Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 04:10

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 36 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Thu Dec 04, 2014 05:00 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Tänään sain tk.n ylilääkärin kiinni ja huomautin hänelle hoitosuunnitelman puuttumisesta ja palvelusuunnitelman viivästymisestä. Seuraavalla vastaanottokerralla tulisi varata tavallista pitempi vastaanottoaika, jotta lääkäri tekee hoitosuunnitelman. Lisäksi ylilääkäri laittaa viestin sosiaalihoitajalle palvelusuunnitelma luomisesta.

Hoitosuunnitelmaan tullaan laittamaan mitä asioita tulee seurata, kuten verensokeri, maksa- ja munuaiskokeet ja Hb. Samalla päiovitetään lääkeallergia kja herkkyystiedot.

Lisäksi huomautin hänelle, että fibro-dg sotkee heitä, ettei heillä ole samansuuntaiset dg.t kuin erikoissairaanhoidossa. Hän lupasi laittaa asian kuntoon ja siisti jo lääkelistan.

Sanoi ettei aina tarvisi tehdä muistutusta. Luulen, että nämä 2 tulevat saamaan mukavat terveiset. Minulla oli mielestäni mukavat vaatimukset ja perustelut, miten minun asiat on heillä sotkussa.

Ylilääkärikään ei tiennyt mitään Vega-talon fys pkl.sta. Tietämättömyys, virheeliiset tiedot ja hoitosuunnitelman puuttuminen ovat olleet ainakin minun hoito-ongelmien syitä.

Pulla: kannattaa vaatia, jos vaikka sitten vois luottaa johonkin ja olis nimetty vakiolääkäri.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Thu Dec 04, 2014 08:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Meidän terveyskeskuksessa ei ole sellaista lääkäriä, johon voisin luotaa. Nyt sen kahden vuoden aikana, kun en ole käynyt siellä, on vaihtunut lääkäri. Hänellä en ole siis kertaakaan käynyt. Minun tietonippuani (yksityislääkäreiden kertomuksia )ei ollut laitettu tiedostoon, kun kysyin toimistosta. Laitoiun ne sinne aikaisemmin ihan sitä varten, että kaikki tiedot olisivat edes jossakin samassa paikassa. Kysyin, että menevätko nuo (paperit) suoraa päätä arkistoon. Toimistohenkilö sanoi kuitenkin, että ei. Missähän ne sitten ovat?

Erikoislääkäreitä ei meillä ole, enkä terveyskeskuksesta ole päässyt koskaan erikoislääkäreille, vaan yksitysilääreiltä olen päässyt joilleikin sairaalapoliklinikoille. Tämä on hyvä reitti, jota kannattaa käyttää. Siinäkin kunnat maksavat kuitenkin osansa kuluista, vaikka yrittävät säästää sillä, että eivät terveyskeskuksista lähetä polille.

Minulla pitäisi kalsiumrvoja, D-vitamiinia ja PTH:ta seurata. Ja luuntiheyttä. Kahdeksan vuotta on ollut kilpirauhasen vajaatoimintahoito, mutta edelleen oikea lääkitys/annos on hakusessa. Kilpirauhaskokeita pihdataan.

Neuron polilla mielestäni on aika paljon tietämättömyyttä, en luota siihen lääkäriin. Kysymys on hoidosta, jota pitäisi saada n. kolmen kuukauden välein.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Fri Dec 05, 2014 03:50 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kirjoita tuo viesti suoraan sos.terv.ministeriöön, koska siinä rikotaan lakia. Lakien valvonta kuuluu ministeriölle. Tuohon ei ole mitään muuta keinoa saada muutosta.

Muissa instansseissa valituksen käsittelyaika olisi liian pitkä.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Fri Dec 05, 2014 08:52 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Hei,

Palvelusuunnitelma tehdään perjantaina ja Lääkinnällisessä kuntoutustyöryhmässä on päädytty siihen, että menisin OMT-terapiaan, lähete.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Fri Dec 12, 2014 04:28 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Tänään piti tulla sos.hoit. klo 10 ja sitten ajattelin , että muistan ajan väärin ja se on klo 11. Sossu on ollut koko viikon poissa töistä puhelintiedotteen mukaan, lomalla? Nyt rikotaan lakia törkeesti!

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Mon Dec 29, 2014 07:56 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Mulla ei ole eds, mutta muuten löysä sidekudos. Käytän Zeropointin kompressiosukkia ja säärystimiä, lisäksi multa löytyy ennen sairastumista ostetut Reebokin easy tone jumppahousut, joissa reisien kohdalla on joku samanmoinen kompressiokangas. Kaikista on apua selvästi! Saan lisää energiaa


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Tue Dec 30, 2014 06:57 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Kävin juuri tilaamassa tukisukkia omilla mitoilla. Mulle aivan ehdottomat! Tuntuu, että veri todellakin pakenee päästä, jos sukat eivät ole jalassa :) .


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Wed Dec 31, 2014 04:36 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kävin tänään fysioterapeutin luona ja sain kokeiluun kompressiohousut, mikä oli hyvä juttu, sillä jalat ovat olleet kipeät ja turvoksissa. Riittävän isoa paitaa ei löytynyt naisten koossa ja miesten paitaan minun kroppa ei taipunut.

Fysioterapeutti soittaa viikon päästä ja sitten pitää mennä siihen firmaan, että saan mittojen mukaan vaatteet. Aina ostohousuissa on ollut 5cm liian matala vyötärö, niin on näissäkin.

Ekana kertana ei saisi pitää liian kauan, vain muutaman tunnin, sillä pää ei kestä rajua muutosta. Minä taas en uskalla riisua housuja pois vielä, sillä jalkaterät eivät ole turvonneet, eikä pohkeet ole krampissa.

Sain myös lantiovyön, se liukuu aina alas. Heillä ei ollut vararstossa sopiovaa mallia sopiovassa koossa. Tämän vyön tuki painaa suoliluita.

Taas tuli yksi uusi iltarutiini, vaate tulee pestä joka ilta

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Mon Jan 05, 2015 05:15 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Hei,

Tänään tuli fysiatrin teksti, jonka mukaan kodinhoidon tukipalvelut olisivat erittäin tärkeitä kokonaistilannetta ajatellen. Minulla on tietty määrä energiaa päivää kohden, minkä tulisi riittää koko päivälle ja tulisi olla riittävästi aikaa palautumiselle. Vammaispalvelulain mukaiset palvelut auttavat minua tämän soveltamisessa.

En tiedä saako tällä tekstillä palveluita. Fysiatri on vielä kirjoittanut, että kunta ei toimi vp-lain puitteiden mukaan.

Painehousut ovat auttaneet, vaikka housujen lahkeet ovat liian löysät ja housut ovat liian matalat (miesten housut) ja aina oltava 5cm korkeampi housuosa. Mulle tullaan tekemään vaatteet mittojen mukaan. Kun saan puseron, niin ei tarvi pitää rintaliivejä, eikä saumat paina enää ihoa rikki.

Kun saan toisenmallisen tukivyön, niin sitten sekään ei enää paina suoliluita. Ft laitgtoi sen tilaukseen.

Housut eivät ole lisänneet miteenkään hikoilua tai kuumotusta, ehkä on päinvastoin. Saan yleensä olla päivän ilman kuumotusta iltaan saakka, sitä ja hikoilua on illalla ja öisin. Nyt pitäisi selvittää että mihin kuuluu ilta-yöhikoilu vai olnko se vain CFS.stä johtuvaa.

Pohkeiden lihaskramppeja ei ole ollut. Kudosturvotusta on lahkeiden alla, mutta ei enää jalkaterässä. Jalat tuntuvat kaikin puolin mukavammilta.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Tue Jan 06, 2015 01:05 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Olen käyttänyt joitakin päiviä polven alapuolelle ulottuvia tukisukkia. Jalat ovat selvästi kevyemmän tuntuiset kuin ilman sukkia. Mistähän tämä johtuu? Suonikohjuja ei ole. En ole joka päivä käyttänyt. Onko tähän tilanteeseen muuta ratkaisua kuin vain nuo tukisukat ja pitäisikö niitä käyttäää loppuelämä?

Olen luullut, että kilpirauhashormonilla saisin jalat parempaan kuntoon. Parempaa oloa niissä on sen lääkityksen (8 vuoden) aikana ollut satunnaisia yksittäisiä päiviä. Kun pääsisi kiinni siihen, että mikä silloin on vaikuttanut, niin asialle voisi löytyä ratkaisu.

Tilannetta ei paranna ainakaan se, että istun paljon tietokoneen ääressä. Ostin uuden tuolinkin, mutta en pysty säätämällä saamaan siinä tukevaa asentoa. Istuminen muutenkaan ei ole oikein hyvin sujunut kymmeniin vuosiin, niinpä esim. luen lehden ja katson TV:tä puoli-istuvassa asennossa. Lääkäreiltä en ole saanut ongelmaan selvitystä.

Minulla oli marraskuu pahin, silloin oli mielestäni selvää neuropatiaa ja jalkaterän nivelongelmia. Nivelet punoittavat nykyäänkin välillä. On kummallista, että toiset lääkärit löytävät refleksit ja vibraatiotunnon, toiset eivät. Johtuisiko se erilaisesta nesteen kertymisestä eri kerroilla vai lääkärien eroista? Sama oli pulssin laita vasemmassa jalkaterässä. Sisäisiä suonikohjuja tai ahtaumia olen vuosia ehdottanut lääkäreille, mutta ei se ole oikein ottanut tuulta. Paitsi nyt yhdeltä fysiatrilta on lähete verisuoniultraukseen. Selkärangan kuvukseen en saanut yksityistä lähetettä, kun se kuntoutus meni mönkään (kun siellä ei voi tehdä tutkimuksia).

Pitäisikö minun matkustaa Helsinkiin sitä kollageenijuttua selvityttämään? Ei siihen asiaan kuitenkaan ole mitään hoitoa kuin tukisukat. En pysty kuvittelemaan jatkuvasti niiden käyttämistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Tue Jan 06, 2015 02:04 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Voiko olla niin, että kollageeniongelman vuoksi kudokset ovat löysät/pehmeät ja verisuonista voi päästä liikaa nestettä kudoksiin. Tukisukat tukevat ja tehostavat lihaksiston toimintaa ja samalla lihaksiston parempi toiminta pumppaa laskimoita pitkin verta takaisdin sydäntä kohti paremmin.

Kollageeniongelmasi on geeniperäinen eli on "elinkautinen", joten voi olla että joudut aina käyttämään lihastyötä tukevia menetelmiä. Tällä hetkellä polvisukat ovat siihen sopivat ja toimivat hyvin sunun mielestä. Kun pidät niitä niin se voi olla keino ehkäistä ongelman pahenemistä. Olethan sinä nahnyt ihmisiä, joilla pehmytkudokset roikkuvat kuin vanne nilkan ympärillä ja kudokset ovat täyttä löllöä. En tiedä, että onko heillä kollageeni- vai elstiiniongelma, mutta sinä voit välttää sen.

Minä osaan selittä asian sinulle näin:
- Elimistön pehmeitä tukikudoksia ovat mm. side- ja rustokudos. Tukikudosen tärkein tehtävä on elimistön eri osien yhteenliittäminen, tukeminen ja suojaaminen.
- Sidekudoksia on kahta tyyppiä, joista löyhää sidekudos muodostuu sidekudossoluista eli fibroblasteista. Löyhässä sidekudoksessa on melko vähäinen määrä kollageeni- ja elastisia syitä ja siinä liikkuu mm. plasmasoluja, makrofageja ja syöttösoluja sekä veren veren valkosoluja. Löyhän sidekudos toimii myös neteiden diffuusiotienä eri kudosten välillä.
- Toinen sidekudostyyppi on tiivis sidekudos muodostuu sidekudossoluista eli fibroblasteista, joka koostuu pääasiassa kollageenisyistä, jotka voivat olla järjestäytyneitä tai järjestäytymättömiä, jolloin puhutaan tiiviistä järjestäytymättömästä sidekudoksesta. Tiivis sidekudos muodostaa vahvoja peitinkalvoja elinten ympärille tai väliseiniä eri elimistön osien välille.
- kun kollageenikudoksessa on ongelmia, niin siitä syystä tukisukat auttavat
- mikäli kollageenisairautesi on etenedvä, niin bvoit joskus saadaparemman avun painevaatteista.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Tue Jan 06, 2015 04:32 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Voisi noin olla. Varsinkin marraskuussa oli sellaista pakahtumsen tunnetta alaraajoissa, ehkä nestettä täynnä. Selitit hyvin nuo sidekudokset. Mutta voisiko olla jostakin muusta ongelmasta kysymys? Jos saisi varmuuden sidekudossairaudesta, niin sitten ei ehkä tarvitsisi miettiä muuta syytä...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Tue Jan 06, 2015 08:38 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
pulla wrote:
Voisi noin olla. Varsinkin marraskuussa oli sellaista pakahtumsen tunnetta alaraajoissa, ehkä nestettä täynnä. Selitit hyvin nuo sidekudokset. Mutta voisiko olla jostakin muusta ongelmasta kysymys? Jos saisi varmuuden sidekudossairaudesta, niin sitten ei ehkä tarvitsisi miettiä muuta syytä...


Minä osaan selittää joitakin asioita, mutta olen huono tai en halua ehdotella diagnooseja, koska olen itseni kohdalla saanut huomata kuinka moni sairaus voisi minulla olla, mutta mikä se loppujen lopuksi oli/on, oli monen vuoden prosessi selvittää. Lisäksi en muista sinun ongelmia ja todettuja ongelmia.

Mikäli koet, että on liikaa avoimia kysymyksiä, niin ei muuta kuin sitkeesti taas lääkäriin ongelmien kanssa. Minä keräsin välill'ä voimia, jotta jaksoin jatkaa ja edgtsiä vastauksia.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Thu Feb 19, 2015 05:08 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Nyt voin kertoa mitä olen saanut aikaiseksi.

Hoito- ja kuntoutussuunnitelma on tehty, jonka mukaan tk.lkr uusii jatkossa reseptit, otetaan sairauksiini ja lääkkeissiini liittyvät kontrollikokeet. Tapaan tk-lkr.n kerran vuodessa kontrollimielessä. Lisäksi on tehty vammaispalvelusuunnitelma ja tänään tuli siitä päätös. Nyt pitäis etsiä avustaja jostain.

Ystäväni on ollut IBS-suoliongelman fodmap-kurssilla
http://www.ibsdiets.org/fodmap-diet/fodmap-food-list/
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/tiedeartikkelit/artyvan-suolen-oireyhtyman-ruokavaliohoito/#.VOX1uvmsXYc
Hänen saamien ohjeiden mukaan tulen pitämään 2kk melko tiukan dietin hiilihydraattien ja etenkin fruktoosin suhteen. Meillä tämä on uutta tietoa; Australiassa on tutkittu asiaa melko paljon. Katsotaan että pääsenkö vatsaongelmistani ja ummetuksestani.

Kokeilin käyttää ummetuksen hoitoo Levolacia, ettei tarvis ostaa kalliita makrokoleja, mutta suolisto ei ole tykännyt kokeilusta yhtään. Se vähäinen määrä fruktoosia riittää ylläpitämään oireilua, on 6mg/ml. Makrokolit ovat joskus olleet kela-korvattavia, joten tulen kirjoittamaan lääkehintalautakuntaan asiasta. Kirjoitan samalla Käypä hoito johtoryhmään IBS.n hoidosta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Paine-/kompressiovaatteet
PostPosted: Thu Feb 19, 2015 06:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Hienoa!

Oletko varma, että se on fruktoosi joka ei sovi Levolacissa? Sen sisältämä laktuloosi, se varsinainen vaikuttava aine, ei sovi läheskään kaikille.

FODMAP-ruokavalio lienee hyvä idea. Eihän se Suomessakaan ihan uusi juttu ole, minäkin kirjoitin kirjassani jo 2011. ;-P

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 36 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group