Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 11:31

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Thu Mar 21, 2013 01:46 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Mielenkiintoista lukea sinun kokemuksista Katti!

Kirjoitit:
"Kohdallani tosin ei ole ollut apua niistä lääkkeistä, joilla vaikutetaan sympaattista rauhoittavasti - lopullisesti. Itse asiassa nykyisin kroppa nostaa niistä vastareaktion, vaikka akuuteimmassa vaiheessa neurologin määräämä todella rauhoittava lääkitys muutti hetkeksi elämää siedettävämpään suuntaan."

Minullakin on näin todella moniin lääkkeisiin, mm. SSRI-lääkkeistä tulee jopa tunnin sisällä aika raju pahoinvointi ja migreeni jo todella pienestä annoksesta (esim. cipralex 2,5mg). Sen olen huomannut että ssri:t rauhoittaa sykkeen aika paljon, mutta en silti niitä pysty syömään ym. oireiden vastareaktion takia. Mutta, jostain syystä trisyyklisestä Triptylistä olen saanut aika paljonkin apua, mutta tosin pitää olla hyvin pieni annos 5-10mg. Saan siitä lisää lihasnykinää ja sykekin vähän nousee, mutta muuten en ole niin rasitusherkkä ja hermosto kestää paljon paremmin suht. normaalia elämää. Jos olen ilman triptyliä tulee flunssa tosi helposti ja sen mukaan todella rajuja hermoston oireita kuten "cyclic vomiting syndrome" ja lihastonus on todella kireää... =/. Beetasalpaaja autta kyllä myös, mutta eniten just sykkeeseen ja vapinaan vähän. Oletko kokeillut erittäin pieni annos triptyliä?

Ikävä kuulla että sulla ollut lapsuudesta saakka oireita. Olen näin jälkiviisana huomannut että minullakin ollut aika paljon oireita, mutta siedettäviä kuitenkin.

"mitä seuraa, jos hermosto sekoilee sikiöasteesta lähtien... "

Niinpä... hyi pelottaa minun lapsieni (1v ja 3v) puolesta, kun olen huomannut jo heissä mahdollisia oireita :(.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Fri Mar 22, 2013 10:53 
Offline

Joined: Thu Mar 21, 2013 12:06
Posts: 10
Pelkkä Triptyl jopa alle 5mg annoksella väsyttää niin, että meinaa puhekyky hiipua. Samoin reagoin Klotriptyl Miteen (joka neurologin mukaan on paras yläkropan lihaskireyksien laskemiseen), vaikka aluksi se oli todella käänteentekevä lääke kohdallani. Kumpikin aiheuttaa päivällä otettuna väsymyksen ja yötä vasten otettuna lihastonuksen nousun ja yöpuremisen kiihtymisen. Siis niin voimakkaana, että herään yöllä hirveisiin iskeemisiin kipuihin, joita on kautta kallon lihaksiston. Tähän neurologi totesi, että mun kropalle rentous on niin outo, että elimistö ikään kuin säikähtää ja vetää luukut kiinni ja kierrokset täysille.

Itsellä myös lapsia, ja toinen on valitettavasti perinyt tämän saman: yliherkkyyttä äänille; rokottaminen kielletty, kun kroppa vetää ylireaktion puolelle; yöpuremista; jatkuvaa infektiota; palelua...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Sat Mar 23, 2013 02:08 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Huh... on kyllä rankkoja oireita sulla. Tunnistan hyvin niitä, mutta sulla taitaa olla niitä vielä pahemmin =(. Olen aivan ihmeissään kun esim. triptyl ei aiheuta minulle väsymystä muuta kuin yön aikana, kun tiedän että se on yleinen sivuvaikutus. Olen itse vaan ajatellut että mun kohdalla kaikki toimii jotenkin päivvastoin kuin pitää, ja triotylin kanssa se on tietysti vaan positiivista sitten.

Onneksi vaikuttaa pätevältä sinun neurologisi, kun osaa tulkita sun oireesi noin hyvin!

Tunnistan hyvin tuon yöpuremisen, ai ai kun joskus aamulla lauan lihakset on niin kipeät ja kireät että. Ja jos tulee flunssa mulla on aikamoinen hammaskipu...

Oletko muuten työelämässä? Minkäikäiset lapset sinulla on? (Ei tarvi vastata jos et halua).

Tässä löysin muuten mielenkiintoinen blogi http://dysautonomiac.com/tag/fatigue/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Sat Mar 23, 2013 09:45 
Offline

Joined: Thu Mar 21, 2013 12:06
Posts: 10
Aluksi Klotriptyl piristi valtavasti tai ainakin tasoitti yöllisiä ylikierroksia niin paljon, että pystyin nukkumaan ja olin sen vuoksi paljon jaksavampi päivisin. No, sitten vuoden jälkeen kääntyi lääkinnän tulos päälaelleen.

Neurologi on aivan ihana, entinen yliopistollisen lääkäri. Sanoi tietävänsä, että nykylääkäreistä vain harvoille sympatikotonia on olemassa. Tietous sympaattisen hermoston ylikierroksista on liian vähäistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Wed Jun 05, 2013 07:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kyselisin apua löytää hyvä lääkäri pääkaupukiseudulta tähän dysautonomiaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Wed Aug 14, 2013 08:01 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla on nyt kummallinen uneliaisuusjakso. Aamu- ja iltauneliaisuutta. Mutta myös päivällä, jos teen ristisanatehtäviä.

Ei, ei ole kilpirauhaslääkitystä liian vähän. Olen kolme päivää sitten nostanut sitä vähän, ja uneliaisuus liittyy nimenomaan tähän. Miten voi olla niin päin, että korkeammalla annoksella tulee kamala uneliaisuus, mitä ei niinkään matalammalla annoksella ole?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Wed Aug 14, 2013 08:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Käsittääkseni väsymys voi kieliä kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi joskus myös liikatoiminnasta. Minulle ei ole ihan selvinnyt miksi näin käy, mutta esim. Mary Shomon on tainnut tästä varoitella.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Wed Aug 14, 2013 09:42 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Sielulintu: Olen ymmärtänyt että ainakin Orton Helsingissä tutkii/kuntouttaa/hoitaa jonkinverran dysautonomia-potilaita, ainakin on ymmärtääkseni joku POTS-kuntoutus siellä (osku). Harkitsen itsekin sinne menoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Fri Aug 16, 2013 06:15 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kiitos tiedosta!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Sat Aug 24, 2013 09:44 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Mulla tulee liikatoiminnalla vähintään yhtä paha väsymys, kuin vajaalla ollessa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Wed Aug 28, 2013 01:51 
Offline

Joined: Thu May 30, 2013 08:58
Posts: 26
Venlafaksiinista voi olla apua ylirasitustilan/ylikunnon seurauksena tulleeseen ortostaattiseen intoleranssiin. Itse yli vuoden huonossa kunnossa olleena, ilman mitään lääkettä, aloitin kuukausi sitten venlan ja jo nyt huomaan, kuinka jaksan kävellä pitempään, enkä kärsi enää yhtä helposti vasovagaalisesta reaktiosta. Venlahan on SNRI- lääke, eli vaikuttaa myös noradrenaliiniin, eli autonomiseen hermostoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Thu Aug 29, 2013 06:28 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Hyvä tietää manu että Venla myös voi auttaa tähän. Mä oon kokeillut triptylin ja klotritylin lisäksi myös noritren(trisyyklinen) joka vaikuttaa paljon noradrenaliiniin, mutta se aiheutti minulle unettomuutta ja outoa oloa.

Kiva että olet saanut apua! Onko lääkärit sun tilanteessa ollut ymmärtäväisiä ja osannut diagnostisoida oikein?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Thu Aug 29, 2013 09:02 
Offline

Joined: Thu May 30, 2013 08:58
Posts: 26
Oon elänyt loppuun palamisen jälkeistä aikaa yli 6 vuotta jo, välillä oon kuntoutunut melko hyvään kuntoon, silloin mm. urheilu 3 kertaa viikossa onnistui, työn lisäksi. Mutta liian isot rasitteet ovat palauttaneet kunnon aina pohjalle. Venlafaksiinia oon käyttäny 2 kertaa aiemmin kuntoutumiseen, harmi vaan etten oo osannut yhistää sitä fyysisen puolen paranemiseen - yli vuoden venla-tauon jälkeen huomasin, että venlafaksiini vaikuttaa erittäin paljon muuhunkin kuin vain psyykkiseen puoleen. Uskon, että väsähtämiseni aiheuttivat aikanaan usean vuoden psyykkinen stressi ja siihen päälle urheilu.
Tutkimukset ovat vähän kesken, mutta kuopiolainen lääkärikin jo uskoo, että autonomisessa hermostossa on mahdollisesti vikaa, eli se on ylirasituksen takia herkistynyt/sympaattinen hermosto jatkuvasti liian vilkkaana. Käytän tällä hetkellä propralia ja venlafaksiinia. Pienimuotoinen ja nousujohteinen liikunta ovat mielestäni tärkeä kuntoutumisen edellytys. Sekä positiivinen mieli :) Lääkärin mukaan pieniannoksinen naltreksoni toimii venlafaksiinin tavoin kuntoa parantavasti, eli siinä on samanlainen noradrenaliinivaikutus.

13.0.2013 Kävin lääkärissä Oulussa. Lääkäri kuunteli hetken aikaa sairaskertomustani, ja sanoi jo ennen kuin olin ehtinyt tehdä hänelle ehdotusta dysautonomiasta/ortostaattisesta intoleranssista/sympatikotoniasta, että kyse on vegetatiivisesta dystoniasta. Että se on ominaisuus, joka usein puhkeaa kunnolla näkyviin ylirasitustilan seurauksena. Kyseessä on siis keskushermoston välittäjäaineiden häiriö, sisältäen mm. autonomisen hermoston säätelyhäiriön. Tällä vaivalla ei ole tekemistä CFS:n kanssa. Lääkitykseksi sopii mm. venlafaksiini, ja muut ei-lääkkeelliset hoitomuodot, jotka rentouttavat oloa. Nousujohteinen kuntoutus auttaa parantamaan toimintakykyä. Itse olen huomannut jääkylmän suihkun sykettä laskevan ja rentouttavan vaikutuksen. Nämä tiedot lääkäri oli saanut aikanaan eräältä Tampereen yliopistollisen sairaalan professorilta, joka tuli pitämään aiheesta yhden luennon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Wed Feb 12, 2014 11:46 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
En ole manu huomannut tuo sinun viimeinen vastaus ennen, erittäin mielenkiintoista! Mullakin lukee diagnoosina "dystonia neurovegetativa ja posturaalinen takykardiasyndrooma" diagnoosina, mutta tekstissä puhutaan dysautonomiasta. Neurovegetativahan on sama kuin autonominen hermosto. Ja dystonia tarkoittaa ymmärtääkseni tässä "sairaudessa/häiriössä" yliaktiiviset sisäelimet. Näin minun professori-neurologini selitti minulle. Eniten olen oppinut silti noiden amerikkalais-nettisivujen kautta dysautonomiasta. Ja sitten mulla on myös yksi tuttu jolla on autonomisen hermoston häiriö dg:nä.

Mutta mielenkiintoista saada selitettyä että se on ominaisuus joka puhkeaa sitten ylirasituksen takia... Se sopisi kyllä niin hyvin minullekin. Mun neurologi sanoi kyllä sen että se on geeneissä, ja luultavasti enemmän tai vähemmän mukana koko elämän. Mutta oot tosiaan ensimmäinen joka mainitsee juuri tuo neurovegetatiivinen dystonia. Oliko hän hyvä lääkäri se Oululainen neurologi? Olisi kiva tietää enemmän sinun nykyisestä tilanteesta, pystytkö olemaan töissä jne.?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: dysautonomia
PostPosted: Sun Jan 18, 2015 09:14 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Olen ollut gastropareesin takia 2pvää melko kipeä. Ilmeisesti ongelma on pahentunut. Tänään olen nukkunut/levännyt koko päivän. Olen syönyt tänään vain kerran ja seuraava kerta on aikaisintaan huomenna. Erehdyin syömään tuoreita kasviksia/salaattia. Ruoakaa meinaa kulkea väärään suuntaan.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group