Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 03:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: 10 vuotta plakkarissa! + uusia sivuja
PostPosted: Thu May 12, 2016 09:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Näin on päässyt käymään, että CFS-verkko täyttää tänään jo 10 vuotta. Sivusto on varmasti ehtinyt olla monelle tärkeä, itsellenikin. Tuskin ilman CFS-verkkoa kirjoittaisin lääketiede/terveyskirjoja, joita syksyllä ilmestyy jo neljäs. (En toki vähättele vertaistuen ja muun merkitystä!) Ilman tämän foorumin Ellaa en olisi kuullut Polosta, enkä olisi saanut Poloa alkamaan määrätä LDN:ää, eikä hän olisi kehittänyt muita hoitojaan. Ehkä näin olisi lopulta silti käynyt - mutta tuskin alkaen 2007.

Koska hoidot, jotka eivät ole lääkkeitä, lisäravinteita tai ruokavalioita ovat muodostuneet yhä tärkeämmiksi, sivulle on lisätty uusi osio Muut hoidot, jossa näitä käsitellään. http://cfs.gehennom.org/?muuthoidot Tässä oli tällaisenaankin iso työ, minkä takia se ei (vielä) ole laajempi.

Myös foorumin käyttäjä tiina kertoi oman tarinansa, jossa useat eri hoidot näyttelevät merkittävää osaa: http://cfs.gehennom.org/?tiina

Loppuun vielä koostamani lyhyt ḧistoria CFS:n vaiheista Suomessa, mistä eittämättä puuttuu paljon tietoa josta ei mistään löydä, kuten ensimmäinen diagnoosi, ja jotkut tiedot voivat olla virheellisiä - ne eivät ehkä olleetkaan ensimmäisiä. Onko Suomessa ollut CFS-epidemioita? Hyvin mahdollista! Vieläpä huomioiden että ensimmäinen kuvattu CFS-epidemia oli Tukholmassa 1800- ja 1900-lukujen vaihteessa.

1.3.1988 ensimmäinen tiedetty CFS-artikkeli Suomessa Iltalehdessä
20.1.2000 ensimmäinen CFS-sivu http://web.archive.org/web/200008010000 ... 000120.htm
2000-luvun alkupuoli HYKSin infektiopoli alkaa hoitaa CFS:ää
8/2002 ensimmäinen yleisöluento CFS:stä Heurekassa
2002 Maijan englanninkielinen CFS-sivu, sisältö lähinnä henkilökohtaista
2003 Mikrobiologia ja infektiosairaudet -kirjassa CFS:stä
11/2003 ensimmäinen tiedetty CFS-juttu suomalaisessa aikakauslehdessä, Kauneus ja terveys
12.5.2006 CFS-verkko perustetaan
2006? Polo kiinnostuu CFS:stä
3/2007 Polo alkaa Maijan rohkaisemana määrätä LDN:ää
5/2007 Maijan CFS-kirjan ensimmäinen omakustanneversio ilmestyy
4/2008 Neuro menee konkurssiin, Polo siirtää vastaanottonsa Ihoakatemiaan
?/2008 Unesta perustetaan
6.9.2008 ensimmäinen CFS-verkon livetapaaminen
2009 ensimmäinen tiedetty sairaseläke diagnoosilla G93.3
5/2010 Maijan CFS-kirjan perinteisesti kustannettu versio ilmestyy
6/2010 artikkeli CFS:stä Voimassa, ensimmäinen "yleislehden" juttu pariinkymmeneen vuoteen
3/2013 Inhimillinen tekijä -TV-ohjelma tuo CFS:n ihmisten tietoisuuteen
syksy 2013 useampi lääkäri tekee Polosta valituksen Valviraan
12/2013 CFS-yhdistys perustetaan
2014 juttuja CFS:stä Hesarissa ja Suomen Kuvalehdessä
6.3.2014 maailman ensimmäinen CFS-näytelmä, Maijan kirjoittama Marian ilmestykset saa ensi-iltansa Keuruulla
26.10.2015 ensimmäinen CFS-koulutus lääkäreille (unilääketieteen päivillä)
3.6.2016 Polo puhujana Invest in ME:n konferenssissa Lontoossa, ehkä tärkein eurooppalainen konferenssi

Sunnuntainahan järjestetään CFS-verkon 10-vuotismiitti, josta tietoa sille kuuluvalla alueella. Toivottavasti näen mahdollisimman monet teistä siellä!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 10 vuotta plakkarissa! + uusia sivuja
PostPosted: Thu May 12, 2016 09:50 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kiitos Maija CFS-verkosta ja yleensä työstäsi sairautta koskevan tiedon keräämisessä, sairauden tunnetuksi tekemisessä ja potilaiden tukemisessa!

Minä sain tiedon Olli Polosta CFS-verkon kautta. Sain Pololta diagnoosin vuuoden 2007 joulukuussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 10 vuotta plakkarissa! + uusia sivuja
PostPosted: Thu May 12, 2016 01:09 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Minä sain Maijan kirjan kautta ensin tietoa ja toivoa sekä vinkin Polosta. Sittemmin foorumi on tarjonnut minulle valtavasti sekä henkistä tukea että ihan konkreettisesti elämää helpottavia vinkkejä. Luulen, että Maija on monen ihmisen elämänlaatua parantunut "elämäntyönsä" kautta merkittävästi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 10 vuotta plakkarissa! + uusia sivuja
PostPosted: Thu May 12, 2016 04:34 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kiitos Maija! Hienoa työtä olet tehnyt. Olen itse saanut paljon apua autoimmuunisairauksia käsitelevästä kirjastasi. JA tämä foorumi on ihan korvamaton :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 10 vuotta plakkarissa! + uusia sivuja
PostPosted: Thu May 12, 2016 10:59 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija on todellakin tehnyt aivan uraa uurtavaa työtä tämän sairauden osalta Suomessa ja vissiin vähän muuallakin, vaikka ei itsekään ole ollut (ole?) kovinkaan kehuttavassa. Wau. Valtavasti kiitoksia sinulle Maija! Sadat, jos eivät tuhannet suomalaiset ovat varmasti saaneet suurta (ja ainoaa) apua näiden sivujen kautta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group