Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

CFS-päivä + CFS-verkon syntymäpäivä = paljon uutta sis
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=5&t=140
Page 1 of 1

Author:  Maija [ Sat May 12, 2007 01:15 ]
Post subject:  CFS-päivä + CFS-verkon syntymäpäivä = paljon uutta sis

CFS-verkkoon on lisätty peräti kaksi uutta osiota tänään, Materiaali ja Tarinat. Materiaali-osiossa on CFS-verkon tulostettava mainos sekä ohjeet kirjan ja sinisten nauhojen tilaamiseen (jotka tosin oikeasti ohjaavat tähän threadiin) ja jatkossa sinne olisi tarkoitus tulla mm. tulostettava esite CFS:n perusasioista sekä CFS-verkon bannerimainoksia.

Tarinat-osiossa puolestaan on meidän CFS:ää sairastavien tarinoita, joita tällä hetkellä on vasta kaksi. Suosittelen ehdottomasti lukemaan ne ja vinkkaamaan muitakin sinne, sillä niiden avulla ulkopuolinenkin voi paremmin ymmärtää, millaista on sairastaa CFS:ää. Kaikki ovat toki tervetulleita lähettämään oman tarinansa sivuille.

Lisäksi kirja on nyt saatavilla PDF- ja HTML-muodoissa. Jos olet lukenut aikaisemman version, ei uutta sisältöä ole paljoa. Uusia viitteitä on lisätty parikymmentä, joista muutama johdantoon. Hormoneja käsittelevää osiota on kasvatettu. Kömpelöitä kohtia on korjailtu ja epäselviä selostuksia selvennetty ja tarvittaessa pidennetty. PDF-versiota lukemalla näet myös lopullisen muotoilun, eli noin A5-kokoiset sivut, eri otsikkofontit, tavutus yms.

Mitä uutta CFS-verkossa on luvassa lähitulevaisuudessa? Uusi, paljon tyylikkäämpi ulkoasu on tulossa ja se tulee todennäköisesti perustumaan kirjan kansikuvassakin esiintyvään marionettihahmoon. Yritän saada Itsehoito- ja Linkit-sivut päivitettyä kesäkuun aikana. Muutakin sisältöä on luvassa ja ihan kaikkea en edes vielä paljasta. Saattaa myös olla, että järjestän kirjalle "julkaisubileet", toki CFS-yhteensopivassa muodossa. Katsoo nyt, miten jaksaa. Nyt kun kirja on valmiina, yritän omistaa elämääni vähän vähemmän tälle aiheelle, sillä CFS-"aktivismi" alkaa ymmärrettävistä syistä mm. yli vuoden kestäneen kirjoitusprojektin takia tulla korvista ulos. Toivottavasti ei teidän korvistanne vielä ihan niin pahasti.

Alla seuraa CFS-päivää käsittelevä teksti, jota voitte levittää suomalaisille foorumeille tai muihin paikkoihin, tai tutuillenne sähköpostitse. Älkää spammatko, vaan levittäkää viestiä vain asianmukaisissa paikoissa. Itse aion kirjoittaa Suomi24:ään, joten sinne ei tarvitse postata. Toki voitte kirjoittaa muunkinlaisen viestin, mutta tässä on yksi esimerkki.

EDIT: Lähetin allaolevan tekstin Suomi24:ään, Jippiihin, Iltalehden foorumeille sekä yhdelle musiikkifoorumille jolla käyn (jossa on Yleinen keskustelu -alue). DeviantARTiin laitoin paljon enemmänkin sisältöä ja se on herättänyt paljon mielenkiintoa ja kommentteja, esimerkiksi news-osastoon lähettämäni artikkeli on saanut 29 favoritea ja on tällä hetkellä top-listalla viidentenä. Lisäksi lähetin allaolevasta tekstistä muokatun englanninkielisen tekstinpätkän Orkut-yhteisösivuston yhteisöihin Neurology, Endocrinology, Medicine, Healthcare, Medical websites, Medical education ja People with Disabilities.

***

Tänään 12. toukokuuta on kansainvälinen CFS-päivä. Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome eli CFS, toiselta nimeltään myalginen enkefalomyeliitti eli ME) on vaikea ja monia erilaisia oireita sisältävä neurologinen sairaus, joka on yksi yleisimmistä pitkäaikaissairauksista. Sen esiintyvyys on huomattavasti suurempikuin vaikkapa oireiltaan samankaltaisen MS-taudin, mutta silti sitä tunnetaan paljon huonommin, eivätkä monet lääkärit usko sen olemassaoloon, vaikka WHO:n ICD-10-sairausluokituksessa se on ollut neurologisena sairautena (G99.3) jo pitkään.

Suomessa lääkäreitä ei juuri kiinnosta CFS:ää hoitaa, HYKS:in infektiosairauksien poliklinikkaa ja muutamia unipoliklinikoita lukuunottamatta. Potilas saa usein kuulla olevansa masentunut tai jopa kärsivänsä syömishäiriöstä tai psykoosista. Tämä huolimatta siitä, että yli 4,000 tutkimusta on löytänyt CFS-potilailla näyttöä neurologisista tai endokriinisistä poikkeavuuksista tai immuunijärjestelmän häiriötiloista (http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm). Myös geenien ja niiden ilmentymisen osuus näyttää tutkimusten perusteella vahvalta.

Jotkut CFS-potilaista kykenevät käymään töissäkin, mutta osa on hyvin vakavasti sairaita, joskus kokonaan liikuntakyvyttömiä. Vain harva parantuu sairaudesta kokonaan. CDC:n virussairauksien tutkija William Reeves vertasi CDC:n CFS-kampanjan lehdistötilaisuudessa 11/2006 CFS:n aiheuttamaa invaliditeettia MS-tautiin, AIDS:iin, loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan ja keuhkoahtaumaan (http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm). Sairaus voi myös johtaa kuolemaan, josta tunnetuimpana surullinen, laajalti mediassakin käsitelty Sophia Mirzan tapaus (http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/5112050.stm).

CFS-potilailla ei Suomessa ole järjestöä tai tukiryhmiä, mutta potilaat voivat löytää apua CFS-verkosta (http://cfs.gehennom.org), joka tarjoaa tietoa sairaudesta ja sen hoidoista sekä keskustelufoorumin. Sivuille on tänään lisätty HTML- ja PDF-muodossa myös Maija Haaviston kirja Kroonisen väsymysoireyhtymän hoidot, joka käsittelee yli 150 Suomessa saatavilla olevaa reseptilääkettä, joita voidaan käyttää CFS:n hoitoon. Kirjan voi tilata myös paperimuodossa sivuston kautta. Sivuilta voit tilata myös ilmaiseksi sinisiä nauhoja osoittaaksesi tukeasi CFS-potilaille ja CFS-tutkimukselle.

Vaikket itse sairastaisikaan CFS:ää tai epäilisi kärsiväsi siitä, sinulta liikenee varmasti silti hetki aikaa, jotta voit tutustua vaikkapa sivustolle tänään lisättyihin potilaiden tarinoihin. Erityisesti pyörätuolissa olevan Riikan tarina (http://cfs.gehennom.org/riikka.html) kannattaa lukea surullisena esimerkkinä siitä, miten lääketiede Suomessa on monissa asioissa paljon muuta maailmaa jäljessä. CFS on niin yleinen sairaus, että suurella todennäköisyydellä joku tuttavistasi kärsii siitä - luultavasti ilman diagnoosia. Erityisesti lasten ja nuorten on hyvin vaikea saada diagnoosia.

Author:  Sepi [ Sat May 12, 2007 10:19 ]
Post subject: 

Hienoa 8)

Author:  Maija [ Mon Nov 12, 2007 09:52 ]
Post subject: 

Tänään Tarinat-osuuteen on lisätty kolmas teksti, "Tyynen" tarina. Hyvin yksityiskohtainen ja pohdiskeleva tarina on sikäli erikoislaatuinen, että Tyyne antoi minulle luvan sisällyttää tekstin loppuun kaksi yleisönosastokirjettä, jotka hän on kirjoittanut CFS:ään liittyen - 80-luvulla! Hän on siis ollut meitä muita lähes kaksi vuosikymmentä edellä "aktivismin" suhteen. Toki teksti on muutenkin mielenkiintoista luettavaa ja moni tunnistanee itsensä tästä loputtomien vaivojen ja oireiden (ja penseiden lääkäreiden) turhauttavasta sokkelosta.

http://cfs.gehennom.org/tyyne.html

Tämä onkin taas hyvä hetki muistuttaa, että voitte lähettää sivustolle omia tarinoitanne. Virallinen CFS-diagnoosi ei ole pakollinen, jos muut sairaudet on yritetty poissulkea. Eikä tarinan tietysti tarvitse olla ollenkaan noin pitkä, paljon lyhempi lähestymistapakin käy. Pitkän historian sijasta voi keskittyä myös nykyhetken tilanteeseen. Tai voitte vaikka kirjoittaa runon aiheesta, kaikki kelpaa.

Page 1 of 1 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/