Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 11:39

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: dysautonomia
PostPosted: Thu Jan 10, 2013 12:53 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Olen sairastanut yli vuoden erilaisia neurologisia oireita. On ollut vaikea löytää syyn. Itse tulin netin kautta ja oman kropan kautta siihen tulokseen että on autonomisen hermoston joku häiriötila, ja minun tapauksessani lähinnä sympaattinen hermosto käy ylikierroksilla eli minulla on todettu sympatikotonia. Löysin erittäin hyvät amerikkalaiset sivut tästä autonomisen hermoston tasapainohäiriöstä, ja siinä puhutaan myöskin Cfs:stä ja fibrosta. Olen nänhyt että monella täällä on autonomisen hermoston häiriö todettu, ja se onkin vissiin yksi osa yleensä Cfs:stä. Näiden tekstien perusteella vaikuttais kuitenkin olevan päinvastoin, että cfs on yksi ilmenismuoto dysautonomiasta. Kun autonominen hermosto menettää tasapainonsa, on todella monioireinen syndrooma ihmisellä. Suomessa lääkärit ei tunne tätä dyasautonomiaa juurikaan.

http://heartdisease.about.com/cs/womens ... onomia.htm

http://heartdisease.about.com/od/womenh ... atment.htm

http://www.medhelp.org/health_pages/Neu ... 81?cid=196


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Thu Jan 10, 2013 01:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
En sanoisi, että CFS:ään liittyy aina dysautonomiaa, vaikka se hyvin yleistä onkin. Esim. Olli Polo käytti ennen lähinnä autonomiseen hermostoon vaikuttavia lääkkeitä, mutta sitten siirtyi käyttämään lähinnä LDN:ää, koska se on paljon tehokkaampi. Itse olen kokeillut etilefriinin (alfa/beta-agonisti), metoprololin (beetasalpaaja), tamsulosiinin (alfasalpaaja) ja fludrakortisonin saamatta niistä apua. Etilefriinistä ja fludrakortisonista on ehkä hyvin vähäistä apua tiettyihin oireisiin ja metoprololi auttaa migreenikohtauksiin (käytän sitä siis akuutisti, en estolääkkeenä). Nimodipiini kyllä auttoi, mutta vain kognitiiviseen puoleen. Yksi vaikeaa CFS:ää sairastava tuttu on saanut vähän apua beetasalpaajasta.

Uskon kyllä, että omalla kohdallani on tullut vähän aikaa sitten dysautonomiaa - pahoinvointia ja harvoin jopa oksentelua, joiden takana lienee gastropareesi, pahentuneita virtsaamisvaivoja ja pahentunut ääniyliherkkyys (ei ole vieläkään paha, mutta selvästi pahentunut lähes olemattomasta). Sitä en osaa sanoa, miksi ne olisivat tulleet nyt, yli 12 vuoden sairastamisen jälkeen. En ole ollut flunssassa tai muussa taudissa aikoihin.

EDIT: Vielä lisäys, että Polo on nykyään kai sitä mieltä, että CFS voi olla "infektiotyyppinen" tai "verenkiertotyyppinen" tai näiden kahden yhdistelmä. Esim. EDS:stä kärsivillä kyse on yleensä tuosta jälkimmäisestä (joillain sekamuotoisesta). EDS:ssähän (jota tuo em. kaverinikin sairastaa) dysautonomia on erittäin yleistä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Fri Jan 25, 2013 12:46 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Noissa artikkeleissä on vaan mielestäni tosi mielenkiintoista miten ne on Amerikassa tullut siihen tulokseen että kaikkien näiden "outojen" sairauksien takana voi olla sama syy, nimittäin autonominen dysfunktio. Ihminen on kuluttanut voimiaan niin paljon, tai jostain muusta syystä hermosto pettää ja menee dysfunktioon --> aiheuttaa kaikenlaisia oireita. Autonominen hermosto on kuitenkin se joka auttaa meidän kroppa sopeutumaan ympäristöön, eri tilanteisiin ja myöskin sisäisiin kuten hormonaalisiin muutoksiin. Sydänoireet, pahoinvointi, lämmönsäätelyvaikeudet, ruoansulatusongelmia, outoja särkyjä, lääkeherkkyyttä, rasitusherkkyyttä, voimakasta uupumusta... Ja näissä linkeissä saa tietää että dysautonomia voi syntyä stressistä, viruksista, mitraalisläpän prolapsista tms. Myöskin että on vaikea hoitaa (eli ei auta aina esim. beta tai alfasalpaaja). Ja myöskin että voi mennä ohi itsestään ajan kanssa. Ja myöskin että monet lääkärit eivät tunnista tätä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Tue Feb 05, 2013 10:40 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Eikö kellään ole mielipidettä tästä:

"Yesterday's Neurasthenia, Today's Dysautonomia
People who a century ago would have been called neurasthenics today are given a host of diagnoses. These include chronic fatigue syndrome (CFS), vasovagal or neurocardiogenic syncope, panic attacks, anxiety, inappropriate sinus tachycardia (IST), irritable bowel syndrome (IBS), postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), or fibromyalgia. Sufferers of all these conditions tend to experience an imbalance, and most often a peculiar volatility, in the autonomic nervous system. We now call this dysautonomia.
In people suffering from dysautonomia, the autonomic nervous system loses that balance, and at various times the parasympathetic or sympathetic systems inappropriately predominate. Symptoms can include frequent vague but disturbing aches and pains, faintness (or even actual fainting spells), fatigue and inertia, severe anxiety attacks, tachycardia, hypotension, poor exercise tolerance, gastrointestinal symptoms such as irritable bowel syndrome, sweating, dizziness, blurred vision, numbness and tingling, and -- quite understandably -- anxiety and depression. Sufferers of dysautonomia can experience all these symptoms or just a few of them.
For instance: Those whose main complaint is easy fatigability are likely to be diagnosed with chronic fatigue syndrome. Those who pass out are labeled as vasovagal syncope. Those whose resting pulses are noticeably high are said to have inappropriate sinus tachycardia. If dizziness on standing up is the chief problem, postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is the diagnosis. Diarrhea or abdominal pain buys you irritable bowel syndrome. Pain elsewhere ends up being fibromyalgia. Whatever the diagnosis, however, a dysfunctional autonomic nervous system almost always plays a major part in causing the symptoms.
By all means, keep in mind that the dysautonomia syndromes are real, honest-to-goodness physiologic (as opposed to psychologic) disorders. While they can make anybody crazy, they are not caused by craziness."


http://heartdisease.about.com/od/womenh ... atment.htm
http://heartdisease.about.com/cs/womens ... onomia.htm


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Mon Feb 18, 2013 01:08 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Tämä kuulostaa jossain määrin samalta ja klinikka on ainakin lähempänä Tanskassa:

http://funktionellelidelser.dk/en/about/

Samoja ongelmia lähestytään kovin monin tavoin. Suomessakin lääkärit Polo ja Valtonen käyttää hyvin erilaisia hoitoja. Sairaan kannalta on varmaan parempi valita niin että saa mahdollisimman toimivaa hoitoa.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Tue Feb 19, 2013 09:57 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Totta, tuossa on samat oireet ja että toiminnallinen häiriö. Siinä ei vissiin lue mitään että autonominen hermosto olisi nimenomaan epätasapainossa...

Täällä foorumilla jotkut on kirjoittaneet ylikunnosta, ja kun ylikunto ei ole mennyt ohi niin ovat sitten kääntynyt cfs:n puoleen. Siinä ylikunnossakin autonominen hermosto menettää tasapainonsa ja jos se on riittävän paha niin varmasti on kehittynyt sitten pidemmän ajan jatkuva autonomisen hermoston toimintahäiriö. Toiset saa sitten tämän häiriön infektion kautta, jotkut stressin kautta, jotkut raskauden kautta (kuten minä)... Joillakin on mitokondriesairaus takana.

Tässä muuten hyvät linkit siihen jos on mitosairaus ja siihen kuuluva dysautonomia.
http://www.mitoaction.org/blog/dysautonomia
http://www.mitoaction.org/blog/dysauton ... emperature

"Typically, for people with mitochondrial disease, the sympathetic system works well, whereas the parasympathetic system does not - thus causing the various functional disorders we see.
Medications (some psychotropic drugs have been shown to increase mitochondrial function) like amytriptiline, proton pump inhibitors.
Too Hot, Too Cold, Too High, Too Low - Blame it on Dysautonomia!
Many children and adults with mitochondrial disease complain of erratic symptoms that "don't make sense", such as heat intolerance, erratic blood pressure, dizziness, nausea, intermittent gut dysfunction, and more."

"Dysautonomia is a disorder of autonomic nervous system (sympathetic-vagal imbalance), which is automatically regulating many important functions in the body such as pulse, blood pressure, temperature and respiration. A good analogy is to consider what happens to the fluid in a bottle half full. If it is placed upward the fluid stays in the lower half of the bottle (the blood stays in the lower extremities). If the bottle is laying down the fluid reaches the cork (the blood reaches the brain)."

"Dysautonomia is a general term used to describe a breakdown, or failure of the autonomic nervous system. The autonomic nervous system controls much of your involuntary functions. Symptoms are wide ranging and can include problems with the regulation of heart rate, blood pressure, body temperature and perspiration. Other symptoms include fatigue, lightheadedness, feeling faint or passing out (syncope), weakness and cognitive impairment.
These conditions are often misdiagnosed."


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Fri Mar 08, 2013 03:56 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Haa, siis tästäkö saatan löytää syyn pulssilleni joka vaihtelee välillä levossa 80-110 ja verenpaineet, joissa yläpaineet vaihtelee 100-150 minuuttien sisällä ja alapaine on myös kummallisen elävä...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Sat Mar 09, 2013 11:13 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Hyvin todennäköisesti. Minulla syke holteroinnissa oli 39 yöllä ja 140 aamupäivällä ilman erityistä rasitusta. Hyvin elävät siis.... Sama verenpaineen kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Sat Mar 09, 2013 06:05 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minullakin on pistetty autonomisen hermoston tutkimuksessa saatuja outoja tuloksia mahdollisen (huom. mahdollisen) sympatikotonian piikkiin. So what? Siis siihen on helppo vedota, ei siis ole mitään vialla. Mitään hoitoa ei siihen saa. Verenpaine ja pulssi minulla ovat hyvin epävakaat, ja joissakin jutuissa tulee ihan älyttömiä tuloksia, kuten esimerkiksi pulssipaine vaihtelee 14:n ja 130:n välillä. Ei mitään selitystä lääkäreiltä. Istuessa tietokoneen ääressä verenpaine heittelee hyvin paljon. Neste- ja elektrolyyttitasapaino on välillä seko, välillä OK. Eipä noita tiedä, mistä johtuvat.

Saatko sinä sympatikpotoniatar jotain hoitoa sympatikotoniaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Mon Mar 11, 2013 10:59 
Offline

Joined: Mon Mar 11, 2013 10:44
Posts: 12
Kuulisin kans mielelläni tästä enemmän!

Kun pulssi on normaali niin silloin myös elämä on normaalimpaa.

Pahimpina päivinä saa muuten ruksata kaikkiin CFS:n oireisiin. Paitsi kuumeeseen, minulla on alilämpö (nytkin toppahousut jalassa vaikka sisällä +21,5).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Mon Mar 11, 2013 11:38 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Pulla: Totta, sympatikotonia (eli dysautonomia) on vaikea hoitaa mutta ei tarkoita sitä ettei mitään ole vialla. Dysautonomia ei ole sairautta mutta toimintahäiriö, joka todellakin saa kropan eri toiminnot sekaisin ja sitä kautta elimistö kärsii ja voi huonosti eri tavoin. Ei siis todella tarkoita sitä ettei ole mitään, että kaikki on normaalia. Et ole ehkä lukenut mun laittamat linkit tänne, jos niin pystyt sanomaan... Sairauslomalla joudun olemaan.

Tunnen yhtä joka ollut nyt 10 vuotta poissa työelämästä tämän takia, on siis sairaselääkkeellä. Googlaa autonomisen hermoston toimintahäiriö, niin saatte lukea että ihmisillä voi olla aika pahat elämäntilanteet. Mutta valitettavasti kuten olen sanonut, niin useimmat lääkärit myös aliarvioi tätä tilaa, ja vielä pahemmin eivät edes tunnista.

Myös minun oirekuvassa on kaikki cfs:n kriteerit, mutta diagnoosiksi autonomisen hermoston toimintahäriö. Minua on auttanut ainakin lukea tästä häiriöstä ja siten ymmärtää paljon paremmin mitä mun kropassa tapahtuu ja miksi. Se mitä on mullekin epäselvä on miksi sairastuin, sanotaan että luultavasti on ainakin jonkinlainen geneettinen osa tässä. Itsellä oli työstressit monen vuoden takaa, väsymys monen vuoden takaa, raskaudet ja väsymys joka vielä syveni huonosti nukkuvien lasten kanssa, sektion jälkeen 2011 rupesi tulemaan infektiot mukaan kuvioon ja sitten rupesin silti treenaamaan - en palautunutkaan enää. Minulle tuli ensin lämpöilyä ja rintakehän kipua 2,5 kk, näitten jälkeen meni hermosto totaalisesti sekaisin ja luulin että olen kuolemaisillani, silloin oli alilämpö kauan ja syke hitaampi kun normaalisti. Nykyään on edelleen kaikenlaisia oireita, mutta lämpötila yleensä suht. normaali, palelen kyllä todella helposti ja fleece päällä usein sisällä.

Itse syön erittäin pieni annos triptyl, 5-10mg - se auttaa tasaamaan autonomista hermostoa edes vähäsen. Valitettavasti ei auta sykkeeseen (siihen syön propralia), mutta yleiseen vointiin kyllä. En tule kipeäksi yhtä paljon, en ole yhtä väsynyt, pystyn toimia paremmin, nukun paremmin, palaudun nopeammin, siedän rasitusta paremmin, nostaa kipukynnystä ... Liikuntaa en voi muuta tehdä kuin kevyet kävelyt ja työkuntoinen en valitettavasti ole. Kun en syö sitä lääkettä olen aika todella huonossa kunnossa.

Niissä linkeissä jotka olen tänne laittanut löytyy kyllä mitä hoitoja voi kokeilla, jos on POTS (postortostaattinen takykardia) silloin voi auttaa esim. florinef-lääke tai midodrine. Olen todella lääkeherkkä ja siksi olen kokeillut aika vähän näitä suositeltuja lääkkeitä. En ole näitä kokeillut vaikka minulla on nykyään POTS. Kevyt liikunta kyllä myös suositellaan vaikka sitä on vaikea toteuttaa kun on niin liikuntaherkkä. Toinen on aika...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Tue Mar 12, 2013 10:17 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Vastasin vain omasta kokemuksestani. Dysautonomia "vaietaan" lääkärien taholta pois. Onhan minulla se ollut ilmiselvästi jo kauan. Ja onhan minulla ollut ennen muinoin paha työuupumus. On vaara, että oireita pidettäisiin "korvien välistä" johtuvina, siksi en halua dysautonomiasta enää puhua lääkäreille. POTS:in olen diagnosoinut selvästi monta vuotta sitten, mutta sitä ei juurikaan ole enää. Sydämen rytmihäiriöitä ei nykyään pidetä minään. Pitää kehittää itselleen vakavampi sydänvika, jotta hoitoa saa. Eteisvärinöissäkin olen jotunut odottamaan viikkoja - kuukausia, että olen saanut sähköisen rytminsiirron.

Eilen minulla oli taas aika paha kuivumiskohtaus. Nykyään niihin(?) liittyy myös palelu ja uneliaisuus. On aika kummaa, että voin tulla kävellessä, esim. lenkillä, uneliaaksi. Tekisi mieli painautua tienposkeen. Eikä janoa välttämättä ole. Kuivumisoireeni (vuosien ajalta) vaietaan lääkärien taholta. Kysyessäni en saa mitään vastausta. Kerran on sanottu kuitenkin, että juon liikaa, kun minulla tulee pissaa paljon. Ehkä on parempi pitää sitä ADH:n puutteena tai lisäkilpirauhasten liikatoimintana kuin dysautonomiana.

Valitan, että olen tullut aika kyyniseksi terveydenhoidon pitkillä ja mutkaisilla poluilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Tue Mar 12, 2013 10:50 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Itse ajattelen ihan päinvastoin, jos pääsee näin pitkälle että saa oikean diagnoosin, niin sillä todetaan nimenomaan ettei ole vikaa korvien välissä vaan hermoston säätelyssä. Tällä diagnoosilla saa jopa Kelalta sairauspäivärahaa.

Yleislääkärit ei valitettavasti osaa tehdä diagnoosin oikein ja siksi helposti asia menee niin että vika on korvien välissä. Hyvä neurologi pystyy.

Itse selitän lähiomaisilleni mun oireista näin: sydämmessä ei ole vikaa vaan sen hermotuksessa on (paitsi että mitraalisläpän prolapsissa usein samanlaiset oireet). Ruokatorvessa ei ole vikaa vaan sen hermotuksessa on (motiliteettihäiriö), suolessa ei ole vikaa vaan sen hermotuksessa on (nopeutunut tai hidastunut toiminta) jne. Säätelyhäiriöstähän tässä on kyse.

Minulla oli vuorokausivirtsassa Natrium tosi alhainen 88 kun pitää olla 130. Luultavasti tuollainen arvo on aika väliaikanen mutta silti todellinen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Tue Mar 12, 2013 11:03 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Tässä mielestäni aika hyvä yhteenveto POTSista:

http://en.wikipedia.org/wiki/Postural_o ... a_syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Thu Mar 21, 2013 12:22 
Offline

Joined: Thu Mar 21, 2013 12:06
Posts: 10
Itselläni on EDS ja ongelmia autonomisen hermoston (sympaattisen) kanssa lapsesta lähtien, ja vedän miltei kaikki tapahtumat sympaattisen hermoston syyksi :wink: POTS:n osalta labratulokset on raja-arvoja, mutta papereissani voimakkaat sympatikotoniset reaktiot on mainittu jo 20 vuotta sitten astmatutkimusten yhteydessä.

Kohdallani tosin ei ole ollut apua niistä lääkkeistä, joilla vaikutetaan sympaattista rauhoittavasti - lopullisesti. Itse asiassa nykyisin kroppa nostaa niistä vastareaktion, vaikka akuuteimmassa vaiheessa neurologin määräämä todella rauhoittava lääkitys muutti hetkeksi elämää siedettävämpään suuntaan.

Oman kokemuksen pohjalta en enää olekaan satavarma, kuinka puhtaasti on kyse sympaattisen sekoiluista tai mitä seuraa, jos hermosto sekoilee sikiöasteesta lähtien... että olisi voitava puuttua asiaan jostain "sivuteitse", ei suoraan sympaattisen toimintaa lamaamalla tai purkamalla (lääkkeet, liikunta, avanto). Itse ajattelen NYT, että mun taitaa olla syytä kokeilla muitakin lähestymistapoja kuin autonomisen rauhoittaminen. Huomasin, että beetasalpaaja vähensi tykytyksiä JA kropan toispuolista vapinaa, nykimistä, jalkojen potkuilua. Ja vaikutti aluksi jopa yöpurentaa vähentävästi. Beeta2 salpaaja tietty vähentää lihastonusta, mutta uskoisin, että tykyttelyä vähentämällä myös osin stoppaa kropan hätätilaa käynnistymästä eli lyö kapulaa rattaaseen johonkin oireilun vaiheeseen.

Hyvin mielenkiintoista päästä tähän dysautonomia-aiheeseen!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group