Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 07:25

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 04:31 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Jännää, miten jokainen taho pesee kätensä hoidostani. Sama vika toki muillakin varmaan. Mikään taho ei halua ottaa hoitovastuuta. Osa on sentään jo myöntynyt, että kyseessä on G93.3, mutta hoitovastuuta ei halua mikään taho ottaa.

Kysynkin nyt: Minne hoitovastuu kuuluu ja miten on mahdollista, että ei muka mihinkään (vaikka työkyvyttömyys on kaikkien myöntämä fakta) ja miten asiassa pitäisi edetä?

Itse olen työelämässä, joten työterveyshuolto pyörii, mutta ovat jo ilmoittaneet, että eivät hoida kun heillä ei ole resursseja eikä sopimukseen (jonka työnantaja on tehnyt) kuulu niitä ja näitä hoitoja ja tutkimuksia. Terveyskeskuksen lääkärit eivät tiedä mitään. Erikoissairaanhoito ei hoida. Reumapolilta hoitoa ei saa. Psykiatrian poli ei hoida. TYKS uni/keuhkopuoli ei hoida. TYKS neurologia ei hoida.

KUKA HOITAA?

Kai nyt hyvänen aika PITÄÄ OLLA osoittaa JOKU taho, joka vastaa hoidosta (mitä ikinä se tarkoittaakaan sitten, se on toinen juttu)? Kai pitää ihmisellä, joka todistettavasti ON SAIRAS, olla JOKU HOITAVA TAHO? Ei kai voi olla laillista, että mikään taho ei ota hoitovastuuta? Ei kai voi olla laillista, että mitään hoitoa tai seurantaa tms. ei ole olemassakaan?

Tiedän, että näinhän on monen meistä kohdalla, en napise nyt siitä.

Haluan oikeasti tietää, miten asian PITÄISI MENNÄ. Mihin vedota? Mihin ottaa yhteys? Mistä vaatia hoitoa ja kontaktia?

Ja ei, ei ja ei, minua ei kiinnosta kysellä eikä pyydellä eikä anella mistään mitään. Minä VAADIN. Minä haluan laittaa selkä seinää vasten vaikka joka ikisen lääkärin, joka Suomesta löytyy, kunnes löytyy se taho, joka voi minulle OSOITTAA HOITOPAIKAN ja kontaktin. Sellainen kun kerran pitäisi (???) ilmeisesti kuitenkin jokaisella ihmisellä olla? Eikä sellainen voi puuttua sillä perusteella, että joku lääkäri tai taho pesee kätensä hoidosta, sitten vastuu pitää siirtyä jollekin toiselle taholle korkeintaan.

Eli miten tämä juttu nyt OIKEASTI menee? Ei kai OIKEASTI voi olla niin, että ihmisellä muka ei tarvitse olla mitään tahoa, joka virallisesti vastaa hoidosta, kun sairaus ja sen aiheuttamat vakavat oireet on de facto todettu?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Thu Oct 29, 2015 10:26 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mulla sama tilanne ja väärä diagnoosi koodikin. Kukaan ei osaa auttaa eikä sanoa kuka auttaa.
Välillä koen todella tuskaisia ahdistuksia tulevaisuudesta.

Olen pettynyt, vihainen ja lannistunut.

Ravaaminen eri lääkäreillä tekee vain lisää haittaa.

Olen viettänyt sängyssä liikaa aikaa ja alkanut pelkäämään kuolemaa koska koin 3- vuoden ripuloinnin ja tiedän jotain miltä tuntuu kun elämä alkaa poistua kehosta.

Nykyään saan kauhean ahdistuksen kun vähääkin koskee mahaan. Kaikki muistot palaa.

Tuo hoitopaikka ja omalääkäri on joillekkin selvä asia mutta minulle sitä ei myöskään ole järjestynyt mutta nyt olen saanut sen lähetteen Hussiin.
Haukkaako sekin paskaa niin jää nähtäväksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Fri Oct 30, 2015 02:11 
Offline

Joined: Mon Jun 08, 2015 01:22
Posts: 42
Taitaa olla suurimmalla osalla sama ongelma, että jokainen taho tahtoo pestä kätensä. Minullakaan ei mennyt lähetteet läpi HUSin sisätautipoliklinikalle eikä kaksi lähetettä neurologian poliklinikalle. Terveyskeskuksessa eivät tiedä mitään. Infektiopoliltakin siirsivät yksien verikokeiden jälkeen kuntoutuspolille, jossa toteaavat vaan että eivät ole hoitava yksikkö. Eli sieltä tuli vaan B-lausunto puoleksi vuodeksi eteenpäin. Tämä siis vaikka olen saanut yksityiseltä neurologilta, HUS infektiopolilta sekä heiltä itseltään kuntoutusspolilta G93.3 eli CFS diagnoosin. Ainut hyvä asia oli, että eivät sentään mitään liikuntahoitoja tarjonneet. Kun heiltä kysyin että kuka sitten on hoitava yksikkö, niin kuulemma terveyskeskus, mutta hekään eivät voi muuta tarjota kun käypä hoitoa eli edes LDN reseptien uusiminen ei onnistu julkiselta, saati sitten muut hoidot. Eli hoitoa (pois luettuna idioottinen käypähoito) ei saa viralliselta taholta. Kuntoutuspolilla sanoivat vaan että yksityiseltä puolelta voi yrittää saada hoitoa koska he itse eivät voi mitään hoitoja ehdottaa mikä ei ole käypä hoitoa vaikka hyvin tunsi mm. LDN:n ja pirasetaamin. Eikä asia tule varmaan muuttumaan ennenkuin CFS:n hoitoon saadaan uusia tutkimustuloksia ja uudet kunnon käypähoito suositukset.

Naurettavinta minunkin casessa oli että neurologien poliklinikka tyrmäsi kaksi lähetettä, mutta kun mun paperit palloteltiin kuntoutuspolilta taas heille lausunnolle, niin ylilääkäri soitteli että tehdään vielä selkäydin punktio ja mittaillaan aivopainetta jne. koska tämän ylilääkärin mukaan niin laajat ja vakavat oireet. Mutta eivät siis ole ottaneet hoitovastuuta vaan olen kuntoutuspolin asiakkaana. Se ylilääkäri on vissiin neuroimmunologian professori. Katsotaan nyt että keksiikö se mitään hoitoa, epäilen kyllä kovasti. Luulen että testaillaan vaan lisää ja jos mitään muuta sairautta ei löydy, ei myöskään mitään hoitoa tule.

Itse meinasin pahempien oireiden ja *itutuksen aikaan mennä jopa ensiapuun vaatimaan hoitoa että en pärjää enää yksin. Ja en olisi lähtenyt ennenkuin kun osoitetaan joku paikka. Tosin vartiahan se jossain vaiheessa olis pihalle heittänyt, ja vähän huono sinne mennä kun siellä ihan riittämiin oikeesti ensiavun tarpeessa olevia.

Eli liekö ensisijaisesti hoitovastuussa terveyskeskus. Ja he siirtäävät sitten hoitovastuun muualle, jos vaan joku suostuu ottamaan vastaan. Jos kukaan muu ei suostu ottamaan vastaan, niin ramppaisin terveyskeskuksessa vaikka joka viikko vaatien hoitoa kunnes jonnekkin saa siirron. Tosin ei se siirto varmaan hyödytä mitään kun ei muualtakaan julkiselta puolelta saa kuitenkaan mitään oikeaa/kunnon hoitoa. Vaikka neurologian poliklinikka ottaisi hoitovastuun niin heiltä saa vaan käypähoito suositukset ja kun ne ei auta niin sitten sanotaan että muuta ei ole. Eli virallisesti on saanut hoitoa mutta se ei tehoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Sun Nov 01, 2015 04:14 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Monioireisten/monisairaiden hoitovastuu ei kuulu kenellekään muulle kuin itselle. Kokonaisvastuuta ei ota mikään taho. Hienoja puheita kyllä on, mutta ei käytäntöä.

Voisi yrittää saada julkiselta puolelta hoitosuunnitelma. En tiedä toimiiko se. Jatta, onko sinulla sellainen?

Auttaisiko poliitikkojen puoleen kääntyminen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Sun Nov 01, 2015 11:10 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Mä en ole keksinyt mitään muuta toimivaa keinoa, kuin vaihtaa lääkäriä niin kauan että löytyy sellainen joka suostuu hoitamaan/määräämään lääkkeitä joita haluan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 02:20 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
^ Sekään vain ei ole oikein luottamusta herättävää, kun lääkäri vain kiltisti kyselemättä määrää niitä lääkkeitä mitä potilas haluaa... :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 10:44 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Mun mielestä se on just hyvä! Mä en usko löytäväni yhtäkään lääkäriä joka oikeasti osaisi hoitaa sairauttani. Luen kirjaa, kyselen kommentteja ja suosituksia täältä, lääkärit tarkistaa että pyytämäni lääkkeet ovat ok myös keskenään ja eteenpäin on menty. Mä en siis keksi muutakaan vaihtoehtoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Fri Dec 25, 2015 07:05 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Ketä teillä sitten de facto hoitaa sairauttanne tai muita vaivoja, mitä siihen liittyy? Random terveyskeskuslääkäri 15min ajalla? Yksityislääkäri (minkä alan)? Joku poliklinikka (psykpoli tms.)? Minne menette?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Sat Dec 26, 2015 03:28 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Uupumusoireita ei mulla hoida kukaan. Hoidan niitä ihan itse. Onneksi lääkkeet mulle määrätään kyllä yliopistosairaalasta, koska sattuvat olemaan osittain samoja, joita käytän mun fyysisten sairauksien hoitoon. Yhtä lääkettä en ole sieltä saanut, haen yksityiseltä tai ostan käsikaupasta, kun sitä sattuu käsikauppalääkkeenäkin saamaan.

Fyysisiä, helppoja perussairauksia hoitaa mulla juuri yliopistosairaalan poliklinikka siksi, että osa sairauksista on harvinaisia, vaikka niiden hoito onkin yksiselitteistä. Mulla sattuu olemaan siellä yksi sellainen lääkäri, joka on halunnut ottaa kokonaishoitovastuun mun fyysisistä sairauksista ja uusii reseptit.

Mutta uupumusoireiden hoito jää omalle vastuulle. Tarvittaessa metsästän reseptejä yksityiseltä.

Summa summarum, vastauksena mmjanin kysymykseen: jos ei ole selkeästi hoidettavaa fyysistä sairautta (mitä CFS/ME/SEID ei valitettavasti Suomessa ole), hoitovastuuta ei ota kukaan. Psyk.polikin hoitaa vain hyväksymillään psykiatrisilla diagnooseilla, ei siellä uupumusta hoideta (paitsi masennuslääkkeillä). Hoitovastuu on itsellä ja jos sattuu yksityiseltä löytämään lääkärin, joka kirjoittaa sopivat reseptit, niin sitten sillä. Vai onko JOKU löytänyt tällaisen lääkärin TK:sta? Itse en ole.

mmjanin tapauksessahan hoitovastuun pitäisi olla työterveyshuollossa, jos kukaan muu ei hoida, kun olet kuitenkin mukana työelämässä (miten sinut voidaan pitää työelämässä, vaikka sinut on todettu työkyvyttömäksi? Täysin edesvastuutonta, ja tässä vastuuttomasti toimii nimenomaan byrokraattisen järjestyksen mukaan nähdäkseni työterveyshuolto).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Thu Jan 14, 2016 05:02 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Yksityisen lääkärikeskuksen yleislääketieteen erikoislääkäri, jolla on kokemusta myös väsymysoireyhtymäpotilaista. Sieltä saa varata sen pituisen ajan kuin haluaa.

Kyllä hoitovastuu on potilaalla ihan itsellään, ja yhteiskunta vain tarjoaa jonkinlaisia terveyspalveluita, samoin yksityinen sektori. On ihan harhaa kuvitella että Suomessa olisi kaikille lähes ilmainen kattava terveydenhuolto, ihan samalla tavalla kuin on harhaa kuvitella että Suomessa olisi kaikille sosiaaliturva. Ei ole, mutta eipä ole kovin monessa muussakaan maassa. En lähde syyttämään julkista terveydenhuoltoa siitä, ettei siellä osata hoitaa varsin harvinaista, huonosti tunnettua ja vaikeasti hoidettavaa sairautta. Olemme lääkärini kanssa todenneet, että tässä täytyy vain kokeilla erilaisia hoitomuotoja ja yrittää löytää hyvinvointia lisääviä tekijöitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Thu Jan 14, 2016 11:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS ei ole todellakaan harvinainen sairaus vaan yksi kaikkein yleisimpiä sairauksia. Arvioitu yleisyys on noin 0,5 % tai 1/200. Tämä on moninkertaisesti enemmän kuin MS-taudilla tai useimmilla muilla autoimmuunisairauksilla - ja pelkästään MS-hoitajia on Suomessa kymmeniä! Kyllä tämä on aivan karmiva, tappava ja kansantaloudellisesti jäätävän kallis puutos julkisessa terveydenhuollossa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Thu Jan 14, 2016 08:04 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Siinä mielessä on kompattava Maijaa, että CFS on kyllä todella yleinen verrattuna niihin tauteihin, joita minullain julkisella hoidetaan. Kyseessä taitaa olla enemmän se, että minun harvinaiset tautini on helppo mitata ja todeta ja ne voidaan myöskin selkeillä lääkevaihtoehdoilla hoitaa (ei parantaa, mutta oireita voidaan hoitaa). CFS/ME/SEID on kai liian epämääräinen julkisen hoidettavaksi.

Tilanteen korjaaminen vaatisi asennemuutoksen terveydenhuollossa. Päteviä CFS-osaajia olisi Suomessakin tarjolla, jos julkisella päätettäisiin CFS:ää hoitaa. On kansantaloudellisesti typerää jättää CFS hoitamatta. Tosin hoitamatta jättämistä tapahtuu valitettavasti monen muunkin taudin kohdalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Thu Jan 14, 2016 09:20 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
Siinä mielessä on kompattava Maijaa, että CFS on kyllä todella yleinen verrattuna niihin tauteihin, joita minullain julkisella hoidetaan. Kyseessä taitaa olla enemmän se, että minun harvinaiset tautini on helppo mitata ja todeta ja ne voidaan myöskin selkeillä lääkevaihtoehdoilla hoitaa (ei parantaa, mutta oireita voidaan hoitaa).


Eikä riitä, että ei saa hoitoa sen vuoksi, että sairaus ei ole helposti mitattavissa tai hoidettavissa. Yleensä ei voida myöntää sitä, että näin on ja syytetään potilasta luulosairaaksi. Sitten tuhlataan yhteiskunnan varoja hoitoihin, joilla CFS-potilaat eivät parane, kuten liikuntaan ja psykoterapiaan.

Quote:
Kyllä tämä on aivan karmiva, tappava ja kansantaloudellisesti jäätävän kallis puutos julkisessa terveydenhuollossa.


Maija, olet täysin oikeassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Fri Jan 15, 2016 12:57 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Ai se on niin yleinen, en tiennytkään. Onko se sitten niin uusi/tuntematon sairaus, että suurin osa lääkäreistä ei ole koskaan kuullutkaan moisesta?

Olisi kansantaloudellisesti järkevää myös olla rankaisematta ihmisiä työnteosta, pienyrittäjyydestä ja vapaaehtoistoiminnasta, mutta niitä jotka asioista päättävät, kiinnostaa kansatalous vain siinä kohti kun sillä päästään perustelemaan joku oma näkökanta.

Ehkä se johtuu siitä, etten ole muutamaa poikkeusta lukuunottamatta koskaan saanut mitään apua sairauksiini julkisen terveydenhuollon taholta, mutta en vain jaksa uskoa että julkisella terveydenhuollolla on edes tarkoitus huolehtia kansalaisten terveydestä. Lähinnä estää välittömiä kuolemantapauksia ja hoitaa helposti hoidettavissa olevia potilaita sen verran kuin pystytään ja ehditään. Onhan sekin jo aika hyvin verrattuna isoon osaan maailman muita valtioita.

Hyvinvointinsa, elantonsa ja oikeusturvansa eteen joutuu taistelemaan tosissaan, ja aika usein sitä häviää silti, mutta sellainen maailma on.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hoitovastuu kuuluu kenelle / minne?
PostPosted: Fri Jan 15, 2016 01:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Suomen julkisessa terveydenhuollossa potilas tuntuu olevan lähinnä murheenkryyni. Kustannuserä, valittaja ja aina tiellä. Toki sielläkin on hyviä lääkäreitä, mutta heidän asemansa ei usein ole helppo. Esim. Polo on palannut TAYSille ja menemättä yksityiskohtiin niin eihän siellä ole helppo niin edistyksellisen ja empaattisen lääkärin työskennellä.

CFS:n huonoa tunnettuutta Suomessa (ja muuallakin) on taidettu pohtia useammassakin ketjussa. Sairaus on tunnettu 1930-luvulta asti - tai no, hiljattain paljastui, että ensimmäinen CFS-epidemia on kuvattu Ruotsissa jo 1800- ja 1900-lukujen vaihteessa (ja siten voinut vallan hyvin levitä Suomeenkin silloin!). Jostain syystä vakuutuslääkärit vain onnistuivat kaappaamaan CFS:n omakseen ja siitä saatiin väännettyä "funktionaalinen sairaus" (vrt. ärtynyt paksusuoli, jolla on myös vähättelevä nimi), joista lääkäreille on uskoteltu, että potilaat ovat hysteerisiä keski-ikäisiä naisia, joita vähän jostain kolottaa ja nostavat siitä ison melun, kun heillä ei ole elämässä parempaakaan tekemistä. Valitettavasti en kärjistä tässä juuri lainkaan, vaikka se siltä kuulostaa, olen lukenut tästä aiheesta paljon kirjoja ja tieteellisiä artikkeleita.

Toki on paljon muitakin sairauksia, osa hyvinkin yleisiä, joita Suomessa ei tunneta, tunnusteta tai hyväksytä, mutta syyt ovat usein hieman erilaiset.

CFS tunnetaan useimmissa Länsi- ja Pohjois-Euroopan maissa paljon Suomea parhaiten, erityisesti ehkä Norjassa, Briteissä ja Hollannissa (toki monien maiden tilannetta en tunne). Briteissä on julkaistu valehtelematta satoja tai tuhansia artikkeleita CFS:stä (tai siis ME:stä). Briteissä on useita potilasjärjestöjä, Hollannissakin kaksi.

Katselin hiljattain norjalaista visailuohjelmaa, jossa joku yleisöstä kertoi sairastavansa fibromyalgiaa (tämä oli siis ennalta suunniteltu osuus ohjelmassa, hänet oli pyydetty aiheesta kertomaan). Tämä tuntui olevan esiintyjille suhteellisen tuntematon sairaus, mutta juontaja kysyi, että eikö se ole vähän niin kuin se ME, jota sairastavat joutuvat makaamaan pimeässä huoneessa. Miettikää mikä ero! Fibromyalgia oli aika tuntematon (Suomessa kai suhteellisen tunnettukin?), mutta ME:n he tunsivat lähes itsestäänselvästi vakavana sairautena. Suomen naapurimaassa.

Olen viime aikoina harkinnut perustaa konsulttifirman (siis yhden ihmisen puljun), joka neuvoisi lääkäreitä, lääkäriasemia yms. Homman nimi ei siis olisi "näin hoidat CFS:ää" vaan "näin parannat potilastyytyväisyyttä" tms ja siihen voisi kuulua kaikki ihan odotushuoneen valaistuksesta lähtien - ei, tämä ei ole olennaisinta, mutta tällaisissa asioissa ihmiset kuuntelevat parhaiten ja siten voisi saada sanasensa sanottua myös muusta.

Toki ne jotka eniten tätä konsultointia kaipaisivat sitä kaikkein vähiten haluavat, joten en tiedä löytyisikö asiakkaita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group