Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:31

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Fri Sep 23, 2016 06:25 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016

Jätin torstaina 22.9.2016 kantelun oikeuskanslerinvirastoon ME/CFS:n diagnosoinnissa käytettyjen menetelmien ja sairauteen tarjottavien CBT- ja GET-hoitojen laillisuudesta Suomessa. Kantelussa käsitellään myös viranomaisten menettelyn laillisuutta liittyen eduskunnan oikeusasiamiehelle (EOA) tehtyyn kanteluun ”Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito Suomessa” (Dnro: 417/4/15).


https://www.pdf-archive.com/2016/09/23/ ... 30-1-2016/

Aikaa tähän on mennyt Libreofficen mukaan yli 300h ja käytännössäkin tekstiä on hierottu pikkaisen yli 200h minun osalta ja vaimokin (@villasukka) on tehnyt tämän eteen 20h. Kiitos hänelle tästä!


Spoiler alert!

Terveydenhuoltolaki (2010/1326, 8 §)
Terveydenhuollon toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito- ja toimintakäytäntöihin. Terveydenhuollon toiminnan on oltava laadukasta, turvallista ja asianmukaisesti toteutettua. (1 mom.)

Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (1994/559, 15 §)
Terveydenhuollon ammattihenkilön ammattitoiminnan päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen. Terveydenhuollon ammattihenkilön on ammattitoiminnassaan sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota hänen on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. Ammattitoiminnassaan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee tasapuolisesti ottaa huomioon ammattitoiminnasta potilaalle koituva hyöty ja sen mahdolliset haitat.(1 mom.)

Katson myös Valviran ylittäneen toimivaltansa EOA:n ratkaisua varten annetussa lausunnossa (Dnro 569/06.02.02.01/2015)

Sätin myös EOA:ta tarpeettomasta päätökseen osallistumisesta, mutta tämä ei vaikuta itse asiaan.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Fri Sep 23, 2016 06:25 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Tämän paikan varaan kantelemisen ja viranomaistoiminnan ohjeita varten, jos sellaiset jaksan jossain välissä kirjoittaa.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Fri Sep 23, 2016 11:29 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Wouu!

Tykkään siitä kuinka olet käsitellyt ja esittänyt asiat. Olet lukenut tosi tarkkaan kaiken!!!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sat Sep 24, 2016 09:48 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Kiitos suuresta vaivannäöstäsi. Harvalla meistä sairastuneista riittäisi terveys näin ison ja perusteellisen projektin toteuttamiseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sat Sep 24, 2016 12:35 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Wau! Loistavaa! Kiitoksia kovasti kaikkien meidän puolesta!

Saako tuota jakaa eteenpäin? Ladata ja uploadata muualle? Minulla on kansio, johon kerään näitä ja jaan muille http://tiny.cc/cfsmatskua ja tuo olisi loistavaa matskua sinne(kin).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sat Sep 24, 2016 02:04 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Oma tiivistelmäni tuosta kantelusta, korjatkaa ja lisäilkää, jos jotain olennaista olen ymmärtänyt väärin tai jäänyt mainitsematta:

1) Valviralla ei ole oikeutta määritellä hoitolinjoja (GET/CBT), kuten se on de facto alkuperäisessä kantelussa tehnyt. Hoitolinjat määrittelee lääkäri tai korkeintaan Duodecim Käypä Hoito-ohjeistollaan.

2) Duodecim itse myöntää, että Käypä Hoito -ohjeistusta SEID:iin ei voida tehdä, koska tehokkaista hoidoista ei ole niin vakuuttavaa näyttöä. Kuitenkin alkuperäinen kantelu väittää, että GET/CBT olisi pätevää hoitoa SEID:iin.

3) GET- ja CBT hyödyistä ei ole näyttöä, mutta niiden haitoista on.

4) Lain mukaan potilailla on oikeus saada hoitoa ja terveydenhuollon ammattihenkilön tulee antaa näyttöön perustuvaa hoitoa, jossa haitat ovat hyötyjä pienemmät (jota GET/CBT ei ole). GET/CBT tarjoaminen hoidoksi SEID:iin on siis de facto laitonta.

5) Valvira on kurittanut lääkäreitä, jotka käyttävät LDN:ää hoidoksi rokotehaittoihin ja SEID:iin, vaikka annos on 1/50 turvallisesta alkoholismin jne. hoitoon käytetystä annoksesta, eikä näin ollen de facto voi olla haitaksi potilaille. Tämä on laitonta, kun samaan aikaan Valvira kehoittaa käyttämään GET/CBT-hoitoja, joiden tiedetään olevan haitallisia potilaille. Ts. viranomaiset ja lääkärit laittomasti antavat ja kehoittavat antamaan hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi ja rankaisevat hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia.

6) Suomessa käytetty diagnoosikoodi F48.0 neurastenia on de facto laiton SEID-potilaille, koska ICD-10 määrittelee kansainvälisesti, että G93.3 sulkee pois F48.0 diagnoosin ja G93.3 on oikea diagnoosikoodi tähän sairauteen - toisin kuin mitä alkuperäinen kantelu antoi ymmärtää.

7) Suomessa ja ko. alkuperäisessä kantalussa vahvistetaan edelleen kiertoilmauksin ja vihjauksin käsitystä, että kyseessä olisi jollain tavalla psyykkinen sairaus, vaikka mitkään asiantuntija eivät ole voineet mitenkään osoittaa mitään todisteita siitä, että SEID olisi psyykkinen sairaus. Päinvastoin, tutkimukset järjestäen todistavat, että kyseessä on neuroimmunologinen sairaus. SEID leimaaminen psyykkiseksi sairaudeksi terveydenhuoltohenkilöstön taholta on de facto siis laitonta, koska se ei perustu mihinkään näyttöön, päinvastoin.

8) Suomessa potilaat, jotka ovat joutuneet saamaan GET/CBT hoitoa ja saaneet siitä haittoja, ovat oikeutettuja korvaukseen, eikä heillä ole lain mukaan velvollisuutta edes pystyä todistamaan, että haittoja on tullut, vaan viranomaisilla on velvollisuus todistaa, että GET/CBT ei ole voinut haittoja aiheuttaa.

9) Lain mukaan terveydenhoitohenkilökunnalla on velvollisuus ylläpitää tietotaitoaan sairauksien hoidossa ja tätä lakia Valviran lääkärit ja muut alkuperäisessä kantelussa kirjoittaneet ovat rikkoneet, kun ovat selittäneet ummetlammet 10v+ vanhaa paskaa SEID:sta.

10) Kantelussa tuodaan esille se fakta, että SEID-potilaat eivät ole oikeutettuja sosioekonomisiin etuihin (mikä on laitonta), vaikka heidän fyysinen kuntonsa on PACE-tutkimuksenkin mukaan GET jälkeenkin merkittävästi HEIKOMPI kuin esim. vakavista sydänsairauksista kärsivien kunto (jotka ovat oikeutettuja sosioekonomisiin etuihin).

11) Kantelussa vaaditaan Valviran pääjohtajan eroa ja syytteitä ko. alkuperäisen kantelun tehneille lausunnoistaan, jotka vaarantavat potilaiden oikeusturvan hoidon saamisen kannalta ja väärällä hoitosuosituksella.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Sep 24, 2016 03:50 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
@mmjan Vedät mutkia liian suoriksi, missään nimessä asia ei ole näin mustavalkoinen!

Sullakin taisi olla asperger, ota se huomioon, sitten tarkkuutta väittämissä ja reilusti lisää käytännön realismia mukaan niin tekstisi paranee huomattavasti. Ei virkamiehiä ruveta syyttämään pilvin pimein tämän takia. Syyttäminen näissä asioissa on todella vaikeata, suuren työn takana ja rangaistuksena max. sakkoa, joten työ vs. hyöty. Mä toivon tuomioistuinkäsittelyä sen takia että se on nopein tapa korjata pielessä olevaa viranomaistoimintaa, en rangaistusten takia.

Voit jakaa kantelua (Dnro: OKV/1330/1/2016) kunhan selkeästi tuot esiin tekijän CFS-verkon Sonni.
Pidän tätä mun sairaseläkkeen loppututkintona ja nyt työ on OK:lla arvioitavana. Mikäli suoritus hyväksytään saan luvan käyttää valkoista keppiä (A) tai aina sähkökäyttöiseen pyörätuoliin asti (L). :P
[En tarkoita loukata ketään näitä apuvälineitä käyttäviä! Tarkoitus on nurinkurisesti pitää apuvälineitä tavoiteltavina status-symbooleina ja tästä näkökulmasta tehdä huumoria oman ja meidän muiden vaikean tilan pieneksi piristykseksi]

3) GET- ja CBT hyödyistä ei ole näyttöä, mutta niiden haitoista on.

Missä näin lukee? Haitoista ei ole näyttöä! Jos olisi, olisi näyttöä turvallisuudestakin. Vieläkin CBT-hoidon hyödyistä on joiltain osin vähäistä näyttöä, varmaan aina tulee olemaan.

4) Lain mukaan potilailla on oikeus saada hoitoa ja terveydenhuollon ammattihenkilön tulee antaa näyttöön perustuvaa hoitoa, jossa haitat ovat hyötyjä pienemmät (jota GET/CBT ei ole). GET/CBT tarjoaminen hoidoksi SEID:iin on siis de facto laitonta.

Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (1994/559, 15 §)
Haitat ja hyödytä pitää punnita tasapuolisesti, mun tiedossa ei ole vaatimusta hyödyt > haitat

CBT- ja GET-hoitojen haittoja ei tunneta tai ainakaan viranomaiset EOA:lle annetuissa vastauksissa eivät esitä näyttöä, jossa haitat selkeästi esitettäisiin.

5) Valvira on kurittanut lääkäreitä, jotka käyttävät LDN:ää hoidoksi rokotehaittoihin ja SEID:iin, vaikka annos on 1/50 turvallisesta alkoholismin jne. hoitoon käytetystä annoksesta, eikä näin ollen de facto voi olla haitaksi potilaille. Tämä on laitonta, kun samaan aikaan Valvira kehoittaa käyttämään GET/CBT-hoitoja, joiden tiedetään olevan haitallisia potilaille. Ts. viranomaiset ja lääkärit laittomasti antavat ja kehoittavat antamaan hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi ja rankaisevat hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia.

Muokattu noin: Sat Sep 24 16:05:00 EEST 2016
Tässä on niin paljon näkökantoja ja tulkintoja, että köh. (parempi etten kirjoita, ettei vir.om. saa ideoita toimintansa puolustelemiseen)

Mihin perustuen LDN:n on hoidotta jättämistä turvallisempi vaihtoehto?

Pyydän listaamaan pari LDN:a ME/CFS:n hoitamisessa käsittelevää tutkimusta.
Muokkaus päättyy: Sat Sep 24 16:05:00 EEST 2016

LDN:n rokotehaittoihin?

Mä en kantelussa sano ettei LDN voisi olla haitallista. Kyseenalaistan vain näkemyksen jossa LDN olisi haitallisempi kuin CBT- tai GET-hoito. Ja tästä syystä sen rajoittaminen vrt. CBT/GET ei ole perusteltua. En myöskään sano, että CBT tai GET olisi haitallista #3

6) Suomessa käytetty diagnoosikoodi F48.0 neurastenia on de facto laiton SEID-potilaille, koska ICD-10 määrittelee kansainvälisesti, että G93.3 sulkee pois F48.0 diagnoosin ja G93.3 on oikea diagnoosikoodi tähän sairauteen - toisin kuin mitä alkuperäinen kantelu antoi ymmärtää.

En pidä tätä laittomana (ainakaan vielä), voihan olla että viranomaisilla on vakuuttavaa näyttöä, johon toiminta perustuu (köhh, köhh). Enkä mä lähde sanomaan että toiminta on laitonta, pyydän OK:a selvittämään asiaa. Nämä on lääketieteellisiä asioita, joista on hyvä pysyä kaukana. 100 maallikkoa vs. yksi virkamies erikoislääkäri, voin joskus selittää tämän ongelmallisuutta ja miksi me hävitään tämä aina 0-100

7) Suomessa ja ko. alkuperäisessä kantalussa vahvistetaan edelleen kiertoilmauksin ja vihjauksin käsitystä, että kyseessä olisi jollain tavalla psyykkinen sairaus, vaikka mitkään asiantuntija eivät ole voineet mitenkään osoittaa mitään todisteita siitä, että SEID olisi psyykkinen sairaus. Päinvastoin, tutkimukset järjestäen todistavat, että kyseessä on neuroimmunologinen sairaus. SEID leimaaminen psyykkiseksi sairaudeksi terveydenhuoltohenkilöstön taholta on de facto siis laitonta, koska se ei perustu mihinkään näyttöön, päinvastoin.

Ei ole näin mustavalkoinen.

8) Suomessa potilaat, jotka ovat joutuneet saamaan GET/CBT hoitoa ja saaneet siitä haittoja, ovat oikeutettuja korvaukseen, eikä heillä ole lain mukaan velvollisuutta edes pystyä todistamaan, että haittoja on tullut, vaan viranomaisilla on velvollisuus todistaa, että GET/CBT ei ole voinut haittoja aiheuttaa.

Periaatteessa voi ehkä olla näin, mutta jos asiaa käsitellään vakuutusoikeudessa voi koko homman unohtaa. Toi korvausasia on niin monimutkainen että sen voi tässä vaiheessa unohtaa. Tuon vain esille mahdollisten haittojen korvaamisen ongelmat korvauksen oikeudenmukaisessa rajaamisessa.

9) Lain mukaan terveydenhoitohenkilökunnalla on velvollisuus ylläpitää tietotaitoaan sairauksien hoidossa ja tätä lakia Valviran lääkärit ja muut alkuperäisessä kantelussa kirjoittaneet ovat rikkoneet, kun ovat selittäneet ummetlammet 10v+ vanhaa paskaa SEID:sta.

Joo-o ja tämän seurauksena joku voi ehkä saada huomautuksen...

11) Kantelussa vaaditaan Valviran pääjohtajan eroa ja syytteitä ko. alkuperäisen kantelun tehneille lausunnoistaan, jotka vaarantavat potilaiden oikeusturvan hoidon saamisen kannalta ja väärällä hoitosuosituksella.

En vaadi syytteitä alkuperäiseen kanteluun vastanneille lääkäreille. Tarkkuutta ja realismia! Pyydän että Valviran, vain Valviran, toimia tarkasteltaisiin tuomioistuimessa. Lausuntoja antaneita on 27 ansioitunutta virkamiestä, ei tämän takia heitä kaikkia aleta syyttämään, realismia. Ehkä iso iso iso ehkä ja toive olisi, että Valviran toimia tarkasteltaisiin tuomioistuimessa, mutta missään nimessä näin ei tule tapahtumaan muiden 25 osalta.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sat Sep 24, 2016 07:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
GET:n haitoista nimenomaan on näyttöä.

Samoin LDN:n turvallisuudesta, ei CFS:ssä, mutta muissa tutkituissa sairauksissa se on ollut erittäin turvallista, joissain tutkimuksissa vähemmän haittavaikutuksia kuin lumelääkkeellä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sat Sep 24, 2016 08:50 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
Maija wrote:
GET:n haitoista nimenomaan on näyttöä.

Voi hyvin olla, mun tiedoissa on puutteita. Pyydänkin viittaamaan lääketieteelliseen näyttöön, jotta voin paikata puutteitani. Yleisesti toivoisin että kun esitetään väitteitä, niiden lähteisiin viittattaisiin, ettei aina tarvitsisi kysellä perään ja paljastaa omaa tietämättömyyttään. Eli toisessa ikkunassa voisi pitää esim. Google Scholaria auki ja sieltä napata pari viitettä niin asiat etenisivät kivuttomammin ja vähemmillä viesteillä.

Edit: Sat Sep 24 22:00:00 EEST 2016
Minkä asteista näyttö on? Sellaista, joka vakuuttaisi objektiivisen ja puolueettoman lääkärin? Eli vähintään tutkimus, jossa otanta kymmeniä potilaita, tutkimus on toistettu ja tulokset ovat yhteneviä?

Mä en väitä etteikö GET-olisi (todennäköisesti) haitallista, mutta haluaisin tietää näyttöstä, jolla asian voisi kiistatta osoittaa.
/Edit: Sat Sep 24 22:00:00 EEST 2016

Sen jo tiedän että PEM:ä voidaan mitata ja siinä löydökset ovat mielenkiintoisia, mutta tämä ei suoraan tarkoita että GET olisi hatallista.

Maija wrote:
Samoin LDN:n turvallisuudesta, ei CFS:ssä, mutta muissa tutkituissa sairauksissa se on ollut erittäin turvallista, joissain tutkimuksissa vähemmän haittavaikutuksia kuin lumelääkkeellä.

Samaa mieltä muissa sairauksissa, mutta siitä ei ollut kyse. Kirjoitin ettei LDN:in käytöstä (ME/CFS:n) hoitamisessa ole näyttöä. Hyöty tai turvallisuus toisessa sairaudessa tuskin riittää viranomaisille, jotka haluavat LDN:n käyttöä rajoittaa. Oma näkemykseni on, että viranomaiset tulevat voittamaan tämän argumentin, joten sitä ei kannata esittää, vaan yrittää pysyä hämärällä alueella.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re:
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 12:06 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Sonni wrote:
@mmjan Vedät mutkia liian suoriksi, missään nimessä asia ei ole näin mustavalkoinen!

Pakko vetää, ei 50 sivun kirjoitusta voi muuten tiivistää.

Quote:
3) GET- ja CBT hyödyistä ei ole näyttöä, mutta niiden haitoista on.
Missä näin lukee? Haitoista ei ole näyttöä! Jos olisi, olisi näyttöä turvallisuudestakin. Vieläkin CBT-hoidon hyödyistä on joiltain osin vähäistä näyttöä, varmaan aina tulee olemaan.

1) Neuroendocrinology letters Volume 30(3) 2009. Ss.284-99.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS 2009.
2) Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111.
3) Robert Courtney: The cognitive-behavioural model of illness for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis is not supported by the outcomes of the PACE trial.

Quote:
4) Lain mukaan potilailla on oikeus saada hoitoa ja terveydenhuollon ammattihenkilön tulee antaa näyttöön perustuvaa hoitoa, jossa haitat ovat hyötyjä pienemmät (jota GET/CBT ei ole). GET/CBT tarjoaminen hoidoksi SEID:iin on siis de facto laitonta.
Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (1994/559, 15 §)
Haitat ja hyödytä pitää punnita tasapuolisesti, mun tiedossa ei ole vaatimusta hyödyt > haitat
CBT- ja GET-hoitojen haittoja ei tunneta tai ainakaan viranomaiset EOA:lle annetuissa vastauksissa eivät esitä näyttöä, jossa haitat selkeästi esitettäisiin.

No okei, laissa ei noin sanota, mutta tämä hemmo sanoo:
"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015

Quote:
5) Valvira on kurittanut lääkäreitä, jotka käyttävät LDN:ää hoidoksi rokotehaittoihin ja SEID:iin, vaikka annos on 1/50 turvallisesta alkoholismin jne. hoitoon käytetystä annoksesta, eikä näin ollen de facto voi olla haitaksi potilaille. Tämä on laitonta, kun samaan aikaan Valvira kehoittaa käyttämään GET/CBT-hoitoja, joiden tiedetään olevan haitallisia potilaille. Ts. viranomaiset ja lääkärit laittomasti antavat ja kehoittavat antamaan hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi ja rankaisevat hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia.
Muokattu noin: Sat Sep 24 16:05:00 EEST 2016
Tässä on niin paljon näkökantoja ja tulkintoja, että köh. (parempi etten kirjoita, ettei vir.om. saa ideoita toimintansa puolustelemiseen) Mihin perustuen LDN:n on hoidotta jättämistä turvallisempi vaihtoehto?

Siis miten niin on näkökantoja? Itsekin puhuit, että Valvira on nostanut meteliä LDN käytöstä mm. rokotehaittoihin ja SEID:iin.

Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen ei-sairaisiin nähden ja yksi suurin syy on toivottomuus, kun toimivaa hoitoa ei ole antaa. Mikä tahansa hoito lienee parempi kun ei mitään hoitoa. LDN hyödyistä SEID-hoidossa on kasapäin tutkimustietoa, joten sen selkeästi parempi vaihtoehto kuin jättää hoitamatta potilasta (puhumattakaan, että hoidetaan GET/CBT:llä).

Quote:
Pyydän listaamaan pari LDN:a ME/CFS:n hoitamisessa käsittelevää tutkimusta.

http://ldn.gehennom.org/tiede.html

Quote:
6) Suomessa käytetty diagnoosikoodi F48.0 neurastenia on de facto laiton SEID-potilaille, koska ICD-10 määrittelee kansainvälisesti, että G93.3 sulkee pois F48.0 diagnoosin ja G93.3 on oikea diagnoosikoodi tähän sairauteen - toisin kuin mitä alkuperäinen kantelu antoi ymmärtää.
En pidä tätä laittomana (ainakaan vielä), voihan olla että viranomaisilla on vakuuttavaa näyttöä, johon toiminta perustuu (köhh, köhh). Enkä mä lähde sanomaan että toiminta on laitonta, pyydän OK:a selvittämään asiaa. Nämä on lääketieteellisiä asioita, joista on hyvä pysyä kaukana. 100 maallikkoa vs. yksi virkamies erikoislääkäri, voin joskus selittää tämän ongelmallisuutta ja miksi me hävitään tämä aina 0-100

On se kaikkien lakien vastaista antaa potilaalle väärä diagnoosikoodi, se on väärä diagnoosi, väärä hoito, väärä lopputulos, leimaa potilaan, jne. jne.

Quote:
7) Suomessa ja ko. alkuperäisessä kantalussa vahvistetaan edelleen kiertoilmauksin ja vihjauksin käsitystä, että kyseessä olisi jollain tavalla psyykkinen sairaus, vaikka mitkään asiantuntija eivät ole voineet mitenkään osoittaa mitään todisteita siitä, että SEID olisi psyykkinen sairaus. Päinvastoin, tutkimukset järjestäen todistavat, että kyseessä on neuroimmunologinen sairaus. SEID leimaaminen psyykkiseksi sairaudeksi terveydenhuoltohenkilöstön taholta on de facto siis laitonta, koska se ei perustu mihinkään näyttöön, päinvastoin.

Ei ole näin mustavalkoinen.

Siis miten niin ei ole näin mustavalkoinen? SEID on neuroimmunologinen sairaus ja sitä koetetaan leimata psykiatriseksi sairaudeksi Suomessa ja vain Suomessa, esim. juuri neurasteniadiagnoosille jne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 02:19 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
mmjan wrote:
Sonni wrote:
@mmjan Vedät mutkia liian suoriksi, missään nimessä asia ei ole näin mustavalkoinen!

Pakko vetää, ei 50 sivun kirjoitusta voi muuten tiivistää.

Tarkoitan tällä ettei mennä suoraan kaikki on laitonta ja pitää tuomita linjalla. Eli nyt esität näkemykset erillaisina kuin minä ne esitin ja huomattavasti jyrkempinä. Suosittelen kokeilemaan kirjoittamaan samat kohdat niin päin, että lievennät mun aluperäisistä näkemyksistä. Tämäkin vaihtoehto on olemassa, vai?

Ja jäitä hattuun, me ollaan samalla puolella. Koetan näillä kommenteilla ohjata sua esittämään väitteitä, jotka voit todentaa. Tässä asiassa kun homman pitää osua pilkulleen oikein, jotta viranomaisten toimintaan puututaan. Summittaiset sinnepäin fiilistelyt eivät tuota toivottua tulosta.

mmjan wrote:
Quote:
3) GET- ja CBT hyödyistä ei ole näyttöä, mutta niiden haitoista on.
Missä näin lukee? Haitoista ei ole näyttöä! Jos olisi, olisi näyttöä turvallisuudestakin. Vieläkin CBT-hoidon hyödyistä on joiltain osin vähäistä näyttöä, varmaan aina tulee olemaan.

1) Neuroendocrinology letters Volume 30(3) 2009. Ss.284-99.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS 2009.
2) Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111.
3) Robert Courtney: The cognitive-behavioural model of illness for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis is not supported by the outcomes of the PACE trial.

Mähän itsekkin viittaan ainakin osaan noista papereista, mutta nuo eivät todista CBT tai GET olevan haitallisia! Ne kertovat näiden hoitojen olevan mahdollisesti haitallisia, iso ero, kun pitää mennä pilkulleen. Haitallisuuden todentamiseen pitäisi suhteellisen isolle joukolle potilaita antaa CBT- tai GET-hoitoa ja sitten kirjoittaa paperi ilmenneistä haitoista. Tämän jälkeen jonkun pitäisi toistaa tutkimus. Tai mielummin CBT- tai GET-hoitoa puollustavien pitäisi tehdä yksilötasoiset analyysit hoitojensa haitoista, aivan kuten lääketutkimuksissa.

Tästä syystä mä en väitä CBT- ja GET-hoitojen olevan haitallisia, vaan väitän niiden olevan mahdollisesti tai todennäköisesti haitallisia osalle potilaista. Lisäksi esitän ettei lain vaatimaa näyttö hoitojen turvallisuudesta ole. Mutta tämän viimeisen olisin voinut jättää OK:lle ja vain kysy täyttyykö terveydenhuoltolain (2010/1326, 8 §) vaatimus turvallisuudesta.

mmjan wrote:
Quote:
5) Valvira on kurittanut lääkäreitä, jotka käyttävät LDN:ää hoidoksi rokotehaittoihin ja SEID:iin, vaikka annos on 1/50 turvallisesta alkoholismin jne. hoitoon käytetystä annoksesta, eikä näin ollen de facto voi olla haitaksi potilaille. Tämä on laitonta, kun samaan aikaan Valvira kehoittaa käyttämään GET/CBT-hoitoja, joiden tiedetään olevan haitallisia potilaille. Ts. viranomaiset ja lääkärit laittomasti antavat ja kehoittavat antamaan hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi ja rankaisevat hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia.
Muokattu noin: Sat Sep 24 16:05:00 EEST 2016
Tässä on niin paljon näkökantoja ja tulkintoja, että köh. (parempi etten kirjoita, ettei vir.om. saa ideoita toimintansa puolustelemiseen) Mihin perustuen LDN:n on hoidotta jättämistä turvallisempi vaihtoehto?

Siis miten niin on näkökantoja? Itsekin puhuit, että Valvira on nostanut meteliä LDN käytöstä mm. rokotehaittoihin ja SEID:iin.

Näkökantoja tekstissäsi:
    1. (LDN ->) "eikä näin ollen de facto voi olla haitaksi potilaille"
    2. Tämä on laitonta
    3. Hoitojen tiedetään olevan haitallisia (mä en ainakaan tiedä olevan, ks. 3)
    4. viranomaiset ja lääkärit laittomasti antavat ja kehoittavat antamaan hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi
    5. rankaisevat hoitoja, jotka ovat potilaille selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia.

Näitä on aika paljon...

Mä en kirjoittanut LDN käytöstä rokotehaittoihin. Otin Partisen esille esimerkkinä viranomaisten silmätikuksi joutumisessa sikapiikki -> narkolepsia jutussa, mutta en kirjoittanut että LDN käytettäisiin rokotehaittoihin. Jos kuitenkin katsot että kirjoitin LDN käytettävän rokotehaittoihin, kohteliaasti pyydän antamaan suoran lainauksen tekstistäni muistini virkistämiseksi.

Quote:
Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen ei-sairaisiin nähden ja yksi suurin syy on toivottomuus, kun toimivaa hoitoa ei ole antaa. Mikä tahansa hoito lienee parempi kun ei mitään hoitoa. LDN hyödyistä SEID-hoidossa on kasapäin tutkimustietoa, joten sen selkeästi parempi vaihtoehto kuin jättää hoitamatta potilasta (puhumattakaan, että hoidetaan GET/CBT:llä).

Viittaus! Jos viittaat tähän, Beyond ME/CFS (s. 2):
Literature on mortality associated with ME/CFS is sparse. One study found that cancer, heart disease, and suicide are the most common causes of death among those diagnosed with ME/CFS, and people with ME/CFS die from these causes at younger ages than others in the general popula- tion. However, the authors note that these results cannot be generalized to the overall population of ME/CFS patients because of the methodological limitations of the study (Jason et al., 2006a).

Niin tuossahan selvästi sanotaan, ettei tuloksia voi yleistää. Näillä "pikkuseikoilla" on väliä kun oikeasti yrittää lopettaa CBT- ja GET-hoidot tai joutuu puollustamaan tai perustelemaan jotakin asiaa juridisesti.

mmjan wrote:
Quote:
Pyydän listaamaan pari LDN:a ME/CFS:n hoitamisessa käsittelevää tutkimusta.

http://ldn.gehennom.org/tiede.html


Mulle ei tuosta listasta silmään osunut yhtään tutkimusta jossa LDN:a olisi tutkittu ME/CFS:n hoitoon. Tosin en jaksanut listaa aivan sanatarkasti lukea. Myöskään sanahaut eivät tuoneen esille tutkimusta, joten pyydän yksilöimään tarkasti ne tutkimukset joissa nimenomaan on LDN + ME/CFS/SEID.

mmjan wrote:
Quote:
6) Suomessa käytetty diagnoosikoodi F48.0 neurastenia on de facto laiton SEID-potilaille, koska ICD-10 määrittelee kansainvälisesti, että G93.3 sulkee pois F48.0 diagnoosin ja G93.3 on oikea diagnoosikoodi tähän sairauteen - toisin kuin mitä alkuperäinen kantelu antoi ymmärtää.
En pidä tätä laittomana (ainakaan vielä), voihan olla että viranomaisilla on vakuuttavaa näyttöä, johon toiminta perustuu (köhh, köhh). Enkä mä lähde sanomaan että toiminta on laitonta, pyydän OK:a selvittämään asiaa. Nämä on lääketieteellisiä asioita, joista on hyvä pysyä kaukana. 100 maallikkoa vs. yksi virkamies erikoislääkäri, voin joskus selittää tämän ongelmallisuutta ja miksi me hävitään tämä aina 0-100

On se kaikkien lakien vastaista antaa potilaalle väärä diagnoosikoodi, se on väärä diagnoosi, väärä hoito, väärä lopputulos, leimaa potilaan, jne. jne.


Kaikkien lakien vastaista? Näytätkö relevantin kohdan vaikka, Arvonlisäverolaki 1993/1501 :P. Tarkoitan tällä täsmällisyyttä ja tarkkuutta, kun yritetään lopetta CBT- ja GET-hoitoja ja viranomaisten virheellinen toimintaa ME/CFS:n suhteen.

Entä jos viranomaisilla onkin 10 kertainen määrä vakuuttavampaa näyttöä, joka tukee heidän kantaansa? Eli ei mennä asioiden edelle ja todeta tätä laittomaksi, se on OK:n homma, me ei olla juristeja.

Mä en halua kiistellä lääketieteellisistä faktoista OK:n välityksellä. Sen matsin häviän 0-100 aina.

Ajattele asiaa näin, 1000 kansalaista kerää adressin, kirjoittaa yhteisen kantelun, what ever, että ABC on parasta hoitoa heille ja toimittavat tämän oikeuskanslerille (OK). No OK pyytää lausuntoa yhdeltä virkalääkäriltä (VL), joka kirjoittaa ABC:n olevan vaarallista ja viittaa johonkin epämääräiseen julkaisuun. No mitä OK, voi tehdä? Hänen on pakko linjata VL:n lausunnon mukaisesti, koska hänellä ei ole koulutuksen tuomaa asiantuntijuutta ottaa kantaa lääketieteellisiin argumentteihin. Jos hän linjaisi 1000-potilaan toiveiden mukaisesti, hän ottaisi merkittävän ja itselleen tuntemattoman riskin, jos jotain sattuisikin potilaille. Kukaan viranomainen ei tee tällaista, ei varsinkaan OK tai EOA, jotka ovat oikeustieteen tohtoreita.

Sama pätee lakehin, me maallikot älkäämme esittäkö näkemyksiä laittomuuksista. Tätä mä en aivan noudattanut mun kirjoituksessa ja tämä harmittaa ny, minun olisi pitänyt jättää tämän OK:lle. Mutta kun sitä omaa hiekkalapiota on kiva heiluttaa :P

mmjan wrote:
Quote:
7) Suomessa ja ko. alkuperäisessä kantalussa vahvistetaan edelleen kiertoilmauksin ja vihjauksin käsitystä, että kyseessä olisi jollain tavalla psyykkinen sairaus, vaikka mitkään asiantuntija eivät ole voineet mitenkään osoittaa mitään todisteita siitä, että SEID olisi psyykkinen sairaus. Päinvastoin, tutkimukset järjestäen todistavat, että kyseessä on neuroimmunologinen sairaus. SEID leimaaminen psyykkiseksi sairaudeksi terveydenhuoltohenkilöstön taholta on de facto siis laitonta, koska se ei perustu mihinkään näyttöön, päinvastoin.

Ei ole näin mustavalkoinen.

Siis miten niin ei ole näin mustavalkoinen? SEID on neuroimmunologinen sairaus ja sitä koetetaan leimata psykiatriseksi sairaudeksi Suomessa ja vain Suomessa, esim. juuri neurasteniadiagnoosille jne.

Eikös niillä ole psykiatrien tekemiä vertaisarvioituja julkaisuja, joissa sairautta pidetään psykiatrisena? Eli toidisteita ja näyttö on. Mutta se mitä ei (minun tietääkseni) ole on objektiivisia todisteita psykiatriasta. Raja ei ole "ei todisteita" - "todisteita" (mustavalkoinen) vaan eri osa puolilla on eri asteisia todisteita.

On eri asia rennosti keskustella, kuin yrittää olla mahdollisimman eksakti, orjallisesti viitata väitteidensä lähteisiin ja yritää olla ottamatta kantaa mihinkään mihin oma koulutukseen perustuva kompetenssi ei riitä. Minun lääketieteen ja juridiikan opinnoilla (0+0) on parempi pitää turpansa kiinni lain rikkomisista ja LDN:n vaikutuksista ja vain viitata asiantuntijoiden esittämiin näkemyksiin. :mrgreen:

Sun Sep 25 11:38:00 EEST 2016
Muokkasin muotoilua selkeämmäksi, tekstin sisältä on sama.

_________________
Elämä on ...


Last edited by Sonni on Sun Sep 25, 2016 11:37, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 11:16 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
@maija, mmjan

Selvennys

Me olemme samalla puolella. Minä pidän GET-hoitoja haitallisena, mutta katson ettei tästä ole sellaista näyttöä, joka vakuuttaisi asian fiktiiviselle puolueettomalla ja objektiiviselle lääkärille.

On eri asia väittää, GET on haitallista, kuin GET on mahdollisesti haitallista.

Ensimmäiseen pitää olla tutkimustuloksia, joissa potilaille on annettu GET-hoitoa ja haittoja on yksilötasolla kuvattu tai haittojen syntymekanismi on kuvattu lääketieteellisin mittauksiin perustuvin tutkimuksin. Tässäkin erona on vielä yksittäisessä suorituksessa syntyvät haitat, kuin GET-hoidossa syntyvät haitat. Koska joku voisi argumentoida haittojen korjautuvan ennen seuraavaa suoritusta ja siten GET kokonaisuutena voisikin olla argumentoijan mielestä hyödyllistä.

Katson, että tästä syystä Twisk & Maes kirjoittivat mahdollisesti haitallisia useille potilaille:
Twisk, F. N. M. & Maes, M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol. Lett. 30, 284–299 (2009).


Mutta meidän ME/CFS-potilaiden ei tarvitse, eikä kannata mennä argumentoimaan tästä. Ennemmin meidän kannattaa kysyä lääkäriltä, joka ehdottaa GET-hoitoa ”Mihin perustuen GET-hoito on turvallista?”

Terveydenhuoltolaki (2010/1326, 8 §)
Terveydenhuollon toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito- ja toimintakäytäntöihin. Terveydenhuollon toiminnan on oltava laadukasta, turvallista ja asianmukaisesti toteutettua. (1 mom.)

Lääkärin toiminnan kun on perustuttava näyttöön, oltava turvallista ja asianmukaista. Joten annetaan lääkärin argumentoida oman ehdotuksensa puolesta ja me vain viittaamme näihin, joissa näyttöä pidetään riittämättömänä:
Smith, M. E. B. et al. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2014).


Smith, M. E. B. et al. Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann. Intern. Med. 162, 841 (2015)


Eli valitse taistelusi.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 02:23 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Sonni wrote:
Mähän itsekkin viittaan ainakin osaan noista papereista, mutta nuo eivät todista CBT tai GET olevan haitallisia! Ne kertovat näiden hoitojen olevan mahdollisesti haitallisia, iso ero, kun pitää mennä pilkulleen. Haitallisuuden todentamiseen pitäisi suhteellisen isolle joukolle potilaita antaa CBT- tai GET-hoitoa ja sitten kirjoittaa paperi ilmenneistä haitoista. Tämän jälkeen jonkun pitäisi toistaa tutkimus. Tai mielummin CBT- tai GET-hoitoa puollustavien pitäisi tehdä yksilötasoiset analyysit hoitojensa haitoista, aivan kuten lääketutkimuksissa.

Siis kyllähän noista se käy ilmi, että on haitallista.

Quote:
Mä en kirjoittanut LDN käytöstä rokotehaittoihin. Otin Partisen esille esimerkkinä viranomaisten silmätikuksi joutumisessa sikapiikki -> narkolepsia jutussa, mutta en kirjoittanut että LDN käytettäisiin rokotehaittoihin. Jos kuitenkin katsot että kirjoitin LDN käytettävän rokotehaittoihin, kohteliaasti pyydän antamaan suoran lainauksen tekstistäni muistini virkistämiseksi.

No tuosta saa kyllä sen kuvan, kun puhutaan rokotehaitoista ja sitten LDN hoidoista, s29.
"Näen tapauksessa olevan yhtäläisyyksiä julkisuudessakin olleeseen professori Markku
Partisen kohtaamiin syytöksiin ja viranomaistoimiin sikainfluenssarokote → narkolepsia
G47.4 -tapauksessa 130–134 . On vaikea nähdä, että ko. lääkärin tarjoamat LDN-hoidot 135 , joissa
potilaalle annetaan 1/30 osa turvalliseksi todetun Naltreksonin normaaliannoksesta, olisivat
merkittävästi vaarallisempia tai niiden lääketieteellinen näyttö oleellisesti heikompaa kuin
Partasen omien toimien"

Quote:
Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen ei-sairaisiin nähden ja yksi suurin syy on toivottomuus, kun toimivaa hoitoa ei ole antaa. Mikä tahansa hoito lienee parempi kun ei mitään hoitoa. LDN hyödyistä SEID-hoidossa on kasapäin tutkimustietoa, joten sen selkeästi parempi vaihtoehto kuin jättää hoitamatta potilasta (puhumattakaan, että hoidetaan GET/CBT:llä).

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 40-6736(16)00270-1/abstract

Quote:
Mulle ei tuosta listasta silmään osunut yhtään tutkimusta jossa LDN:a olisi tutkittu ME/CFS:n hoitoon. Tosin en jaksanut listaa aivan sanatarkasti lukea. Myöskään sanahaut eivät tuoneen esille tutkimusta, joten pyydän yksilöimään tarkasti ne tutkimukset joissa nimenomaan on LDN + ME/CFS/SEID.

No tuossa olevaan ongelmaan LDN on ratkaisu
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9844768

Muualta netistä löytyy esim.
http://www.healthrising.org/blog/2016/0 ... c-fatigue/

Quote:
Kaikkien lakien vastaista? Näytätkö relevantin kohdan vaikka, Arvonlisäverolaki 1993/1501 :P.

En anna. Käytä päätäsi. Väärä diagnoosi on hoitovirhe ja lain mukaan potilailla on oikeus saada hyvää hoitoa jne. Hoitovirhe ei ole hyvää hoitoa.

Quote:
Eikös niillä ole psykiatrien tekemiä vertaisarvioituja julkaisuja, joissa sairautta pidetään psykiatrisena? Eli toidisteita ja näyttö on. Mutta se mitä ei (minun tietääkseni) ole on objektiivisia todisteita psykiatriasta. Raja ei ole "ei todisteita" - "todisteita" (mustavalkoinen) vaan eri osa puolilla on eri asteisia todisteita.

Niissä ei ole mitään objektiivista mittaria (esim. merkkiaineet verestä jne.). Sen sijaan SEID:in neuroimmunologisesta luonteesta on kasapäin todisteita, mm. ne merkkiaineet veressä jne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 02:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Meillä on myös monia tutkimuksia, jotka kertovat miksi liikunta on haitallista CFS:ssä. Esim. lisää tulehdusta ja heikentää verenkiertoa (etenkin aivoissa). Liikunta on toki myös mitokondriosairauksissa ongelmallista. Näihin paneudun omassa tekstissäni.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kantelu oikeuskanslerille Dnro: OKV/1330/1/2016
PostPosted: Sun Sep 25, 2016 08:13 
Offline

Joined: Mon Jan 05, 2015 11:42
Posts: 37
Location: Espoo
mmjan wrote:
Sonni wrote:
Mähän itsekkin viittaan ainakin osaan noista papereista, mutta nuo eivät todista CBT tai GET olevan haitallisia! Ne kertovat näiden hoitojen olevan mahdollisesti haitallisia, iso ero, kun pitää mennä pilkulleen. Haitallisuuden todentamiseen pitäisi suhteellisen isolle joukolle potilaita antaa CBT- tai GET-hoitoa ja sitten kirjoittaa paperi ilmenneistä haitoista. Tämän jälkeen jonkun pitäisi toistaa tutkimus. Tai mielummin CBT- tai GET-hoitoa puollustavien pitäisi tehdä yksilötasoiset analyysit hoitojensa haitoista, aivan kuten lääketutkimuksissa.

Siis kyllähän noista se käy ilmi, että on haitallista.


Käy ilmi että on mahdollisesti - todennäköisesti haitallista. Ei käy ilmi siinä mielessä että asia olisi lääketieteellisesti todistettu fakta.

Esittämäsi perusteella ei voi esimerkiksi rajata ME/CFS-potilaiden kokemien haittojen korvauksia. Kyselytuloksiin pohjaavat tutkimukset ovat näytön alimmissa kategorioissa suoraan tapauskuvausten jälkeen, ne eivät ole vahvaa näyttöä, jota "on haitallista" tässä kontekstissa, kantelu oikeuskanslerille, edellyttää. Enkä menisi noiden perusteella kenellekään lääkärille sanomaan "on haitallista". Pidän parempana kiertää asian ja pyytää lääkäriä osoittamaan, että tarjottu hoito on turvallista, mihin laki hänet (periaatteessa) velvoittaa.

1) Twisk & Maes: Jo ihan otsikko: "but also potentially harmful for many patients with ME/CFS"
2) Kindlon: Perustuu kyselytutkimuksiin joiden arvo on vähäinen. Henk. koht. olen tästä joiltain osin eri mieltä samoin kuin kirjoitta. Lisäksi tämä keskittyy enemmän käymään läpi haittojen raportoinnin puutteita.
3) Courtney: Tämähän ei ole vertaisarvioitu julkaisu, vaan kommentti julkaisuun.

Kääntäen jos asia olisi esittämäsi mukaisen helppo todistaa esittämälläsi varmuustasolla (fakta = on haittaa), miksi GET-tutkijat sitten tekevät niin paljon enemmän työtä, noin 100-1000 kertaisesti, GET:n väitettyjen hyötyjen todistamiseksi? Toisekseen maailma ei käyttäydy siten, että asia olisi fakta. Odottaisin oikeudenkäyntejä Yhdysvalloissa ja tutkimuksia kuten MAGENTA ajettaisiin ihan itsestään alas. Ja tämä fakta Suomeenkin heijastuisi hyvin nopeasti.
http://blogs.plos.org/mindthebrain/2016 ... onsidered/

Jos katsot tätä julkaisua https://effectivehealthcare.ahrq.gov/eh ... 160728.pdf
Smith, M. E. B. et al. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2014).
(Tätä on täydennetty heinäkuussa 2016)

Ylläolevassa yritetään kasata systemaattinen kirjallisuustutkimus -menetelmällä tietoja hyödyistä ja haitoista GET-tutkimuksista. Katso yllä olevasta artikkelista ja GET-tutkijoiden työstä, kuinka vaikeata GET-hyötyjen todistaminen on, aivan sama pätee kun on kyse haittojen toteen näyttämisestä. Mä en kiistä etteikö GET olisi minun mielestäni haitallista, mutta on aivan eri asia väittää asia lääketieteellisenä faktana.

Ohtanen-tiivistelmän https://meka.thl.fi/ohtanen/5621.aspx mukaan alkuperäisessä julkaisussa oli heikkoa tai kohtalaista näyttöä GET-hoidon tehosta. Eli vaikka asiaa oli suoraan tutkittu useissa satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa, näyttöä pidettiin heikkona tai kohtalaisena. Mitään tämänkaltaista ei ole haitoista, mutta ei tarvitsekkaan, meille riittää ettei ole näyttöä terveydenhuoltolain (2010/1326, 8 §) vaatimasta turvallisuudesta. Samat näyttövaatimukset kuin yllä koskevat myös turvallisuutta.

Quote:
Quote:
Mä en kirjoittanut LDN käytöstä rokotehaittoihin. Otin Partisen esille esimerkkinä viranomaisten silmätikuksi joutumisessa sikapiikki -> narkolepsia jutussa, mutta en kirjoittanut että LDN käytettäisiin rokotehaittoihin. Jos kuitenkin katsot että kirjoitin LDN käytettävän rokotehaittoihin, kohteliaasti pyydän antamaan suoran lainauksen tekstistäni muistini virkistämiseksi.

No tuosta saa kyllä sen kuvan, kun puhutaan rokotehaitoista ja sitten LDN hoidoista, s29. "Näen tapauksessa olevan yhtäläisyyksiä julkisuudessakin olleeseen professori Markku Partisen kohtaamiin syytöksiin ja viranomaistoimiin sikainfluenssarokote → narkolepsia G47.4 -tapauksessa 130–134 . On vaikea nähdä, että ko. lääkärin tarjoamat LDN-hoidot 135 , joissa potilaalle annetaan 1/30 osa turvalliseksi todetun Naltreksonin normaaliannoksesta, olisivat merkittävästi vaarallisempia tai niiden lääketieteellinen näyttö oleellisesti heikompaa kuin Partasen omien toimien"

D'oh! Tässä "ko. lääkäri" viittaa Valviran Partasen lausunnossa mainituun lääkärin saman pallukan alla, ei Partiseen*. Tuon esille Partisen* kohtaamat viranomaissyytökset. Sitten jatkan "ko. lääkäristä", joka on pallukan sisällä aikasemmin käsitelty nimeämätön lääkäri. Olisin voinut olla huomattavasti selkeämpi ja kappalejako ei nopeaa lukua ainakaan auta. Mulle nämä viittaukset ovat aina olleet vaikeita. Anteeksi
(Partinen* - Partanen ovat onneksi niin erilaisia nimiä, että asia selkeytyy vähän tätä kautta :P)

Quote:
Quote:
Quote:
Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen ei-sairaisiin nähden ja yksi suurin syy on toivottomuus, kun toimivaa hoitoa ei ole antaa. Mikä tahansa hoito lienee parempi kun ei mitään hoitoa. LDN hyödyistä SEID-hoidossa on kasapäin tutkimustietoa, joten sen selkeästi parempi vaihtoehto kuin jättää hoitamatta potilasta (puhumattakaan, että hoidetaan GET/CBT:llä).

Viittaus!...

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 40-6736(16)00270-1/abstract


Kiitos, pitääpä lukea. Kait tässä on onnellinen loppu? :)

mmjan wrote:
Quote:
Mulle ei tuosta listasta silmään osunut yhtään tutkimusta jossa LDN:a olisi tutkittu ME/CFS:n hoitoon. Tosin en jaksanut listaa aivan sanatarkasti lukea. Myöskään sanahaut eivät tuoneen esille tutkimusta, joten pyydän yksilöimään tarkasti ne tutkimukset joissa nimenomaan on LDN + ME/CFS/SEID.

No tuossa olevaan ongelmaan LDN on ratkaisu
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9844768

Ratkaissut minkä mukaan? Tuossa ei edes tutkita LDN vaikusta ME/CFS/SEID -potilaisiin, josta oli kyse. Pyydän viittaamaan lääketutkimuksiin, joissa LDN:a tutkitaan ME/CFS/SEID-potilaille. Mun käsitys on, ettei LDN:n vaikutuksia ME/CFS/SEID-potilaille tutkivia lääketutkimuksia ole, mutta olen valmis muuttamaan kantaani, jos sellaisia minulle esitetään.
https://scholar.google.fi/scholar?q=%28 ... _sdt=0%2C5

mmjan wrote:
Quote:
Kaikkien lakien vastaista? Näytätkö relevantin kohdan vaikka, Arvonlisäverolaki 1993/1501 :P.

En anna. Käytä päätäsi. Väärä diagnoosi on hoitovirhe ja lain mukaan potilailla on oikeus saada hyvää hoitoa jne. Hoitovirhe ei ole hyvää hoitoa.

Enkös mä käyttänyt kun tuon lain kaivoin, johon en keksinyt suoraa yhteyttä? Jälleen jyrkkyys ja ehdottomuus "kaikkien lakien vastaista". Vaikka olisi millainen "pilkunkiillottaja", niin en voi muuta kuin toivottaa onnea ja pitkää ikää tämän väittämän todistamiseen :lol:

Pienin varauksin samaa mieltä mitä yllä kirjoitit.

Quote:
Quote:
7) Suomessa ja ko. alkuperäisessä kantalussa vahvistetaan edelleen kiertoilmauksin ja vihjauksin käsitystä, että kyseessä olisi jollain tavalla psyykkinen sairaus, vaikka mitkään asiantuntija eivät ole voineet mitenkään osoittaa mitään todisteita siitä, että SEID olisi psyykkinen sairaus. Päinvastoin, tutkimukset järjestäen todistavat, että kyseessä on neuroimmunologinen sairaus. SEID leimaaminen psyykkiseksi sairaudeksi terveydenhuoltohenkilöstön taholta on de facto siis laitonta, koska se ei perustu mihinkään näyttöön, päinvastoin.

Ei ole näin mustavalkoinen.

Quote:
Quote:
Quote:
Siis miten niin ei ole näin mustavalkoinen? SEID on neuroimmunologinen sairaus ja sitä koetetaan leimata psykiatriseksi sairaudeksi Suomessa ja vain Suomessa, esim. juuri neurasteniadiagnoosille jne.

Eikös niillä ole psykiatrien tekemiä vertaisarvioituja julkaisuja, joissa sairautta pidetään psykiatrisena? Eli toidisteita ja näyttö on. Mutta se mitä ei (minun tietääkseni) ole on objektiivisia todisteita psykiatriasta. Raja ei ole "ei todisteita" - "todisteita" (mustavalkoinen) vaan eri osa puolilla on eri asteisia todisteita.

Niissä ei ole mitään objektiivista mittaria (esim. merkkiaineet verestä jne.). Sen sijaan SEID:in neuroimmunologisesta luonteesta on kasapäin todisteita, mm. ne merkkiaineet veressä jne.


Näinhän minäkin tuossa kirjoitin. Homma lähti liikkeelle
  • ... "mitkään asiantuntija eivät ole voineet mitenkään osoittaa mitään todisteita siitä, että SEID olisi psyykkinen sairaus."
  • "Ei ole näin mustavalkoinen"
  • ...

Julkaisuja on, alkuperäinen väitteesi ampui reilusti yli, kontekstissa kantelu OK:lle tällä on väliä. En myöskään menisi lääkärillä sanomaan "mitään näyttöä ei ole". Menisi vain oma uskottavuus. Kysyisin ennemmin lääkäriltä objektiivista näyttöä, joka tukee hänen kantaansa ja vertaisin masennukseen F32.X, josta on aivokuvantamisella hankittu näyttöä.

Kritisoin esittämiesi väitteiden jyrkkyyttä ja ehdottomuutta. Asioista itsessään olen kanssasi samaa mieltä. Esittämääsi jyrkkyyttä on äärimmäisen vaikea perustella ja todistaa ja tämä taasen aiheutta mm. uskottavuusongelmia. "mitään todisteita", "on haitallista", "laitonta", "selvästi hoidotta jättämistä turvallisempia", "ei perustu mihinkään näyttöön", "ovat rikkoneet" (lakia) ja "selvästi hoidotta jättämistä vaarallisempi"

Kun tuota merkkiaineet mukaan keskusteluun, niin tiedätkö onko nämä tutkimustulokset jo vahvistettu muissa tutkimuksissa?
Jos ei (vielä) ole, niin näiden arvo lääketieteellisenä näyttönä on nolla. Eivätkä nämä havainnot yleensä edes enemmältä kiinnosta muita tutkijoita, hotavista lääkäreistä puhumattakaan. Vasta kun joku toinen vahvistaa havainnon asia saa painoarvoa ja huomiota tutkijapiireissä. Jos satut lukemaan phoenixrising.me -foorumia, niin eläkkeellä olevan tutkija professori Jonathan Edwards on (muistaakseni) näitä näyttöasioita käsitellyt silloin tällöin viesteissään. Mikä mulle on jäänyt fiilikseksi, parempi että me maallikot ei oteta kantaa.

_________________
Elämä on ...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group