Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 08:45

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Mon Jul 10, 2017 09:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:stä taas Hesarissa, haastateltavana Polo ja Iris Pasternack. Polo on päässyt kertomaan teorioistaan aika paljon.

http://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000005286419.html

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Mon Jul 10, 2017 09:25 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Olipas vaihteeksi hyvä kirjoitus


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 04:22 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Tällä hetkellä sivuston luetuin juttu, mielenkiintoista. Jotenkin tällaiset jutut antavat toivoa, että lähitulevaisuudessa teknologia ja lääketiede vielä löytävät parannuskeinot tai ainakin helpotuksia tällaisiin merkittäviin sairauksiin. Toivottavasti läpimurto tapahtuu pian.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 09:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän Polokin on jo tehnyt melkoisia läpimurtoja tällä saralla ja hänellä on harvinaisen hyvä valikoima hoitoja, jotka voivat merkittävästi helpottaa sairautta, jos eivät parannakaan.

Vielä kun joku keksisi ratkaisun minun uniikkeihin ongelmiini, eli stressistä tulevat pysyvät elinvauriot ja kaikkein parhaidenkin hoitojen tehon katoaminen (juu, kyllähän se monella katoaa, mutta ei ole tullut vastaan muita, joilla on jäänyt turhaksi kymmeniä hoitoja, mukaan lukien vitamiineja, kehon omia hormoneja jne). Polo on kaikista maailman lääkäreistä ja tutkijoista lähimpänä Graalin maljaa, mutta hän ja parhaat lääkärit useissa muissa maissa eivät ole näitä ongelmia pystyneet ratkaisemaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 01:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Pitääköhän miun jaksaa tuolle Pololle varata aika joku päivä.
Alkaa tuntua että olo vaan junnaa huonona koko ajan.
Varmaan tämä kesä saa aikaan että mieliala pahenee kun tuntuu että jää kaikesta paitsi.

Onko nuo Polon hoidot vakuutus/kela korvauksien piirissä vai joutuuko kaikki omasta pussista maksamaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 05:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Useimmat lääkkeethän korvataan Suomessa käyttötarkoituksesta riippumatta. LDN:stä ei vain enää saa korvausta, vaikka ennen sai, eikä adrenaliinistakaan taida saada(?), koska se on tarkoitettu sairaalakäyttöön. Nimodipiini poikkeuksellisesti ei ole mihinkään käyttöön Kela-korvattava ja on aika kallista.

Esim. Mestinonin, Neupro-laastareiden ja Sifrolin pitäisi tietojeni mukaan kaikkien olla Kela-korvattavia (Mestinon ei maksa paljoa mitään, Sifrolkin on aika edullinen, Neupro on kallista). H1/H2-salpaajat ovat joka tosi edullisia. Pirasetaamia hän ei taida kovin usein enää määrätä, se on Kela-korvattava eikä järkyttävän hintainen.

En ole varma paljonko Polo veloittaa suolatiputuksista. Ravintotiputukset ja IV-rauta ovat tosi kalliita, koska se mömmö maksaa. Näistä ei taida mistään saada korvausta, paitsi siitä lääkärinkäyntiosuudesta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Tue Jul 11, 2017 08:01 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Artikkelista olisi voitu jättää pois ilmaisut "älykäs" ja "perfektionisti" (herättävät ihmisissä närää), olisi voitu puhua vain ylisuorittamisesta ja stressistä.

Myöskin CFS:n yhdistäminen sisäilmaongelmaisiin, kemikaaliyliherkkyyteen tai sähköyliherkkyyteen voi antaa helposti asiasta tietämättömälle lukijalle kuvan, että kyseessä on huuhaa-sairaus.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Wed Jul 12, 2017 06:31 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Olipahan lohdullista lukea tuo artikkeli, että on jo saatu paljon aikaiseksi ja on paljon tulossa. Tärkeää olisi todella, että käypä ohjeet saataisiin laadittua jotta tauti tunnistettaisiin paremmin ja samalla tunnustettaisiin meidän asema.

Välillä mietin, että onko minun lihasongelmat, kuten jalkojen voimattomuus, cfs.ää, mutta lihasten turpeus ja hermo-ongelmat saa taas epätöimään asiaa. Onko cfs.n kohdalla sama kuin eds.n kohdalla, että oireet on niin moninaiset, että ne voivat olla melkein mitä tahansa tai sitä ei tiedetä vielä, mitä kaikkea voi olla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Wed Jul 12, 2017 09:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Niin kauan kuin Suomessa ei osata lukea tiedettä ja kuvitellaan PACE:a yms kunnolla tehdyiksi tutkimuksiksi, niin kauan Käypä hoito -suositukset CFS:ään ovat hengenvaarallinen ajatus.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 08:51 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Ei kannata toivoa Käypä Hoito -suosituksia ainakaan seuraavaan 10 vuoteen. Veikkaan että vähintään sen aikaa tulee menemään, ennen kuin saadaan syrjäytettyä CBT ja GET myös suomesta. Ehkä lopullinen syrjäyttäminen vaatisi, että PACE-tutkimus uusittaisiin mahdollisimman läpinäkyvän tahon toimesta, mutta toisaalta kävisi sääliksi niitä, jotka kyseiseen tutkimuksen osallistuisivat, koska heidän sairautensa todennäköisesti pahenisi tutkimuksen seurauksena.

Veikkaan myös, että yksi pääsyy miksi CBT ja GET -hoidoista ei haluta suomessa luopua, on kustannukset. Nämä tulevat valtiolle edullisiksi. Toinen syy on asenne(ongelma).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 10:33 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
jaka wrote:
Veikkaan myös, että yksi pääsyy miksi CBT ja GET -hoidoista ei haluta suomessa luopua, on kustannukset. Nämä tulevat valtiolle edullisiksi. Toinen syy on asenne(ongelma).

Onko joku oikeasti muuten edes saanut CBT:tä ja GET:ttiä tähän sairauteen julkisesta terveydenhuollosta? "Ala liikkumaan" ja "Ajattele positiivisesti" eivät ole GET ja CBT:tä, vaikka monet lääkärit niin kuvittelevatkin.

Tuosta olen samaa mieltä, että kyse on kustannusten pelosta, joita tulisi, jos potilaat alkaisivatkin vaatia muita hoitoja tai edes tutkimuksia. Pääasia lienee asennevamma, jossa jumalkompleksissaan keikuroivat lääkärit ovat, eivätkä halua myöntää olleensa väärässä ja olevansa epäpäteviä diagnosoimaan ja hoitamaan tätä sairautta. Helpompi vaan kiistää koko sairaus tai pistää se asennevamman syyksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Mon Jul 17, 2017 10:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulle ja useille muille on tarjottu psykoterapiaa, tosin usein terapian tyyppi on jäänyt epäselväksi kun siitä on kieltäydytty. Omalla kohdallani tämä tapahtui kymmenisen vuotta sitten, eli jo ennen PACE:a. Toki näissä vanhemmissa tapauksissa on monesti epäselvää, onko kyse CBT-hoidon suosittelusta CFS:ään, vai "emme keksi mitään muutakaan, mitä tälle epämääräisesti luulosairaalle voisi tehdä".

Minulla on kyllä muistikuva siitä, että HYKSin infektiopolilla minun potilaskansiossani oli jotain tulosteita CBT/GET-tutkimuksista silloin vuosikymmen sitten.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hesari 10.7.2017
PostPosted: Fri Nov 17, 2017 12:44 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Eräs ystäväni työskentelee psykoterapeuttina. Hän kertoi minulle noin vuosi sitten eräästä cfs-potilaasta, joka anoi Kelalta psykoterapiakorvausta, muttei saanut. Siitä huolimatta, että hänellä oli myös masennusdiagnoosi. Ystäväni arveli sen johtuvan siitä, että CFS oli ykkösdiagnoosina.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group