Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Oct 24, 2018 06:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Thu Mar 22, 2018 10:13 
Offline

Joined: Thu Mar 22, 2018 07:59
Posts: 15
Minulla CFS-diagnoosi jo useita vuosia. Useita hoitoja kokeiltu mutta ainoa lääkeaine, joka on tehonnut on Lamotrigin. Tämä keskushermostoon vaikuttavan aineen teho CFS:aan epäselvä. Onko muilla vastaavia kokemuksia lamotrigiinin vaikutuksista?
Toinen mielenkiintoinen lääke, josta haluisin mielipiteen tai peräti käyttäjäkokemuksia on Sermion/Nicergoline. Olen nyt Kaakkois-Aasiassa ja täällä sain tämän suosituksen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Thu Mar 22, 2018 03:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Lamotrigiini tosiaan auttaa joitain CFS-potilaita ja joskus paljonkin, sitä vain harvoin siihen määrätään. Oliko sinulla indikaationa esim. kaksisuuntainen?

Nikergoliinia ei saa Suomesta, joten en usko foorumilta löytyvän käyttäjäkokemuksia. Muistakaan ergot-alkaloideista ei ole juuri tullut vastaan. Muista ergot-alkaloideista poiketen nikergoliini on kuitenkin alfasalpaaja, ja siinä mielessä se ei ole yhtään niin lupaava CFS:ään kuin vaikka Hydergin, ja voi pahentaaakin oireita.

Nootroopeista parhaat CFS:ssä lienevät nimodipiini ja pirasetaami.

Siirrän tämän oikealle alueelle eli Lääkkeet.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Thu Mar 22, 2018 04:39 
Offline

Joined: Thu Mar 22, 2018 07:59
Posts: 15
Kiitos Maija vastauksista. Sain tosiaan lamotrigiinin kaksisuuntaiseen ja yllättäen vaikuttaa CFS:ään tehokkaasti. Nicergoliinin sain sairaalasta aivosumuun yms. Hydergin on Suomessa reseptilääke mutta täällä saa vapaasti apteekista. Pidätkö ko. lääkettä turvallisena vaihtoehtona? Sivuoireet ovat tietääkseni melko lievät?!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Thu Mar 22, 2018 05:09 
Offline

Joined: Sun Feb 11, 2018 08:46
Posts: 15
Location: Länsi-Uusimaa
Hyderginistä löytyi tällaista tietoa
Hydergin®-valmisteen myyntilupa raukeaa 1.3.2014.
http://www.fimea.fi/-/dihydroergotoksiinia-sisaltava-valmiste-hydergin-poistuu-kaytosta


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Thu Mar 22, 2018 06:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Toivottavasti lamotrigiini auttaa sinulla CFS:n lisäksi myös kaksisuuntaiseesi? Jos näin, niin melkoinen onnenpotku.

Hydergin on hyvin siedetty lääke ei-CFS-potilailla, mutta CFS-potilaista on huonommin tietoa. Kirjani tosin muistuttaa, että "Kuten muihinkin ergot-johdannaisiin, siihenkin liittyy sydämen ja keuhkojen fibroosin riski pitkäaikaiskäytössä." (Minkä tuo Fimean tiedotekin mainitsee.) Tosin nikergoliinilla on ilmeisesti selvästi Hyderginiä pienempi riski. Toisaalta uskoisin Hyderginin olevan keskimäärin tehokkaampi ja selvästi paremmin siedetty CFS:n hoidossa.

Koska tuo fibroosiriski on vain pitkäaikaiskäytössä, on toki mahdollista kokeilla lääkettä ja miettiä, ovatko sillä saadut hyödyt niin merkittäviä, että kannattaa ottaa tuo hyvin pieni riski elinvaurioista. Toisaalta on paljon tehokkaita nootrooppeja, joihin ei liity tuota riskiä lainkaan, mutta mikään lääke ei tietenkään ole 100 % turvallinen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Fri Mar 23, 2018 06:07 
Offline

Joined: Thu Mar 22, 2018 07:59
Posts: 15
Olen ollut tässä verkostossa vasta pari päivää, joten kysyn ehkä jo aiemmin käsiteltyjä aiheita. Paitsi lamotrigiini on toinenkin käyttämäni tehokas lääkeaine eli oksatsepaami (Opamox etc.) Onko tämän lääkkeen teho yleinen CFS-sairaudessa? Sillä minä saan "normalisoitua" tilani väliaikaisesti jos heikotus ja sekava olo paha. Tiedän varoitukset riippuvuudesta mutta on tilanteita että sen avulla on selvitty.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Fri Mar 23, 2018 07:11 
Offline

Joined: Tue Jan 17, 2017 08:28
Posts: 68
Maija tms varmaan vastaa itse kysymykseen kattavammin, jonka itsekin haluan kuulla. Mutta ellen väärin muista niin bentsoista rivatril on tainnut olla tehokas ja kovasti ainakin jossainpäin käytössä.
Itsellä opamox päivittäisessä käytössä jo n. 7v. Määrätty ahdistukseen, mutta etenkin nykypäivänä syön täysin ihan fyysiseen tarpeeseen. Miettinyt voisiko vaihto rivatrilliin olla parempi, mutta ennen sairastumista sain siitä fyysisen "pöhnän". Jossain vaiheessa kun kokeilin jonkinaikaa sitten, se sopi mielestäni jossain vaiheessa päivää (aamu tai juurikin toisinpäin) paremmin kuin opamox ja virkisti, kuten sillä vissiin meillä usein on tapana. Valitettavasti lääkäri ei suostunut muuttamaan osaa mox annoksesta rivaan, kenties uusi yritys toisella.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lamotrigin ja CFS
PostPosted: Fri Mar 23, 2018 09:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Melko monella bentsot auttavat. Klonatsepaami (Rivatril) on tosiaan yleisin jota CFS:ssä käytetään. Eri bentsoissa on kaksi eroa: vaikutusaika ja mihin bentsodiatsepiinireseptorin alayksikköön ne kiinnittyvät miten paljon. Tämän takia jotkut bentsot ovat ennen kaikkea uneen, toiset ahdistukseen, jotkut lihaskramppeihin ja jotkut epilepsiaan.

Klonatsepaamilla on selvästi oksatsepaamia pidempi vaikutusaika, mutta myös sen itse vaikutus on jossain määrin erilainen. Ei tietysti tarkoita, etteikö jollakulla oksatsepaami voisi toimia paremminkin kuin klonatsepaami. Yleensä lyhytvaikutteiset kuitenkin aiheuttavat enemmän ongelmia riippuvuuden ja toleranssin kanssa. Ei-päivittäisellä käytöllä tämä ei tietysti ole muutenkaan ongelma.

Foorumin Search-toiminnolla löytyy, onko jotain aihetta jo käsitelty. Klonatsepaamista on keskusteltu, mutta muistaakseni Opamoxia ja lamotrigiiniä ei ole foorumilla juurikaan käsitelty.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot], ilovemyself012 and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group