Mielenkiintoista lukea sinun kokemuksista Katti!

Kirjoitit:
"Kohdallani tosin ei ole ollut apua niistä lääkkeistä, joilla vaikutetaan sympaattista rauhoittavasti - lopullisesti. Itse asiassa nykyisin kroppa nostaa niistä vastareaktion, vaikka akuuteimmassa vaiheessa neurologin määräämä todella rauhoittava lääkitys muutti hetkeksi elämää siedettävämpään suuntaan."

Minullakin on näin todella moniin lääkkeisiin, mm. SSRI-lääkkeistä tulee jopa tunnin sisällä aika raju pahoinvointi ja migreeni jo todella pienestä annoksesta (esim. cipralex 2,5mg). Sen olen huomannut että ssri:t rauhoittaa sykkeen aika paljon, mutta en silti niitä pysty syömään ym. oireiden vastareaktion takia. Mutta, jostain syystä trisyyklisestä Triptylistä olen saanut aika paljonkin apua, mutta tosin pitää olla hyvin pieni annos 5-10mg. Saan siitä lisää lihasnykinää ja sykekin vähän nousee, mutta muuten en ole niin rasitusherkkä ja hermosto kestää paljon paremmin suht. normaalia elämää. Jos olen ilman triptyliä tulee flunssa tosi helposti ja sen mukaan todella rajuja hermoston oireita kuten "cyclic vomiting syndrome" ja lihastonus on todella kireää... =/. Beetasalpaaja autta kyllä myös, mutta eniten just sykkeeseen ja vapinaan vähän. Oletko kokeillut erittäin pieni annos triptyliä?

Ikävä kuulla että sulla ollut lapsuudesta saakka oireita. Olen näin jälkiviisana huomannut että minullakin ollut aika paljon oireita, mutta siedettäviä kuitenkin.

"mitä seuraa, jos hermosto sekoilee sikiöasteesta lähtien... "

Niinpä... hyi pelottaa minun lapsieni (1v ja 3v) puolesta, kun olen huomannut jo heissä mahdollisia oireita .

Pelkkä Triptyl jopa alle 5mg annoksella väsyttää niin, että meinaa puhekyky hiipua. Samoin reagoin Klotriptyl Miteen (joka neurologin mukaan on paras yläkropan lihaskireyksien laskemiseen), vaikka aluksi se oli todella käänteentekevä lääke kohdallani. Kumpikin aiheuttaa päivällä otettuna väsymyksen ja yötä vasten otettuna lihastonuksen nousun ja yöpuremisen kiihtymisen. Siis niin voimakkaana, että herään yöllä hirveisiin iskeemisiin kipuihin, joita on kautta kallon lihaksiston. Tähän neurologi totesi, että mun kropalle rentous on niin outo, että elimistö ikään kuin säikähtää ja vetää luukut kiinni ja kierrokset täysille.

Itsellä myös lapsia, ja toinen on valitettavasti perinyt tämän saman: yliherkkyyttä äänille; rokottaminen kielletty, kun kroppa vetää ylireaktion puolelle; yöpuremista; jatkuvaa infektiota; palelua...

Huh... on kyllä rankkoja oireita sulla. Tunnistan hyvin niitä, mutta sulla taitaa olla niitä vielä pahemmin =(. Olen aivan ihmeissään kun esim. triptyl ei aiheuta minulle väsymystä muuta kuin yön aikana, kun tiedän että se on yleinen sivuvaikutus. Olen itse vaan ajatellut että mun kohdalla kaikki toimii jotenkin päivvastoin kuin pitää, ja triotylin kanssa se on tietysti vaan positiivista sitten.

Onneksi vaikuttaa pätevältä sinun neurologisi, kun osaa tulkita sun oireesi noin hyvin!

Tunnistan hyvin tuon yöpuremisen, ai ai kun joskus aamulla lauan lihakset on niin kipeät ja kireät että. Ja jos tulee flunssa mulla on aikamoinen hammaskipu...

Oletko muuten työelämässä? Minkäikäiset lapset sinulla on? (Ei tarvi vastata jos et halua).

Tässä löysin muuten mielenkiintoinen blogi http://dysautonomiac.com/tag/fatigue/

Aluksi Klotriptyl piristi valtavasti tai ainakin tasoitti yöllisiä ylikierroksia niin paljon, että pystyin nukkumaan ja olin sen vuoksi paljon jaksavampi päivisin. No, sitten vuoden jälkeen kääntyi lääkinnän tulos päälaelleen.

Neurologi on aivan ihana, entinen yliopistollisen lääkäri. Sanoi tietävänsä, että nykylääkäreistä vain harvoille sympatikotonia on olemassa. Tietous sympaattisen hermoston ylikierroksista on liian vähäistä.

Kyselisin apua löytää hyvä lääkäri pääkaupukiseudulta tähän dysautonomiaan?

Minulla on nyt kummallinen uneliaisuusjakso. Aamu- ja iltauneliaisuutta. Mutta myös päivällä, jos teen ristisanatehtäviä.

Ei, ei ole kilpirauhaslääkitystä liian vähän. Olen kolme päivää sitten nostanut sitä vähän, ja uneliaisuus liittyy nimenomaan tähän. Miten voi olla niin päin, että korkeammalla annoksella tulee kamala uneliaisuus, mitä ei niinkään matalammalla annoksella ole?

Käsittääkseni väsymys voi kieliä kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi joskus myös liikatoiminnasta. Minulle ei ole ihan selvinnyt miksi näin käy, mutta esim. Mary Shomon on tainnut tästä varoitella.

Sielulintu: Olen ymmärtänyt että ainakin Orton Helsingissä tutkii/kuntouttaa/hoitaa jonkinverran dysautonomia-potilaita, ainakin on ymmärtääkseni joku POTS-kuntoutus siellä (osku). Harkitsen itsekin sinne menoa.

Kiitos tiedosta!

Mulla tulee liikatoiminnalla vähintään yhtä paha väsymys, kuin vajaalla ollessa.

Venlafaksiinista voi olla apua ylirasitustilan/ylikunnon seurauksena tulleeseen ortostaattiseen intoleranssiin. Itse yli vuoden huonossa kunnossa olleena, ilman mitään lääkettä, aloitin kuukausi sitten venlan ja jo nyt huomaan, kuinka jaksan kävellä pitempään, enkä kärsi enää yhtä helposti vasovagaalisesta reaktiosta. Venlahan on SNRI- lääke, eli vaikuttaa myös noradrenaliiniin, eli autonomiseen hermostoon.

Hyvä tietää manu että Venla myös voi auttaa tähän. Mä oon kokeillut triptylin ja klotritylin lisäksi myös noritren(trisyyklinen) joka vaikuttaa paljon noradrenaliiniin, mutta se aiheutti minulle unettomuutta ja outoa oloa.

Kiva että olet saanut apua! Onko lääkärit sun tilanteessa ollut ymmärtäväisiä ja osannut diagnostisoida oikein?

Oon elänyt loppuun palamisen jälkeistä aikaa yli 6 vuotta jo, välillä oon kuntoutunut melko hyvään kuntoon, silloin mm. urheilu 3 kertaa viikossa onnistui, työn lisäksi. Mutta liian isot rasitteet ovat palauttaneet kunnon aina pohjalle. Venlafaksiinia oon käyttäny 2 kertaa aiemmin kuntoutumiseen, harmi vaan etten oo osannut yhistää sitä fyysisen puolen paranemiseen - yli vuoden venla-tauon jälkeen huomasin, että venlafaksiini vaikuttaa erittäin paljon muuhunkin kuin vain psyykkiseen puoleen. Uskon, että väsähtämiseni aiheuttivat aikanaan usean vuoden psyykkinen stressi ja siihen päälle urheilu.
Tutkimukset ovat vähän kesken, mutta kuopiolainen lääkärikin jo uskoo, että autonomisessa hermostossa on mahdollisesti vikaa, eli se on ylirasituksen takia herkistynyt/sympaattinen hermosto jatkuvasti liian vilkkaana. Käytän tällä hetkellä propralia ja venlafaksiinia. Pienimuotoinen ja nousujohteinen liikunta ovat mielestäni tärkeä kuntoutumisen edellytys. Sekä positiivinen mieli Lääkärin mukaan pieniannoksinen naltreksoni toimii venlafaksiinin tavoin kuntoa parantavasti, eli siinä on samanlainen noradrenaliinivaikutus.

13.0.2013 Kävin lääkärissä Oulussa. Lääkäri kuunteli hetken aikaa sairaskertomustani, ja sanoi jo ennen kuin olin ehtinyt tehdä hänelle ehdotusta dysautonomiasta/ortostaattisesta intoleranssista/sympatikotoniasta, että kyse on vegetatiivisesta dystoniasta. Että se on ominaisuus, joka usein puhkeaa kunnolla näkyviin ylirasitustilan seurauksena. Kyseessä on siis keskushermoston välittäjäaineiden häiriö, sisältäen mm. autonomisen hermoston säätelyhäiriön. Tällä vaivalla ei ole tekemistä CFS:n kanssa. Lääkitykseksi sopii mm. venlafaksiini, ja muut ei-lääkkeelliset hoitomuodot, jotka rentouttavat oloa. Nousujohteinen kuntoutus auttaa parantamaan toimintakykyä. Itse olen huomannut jääkylmän suihkun sykettä laskevan ja rentouttavan vaikutuksen. Nämä tiedot lääkäri oli saanut aikanaan eräältä Tampereen yliopistollisen sairaalan professorilta, joka tuli pitämään aiheesta yhden luennon.

En ole manu huomannut tuo sinun viimeinen vastaus ennen, erittäin mielenkiintoista! Mullakin lukee diagnoosina "dystonia neurovegetativa ja posturaalinen takykardiasyndrooma" diagnoosina, mutta tekstissä puhutaan dysautonomiasta. Neurovegetativahan on sama kuin autonominen hermosto. Ja dystonia tarkoittaa ymmärtääkseni tässä "sairaudessa/häiriössä" yliaktiiviset sisäelimet. Näin minun professori-neurologini selitti minulle. Eniten olen oppinut silti noiden amerikkalais-nettisivujen kautta dysautonomiasta. Ja sitten mulla on myös yksi tuttu jolla on autonomisen hermoston häiriö dg:nä.

Mutta mielenkiintoista saada selitettyä että se on ominaisuus joka puhkeaa sitten ylirasituksen takia... Se sopisi kyllä niin hyvin minullekin. Mun neurologi sanoi kyllä sen että se on geeneissä, ja luultavasti enemmän tai vähemmän mukana koko elämän. Mutta oot tosiaan ensimmäinen joka mainitsee juuri tuo neurovegetatiivinen dystonia. Oliko hän hyvä lääkäri se Oululainen neurologi? Olisi kiva tietää enemmän sinun nykyisestä tilanteesta, pystytkö olemaan töissä jne.?

Olen ollut gastropareesin takia 2pvää melko kipeä. Ilmeisesti ongelma on pahentunut. Tänään olen nukkunut/levännyt koko päivän. Olen syönyt tänään vain kerran ja seuraava kerta on aikaisintaan huomenna. Erehdyin syömään tuoreita kasviksia/salaattia. Ruoakaa meinaa kulkea väärään suuntaan.