Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 03:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 08:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Näytön vahvuudesta voi olla montaa mieltä. HYKSin harvinaissairauksien yksikkö teki hiljattain EDS:stä virallisen kannanoton, jossa oli sivukaupalla matskua tutkimuksesta, jota ei ollut edes lainkaan julkaistu (saati sitten toistettu) vertaisarvioidussa tiedelehdessä, se oli vasta konferenssikamaa. Perusteluna tälle oli ilmoitettu oli se, että tutkimus oli niin hyvin tehty ja hyvästä tutkimuskeskuksesta.

Meillä ei tosiaan ole pelkkiä kyselyitä, vaan myös ihan biokemiallisia ja muuhun objektiiviseen näyttöön (kuten kuvantamistutkimukset) tutkimuksia, jotka osoittavat liikunnan olevan haitallista CFS:ssä.

Lisäksi on tutkimuksia, joissa LDN on tehonnut fibromyalgiaan. Se ei todista, että LDN tehoaa CFS:ään, mutta osoittaa, että se on hyvin mahdollista (vakuutuslääkäritkin jne usein nämä sairaudet rinnastavat teksteissään) ja että se on turvallista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 11:28 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
HYKS/HAKE-EDS
Eri konteksti. Viranomainen tekee ja perustelee vrt. kansalainen pyytää OK:ta puuttumaan viranomaisten tekemiseen. Ensimmäinen voi olla väärässä, toiminta jatkuu ja tilanne ehkä korjataan joskus, jälkimmäinen jos on väärässä mitään ei tehdä.
Maija wrote:
Meillä ei tosiaan ole pelkkiä kyselyitä, vaan myös ihan biokemiallisia ja muuhun objektiiviseen näyttöön (kuten kuvantamistutkimukset) tutkimuksia, jotka osoittavat liikunnan olevan haitallista CFS:ssä.

Jo aikaisemmin pyysin viitteitä, ei tuo kenellekään mitään mennä juupas-eipäs periaatteella. Kyllä mä jotain tiedänkin noista tutkimuksista. Mutta onko näitä vahvistettu, otanta ollut merkittävä >50 jne? Jos tästä on merkittävää näyttöä, joku on ehkä tehnyt koontitutkimuksen? Maailma ei myöskään käyttäydy kuin voisi olettaa, jos asia olisi kiistaton fakta. Odottaisin oikeudenkäyntejä Yhdysvalloissa, tutkimuksia kuten MAGENTA trial ajettaisiin alas ja psykiatria & GET-väki lopettaisi puuhastelunsa. Toki tässä maailman reaktiossa on viivettä, ra.hi. 3kk-3v, mutta en näe mitään merkkejä tästä.

Miksi meidän pitää ottaa tavoitteeksi ja edes yrittää osoittaa GET olevan haitallista? Katson ettei me saavuteta tällä erittäin vaikealla tavoitteella mitään, mitä ei saavutettaisi vain pyytämällä viranomaisia osoittamaan GET:n täyttävän terveydenhuoltolain (2010/1326, 8 §) vaatimukset turvallisuudesta. Jos he eivät pysty tätä tekemään se on game over GET:lle. Voin toki olla väärässä. Kohteliaasti pyydänkin kertomaan mitä saavutetaan osoittamalla liikunta haitalliseksi, mitä ei yllä olevalla saavuteta?

Maija wrote:
Lisäksi on tutkimuksia, joissa LDN on tehonnut fibromyalgiaan. Se ei todista, että LDN tehoaa CFS:ään, mutta osoittaa, että se on hyvin mahdollista (vakuutuslääkäritkin jne usein nämä sairaudet rinnastavat teksteissään) ja että se on turvallista.


Yksi parhaista aasinsilloista ikinä! Vakuutuslääkärit... ei voi olla... tällä foorumilla 99,5% viesteistä vakuutuslääkärit kilpailevat suosiosta tasaväkisesti isorokon kanssa. Mutta nyt he ovatkin "puuttuva rengas" LDN-lääkityksen tuomiseksi fibromyalgiasta ME/CFS:n. Arvaa repesinkö. Kiitos, pelastit huonon päivän. :mrgreen:

Minun mielestä LDN on todennäköisesti turvallista - turvallista, mutta viranomaiset eivät näe asiaa näin. Katson ettei käytännössä tätä argumenttia voi voittaa muutoin kuin tekemällä LDN-tutkimuksia ME/CFS-potilailla.

Miten LDN:n käyttö fibromyalgiaan osoittaa sen turvalliseksi ME/CFS:n? Minun käsittääkseni näiden sairauksien katsotaan olevan lähellä toisiaan, jotkut puhuvat että olisi saman sairauden eri muoto tms? Mutta tämä tuskin riittää kun on kyse turvallisuudesta. Jos ajattelet asiaa viranomaisten näkökulmasta, jos he sallisivat LDN:n ja jotain sattuu, ketä syytetään tapahtuneesta? Toisaalta jos he eivät salli, ei ole näyttöä, että potilaat kärsisivät. Eli oman nahkansa suojelemiseksi he LDN:n kieltävät. Lisäksi miksi syöttää potilaille turvallistakaan lääkettä, jos sen tehosta ei ole näyttöä? Tätä voi yrittää murtaa perusteluilla, mutta näen tämän äärimmäisen hankalana ja perustelijoina pitäisi olla useampi erikoislääkäri. Meidän tavallisten kuolevaisten sana ja argumentointi on yksi hyttysen kusi tuulessa.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-739867
"I can understand your desire to look further for treatment but remember that at present we have no reliable evidence for any treatment being effective in CFS." professori Jonathan Edwards, heinäkuu 2016

Mä en mitään muuta toivo kuin, että viranomaiset hyväksyisivät LDN:n ja kaikki mitä esitit LDN:sta toteutuisi sellaisenaan. Itsekkin aamuin illoin ja otan tätä lääkettä. Mutta... yllä esitän ongelmia ja vaikeuksia asian argumentoinnissa viranomaisille ja pidän tätä erittäin vaikeana tai mahdottomana ongelmana. Pyydän miettimään onko järkevää käyttää tähän vähiä resursseja ja ottamaan huomioon takaiskun mahdollisuuden. Esim. LDN:n käyttöä rajoitetaan entisestään.

En tiedä onko mitään erityistä hyötyä perustella asiaa minulle, minä kun en asiaa päätä. Jos päättäisin päättäisin esittämäsi mukaisesti. Toivon sinun voittavan tämän.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Mon Sep 26, 2016 02:09 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Quote:
Quote:
Quote:
Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen ei-sairaisiin nähden ja yksi suurin syy on toivottomuus, kun toimivaa hoitoa ei ole antaa. Mikä tahansa hoito lienee parempi kun ei mitään hoitoa. LDN hyödyistä SEID-hoidossa on kasapäin tutkimustietoa, joten sen selkeästi parempi vaihtoehto kuin jättää hoitamatta potilasta (puhumattakaan, että hoidetaan GET/CBT:llä).

Viittaus!...

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 40-6736(16)00270-1/abstract
Quote:
Kiitos, pitääpä lukea. Kait tässä on onnellinen loppu? :)

Tämähän on kommentti, ei tieteellinen artikkeli. Ei tällä ole käytännössä mitään todistusarvoa. Kommentti on tieteessä "vessakirjoituksesta" seuraava ylöspäin. Lisäksi kommentissa itsessään puhutaan menetelmällisistä rajoituksista yms. Eli toistaiseksi tälle argumentillesi ei ole perusteita:
"Ts. viranomaiset ja lääkärit laittomasti antavat ja kehoittavat antamaan hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi ja rankaisevat hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia."

"Oma tiivistelmäni tuosta kantelusta, korjatkaa ja lisäilkää, jos jotain olennaista olen ymmärtänyt väärin tai jäänyt mainitsematta" Enhän minä tiivistelmäsi mukaisesti asioita ilmaissut kantelussani.

viewtopic.php?p=24068#p24068
viewtopic.php?p=24076#p24076
viewtopic.php?p=24084#p24084

Näissä viesteissä nyt on korjauksia. Mielestäni tuollaisenaan tiivistelmäsi ei esitä asioita samalla tavalla kun alkuperäinen kirjoitukseni. Toivon etten turhaan käyttänyt aikaani näiden selvittämiseen.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Mon Oct 10, 2016 12:36 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Tämä homma meni aivan totaalisesti reisille :|

Kantelu tulkittiin päällekkäiseksi EOA:n kantelun kanssa. >80% tästä oli mun moka. Oletin heidän lukevan asian huomattavasti tarkemmin ja poimivan tarvittavat asiat laajan esityksen joukosta. Toki vaihtoehto, jossa koko kanteluni on päällekkäinen ja täten turha on helppo perustella asian pintaraapaisulla.

Olisi pitänyt miettiä tarkemmin miltä kantelu näyttää ensisilmäyksellä ei asiaa tuntevasta lukijasta. Olisi myös pitänyt tuoda selkeämmin heti alussa esille asian tärkein sisältö, kaventaa pääkohtia ja lähestyä asiaa hieman eri näkökulmasta. Noh, sinne men :(

Tuo EOA:lle tehty kantelu ja sen ratkaisu tulee tekemään asiat aivan &%${#!@ vaikeiksi. Siinä periaatteessa käsitellään lähes koko sairaus, mutta vanhentunein tiedoin. Tehdyn kantelun "kumoaminen" voi olla lähes mahdotonta EOA:lle tai OK:lle, koska jo käsiteltyjä asioita ei uudelleen käsitellä. Jatkossa kehotankin kaikkia kanteluita tekeviä, tekemään mahdollisimman kapeita ja hyvin perusteltuja kanteluita, jottei synny EOA:n ratkaisun kaltaisia kaiken kattavia ennakkopäätöksiä.

On tässä ehkä joitain käyttämättömiä optioita, mutta vaikeaksi menee. Pitää miettiä...

PS. Olisin liittänyt ratkaisun tähän, mutta skannaukset ovat isoja ja en keksinyt miten kuvan voisi liittää pienenä linkkinä, josta aukeaisi iso kuva.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Mon Oct 10, 2016 01:47 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Voihan... !

Tuo vastaus osoittaa sen, että samalla tavalla tulee käymään mahdollisten KH-suositusten kanssa. Herrat ja päättäjät vetävät yhtä köyttä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Tue Oct 11, 2016 10:12 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Luin sonni kantelusi, mutta en ole tähän hätään ehtinyt lukea edellä olevaa jaaritteluanne ;o)

Kantelussa esittämäsi asia-argumentit osoittavat, että olet perehtynyt asiaan perinpohjaisesti. Kunpa vain olisit jättänyt loppupuolen oikeusvaatimukset pois, niin tämä olisi voinut tuottaa tulosta! Äärimmäisen tärkeä seikka: kun ilmoitat, että kanteluasi ei saa julkaista, niin se tavallaan vie muilta mahdollisuuden viitata siinä esitettyihin seikkoihin. Vaatimaton ehdotukseni: julkaise kantelusta tiivistelmä ja jätä siihen vain EOA:n saamien lausuntojen kritiikki. Mikäli haluat, meitä on tässä monta kommentoijaa, mikä on sopiva pituus.

Nimittäin mikään ei muuta sitä seikkaa, että CBT:hen ja GET:iin perustuvat hoitolinjat ja niiden edistäminen ovat potilaille ja (siten myös) yhteiskunnalle haitalllisia ja estävät tehokkaampien hoitokäytäntöjen tutkimisen ja vakiintumisen. (Mikä on niitä suosivien lääkärien tarkoituskin.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Wed Oct 12, 2016 03:10 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
tiina wrote:
Luin sonni kantelusi, mutta en ole tähän hätään ehtinyt lukea edellä olevaa jaaritteluanne ;o)

Kantelussa esittämäsi asia-argumentit osoittavat, että olet perehtynyt asiaan perinpohjaisesti. Kunpa vain olisit jättänyt loppupuolen oikeusvaatimukset pois, niin tämä olisi voinut tuottaa tulosta! Äärimmäisen tärkeä seikka: kun ilmoitat, että kanteluasi ei saa julkaista, niin se tavallaan vie muilta mahdollisuuden viitata siinä esitettyihin seikkoihin. Vaatimaton ehdotukseni: julkaise kantelusta tiivistelmä ja jätä siihen vain EOA:n saamien lausuntojen kritiikki. Mikäli haluat, meitä on tässä monta kommentoijaa, mikä on sopiva pituus.

Nimittäin mikään ei muuta sitä seikkaa, että CBT:hen ja GET:iin perustuvat hoitolinjat ja niiden edistäminen ovat potilaille ja (siten myös) yhteiskunnalle haitallisia ja estävät tehokkaampien hoitokäytäntöjen tutkimisen ja vakiintumisen. (Mikä on niitä suosivien lääkärien tarkoituskin.)

Hmmm ratkaisun mukaan ongelmina on ollut:
  • Asian ymmärtäminen -> Esitys liian epäselvä
  • OK:n puolelta oletettu tietämättömyyteni kanteluprosessista ja sen reunaehdoista
  • OK:n hätäinen lukeminen ja tämän tuomat tulkintavirheet

Mielestäni ongelma ei niinkään ollut oikeusvaatimuksissa vaan asian esityksessä, ymmärtämisessä ja kokonaisuuden hahmottamisessa. Lisäksi minun olisi pitänyt olla tarkempi pääkohdissa miten lähteä purkamaan asiaa. Oikeusvaatimuksia saa ja pitää esittää, niitä sitten tarkastellaan. Tätä varten EOA ja OK kutsutaan laillisuusvalvojiksi, mutta nyt ei päästy tarkasteluvaiheeseen kun asia hätäisesti leimattiin päällekkäiseksi EOA:n ratkaisun kanssa. Laillisuusvalvojilla ei ole mitään kompetenssia ottaa kantaa lääketieteellisiin kysymyksiin, joten näitä suosittelen välttämään, koska näissä terveydenhuoltoviranomaiset jyräävät 0-100.

Näin kattavassa asian käsittelyssä tietenkin on päällekkäisyyksiä. Ajatuksena oli että tekstistä poimitaan käsiteltävät asiat, mutta nyt niitä päällekkäisiä asioita käytettiin sen perustelemiseen miksi koko asiassa ei tarvitse tehdä mitään. Hyvin ymmärretty...

En myöskään EOA:n arvostelulla pyytänyt EOA:n toimien tarkastelua kuten OK luuli, tiesin ettei OK tutki EOA:n toimia. Tämä käy ilmi siitä ettei pääkohdissa pyydetä tarkastelemaan EOA:n toimia, mutta tämä olisi pitänyt tuoda selvemmin ilmi. EOA:n kappaleessa olleet kysymykset olivat asian havainnollistamiseksi ja sitä varten jos kantelu joskus päätyy EOA:n käsiin. OK:n ei tutkita -päätöksestä paistaa kyllä läpi ettei kantelua ole ajatuksella luettu läpi. Ratkaisussa käytetystä ilmaisusta päätellen heille on ollut epäselvää koskeeko kanteluni potilaiden yhdenvertaisia oikeuksia terveyspalveluihin. (ei hyvää päivää) Ei koskenut!

OK:n mielestä Valviran lausunnon tarkastelu kuului EOA:lle. No ok, mutta Valviran lausuntoa EOA ei ole voinut tarkastella niiltä osin kun tarkasteluun tarvitaan uudempaa lääketieteellistä näyttöä.

Yleisesti koska OK ja EOA eivät tutki toistensa toimia, vaikuttaa että toisen lausuntoa lähelläkin olevat asiat ovat ydinjätettä. Ajattelin kysellä OK:lta miten tästä eteenpäin kannattaa edetä niissä asioissa, mitä EOA ei tarkastellut ja onko vanhentuneeseen tietoon perustuvien laillisuusvalvonnan ratkaisujen tarkasteluun keinoja vai halvaantuuko prosessi vuosiksi? Tuskin halvaantuu, jos haluavat asian purkaa, mutta eivät näe tarvetta asiassa, eli pitää ensin esitellä tarve.

Toinen asia on, onko tällä väliä? Jos ME/CFS:sta tehdään Käypä hoito -suosituksia, tietääkö kukaan varmasti? Niin paukut kannattanee laittaa sinne.

tiina wrote:
Äärimmäisen tärkeä seikka: kun ilmoitat, että kanteluasi ei saa julkaista, niin se tavallaan vie muilta mahdollisuuden viitata siinä esitettyihin seikkoihin. Vaatimaton ehdotukseni: julkaise kantelusta tiivistelmä ja jätä siihen vain EOA:n saamien lausuntojen kritiikki.

Nyt en ihan ymmärrä, se että kiellän kantelun julkaisun ei estä kanteluun viittaamista. Enhän minäkään saa julkaista noita 145 julkaisua joihin viittaan kantelussani. Toki olisi hyvä että kantelullani olisi jokin pysyvämpi paikka mistä sen löytäisi ja siihen voisi viitata. Jos joku tällaisen haluaa tarjota, olen kuulolla. Vai onko tässä nyt sotkettu viittaus ja lainaus?

Lainauksiakin saa tehdä julkaisuista ilman lupaa. Tuo ”Kantelun käyttö” oli lähinnä viranomaisia varten, OK kun voi olla tarkka mitä saa jakaa muille viranomaisille ja tällä yritin höllätä näitä rajoituksia. Jos joku haluaa käyttää kantelua johonkin laajempaan tarkoitukseen pyydän lähettämään viestin, veikkaan että asia järjestyy ja hintakin on varsin kohtuullinen, 0€ + kiitos. :)

tiina wrote:
Nimittäin mikään ei muuta sitä seikkaa, että CBT:hen ja GET:iin perustuvat hoitolinjat ja niiden edistäminen ovat potilaille ja (siten myös) yhteiskunnalle haitallisia ja estävät tehokkaampien hoitokäytäntöjen tutkimisen ja vakiintumisen. (Mikä on niitä suosivien lääkärien tarkoituskin.)

Mä en usko että näitä hoitoja ajavilla suomalaisilla lääkäreillä yleisesti olisi mitään tarkoituksia estää ME/CFS-potilaiden hyvä hoito tai mitään tällaista. Kyse on vain siitä, että CBT/GET-väki on saanut viestinsä ja asiansa läpi ja 180° muutos vie aikaa. Ei luutuneita käsityksiä lääketieteessä hetkessä muuteta. Paras tämän hetken esimerkki on kait autismi, lääkäreille on 50-100 vuotta opetettu, ettei autismille voi tehdä mitään ja nyt on osoittautumassa toisin, mutta köh, tämän muuttaminen vie varmaan >20v. Ainoa jos joku tulee autismin parantavan pillerin kanssa esille, asia muuttuu nopeasti. Sama ME/CFS:ssa, ei ole mitään sellaista hätkähdyttävää, joka asian muuttaisi nopeasti.

Lisäyksenä: Nyt kun tuota kantelua lukee uudelleen, joissain kohdissa lähtee "mopedi näpeistä". Yritin tätä varoa todella paljon, mutta ei tuo kovin hyvältä nyt näytä kun lukee :? Hemmetin asperger ja ME/CFS, "maadottimessa" on aika heikko kontakti, tiedän ja jossain määrin osaan varoa tätä, mutta silti se paistaa nyt tekstistä.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Thu Oct 13, 2016 10:06 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Quote:
Mä en usko että näitä hoitoja ajavilla suomalaisilla lääkäreillä yleisesti olisi mitään tarkoituksia estää ME/CFS-potilaiden hyvä hoito tai mitään tällaista.


Toivon että olet oikeassa, mutta EOA:n saamien vastausten rivien välistä paistaa omituinen asenteellisuus, joka minusta ei selity vain ulkopuolelta tulleella propagandalla. Ymmärtääkseni itsekin viittaat tähän kantelussasi.

En nyt jaksa kommentoida paljon muuta; hyvä jos tekstiäsi saa tarvittaessa lainata etkä itsekään jätä asiaa tähän. Kyllähän viranomaisilla on velvollisuus perehtyä mm. kanteluihin eikä hutaista jotain sinne päin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Oct 16, 2016 08:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Minun kanteluni taitaa jäädä valitettavasti kesken. Totesin, että kun yksi kantelu on jo tehty, minun hyvin vähäisille voimilleni ja omille taidoilleni on parempaa käyttöä, siis ihan tässä CFS-aktivismissa, ja käytin ne muuhun (ja seuraavaan 1,5 kuukauteen en pystyisi edistämään asiaa).

Onneksi Sonni sai omansa kasaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Thu Dec 08, 2016 05:41 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Päiväsäde ylti märän risukasani pohjalle! :mrgreen:


Tilannekatsaus

Jos et jaksa lukea koko ketjua läpi, niin tässä on tiivistelmä tapahtumista. Tässä on myös linkkejä materiaaliin, jota en ole aikasemmin julkaissut.

  • 22.9.2016 jätän kantelun okeuskanslerinvirastoon (OKV).
    https://document.li/GiQy/
  • 30.9.2016 OKV tekee tutkimattajättämispäätöksen.
    https://document.li/1UAc
  • 7.11.2016 Lähetin vastineen ja neuvonpyynnön OKV:lle.
    https://document.li/MzZl
  • 8.12.2016 Tiedustelin asiaa OKV:n kansliasta. Kansliasta vastattiin:
    Lähettämänne viesti on kirjattu uudeksi kanteluksi ja on vireillä numerolla OKV/1589/1/2016.

Nyt vihdoin saatamme saada tietoa mihin perustuen meille tarjottavat GET-hoidot ovat turvallisia.

Haluan kiittää Villasukaa ja Jattaa avusta kantelun ja neuvonpyynnön laatimisessa. Ilman heidän apuaan kirjoitukseni luettavuus olisi jäänyt ala-arvoiseksi ja asioiden esittely puutteelliseksi. Kiitos!

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Thu Dec 08, 2016 10:09 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kiitos Sonni,

Hienoa, että GET-hoidon ongelmallisuus on ainakin nyt nostetu esiin, hyvä Sonni! Odotellaan nyt, että mihin päädytään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Mon Sep 04, 2017 02:37 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Oikeuskanslerilta tuli jo aikaisemmin vastaus toiseen kanteluun, eivät tutki asiaa. Kirjoitin vielä kolmannen ja tiiviimmän kantelun ja OK jätti asian edelleen tutkimatta. Vastauksessa myös tuotiin esiin ettei OK aio jatkossa vastata tästä asiasta tekemiini kanteluihin. Kiitän Villasukkaa ja Jattaa kirjoittamisen ja oikoluvun avusta.

Sinällään on erikoista, kun edelleenkään mistään ei selviä mihin perustuen CBT- ja GET-hoidot olisivat turvallisia ME/CFS-potilaille! En myöskään tiedä onko OK:lla juridista oikeutta olla vastaamatta ja hän saattaisikin edelleen vastata, mutta tuskin asia muuttuisi.

OK:n toimien tutkiminen CBT- ja GET-hoitojen turvallisuus asiassa vaatisi 10 kansanedustajan allekirjoittaman muistutuksen, jonka kerääminen 200 kansanedustajasta ei olisi mahdotonta (perustuslaki 117 § -> 114 § ja 115 §) Kansanedustajia kun on monenlaisia ja asian tarkempaan tutkimiseen kun riittää syy epäillä. Tällä voisi saada myös lisää julkisuutta ME/CFS:lle.

Mitä nyt pitäisi kiireesti tehdä, on ehkä kirjoittaa eduskunnan oikeusasiamiehelle ja pyytää häntä tarkastelemaan CBT- ja GET-hoitojen turvallisuus. Terveyskirjaston 21.6.2017 artikkelissa viitataan CBT- ja GET-hoitojen osalta "vakiintuneina keinoina", mutta terveydenhuoltolainsäädäntä ei tunne vakiintuneita keinoja [kuten kuppausta], eikä näin ollen vakiintuneilla keinoilla voi perustella hoitojen käyttöä.
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyski ... i=dlk01194

Oma terveyteni on jatkanut heikkenemistään ja on epävarmaa jaksanko tehdä asiassa mitään. Samasta syystä päivitin tätä ketjua vasta nyt. Pahoittelut viivytyksestä. Jos jaksan, laitan toisen ja kolmannen kantelun vastaukset verkkoon.

PS. Jos jaksat kirjoittaa eduskunnan oikeusasiamiehelle CBT- ja GET-hoitojen turvallisuudesta, voin jaksamiseni rajoissa avustaa kirjoittamisessa. Esim. jos tulet käymään Espoossa, voi sohvalta maaten kertoa ajatuksia ja mihin lääketieteelliseen näyttöön kannattaisi viitata ja miksi. Mielestäni lyhyt maksimissaan kahden sivun teksti, josta suuri osa lainauksia yms. riittää asian esiin nostamiseen.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Mon Sep 04, 2017 05:19 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Kannattaisi muistuttaa, että CDC on poistanut kaikki viittaukset CBT/GET hoitoihin sivuiltaan. Ei varmasti turhaan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group