Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Apr 22, 2018 04:59

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Valvira vei Polon toimiluvan
PostPosted: Wed Dec 20, 2017 05:15 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 984
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Ai siellä laitetaan kuuppavaivoiksi tämä väsymys :(
Mistäköhän nuokin ne tiedot saavat?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira vei Polon toimiluvan
PostPosted: Wed Dec 20, 2017 10:05 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 806
Jatta wrote:
Kiitos neuvosta Maija. Mietinkin jo että mitä tuo oikein tarkoittaa. Kehittelenkin juuri vastausta.

Millä ihmeen perusteella krooninen väsymysoireyhtymä on "toiminallinen häiriö"?!?
CFS/ME/SEID:ssa on selkeästi havaittavia oireita, mm. ortostaattinen intoleranssi, aivosumu, immunologiset löydökset, suolistobakteerilöydökset, aineenvaihduntatuotelöydökset, jne. ja on osoitettu täysin kiistattomasti, että sairauden oireilu pahenee nimenomaan rasituksesta. Näin ollen sekä oireet, että niiden aiheuttaja on luotettavasti osoitettu!

Lisäksi mitkään uudet asiantuntijakirjoitukset asiasta eivät väitä kyseessä olevan "toiminnallinen oireyhtymä", päin vastoin. Esim. IOM2015 nimenomaan muutti sairauden nimeäkin "Systemic Exertion Intolerance DISEASE" ja painotti, että tuo sana "sairaus" laitettiin tuonne loppuun juuri siksi, että lääkärit tajuaisivat pakostakin, että kyseessä on SAIRAUS. Ei oire, ei luulosairaus, ei kuvitelma, vaan oikea sairaus. (Suomessa tosin tuokin on käännetty väärin systeemiseksi rasitusintoleranssiksi, vaikka oikea käännös olisi tietenkin systeeminen rasitusintoleranssisairaus.)

Tässä vielä otteita, joiden perusteella kyseessä ei todellakaan ole mikään "toiminannallinen oireyhtymä":

”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..”
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017.

”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015

LUOTETTAVIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
1) Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla
toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi
levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta.
IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

2) Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
- Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/

3) Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
- Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.
Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376

4) 25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
- Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.10 ... 016-0334-0

5) Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien
bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83%
diagnosointitarkkuus.
- Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral ... 016-0171-4

6) Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v. Tiettyjen
sytokiinien määrä korreloi taudin vakavuuden kanssa.
- High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–
302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
- Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness.
http://advances.sciencemag.org/content/ ... 00121.full
- Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114

7) NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-
solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
- Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68. https://translational-medicine.biomedce ... 5876-11-68

8) Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen
jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava, etenkin voimakkaan rasituksen jälkeen?
- Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/

9) Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi
nousee yli 120.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

10) Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-
taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä
hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren
virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita
löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä
vakavampi se on, parhaiten ja ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja vasta myöhemmässä vaiheessa
3 teslan MRI:ssä.
- Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
- Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
- Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506
- Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
- Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088

Toivon, että korjaatte välittömästi tämän asian, jottei lääkäreille tulee väärää käsitystä sairaudesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira vei Polon toimiluvan
PostPosted: Wed Dec 20, 2017 10:59 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1532
Location: Tuusula
Tällä tavalla minä sen vastauksen osan teen, en halua tehdä liian pitkää tekstiä, kun kirjoitan siihen muutakin...

Toivon, että olen ymmärtänyt Teidän vastauksenne väärin ja että Te ette tarkoita toiminnallisella häiriöllä CFS.ä. CFS on elimellinen (fyysinen) sairaus (http://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194), sillä on kyse monioireisesta vakavasta toimintakykyä rajoittavasta sairaudesta, minkä IOM.n raportti vahvistaa [url](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122[/url]). IOM.n raportti perustuu 9 111 artikkeliin ja sen anti on meilläkin käytössä (http://www.terveyskirsairautensa%20perusteelljasto.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf). Mikäli CFS ymmärretään tai määritellään toiminnalliseksi häiriöksi, vaarana on CFS-potilaat leimataan ja ylläpidetään virheellisiä ennkkokäsityksiä ja eriarvoistavaa kohtelua. Käsite toiminnallinen häiriö on liian neutraali tai riittämätön kuvaamaan CFS.ä ja voi olla, että se on jopa harhaanjohtava silloin, kun ei saada selville smaattisten oireiden syytä ja ajatellaan, että niiden täytyy johtua psyykkisistä syistä ja potilas tulee lähettää psykiatrille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira vei Polon toimiluvan
PostPosted: Thu Dec 21, 2017 09:36 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 806
Jatta wrote:
Käsite toiminnallinen häiriö on liian neutraali tai riittämätön kuvaamaan CFS.ä ja voi olla, että se on jopa harhaanjohtava silloin, kun ei saada selville smaattisten oireiden syytä ja ajatellaan, että niiden täytyy johtua psyykkisistä syistä ja potilas tulee lähettää psykiatrille.

Tuon kirjoittaisin kyllä selvästi vahvemmin. Esim. muotoon:
"Käsite toiminnallinen häiriö on yksiselitteisesti väärä kuvaamaan CFS.ä ja voi olla, että lääkärit tällöin ajattelevat myöskin, että kun ei saada selville somaattisten oireiden syytä, että niiden täytyy johtua psyykkisistä syistä ja potilas tulee lähettää psykiatrille. Fyysisiä sairauksia ei kuulu hoitaa psykiatrialla, vaan esim. neurologialla, infektiotaudeilla, endokrinologiassa, tms."

"Neutraali" tarkoittaa no neutraalia, se voidaan tulkita hyväksi. Se ei sitä ole. Se on väärä. Väärä ei ole neutraali. Väärä on väärä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira vei Polon toimiluvan
PostPosted: Thu Dec 21, 2017 11:24 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1532
Location: Tuusula
Viesti on lähetetty eikä enää lue "neutraali".

Nyt minä vaivun taas maalausteni pariin, sillä ensivuonna saattaa olla kansalaisopistolla minun ikioma näyttely. Olisi ensimmäinen ikioma näyttely.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira vei Polon toimiluvan
PostPosted: Sat Dec 23, 2017 10:42 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 984
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Ihanaa Jatta! Käsillä tekeminen on terapeuttista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group