspaikka. Mikäli se on Porvoo, niin pitää harkita toisen kerran.

Minulla on sama juttu, että terveyskeskuksessa ei ole hoitosuunnitelmaa. Kun viimeksi kävin pari vuotta sitten siellä varaamallani tunnin ajalla (ajattelin vuositarkasktukseksi), niin mistään jatkosta ei ollut puhetta. Ei ollut puhetta uudesta vuositarkastuksesta ja siihen ehkä liittyvistä verikokeista. Olisin odottanut edes sitä, että olisi ystävällisesti kehotettu tilaamaan aika vuoden päästä uudelleen.

Myöhemmin kirjallisesti pyytämääni kilpirauhaskoemääräystä ei oltu laboratorioon lähetetty. Ihan näinä päivinä tuli hylky dystonian sopeutumisvalmennuskurssille hakemuksen suosituspyyntöön. Hakemuskopion liitteinä oli useita neurologikertomuksia. Niistä olisi tilanteeni selvinnyt. Lääkärille olisi pitänyt tilata sitä varten ei-akuuttiaika terveyskeskukseen. Sillä lailla en olisi ehtinyt suositusta saada, joten jätin hakemuksen ilman sitä. Huijareiksikohan ne meitä sairaita luulevat. Varsinkin monisairaat ovat heitteillä. Olen kuullut, että kun jollakin on ollut kaksi oiretta/sairautta, niin terveyskeskuskäynnillä sai puhua vain yhdestä.