Verenkierron säätelyongelma kroonisen väsymysoireyhtymän syynä?
Ylen Inhimillinen tekijä -ohjelman jälkeiset yhteydenotot ovat edelleen selkiyttäneet Unestan lääkäreille ja tutkijoille kroonisen väsymysoireyhtymän perimmäistä olemusta. Olemme nyt vakuuttuneet, että kyseessä on fyysinen, mahdollisesti periytyvä ominaisuus, joka muuttuu oireiseksi sairaudeksi infektion tai poikkeuksellisen stressin laukaisemana. Krooninen väsymysoireyhtymä ei enää olekaan mystinen sairaus, vaan poikkeavaan verenkierron säätelyyn liittyvä ongelma, jonka seurauksena kudosten hapensaanti rasitus- ja toipumisvaiheessa on häiriintynyt. Tämä havainto helpottaa uusien oireita lievittävien hoitomenetelmien löytämistä.

http://unesta.fi/fi/ajankohtaista/uutta-unestassa/93-verenkierron-saatelyongelma-cfs-syy.html

Tämä kuulostaa ainakin mun korviin järkevältä!

Mukavaa ku tietoisuus lisääntyy Suomessakin. Ei ole ihan tuulesta temmattu sanonta "Hermot menee!" kun tulee stressaavia asioita, tai muuta elimistön kuormitusta. Hermosto ei tykkää. =)
Itse menen venlafaksiinin voimin eteenpäin, annos 75 mg. Jos lääkettä ei ole, voin huonosti, jos sitä on liikaa(kokeilin 150mg) voin huonosti. Nyt taas pikkuhiljaa kuntoutumassa sympaattisesta hermotustilasta, dysautonomiasta, autonomisen hermoston säätelyhäiriöstä, potsista, tai minkä nimen nyt ikinä tälle voi keksiäkkään..

Siis meneekö Venlafax sinulla johonkin muuhun kuin masennusoireisiin?

Menee. Fyysinen uupumus ja ahdistuneisuus hellittää kun syön venlafaksiinia. Masennuspuuskatkin ovat vähentyneet.
Venla on adrenaliinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä keskushermostossa.
Kokemukseni mukaan ylirasitustilassa/uupumuksessa olevalla ihmisellä on sympaattinen hermotuksen tila päällä, eli autonomisen hermoston epätasapainotila, ja venlafaksiini rauhottaa ja tasapainottaa sitä. Autonominen hermosto säätelee sydän- ja verenkiertoelimistöä, ja sympaattinen tila laittaa sen epätasapainoon, mikä taas aiheuttaa väsymystä ja heikotusta.
Tuossa Unestan linkissä CFS:n ongelmana on verenkierron häiriintyminen. Eli jotain samaa ylirasitustilan kanssa, hermosto häiriintyy erilaisten stressitilojen, infektioiden jne takia. Ehkä jotenkin näin?
Venlaa en voi syödä liikaa, se lisää katekoliamiinien määrää vereen, eli lisämunuaisen stressihormoneja. Pieni määrä venlaa saattaa siis vaikuttaa positiivisesti, mutta liika määrä ei ainakaan minua paranna.

Syötkö, manu, Venla depotkapseleina vai "ei depot"? Ja vielä toinen kysymys, onko paino tullut lisää sillä lääkkeellä?

Depot-kapseleita syön. Oma kokemukseni venlafaksiinista on erittäin positiivinen(painokin pysynyt samana) ja olen päässyt sillä aiemmin hyvään kuntoon. Itselläni ei ollut mitään oireita ennen uupumusta/ylirasitustilaa n. 6 vuotta sitten, hieman huimaamista ehkä yläasteaikana. En osaa sanoa, miten venlafaksiini toimii muilla autonomisen hermoston epätasapainon kanssa kamppailevilla. Todennäköisesti CFS:ään se ei juurikaan toimi, siinä kun on immuunipuolustus jne muut (myös) sekaisin. En ole asiantuntija, ainoa tieto minulla on itsestäni. Psyykkiset paineet ja kova urheilu ajoivat minut aikaan loppuun, ja venla on minua auttanut pääsemään jaloilleni. Elimistöni on vain laittanut jonkin rajan toimimiselleni, en pysty enää rehkiä täysin huoletta, aina joutuu miettiä, joko kunto kestää seuraavaa askelta ja palautumisajoista täytyy myös pitää huolen.

Ok, kiitos infosta. Mielenkiintoista!

Jos lukee dysautonomiasta/autonomic dysfunction/potsista ymv. näkee yleensä maininta että masennuslääkkeet auttavat yleensä tasaamaan hermostoa edes vähäsen. Ja minullahan tuo triptyl 10mg auttaa. Ero on että jos on masennus annokset on paljon isompia kuin autonomisen hermoston tasapainomisessa. Lääkeherkkiä kun ollaan tässä häiriössä niin pienet annokset riittää, ja isommat annokset tekee vointi huonommaksi.

Minä olen diagnosoinut itselleni aikaisemmin POTSia. Mutta menepäs ehdottamaan sellaista lääkäreille! Paljon on verenpineen/sykken mittauksia aikaisemmilta vuosilta. Nykyään en enää mittaile. Tänään olisin mitannut, kun oli huono olo ja korkea pulssi, mutta missä lienee verenpainemittari, en edes löytyänyt.

Sympatikotoniaan vedoten minulta kiellettiin autonomisen hermoston häiriö v. 2010 tutkimuksessa. Jossakin osakokeessa oli ihan mieletön verenpaineheitto ja jossakin liian vaimea.

Näin on, että useammat lääkärit ei tunnista Pots-diagnoosia. Onneksi löytyy kuitenkin muutama jotka osaa diagnostisoida tämän ja joilla tieto myös siitä kuinka hankala syndrooma on . Ja nythän Polokin on tullut siihen tulokseen että Cfs:n takana on autonomisen hermoston häiriö. Toivotaan että asiat selkenee myös yleislääkeri-tasolla ajan kanssa...

Polohan oli sitä mieltä jo 2007, että CFS:n syynä on jokin verenkierron häiriö. Aikoinaan hän käytti paljon verenkiertoon ja autonomiseen hermostoon vaikuttavia lääkkeitä. Niiden teho ei kuitenkaan ollut kovin hyvä ja niinpä hän siirtyi LDN:ään, jonka taas ei pitäisi vaikuttaa tähän puoleen. En tiedä onko hän sitten alkanut määrätä taas enemmän noita lääkkeitä, en ole ainakaan sellaista kuullut. (Tietysti suolaliuos, jota hän määrää, lisää veren volyymiä ja siten voi helpottaa dysautonomiaa.)

Itselleni ilmaantui autonomisen hermoston toimintahäiriöitä merkittävissä määrin vasta pari vuotta sitten, monta vuotta sen jälkeen kun CFS oli saatu lähes oireettomaksi, syynä ilmeisesti aivolisäkkeen vajaatoiminta. Leposyke minulla oli vuosia korkea, mutta se saatiin about normaaliksi T3:lla.

Tiedän kyllä että dysautonomia ollut mukana kauan Polon hoitomenetelmissä, mutta kyllä minusta vaikuttaa siltä että hän silti näkee asian vähän uusin silmin näitten Unestan tekstien ja Tehyn artikkelin perusteella. Ja dysautonomiahan on vaikea hoitaa, sitä kun ei voi lääkkeellä parantaa, vain parhaassa tapauksessa edes vähäsen tasapainottaa. Yksilöllisyys mikä lääke auttaa jne. Musta vaikuttaa siltä että hän ei ole kokeillut tarpeeksi näitä pieniä masennuslääkeannoksia, kun hänen omien sanomiensa mukaan, niillä lääkkeillä hoitaa vain mahd. sekundaarista masennusta, ja varmaan liian suurilla annoksilla sitten kuin mitä olis dysautonimiaan tarvetta.

Kuopiolainen lääkärini järjesti tapaamisen Olli Polon kanssa. Tapaamisessa tuli ilmi, että venlafaksiinin ja LDN:n kuntoa parantava vaikutus on ainakin osittain sama. Näiden kahden lääkkeen tapauksessa, Polon mielestä juttu liittyy noradrenaliiniin. Oman päätelmäni mukaan ne vaikuttavat siis keskushermoston tai lisämunuaishormoneihin, kun niissä noradrenaliinia on. Ja nuo kummatkin vaikuttaa jollaki lailla autonomisen hermoston toimintaan. Adrenaliini ja noradrenaliini vaikuttavat sympatikotonuksen ilmiasuun(wikipedia).
LDN:n parantava vaikutus on varmasti vielä moniulotteisempi? En tiedä.

Polon piti tehdä jokin tutkimus verenkiertohypoteesin perusteella. Minustakin hän innostui potilaana vuonna 2007. Hän pani ylös, että minulla on tarkat kertomukset olemassa. Ehkä se tutkimus ei toteutunut. Ei minulta ole mitään sen jälkeen kyselty.

Minulla ei oikeastaan enää ole selkeää CFS:ää. On paljon sairauksia ja oireita. Mutta ei ole uupumusta. Krooniset infektiot ovat omasta mielestäni suurena syynä sairasteluuni. Ja tulevat olemaan, koska varmaa hoitokeinoa ei lääkärin mukaan oikein ole krooniseen nielutulehdukseeni. Leikkausta ei tehdä. Olen monisairas ja riskipotilas. Sairaudet vaikuttavat toistensa hoitoon.

Krooninen infektio on salakavala, koska se ei anna paljon oireita, ja oireet saattavat olla epämääräisiä ja mennö poiskin välillä. Minulle vasta viime viikolla selvisi se, että kuinka suuren riskin potilas olenkaan. Olen sitä mieltä, että infektio on muhinut nielussani jo 1990-luvulta. Vasta viime vuonna se pahentui. Selkeät poskiontelotulehdukset akoivat 2009-2010-vaihteessa, vaikka ontelo oli lähes täynnä limakalvopaksunnosta ainakin jo v. 2006 (aivojen magneettikuvauksessa).

Pidän varmana sitä, että krooninenkin tulehdus kuluttaa huomattavasti puolustusjäärjestelmää ja koko elimistöä, vaikkei tulehdus näy tulehdusmarkkereissa (La, CRP, valkosolut). Puolustusjärjestelmä yrittää pitää tulehdusta paikallisesti koko ajan kurissa. Menetän jatkuvasti valkosoluja ja punasoluja. Sydän on syrjällään (rytmihäiriöitä) tulehdusten vuoksi. Miksei veressä voisi olla sellaisia tulehdusaineita, joita ei yleensä mitata? Ne voivat vaikuttaa koko elimistöön. Sisätautilääkäri ei löytänyt minulta "yhteistä tekijää" moniin sairauksiini, vaikka annoin koko historiani aikaiset diagnoosit ym. tietoa. Niistä näkyi kyllä mm. lukuisat infektiot.

Minulla punasolut eivät ehdi kasvaa normaalikoisiksi ja hankkia terpeeksi rautaa. Kuinka paljon jatkuvasti ylikuormittuneella puolustusjärjestelmällä tapahtuu virhe- ja ylilyöntejä? Olen sitä mieltä, että nivelongelmani ovat muualla olevan infektion seurausta. Minullahan on sille altistava geenikin HLA-B27. Vointini vaihtelee hyvin paljon, varmaan sen mukaan kumpi on voitolla, puolustautumine vai infektio. Paitsi puolustusjärjestelmä, kyllä siinä menee sekaisin myös autonomisen hermoston toiminta. Nykyään minulla on taas kummallisia kuumotuksia ja poskien poltetta. On huonovointisuuskohtauksia, joihin liittyy tiheälyöntisyys.

Ehkä olen päässyt sairauksieni juurille. Liian kauan aikaa (ja rahaakin) on mennyt tämän selvittämiseen.