Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 04:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Fri May 26, 2017 05:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Uusi CFS-artikkeli on julkaistu Duodecimin terveyskirjastossa, kirjoittajana infektiolääkäri Jukka Lumio.

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyski ... i=dlk01194

Olen saanut lukea tuon artikkelin ennen sen julkaisua(!), mutta kommenttejani ei otettu juurikaan huomioon. Mukana on joitain tavallistakin hämärämpiä väitteitä, kuten että ME olisi uusi termi, vaikka se on peräisin 1950-luvulta ja siten vuosikymmeniä CFS-sanaa vanhempi.

Hyvänä puolena artikkelissa mainitaan LDN ja happi. Myös CFS-verkko mainitaan yllättäen pariinkin kertaan; näiden mainintojen kanssa minulla ei ole mitään tekemistä. (EDIT: Siis minulla ei ole tekemistä myöskään LDN- ja happimainintojen kanssa.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Fri May 26, 2017 06:27 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Tuohan on aivan yllätys, nyt se on terveyskirjastossa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Fri May 26, 2017 08:00 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Lukaisin myös läpi ja yllätyin positiivisesti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Fri May 26, 2017 11:59 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Lumion artikkelissa on paljon ansioita, mutta se sisältää muutaman todella suuren ongelmakohdan. Pahin on varmaankin se, että artikkelissa esitellään kokonaan uudet diagnostiset kriteeerit, jotka poikkeavat merkittävästi alan asiantuntijoiden laatimista kansainvälistä konsensuskriteereistä siinä suhteessa, että ne rajaavat lääketieteellisen avun ulkopuolelle kokonaan sen potilasryhmän, jonka sairaus on alkanut vähitellen. Viittaan tässä pakolliseen kriteeriin, jonka mukaan "Tila on kehittynyt hyvin äkillisesti, usein muutamien päivien aikana".

Olen ollut siinä käsityksessä, että asteittain kehittyvää tautimuotoa sairastava potilasryhmä muodostaisi ehkä jopa enemmistön sairastuneista. Maija voisi varmaan kommentoida asiaa? Tai joku voisi kysyä Pololta, jolla on varmaan paras tietämys asiasta.

Valitettavasti sosiaaliturvaa koskeva osa sisältää suoranaisia valheita kuten sen, että kroonisella väsymysoireyhtymällä saisi eläkkeen, jos vain lausunnon kirjoittava lääkäri osaa kuvata hyvin oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen. No esim. minulla on omakohtaista kokemusta siitä, ettei edes sairaslomaa tipu edellä mainitun ehdon täyttymisestä huolimatta. En myöskään tunne ketään, joka olisi saanut eläkettä CFS:n perusteella. Ihmettelin myös tulkintaa, jonka mukaan seitsenkertainen itsemurhariksi olisi "vähäinen itsemurhien ylimäärä".

Siellä on myös muita väitteitä, joiden todenperäisyyttä on vaikea uskoa, etenkin kun ne ovat ristiriidassa aiemman tutkimusnäytön kanssa eikä niille anneta lähteitä, esim:
- Puolet potilaista paranee tutkimusten mukaan kymmenen vuoden sisällä.
- Parhaissa tutkimuksissa jopa kolmasosa tai puolet potilaista on kyennyt parantamaan suorituskykyään liikunnan avulla.
- Kognitiivisessa hoidossa pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista.

(Jälkimmäisestä hoitomuodosta en olekaan kuullut koskaan yhtikäs mitään, kuten ei herra Googlekaan!)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Sat May 27, 2017 12:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Siellä on runsaasti virheellisiä väitteitä. Myös se, että sairaus ei voi olla etenevä.

Byron Hydehän on sitä mieltä, että jos oireet eivät ole alkaneet äkillisesti, niin kyseessä on lähes aina "CFS" (eli hänen terminologiallaan puuttuva oikea diagnoosi) eikä todellinen ME. Tosin jos Lumio olisi Hyden linjoilla, silloin hänen täytyisi myös myöntää syyksi enterovirusinfektio. :-P

Käytännössä ainakin osa "vähitellen alkaneista" oireista on todellisuudessa äkillisiä, tai taustalla oleva EDS/immuunipuutokset voivat sotkea (kun ei ole "tervettä päivää nähnyt" koko elämässään). Esim. itselläni oireet alkoivat kahdella infektiolla, joista toivuin 90-prosenttisesti, sitten iski kolmas josta lasken sairauteni alkaneen, mutta oireet olivat yhä alkuun vähäisiä.

Joka tapauksessa jos puhutaan ihan oikeasta CFS:stä tai ME:stä, kyllä minusta ainakin valtaosa on sairastunut äkillisesti.

Minusta tuntuu, että osa lääkäreistä sotkee kognitiivisen psykoterapian jonkinlaiseen kognitiiviseen harjoitteluun eli "aivojumppaan", kun koko psykoterapian ala on heille hepreaa. Ei olisi ensimmäinen tällainen sekaannus.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Sat May 27, 2017 12:17 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Maija wrote:
Siellä on runsaasti virheellisiä väitteitä. Myös se, että sairaus ei voi olla etenevä.

Käytännössä ainakin osa "vähitellen alkaneista" oireista on todellisuudessa äkillisiä, tai taustalla oleva EDS/immuunipuutokset voivat sotkea (kun ei ole "tervettä päivää nähnyt" koko elämässään). Esim. itselläni oireet alkoivat kahdella infektiolla, joista toivuin 90-prosenttisesti, sitten iski kolmas josta lasken sairauteni alkaneen, mutta oireet olivat yhä alkuun vähäisiä.

Jos oireet ovat aluksi vähäisiä ja pahenevat myöhemmin, lienee kyseessä asteittain alkanut sairaus?

Maija wrote:
Minusta tuntuu, että osa lääkäreistä sotkee kognitiivisen psykoterapian jonkinlaiseen kognitiiviseen harjoitteluun eli "aivojumppaan", kun koko psykoterapian ala on heille hepreaa. Ei olisi ensimmäinen tällainen sekaannus.

Kuinka akateemisen koulutuksen saaneella ihmisellä voi olla noin huono yleissivistys! :shock: :shock:

Mutta voit olla toki ihan oikeassa tuossa epäilyksessäsi. Mielestäni lääkärikoulutuksen ja todennäköisesti kaiken muunkin koulutuksen suurin ongelmla on liika generalistisuus. (Sanoo hän, joka juuri epäili lääkäreiden yleissivistyksen laajuutta. :D )

Tarkoitin edellä mainitulla sitä, että erikoislääkäreillä pitäisi olla toki laaja perehtyneisyys, mutta sen pitäisi olla rajattu nykyistä tiukemmin oman erikoistumisalueen ympärille. Lääketiedehän on epäinhimillisen laaja aihekokonaisuus ja tiedon määrä kasvaa joka päivä eksponentiaalisesti. Lääkärikoulutuksen rakenne ei kykene enää vastaamaan ajan haasteisiin.

Miksi tuleva erikoislääkäri opiskelee 360 opintopisteen verran yleislääketiedettä mutta vain noin 40 opintopisteen verran omaa erikoisalaansa? (Otin joskus selvää, kuinka paljon opiskelua lääkärin erikoistumisopintoihin liittyy ja suhdeluku oli jotain tuollaista tai jopa alle.) Nythän jokainen lääkäri opiskelee ensin kuusi vuotta yleistä lääketiedettä eli kaikkia mahdollisia sairauksia. Mahdollinen erikoistuminen tapahtuu sitten työn ohessa eikä siinä tarvitsee montaa tenttiä suorittaa. :shock: :shock:

Sekä potilaat että lääkärit olisivat ansainneet parempaa! Myös täydennyskoututus pitäisi järjestää jollain pätevällä tavalla.


Last edited by Meikäläinen on Sat May 27, 2017 01:05, edited 8 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Sat May 27, 2017 12:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei se ole alkanut asteittain, jos pystyn sanomaan tismallisen hetken, jolloin ne alkoivat. Tai oikeastaan kolme hetkeä, mutta lasken sen viimeisimmän. Oireiden paheneminen sen sijaan oli hyvin hidasta ja asteittaista ensimmäiset 7 vuotta.

Mutta joku muu voisi tosiaan ajatella oireiden alkaneen asteittain, vaikka ne olisivat alkaneet äkillisesti.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Sat May 27, 2017 12:39 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Meillä on nyt sitten semanttinen erimielisyys. :D

Kyllä minäkin osaan nimetä kolme tapahtumaa, joiden kaikkien jälkeen oireistoni paheni (asteittain). Silti koen, että sairauteni on pahentunut asteittain ja kolmessa vaiheessa.

P.S.
Mistä tietää, että on masentunut? No siitä, kun hymiön valitseminen tuntuu valehtelulta. :(
(Laitoin hymiön, koska halusin pehmentää sanomisiani. Onnellinen en enää ole. Mutta valikosta puuttuu väkinäisen hymyn hymiö.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Sun May 28, 2017 04:04 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Miksi ovat noin typerät kriteerit määritelleet sairaudelle? IOM 2015 antoi hyvät ja selkeät kriteerit, jotka perustuvat uusimpaan tutkimustietoon! Miksi ihmeessä eivät halunneet niitä käyttää?!? Outoa.

IOM 2015 kriteerit suomennettuna ovat about:
"Potilaalla pitää ilmetä G93.3 täyttymiseksi kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms."


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Sun May 28, 2017 06:21 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Niin voisi kysyä että miksi nämä väärät asiat saavat jäädä lääkärin tekstiin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Wed May 31, 2017 08:24 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Meikäläinen wrote:
Siellä on myös muita väitteitä, joiden todenperäisyyttä on vaikea uskoa, etenkin kun ne ovat ristiriidassa aiemman tutkimusnäytön kanssa eikä niille anneta lähteitä, esim:
- Puolet potilaista paranee tutkimusten mukaan kymmenen vuoden sisällä.
- Parhaissa tutkimuksissa jopa kolmasosa tai puolet potilaista on kyennyt parantamaan suorituskykyään liikunnan avulla.
- Kognitiivisessa hoidossa pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista.


Kiinnitin huomiota tuohon liikunta-kohtaan ja siinähän luki perässä: "Eniten ovat hyötyneet ne, joiden oireet ovat keskimääräistä lievempiä. Liian nopeasti rasitusta lisättäessä, tai jos lepo ponnistelun jälkeen on ollut riittämätöntä, tulos voi olla haitallinenkin.".

Tähän lisäykseen voin kyllä uskoa. Luulen, että itse kuuluisin juuri tähän ryhmään, joka voisi pikku hiljaa kokeilla kunnon kohottamista ihan tavoitteellisestikin nyt, kun LDN on helpottanut oireita. Kesäaikaan olen viimeisinä vuosina pystynyt käymään pari-kolme kertaa viikossa ihan kunnon kävelyllä. Väsynyt olen toki jälkeen päin, mutta pitää huomioida, että kuntokin on vuodesta 2004 alkaneen liikkumattomuuden vuoksi mennyt tosi huonoksi. Ongelma minulla vain on henkistä laatua: pelkään edelleen, että talviaikainen liikunta aiheuttaisi monen päivän kuumeen nousun tokkuraisuuden, kuten se teki vielä pari vuotta sitten.

Kognitiivisen hoidon kohdalla ihmettelin, mitä se "suoritus" mahtaa siinä kohti tarkoittaa? Onko se sitä aiemmin mainittua "sopeutumista väsymykseen" vai mitä? Ainakaan kyseisen kappaleen alkuosassa ei viitattu mielestäni millään tavoin siihen, että hoito auttaisi itse oireisiin, vaan ainoastaan sairauteen sopeutumiseen. Sitten hypätään yhtäkkiä puhumaan "suorituksen" paranemisesta??? Täytyy tosin tunnustaa, että minulle on jäänyt vähän hämärän peittoon, mitä tuo kognitiivinen psykoterapia sitten käytännössä olisi. Näin maallikon korviin se kuulostaa aika epäilyttävältä: saatu apu riippuu varmaan paljon hoitavasta henkilöstä ja siitä millainen suhtautuminen/käsitys hänellä on CFSstä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Wed May 31, 2017 08:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällä on varmasti monia, jotka ovat olleet kognitiivisessa terapiassa, itse en ole ja olen siihen perehtynyt ainoastaan "akateemisesti". Mutta siis kognitiivinen psykoterapia pohjautuuu vahingollisten kognitioiden muuttamiseen. Esimerkiksi masentuneilla on tällaisia paljon. Olen ruma, huono, en osaa mitään, tämäkin meni pilalle ja siitä voi päätellä että kaikki menee aina pilalle jne. Keskitytään näihin ajatuksiin eikä mietitä, että oliko isä liian ankara vai liian lepsu.

"Virallinen" CBT-malli CFS:ään menee, että potilaat tekevät liian vähän, koska heillä on haitallisia kognitioita. Eli yritetään saada heidät tekemään enemmän (=liikaa). Hyvin CFS:ää tunteva psykoterapeutti voi toimia toisin päin, saada ihmisen ymmärtämään, ettei vaikkapa tarvitse siivota joka päivä, jos siitä kunto romahtaa. Tällöin voi hyvällä tuurilla sekä sairaus helpottua (kun tekee vähemmän) että sopeutuminen siihen parantua, kun on armollisempi itselleen. CBT-tutkimuksista CFS:ssä EI kuitenkaan ole annettu tällaista terapiaa. Eli joo, olennaista on antavan tahon ymmärrys CFS:stä.

Kognitiivinen kuntoutus on sitten eri asia, missä kognitio viittaa enemmän yleiseen ajattelukykyyn ja henkiseen toimintakykyyn. Sitä ei CFS:ssä ole taidettu juuri tutkia. Vaikuttaa siltä, että kirjoittaja olisi sotkenut nämä kaksi eri asiaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Terveyskirjaston uusi CFS-artikkeli
PostPosted: Wed May 31, 2017 09:12 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Maija wrote:
"Virallinen" CBT-malli CFS:ään menee, että potilaat tekevät liian vähän, koska heillä on haitallisia kognitioita. Eli yritetään saada heidät tekemään enemmän (=liikaa).

Diagnoosin antanut lääkäri silloin 2006/2007 tarjosi, että voisi kirjoittaa lähetteen, mutta minulle tuli mieleen juuri tuo ajatus, koska siihen aikaan mielleyhtymä psykologisesta sairaudesta oli lääkäreillä vielä vahvempi kuin nykyään. En siis uskaltanut kokeilla. Lisäksi itse diagnoosin saaminen vihdoin, yli kahden vuoden lääkärissä ramppaamisen jälkeen, oli omalla tavallaan aika shokki. Silloin olisin varmaan hyötynyt sellaisesta avusta, jossa olisi esim. yritetty hahmottaa missä menee liian tekemisen rajat, miten voisi helpottaa arkeaan jne. Myös 2015 nuori terveyskeskuskandi tarjosi lähetettä, mutta enää se ei tunnu ajankohtaiselta muuten kuin tuon "liikunnan pelon" selättämisen osalta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group