Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 03:01

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Thu Feb 20, 2014 05:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei LDN:n kyllä pitäisi juuri vaikuttaa autonomiseen hermostoon, ei se vaikuta esim. verenpaineeseen tai sykkeeseen käytännössä koskaan. Lisämunuaisen vajaatoimintaankaan se ei auta, ellei syy ole autoimmuuni (Addison). Alun perinhän (tai välillä) Polo oli sitä mieltä, että LDN auttaa yleensä vain infektio-CFS:ään, ei "EDS-CFS:ään" eli dysautonomiseen muotoon. Toisaalta nykyään hän on sitä mieltä, että kaikilla CFS-potilailla on jokin sidekudosvika ja joskus oli sitä mieltä, että LDN:ää voi käyttää CFS:n diagnosoimiseen... Ota siitä nyt selvää.

pulla: Olisi kyllä tosi mielenkiintoista nähdä tuloksia, kun joku mittaisi sinulta kunnolla erilaisia tulehduksiin liittyviä aineita. Esimerkiksi sytokiineja. HYKSin infektiopolilla mitattiin minusta IL-2R:ää, mutta ei oikein muuta.

Polohan on lupaillut vaikka mitä eri tutkimuksia (kasvuhormonin ja kortisolin vuorokausimittauksia, verisuonten ultraäänikuvauksia jne yksittäisille ihmisille, kliininen LDN-tutkimus) 2007 lähtien, eikä niistä ole juuri mikään toteutunut. Ella taisi jopa (ainoana?) päästä tuohon verisuonten ultraääneen, mutta minä ja moni muu saimme pettyä Polon lupauksiin. LDN-tutkimustakin hän on lupaillut nyt seitsemän vuotta "ihan kohta", viimeksi minulle vuosi sitten Inhimillisen tekijän jälkeen.

Saataisiinpa jossain vaiheessa L-DOPS/droxidopa EU:hun, se on kai aika hyvä lääke monille dysautonomikoille.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Thu Feb 20, 2014 11:32 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Olisikohan tuohon LDN:än liittyen kuitenkin joku juttu teossa, koska joku kuukausi sitten hän mulle soitti ja nimenomaan kyseli LDN:n käytöstä ja siitä erikoisesta haittavaikutuksesta, jonka sain.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Fri Feb 21, 2014 02:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Toivottavasti vihdoin on. Ärsyttää kyllä Polon aikaansaamattomuus tämän suhteen. Hän olisi ehtinyt kirjoittaa jo vuosia sitten vaikka Duodecimiin tai Lääkärilehteen (tai englanninkieliseen tiedelehteen) jonkin kirjeen, mikä olisi jo auttanut montaa potilasta saamaan reseptin, ja sitten tehdä sen tutkimuksensa. Eikä siinäkään olisi pitänyt mennä seitsemää vuotta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Sun Mar 09, 2014 01:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Puhuin Polon kanssa yli tunnin perjantaina ja hän harmitteli sitä, ettei ole ehtinyt saada mitään LDN-julkaisua valmiiksi. Hän on nyt keskittynyt uuteen "läpimurtoonsa", jonka uskoo olevan erittäin tärkeä ja auttavan muuhunkin kuin CFS:ään. Hän ei suostu kertomaan mikä se varsinaisesti on, tosin luulen sen tietäväni (ja jotkut täällä tietävät kun Polo on siitä heille puhunut). Se liittyy teoriaan, että CFS:ssä periferaalinen sympaattinen hermosto toimii ylikierroksilla ja sentraalinen alikierroksilla, tms. Polohan on nyt alkanut käyttää hoitona adrenaliinipistoksia, mutta nämä eivät siis ole se itse läpimurtohoito. Itse kyllä mielelläni kokeilisin tuota adrenaliinia.

Polon mielipide oli myös, että esim. RT3-ongelma on usein tämän sympaattisen hermoston häiriön sivutuote, elimistö yrittää suojella itseään alhaisella kilpirauhashormonin tuotannolla eikä silloin välttämättä olisi hyvä sitä lähteä nostamaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Fri Mar 14, 2014 12:22 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Vieläkö hän käyttää adrenaalipistoksia? Viime kesänä sanoi, että ne ei olleet "se juttu" eikä suositellut, ainakaan minulle, niitä enää otettavaksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Fri Mar 14, 2014 12:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kaverilla oli Pololle puhelinaika viimeisen kuukauden sisällä ja Polo oli määrännyt hänelle adrenaliinipistoksia. Tai sanonut määräävänsä - kun kaverin kanssa viimeksi puhuin, hän ei ollut vielä saanut ko. reseptiä.

Olisi pitänyt kysellä Pololta enemmän niistä pistoksista. Kun hammaslääkärin adrenaliiniakaan ei yleensä CFS:ssä suositella, kun tulee väliaikaisesti huonompi olo. Tuleeko niistäkin ensin huonompi olo ja sitten parempi (eli varsinainen vaikutus on enemmänkin rebound), vai miten se menee.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Sat Mar 15, 2014 02:59 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Todennäköisesti ensisijaisena pyrkimyksenä on kehittää objektiivinen diagnostinen työkalu. Nyt diagnostiikka taitaa perustua liiaksi kaiken muun poissulkemiseen mikä on kallista ja aikaa vievää.

Mistähän Olli Polo olisi saanut rahoitusta tutkimukseen? Pitäisi ainakin useita kymmeniä sairaita ja terveitä tutkia ja verrata tuloksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Sat Mar 15, 2014 03:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Miksi oletat näin?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Sat Mar 15, 2014 05:03 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Riippunee mitä tutkitaan ja mikä on tutkimusasetelma ylipäänsä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Sat Mar 15, 2014 10:32 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Itse kävin Polon vastaanotolla marraskuun lopussa (2013) ja sain kaksi adrenaliinipiikkiä. Olin kertonut Pololle mehiläisenpistojen ihmeellisestä vaikutuksesta, ja totesimme, että niihin verrattuna adrenaliinikokeilu on hyvin kesy.

Mulle ei tullut mitään huonoa oloa adrenaliinista ja jos en olisi tiennyt saaneeni piikkejä, tuskin olisin huomannut mitään eroa, paitsi että parin tunnin päästä junamatkalla kotiin oli mukavan lämpimät kädet, vaikka yleensä ne on kalikat ja palelen hillittömästi jos syönnit on jääneet vähäiselle.

Mäkin olen harmissani, että kliinisiä tutkimuksia ei ole tullut, eikä Suomessa kukaan muukaan taida tutkia tätä sairautta... :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Fri May 16, 2014 10:46 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Maija wrote:
Polon mielipide oli myös, että esim. RT3-ongelma on usein tämän sympaattisen hermoston häiriön sivutuote, elimistö yrittää suojella itseään alhaisella kilpirauhashormonin tuotannolla eikä silloin välttämättä olisi hyvä sitä lähteä nostamaan.


Tämä on kiinnostavaa. Off-topic tässä ketjussa, mutta voitko kertoa enemmän vaikka uudella topicilla. Vai onko tästä jo jossakin?

Minulla T3 välillä laskee pulssia, välillä nostaa. Viimeksi vastaanotolla Polo oli sitä mieltä, että koko kilpparivaje on hapettomuuden aiheuttama. Todennäköisesti syynä on kuitenkin kaulan ja rinnan alueen sädehoito.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Fri May 16, 2014 10:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei hän sanonut asiasta mitään muuta. En alkanut asiasta enempää kysellä, koska yritimme puhua miljoona eri asiaa samassa puhelussa ja minulla itselläni ei ole RT3-ongelmaa.

Polo oli sitä mieltä, että yleensä hormonaaliset ongelmat CFS:ssä pystyy korjaamaan hoitamalla itse CFS:ää. Hänhän tuntuu nyt olevan vahvasti sitä mieltä, että kaikki kytkeytyy siihen autonomiseen hermostoon, vaikka eihän se näin mene. Kun puhuimme aivolisäkkeen vajaatoiminnastani hän myönsi, että joskus aivolisäke voi tuhoutua niin, että pakko niitä hormonaalisia puutoksia on hoitaa.

Sinänsä on aika yleinen ajatus, että kaikkia CFS:ssä olevia hormonaalisia puutoksia yms ei välttämättä tulisi hoitaa, koska ne ovat elimistön suojamekanismeja. Cheneyhän ainakin joskus uskoi, että koko CFS on elimistön suojamekanismi, koska kyseessä on tietynlainen kardiomyopatia eli sydänvika, CFS estää ihmistä rasittamasta itseään liikaa, jolloin sydänvika ei pahene. Mutta ei tämäkään voi pitää paikkansa kuin enintään pienellä osalla potilaita. Se kilpirauhashormonin vaje suojamekanismina (=metabolian lasku) on minusta ymmärrettävä ja looginen konsepti, mikä ei tietysti tarkoita, että se olisi automaattisesti totta.

Eräs italialainen endokrinologian professori (joka oli kyllä aikamoinen idiootti) sanoi minulle, ettei minun pitäisi käyttää hydrokortisonia, koska hypokortisolismi on "elimistön suojamekanismi". No, jos en käyttäisi kortisonia todennäköisesti kuolisin alle vuorokaudessa, että olipa taas loistava idea.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Fri May 16, 2014 11:04 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Enemmän aiheeseen liittyen: Kai hyvät ihmiset tiedätte, että kliinisen tutkimuksen käynnistäminen vaatii hirveästi aikaa ja resursseja. Tutkimussuunnitelma, rahoitushakemus, eettiset lausunnot, potilaiden värvääminen, tutkimus, tulosten analyysi ja julkaisuprosessit… Ja kun taustaoletus (hypoteesi sairauden selittävistä tekijöistä) muuttuu aika usein, niin ei sitä kannata startata edes vielä. Oletuksien pitäisi pysyä samoina edes niin kauan, että rahoitushakemus on sisällä! :D

Mutta hyvä olisi jos lääkäri kirjoittaisi hoitokokemuksistaan edes johonkin.

Ja off-topiciin:
Juuri lukemani kirjan (The Depths, The Evolutionary Origins of the Depression Epidemics) mukaan myös masennus on normaalia suojautumista. Evoluutiossa ne eläimet, joilla on "matala mieliala" (low mood) ovat selvinneet, koska siinä tilassa sulkeutuu, tarkkailee, epäilee ja varoo. Toisaalta yltiöoptimistit ovat päässeet nopeammin petojen suuhun. Kirjoittaja (Jonathan Rottenberg) sairasti itse vakavaa masennusta useita vuosia ja on toipunut. Kiinnostava kirja, tämä oli todella quick and dirty -tiivistelmä.

Omalta osaltani allekirjoitan tämän suojautumisteorian. Syöpä (tai lähinnä sen hoidot) niittasi kropan, sitten se tuotti kaksi lasta ja liian monta stressavaa elämänvaihetta. Nyt se ei enää jaksa, yhtään.

Polo ei suositellut esim. DHEA-lisää, vaikka se on matala, juuri siksi että tasapainoon hakeutuva keho joutuu hommiin, jos sinne lisää jotakin. Olen kyllä ihan soosissa, jos jätän T3:n ottamatta, mutta ei siitä sentään henki lähde. Kortisoni on toinen juttu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Mon Mar 21, 2016 09:36 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Maija, tiedätkö mikä L-DOPS–lääkkeen tilanne on nykyään?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unestan sivuilta poimittua
PostPosted: Tue Mar 22, 2016 01:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
L-DOPS eli droksidopa on Yhdysvalloissa käsittääkseni tavallinen lääke ja EU:ssa harvinaislääke muutamiin eteneviin (tappaviin) dysautonomioihin. En tiedä yhtään miten harvinaislääkkeitä voi tai ei voi määrätä muihin indikaatioihin. Sen tiedän, että se on ihan jäätävän kallista, olisiko luokkaa kymppitonni kuussa. Ei varmasti korvata jos ei ole oikea indikaatio.

Eräs jenkkiläinen Twitter-tuttu mainitsi aloittavansa droksidopan, mutta en nyt muista kuka enkä tiedä mitä siinä kävi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group