Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

PACE-skandaali - erittäin tärkeitä uutisia meille!
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=6&t=1800
Page 1 of 2

Author:  Maija [ Wed Oct 28, 2015 09:57 ]
Post subject:  PACE-skandaali - erittäin tärkeitä uutisia meille!

Virology blog on tunnettu ja arvostettu blogi, joka nimensä mukaisesti käsittelee virologiaa eli viruksia. Siinä on aiemminkin kirjoitettu CFS:stä ja nyt julkaistiin peräti kolmiosainen kritiikki PACE-tutkimuksesta. En ole vielä ehtinyt lukea sitä, mutta se on kovasti puhuttanut mm. Twitterissä.

http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
http://www.virology.ws/2015/10/22/trial-by-error-ii/
http://www.virology.ws/2015/10/23/trial-by-error-iii/

PACE on siis tutkimus, jonka väitettiin osoittavan, että CFS paranee liikunnalla. Sitä on siis runsaasti kritisoitu jo aiemmin, etenkin Tom Kindlon artikkeleissaan ja toki monia muitakin.

Author:  mmjan [ Thu Oct 29, 2015 04:16 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Foorumilta puuttuu tykkäysnappi. :) Kiitos tästä tiedosta, bookmarkkeihin pistetty! :)

Author:  tiina [ Tue Nov 03, 2015 05:47 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Erittäin hyvää kritiikkiä ja nyt myös jatkokeskustelut julkaistu.

Kaikki löytyvät Health Rising -blogista, pääsetteköhän:

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/10/30/pace-authors-feeling-heat-cbt-chronic-fatigue-syndrome/

Author:  Maija [ Wed Nov 11, 2015 01:00 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Vielä lisää: http://www.virology.ws/2015/11/09/trial ... forgotten/

Author:  Maija [ Fri Nov 13, 2015 02:48 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Ja saaga vain jatkuu. http://www.slate.com/articles/health_an ... lyzed.html

Saa nähdä aikooko Lancet vatvoa PACE:n vetämistä pois yhtä kauan kuin Wakefieldin autismihuijaustutkimusta.

Author:  tiina [ Sun Feb 14, 2016 10:22 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Kaikesta päätelleen aikoo ;o( Lancetista ei siis vastattu viime vuoden (2015) lopulla lehteen lähetettyyn asiantuntijalääkäreiden kirjeeseen, joten he julkaisivat sen nyt avoimena kirjeenä. Samalla allekirjoittajamäärä on noussut kuudesta 42:een johtavaan CFS-lääkäriin - Solve ME/CFS Initiativen Zaher Nahle ym. mukaan lukien. Kirje löytyy mm. osoitteesta:

http://sacfs.asn.au/news/2016/02/02_13_an%20_open_letter_to_the_lancet_again.htm

Jotta kaikki pääsevät jyvälle, mistä PACE-tutkimuksessa oikein on kyse, tässä kirjeen keskeisimmät kappaleet käännettynä:

Quote:
"Lancetin artikkeli sisälsi analyysin, jossa tutkimuksen päättyessä ”normaalin terveydentilan” kynnys kahdella keskeisellä väsymystä ja fyysistä toimintakykyä kuvaavalla mittarilla mitaten oli laskenut ja salli heikomman terveydentilan kuin tutkimuksen alussa käytössä olleet kriteerit, jotka käsittivät merkittävästi alentuneen toimintakyvyn. Tosiasiassa 13 prosenttia tutkimukseen osallistuneista täytti jo lähtötilanteessa normaalin toimintakyvyn kriteerit toisen tai molempien mittareiden osalta, mutta tutkijat eivät paljastaneet tätä Lancetin artikkelissa. Artikkelin ohessa Lancetissa julkaistussa kommentaarissa PACE-tutkimusryhmän kollegat määrittelivät, että osallistujat, jotka kuuluivat tämän laajentuneen ”normaalin terveydentilan” piiriin, olivat saavuttaneet ”tiukat paranemiskriteerit”. PACE-tutkimuksen kirjoittajat olivat tarkistaneet kommentaarin ennen artikkelin julkaisua [puuttumatta siihen].

Tutkimuksen käynnissä ollessa tutkijat julkaisivat osallistujille suunnatun uutiskirjeen joka sisälsi aikaisempien osallistujien positiivisia julkilausumia ”terapian” ja ”hoidon” hyödyistä. Samassa uutiskirjeessä olleessa artikkelissa kerrottiin, että kaksi kuntouttavaa hoitomuotoa, joita tutkijat olivat testanneet ja joita parhaillaan tutkittiin PACE-kokeilussa, olivat Britannian kliinisten hoitosuositusten toimikunnan suosittelemia ja perustuivat ”parhaaseen saatavilla olevaan näyttöön”. Uutiskirjeessä ei mainittu, että yksi keskeisimmistä PACE-tutkijoista oli mukana myös hoitosuositustoimikunnassa. Uutiskirjeen julkaisemisen aikaan ainakin kaksisataa osallistujaa – noin kolmasosa koko joukosta – oli vielä tutkittavina.

PACE-tutkijat muuttivat tutkimusprotokollaan kuuluvia väsymyksen ja fyysisen toimintakyvyn arviointimenetelmiä kesken tutkimuksen. Tämä on erityisen arveluttavaa PACE:n kaltaisissa sokkouttamattomissa tutkimuksissa, joissa on havaittavissa trendejä jo paljon ennen kuin lopullinen data on saatavilla. Tutkijat eivät suorittaneet herkkyysanalyysiä arvioidakseen muutosten vaikutusta ja ovat kieltäytyneet luovuttamasta tarkempia arviointimenetelmäkohtaisia tuloksia.

PACE-tutkijat perustivat väitteensä hoidon onnistumisesta yksinomaan subjektiivisiin tuloksiinsa. Lancetin artikkelissa tulokset, jotka saatiin kuuden minuutin kävelytestistä – jota tutkimusprotokollassa kuvataan ”objektiivisina fyysisen toimintakyvyn mittarina” – eivät tukeneet väitteitä, joitakin minimaalisia hyötyjä lukuun ottamatta.

Tätä seuraavissa toisessa lehdessä esitetyissä kommenteissa tutkijat pitivät kävelytestiä epärelevanttina, epäobjektiivisena ja hyvin rajallisena. Kaikki muut PACE-tutkimuksessa käytetyt objektiiviset mittarit, joita esiteltiin muissa lehdissä, pettivät yhtä lailla. Yhden objektiivisen mittarin, askel-kuntotestin tulokset esitettiin vuonna 2015 Lancet Psychiatry –lehdessä, mutta ainoastaan pikkuruisen kaavion muodossa. Pyyntöä askeltestin taustalla olevaan tutkimusdataan pidettiin ”kiusantekona”."

Author:  Maija [ Mon Feb 15, 2016 12:28 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

PACEsta on tarkoitus tulla vielä lisää Hankala potilas -blogiinini, mutta odotan ensin, että pääsen kuuntelemaan David Tulleria kuun lopussa Amsterdamissa.

Olen seurannut kohua hyvin tiiviisti ja Twitterissähän sen kohun keskiössä velloo nyt Hollannissa proffana oleva amerikkalaispsykologi James Coyne, joka on ryhtynyt kiivaasti puolustamaan CFS-potilaita ja vaatimaan PACE:n raakadataa.

Author:  tiina [ Mon Feb 15, 2016 09:19 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Wow. Toivottavasti tapaus saa jonkin järkevän päätöksen. Olisi mielenkiintoista kuulla myös, mihin suuntaan keskustelu etenee Hollannissa.

Author:  Maija [ Mon Feb 15, 2016 10:34 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Hollannissa ei toistaiseksi ole ollut aiheesta keskustelua, tietääkseni, koska James Coyne ei taida edes osata hollantia, vaikka onkin Groningenissa proffana. Sinänsä outoa, ettei Coyne ole tulossa tuohon tilaisuuteen, vaikka Tuller tulee Jenkeistä asti, luulen että Coynella on jokin este, koska hän rakastaa aiheesta puhumista (tai sitten hän on joku viime hetken "yllättävä" yllätysvieras). Mutta tällä elokuvaesityksellä on nyt tarkoitus sitä keskustelua herättää, en tiedä onnistuuko. CFS-piirit ovat tietysti, että ooh David Tuller tulee Hollantiin, mutta kukaan muu ei hänestä ole kuullutkaan täällä. Coynen sen sijaan luulisi saavan aikaan keskustelua täällä helposti, jos häntä vain puffaisi, onhan hän paikallinen professori, vaikkakin ulkomaalainen.

En ole riittävän syvällä täällä CFS-skenessä ymmärtääkseni ihan näitä kuvioita.

Author:  Maija [ Sat Mar 05, 2016 01:50 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

David Tullerin haastattelu: https://www.youtube.com/watch?v=UN1bYhkDHA4

Ja Amsterdamin puhe: https://www.youtube.com/watch?v=IGaUBE2RrSw Tuosta valitettavasti puuttuu lopusta Q&A, jossa esim. minä kysyin aiheesta.

Author:  tiina [ Tue Mar 08, 2016 09:48 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Kiitos noista linkkipostauksista! Hyvin valaisevaa. Minusta tuli heti David Tuller -fani.

Author:  Maija [ Tue Mar 08, 2016 10:24 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Nyt homma on jo WSJ:ssä asti. Sääli ettei juttu käsittele juuri lainkaan PACE:n muita ongelmia, vaikka Tullerin tekstit mainitseekin. http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712

Author:  tiina [ Tue Mar 08, 2016 11:11 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Siis Wall Street Journal... Niin, artikkeli ei oikein ota kantaa suuntaan eikä toiseen, ikään kuin tiedossa olevien seikkojen perusteella ei voisi päätellä mitään tutkimuksen tasosta.

Author:  Maija [ Tue Mar 08, 2016 11:13 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Eivät ne läheskään kaikki ole CFS-lääkäreitä (tai edes lääkäreitä) vaan mukana on myös esim. biostatistiikan professoreja sun muita _joilla ei ole mitään tekemistä CFS:n kanssa_. He eivät vain siedä huonoa tiedettä.

Mutta ei kukaan toimittaja jaksa lukea niitä Tullerin juttuja kokonaan. :-P

Author:  tiina [ Tue Mar 08, 2016 11:20 ]
Post subject:  Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa

Niinpä. Saati että kaivaisi alkuperäisen tutkimuksen.

Minua aina huvittaa, että kun potilaat itse esittävät kritiikkiä, niin heitä pidetään epäluotettavina, koska he ovat potilaita. Ongelma on vain siinä, että juuri kellään, jolla ei ole omakohtaista kokemusta ko. sairaudesta, ei riitä motivaatio syvälliseen perehtymiseen aiheeseen.

Page 1 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/