Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:27

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Maijan IIME-raportti: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Sun Jun 05, 2016 07:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minun piti alun perin postata terveiset jo ollessani vielä Lontoossa, mutta ei sitten riittänyt siihen lopulta aika/voimat, kun konferenssipäivänäkin lähdin hotellilta ennen kahdeksaa ja tulin takaisin 00:30... Onnistuin ujuttautumaan myös illalliselle, joka oli periaatteessa tarkoitettu vain tutkijoille, puhujille ja eri maiden järjestöjen edustajille. No, kyllä minä koen että olin edustamassa siellä Suomen CFS-yhteisöä, nimenomaan Suomen, vaikka Hollanti siellä erikoisesti ei ollutkaan edustettuna (en tiedä miksi).

Mutta oli tosi hieno konferenssi, parilla tapaa jopa historiallinenkin, ja Polo oli siellä tosiaan puhumassa. Ei hoidoista, niistä hän ei vieläkään hiisku, mutta syntymekanismiteorioistaan suostui vihdoin avautumaan julkisesti. Suomalaisia paikalla oli tietääkseni kuusi.

Kyllä tämän sairauden tutkimus ihan oikeasti etenee. Ongelma toki on, että osa tutkimuksesta suuntautuu ihan hukkateille, kuten rituksimabiin, ja näistä tutkimuksista voi olla selvästi enemmän haittaa kuin hyötyä. Mutta sitä hyvää tutkimustakin tehdään. Ja rahoituskin toivottavasti on kasvussa.

Varsinainen raportti tulee kunhan saan sen valmiiksi, mutta ne tuppaavat olemaan piiitkiä niin siihen menee aikaa. Jos ei millään malta odottaa, niin voitte lukea twiittejäni. :-P Raportti tulee toki sisältämään muutakin kuin niiden sisällön.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 02:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tässä siis tämä, seuraava osa viikon loppuun mennessä. http://www.hankalapotilas.net/2016/06/r ... sta-osa-1/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 07:28 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kiitos, luettu on ja jään odottamaan jatkoa.
- minullakin on kellonlasikynnet
- vaikeus pitää silmiä auki, osaan mennä silloin nukkumaan.

Kirjoituksesi perusteella tuli se tunne, että Polo tietää paljon, hänen vain tulisi kirjoittaa se ylös. Kiireisenä, siihen tuskin jää aikaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 08:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei silmien aukipitämisen vaikeus liity nukkumaan menemiseen tai väsymykseen mitenkään. Kyseessä on autonomisen hermoston toimintahäiriö, ja minulla ainakin se on jotakuinkin aina. Minusta on todella vähän valokuvia joissa en siristäisi silmiä, vaikka olisi pilvinen päivä.

Iltaisin voi sitten tulla sellainen olo, että silmät painuvat väsymyksestä kiinni ja silloin tosiaan kannattaa mennä nukkumaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 11:53 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Eikös silmien aukipitämisen vaikeus liity olennaisena osana vain ja ainoastaan myasthenia gravikseen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Wed Jun 15, 2016 11:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tämä on eri juttu. MG-taudissa kyse on lihasheikkoudesta ja oire voi olla hyvinkin vaikea. CFS:ssä kyse on autonomisen hermoston toimintahäiriöstä ja oire on yleensä lievä, sellainen että sen näkee valokuvissa ja Polo huomaa, mutta kaikki eivät välttämättä ole itse tietoisia. Eli ei siis niin, että silmiä ei saa pidettyä ollenkaan auki vaan enemmänkin niin, että silmiä ei saa pidettyä täysin auki vaikka yrittäisi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Wed Jun 15, 2016 03:08 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Hei,

Minulle ei tullut selväksi kirjoituksen perusteella onko vaikeaa uniapneaa kolmasosalla CFS:aa sairastavista vai onko uniapnea vaikeaa kolmasosalla niistä CFS-potilaista, jota sairastavat uniapneaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Wed Jun 15, 2016 07:29 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Stressiessi wrote:
Hei, Minulle ei tullut selväksi kirjoituksen perusteella onko vaikeaa uniapneaa kolmasosalla CFS:aa sairastavista vai onko uniapnea vaikeaa kolmasosalla niistä CFS-potilaista, jota sairastavat uniapneaa?

Maija, onko tietoa, miten CFS-potilaan uniapnealle käy, jos sitä hoidetaan esim. CPAP:lla? Tarkoitan, että jos CFS-potilaalla todetaan uniapnea, hän saa CPAP-laitteen ja käyttää sitä, niin voidaanko häneltä YHÄ havaita uniapnea tutkimuksissa, vai hoitaako CPAP tuon ongelman "kuntoon"?

Minun käsitykseni on, että CPAP ei hoida tuota kuntoon, koska mittauslaitteet näyttävät meillä joka tapauksessa keskivaikeaa uniapneaa, koska CFS:llä on erittäin haitallinen vaikutus unen laatuun ja monet uniapneatutkimuksissa käytettävät indikaattorit vilkuttavat punaista meillä (liikehäiriöt, mikroheräämiset, kevyt uni, jne.)...vaikka ne eivät sinällään liity oikeasti uniapneaan, vaan CFS:ään!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Wed Jun 15, 2016 11:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Käsitin, että CFS-potilaista kolmanneksella olisi lievä uniapnea ja kolmanneksella vaikea, eli yhteensä 2/3:lla jonkinasteinen.

Mmjanin kysymykseen en osaa vastata, uniapnea ei ole erikoisalojani. Minulla ei itselläni havaittu laajassa unitutkimuksessa minkäänasteista uniapneaa, tosin siitä on lähes 10 vuotta, joten ei ole mahdotonta että nyt jotain olisikin. Polo osaisi vastata.

Kyllä luulisi, että muilla hoidoilla saisi yleensä nuo muut "uniapneamarkkerit" kuntoon. Esim. minulla ei löytynyt silloin unitutkimuksessa muita ongelmia kuin että meni tuntikausia nukahtaa ja heräilin kunnolla useita kertoja. Nykyään näitä ongelmia ei ole kiitos CFS-hoitojen, tai ensimmäiseen riitti jo pelkkä melatoniini. Vessaan heräilen yhä 1-2 kertaa yössä, mutta kyllä normi-ihmisetkin heräilevät öisin, harva nukkuu oikeasti 8 tuntia putkeen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Thu Jun 16, 2016 01:17 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minulla on erittäin vaikea-asteinen obstruktiivinen uniapnea. Muutama kuukausi sitten oli tehty uniapneakartoitus toisessa sairaalassa: ei lainkaan uniapneaa. Fysiatri vaati että pyydän uniapneaventtilattorin 2kk kokeiluun, luvattiin, mutta sitä ennen tehtiin Meilahdessa laajempi uniapneakartoitus, jossa paljastui sen vaikeus. Muutama vuosi aiemmin mulle oli jo tehty uniapnearekisteröinti ja -diagnoosi. Ei ne apneat aina tuu ilmi, vaikka en ymmärrä tuota keskimmäisen rekisteröinnin negatiivista tulosta.

Tavallisella uniapnealaitteella oli hypoksioita, joten sain 2-paineventtilaattorin, paineet +10 ja +18 eli hengitystiepaineet eivät ole koskaan negatiiviset.

Edellisessä polilla/paikassa laitettiin säädöt niin että koin hengittäväni laitetta vastaan ja maski falskasi hirveesti. Minua ei uskottu, kun sanoin pitäväni suun kiinni, että ohivirtaus on kokonaan falskausta. Painetta ei voinut nostaa ylemmäksi, oli +12 ja +19. Kovemmilla paineilla en jaksanut hengittää, eikä laitteet kestäneet kovempia paineita. Eikä siellä myöskään huomioitu fysiatrin terveisiä, että säädöt eivät ole kohdallaan.

Vaihdoin hoitopaikkaa, niin heti laskettiin paineita, etsittiin sopiva maski ja kuunneltiin minua koneongelmista, niin että se on nyt spontaanilla hengityksellä ilman taustahengitysfrekvenssiä. Polo ei ymmärtänyt, että miksi on konehengityssäädöt päällä. Hypoksiaa oli sen verran etten niillä arvoilla saanut polilta happirikastinta. Ostin sen Polon kautta, niin nyt ohivirtaus on vähäistä ja happisaturaatio laskee vain tilapäisesti alle 90 ja pitkiä apneoita/hgengityskatkoja ei ole, on joskus alle 10 sek katkoja. Nyt säädöt on niin hyvin kohdallaan että hoito toteutuu optimaalisesti; uniapnea on hyvin hallinnassa. Nyt oli ensimmäistä kertaa kontrollissa kaikki ok. Thyroxinin aikana olen nukkunut normaalimpia unia ja olen alkanut nähdä unta ja uniaika on pidennyt tunnilla.

Pidän laitteen matkoillakin mukana. En osaa nukkua ilman sitä. Nukun km. 8,5-10h. Aiemmasta poiketen en enää käy öisin vc.ssä. Mikäli herään, niin nukahdan heti uudestaan, harvoin valvoskelen vähän aikaa. Mikäli herään aamulla klo 8 soittamaan johonkin aikaa, niin saan nukuttua heti lisää.

En tiedä miten sen teen, mutta olen nyt herännyt muutaman kerran siihen että suu on auki, mutta ilma ei kurlaa nielusta suuhun. Mikäli ilma kurlaa nielusta suuhun, niin se opettaa kyllä pitämään suun kiinni.

Oliko vielä jotain muuta, mitä en muista edellä kysytyn.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti tulossa: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Thu Jun 16, 2016 08:25 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Ymmärsin vasta nyt, luettuani Maijan kuvauksen silmien aukipitämisen vaikeudesta, että minullahan on sitä.
Olen ihmetellyt valokuviani, että miksi aina se siristys ilme, mutta nyt muistui mieleeni myös se, kun lapseni (lapset ovat niin ihanan aitoja puheissaan) kysyi, että miksi sinulla äiti on aina näin silmät, ja samalla siis siristi itse silmään kuvaamaan ilmettäni.

Eli johtuu automonisen hermoston häiriöstä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Thu Jun 16, 2016 10:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Polon mukaan näin. Ihan uskottavaa kun lukee silmien hermotuksesta. Sinne menee sekä sympaattisia että parasympaattisia hermoja, jälkimmäiset niitä joihin MG-tauti vaikuttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Thu Jun 16, 2016 03:32 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Nyt ymmärrän, olen useamman kerran ihmetellyt, että miksi katson aina "puolilla valoilla" ja olen miettinyt että onko silmäluomet löpsähtäneet sidekudoselastisuuden vuoksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Fri Jun 17, 2016 02:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tässä kakkososa. http://www.hankalapotilas.net/2016/06/r ... sta-osa-2/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Maijan IIME-raportti: Polo, Davis, Hornig...
PostPosted: Sat Jun 18, 2016 04:31 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kiitos, ison työn olet tehnyt Maija; minusta ei olis moiseen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group