Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org:443/foorumi/

CFS on ehkä autoimmuunisairaus
http://cfs.gehennom.org:443/foorumi/viewtopic.php?f=7&t=1532
Page 1 of 2

Author:  taateli [ Thu Nov 06, 2014 06:53 ]
Post subject:  CFS on ehkä autoimmuunisairaus

http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0026358
Tutkimuksessa annettiin Rituximab:ia, joka tuhoaa vasta-aineita tuottavia b-valkosoluja. Potilaiden vointi koheni merkittävästi vaikkakin vasta 2-7 kuukautta hoidon aloittamisen jälkeen. B-valkosolujen määrä romahti nopeasti lääkkeen aloittamisesta mutta tuloksia saavutettiin vasta kuukausia myöhemmin. Syyksi epäillään vasta-aineiden määrän hidasta tippumista ja sen mukaisesti voinnin kohoamista. Menetelmällä savutettiin pitkäaikaista helpotusta vointiin.

Tosin tutkimusta on myös kritisoitu sen vajanaisuuksista. Esimerkiksi on ehdotettu, että vointi on kohonnut siksi, että b-valkosoluhakuisten virusten määrä tippui. Esimerkiksi luetellaan seuraavia viruksia:Sytomegalovirus ja Epstein–Barrin virus.
[Oma lisäys]Toisaalta kuten tutkimuksessa todetaan, tulokset tulivat kuukausia myöhemmin mutta b-valkosolujen hävisivät nopeasti. Olettaisi b-valkosoluhakuisten virusten katoavan tai lakkaavan toimimasta b-valkosolujen hävitessä, jolloin viivästynyt voinnin helpotus ei selittyisi tällä väitteellä[oma lisäys]

Kuitenkin hoitomuodolla on omat ongelmansa, sillä tässä tuhotaan immuunijärjestelmää ainakin väliaikaisesti ja infektioriski kasvaa huomattavasti sekä opportunistit taudit voivat iskeä.

Itse odotan mielenkiinnolla autoimmuunisairauksien hoitoon kehitettävää menetelmää, jossa autoimmuunivaste omia kudoksia vastaan saadaan sammumaan ilman immunosupressiivisia lääkkeitä:
http://www.bris.ac.uk/news/2014/septemb ... sease.html
Tutkimuksessa autoimmuunivaste saatiin sammutettua syöttämällä kehoon asteittain kasvava määrä kehon omia antigeenejä, joita vastaan immuunijärjestelmä sitten hyökkää. Kuitenkin tietyn tason jälkeen hyökkäävät solut muuttuivat omia kudoksia vastaan agressiivisista kudoksia suojeleviksi soluiksi säilyttäen kuitenkin kyvyn puolustaa kehoa infektioilta.

Saa nähdä miten hoitomenetelmät tulevat kehittymään. Ainoa mikä huolettaa on Suomen hidas tapa ottaa uusia hoitoja ja tutkimustuloksia käyttöön.

Author:  Omppu [ Thu Nov 06, 2014 07:38 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Tässä olisi amerikkalaisen lääkärin luento CFS:tä ja olisi kiva kuulla ihmisten mielipiteitä asiasta. On kuulemma hoitanut potilaita jo pitkään ja hyvin tuloksin.

Author:  Maija [ Thu Nov 06, 2014 08:24 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Se onko CFS autoimmuunisairaus (mitä rituksimabin käyttö ei todista) ei vaikuta hoitoihin. Itse vastustan rituksimabia kuten muitakin immunosuppressantteja, niin CFS:n kuin autoimmuunisairauksien hoidossa. Kumpiakin pitäisi hoitaa immunostimulanteilla, koska ne ovat immuunipuutoksia.

Autoimmuunisairauksiinhan on lukuisia eri hoitoja, kuten voi huomata esim. viime vuonna ilmestyneestä kirjastani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Moni lupaava autoimmuunisairauksien hoito kuten loisterapia ja ulosteensiirto voi toimia myös CFS:ään, riippumatta siitä onko CFS autoimmuunisairaus, mihin en siis itse usko (mutta sillä ei ole väliä).

EDIT: Tai siis tietysti on parempi, jos ajatellaan yleisesti CFS:n olevan autoimmuunisairaus, oli se sitten totta tai ei, kuin että se on laiskojen ihmisten höpsö harhaluulo jne. Ainakin se on lähellä totuutta. Mutta rituksimabin tulokset eivät vielä todista näille "biopsykososiaalisen teorian" kannattajille mitään, koska psyyken sairauksiakin tutkitaan hoitaa immunomodulaattoreilla ja niihinkin liittyy immuunijärjestelmän poikkeavuuksia.

Author:  taateli [ Thu Nov 06, 2014 08:59 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

En itsekkään välttämättä kokeilisi rituksimabia vaan ennemmin odottelisin jotain millä autoimmuunivaste saadaan loppumaan ilman hallaa immuunijärjestelmälle. Saattaisin tuota immuunijärjestelmän "totuttamista" kehon antigeeneihin kokeilla jos mahdollisuus olisi. Tarkoitan siis tuota alempaa tutkimusta immuunijärjestelmästä, jossa ei käytetä immunosuppressiiveja.

Mutta se onko cfs autoimmuunisairaus, voi väitellä vaikka kuinka paljon eikä vastausta taida löytyä. Itse kuitenkin näen tutkimuksessa jotain mikä olisi jatkotutkimusten arvoista. Esimerkiksi jos johtopäätelmä voinnin kohoamisesta sen jälkeen kun vasta-aineet ovat romahtaneet on väärä, niin mikä sitten selittää voinnin helpottumisen vasta pitkän ajan päästä? Esimerkiksi yksi keino tutkia asiaa lisää olisi kehittää jokin yhdiste, joka neutraloi vain vasta-aineita. Jos vasta-aineiden neutralointi johtaisi voinnin kohoamiseen nopeutettuna, olisi vasta-aineilla merkittävä rooli eikä niinkään rituksimabilla. Tosin eipä tuokaan välttämättä riittäisi. Voihan voinnin kohoaminen johtua siitä, ettei kehossa ole niin paljon tulehdustiloja. Kuitenkin tutkimuksen arvoinen.

Author:  jokuvaan [ Thu Nov 06, 2014 09:48 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

http://clinicaltrials.gov/show/NCT02229942

Rituksimabia ja CFS:ää tutkitaan ainakin Norjassa ja Britanniassa kai kerätään rahoitusta(?).

Lääke on terveelle ihmiselle sangen turvallinen, varsinkin jos ei ole pakko pyöriä ihmisjoukoissa, joissa saa pöpöjä. Ongelmana on lääkkeen hinta, vaikka patentti on jo Euroopassa loppunut, se on hankalasti kopioitavissa.

Tutkimuksen ensijainen ongelma on, että potilasryhmässä voi olla väärällä diagnoosilla varustettuja ihmisiä, joilla on klassisen CFS:n sijaan joku toinen hyvin harvinainen autoimmuuni tai tieteelle tuntematon autoimmuunihäiriö. Myös CFS:stä on joidenkin tutkijoiden mielestä useita eri variantteja, jos hoito tehoaa yhteen geeniryhmään, mutta ei ollenkaan toiseen, voidaanko puhua taudin parantavasta hoidosta.

Kun ihmisiä paranee tutkimusryhmässä, ei ole täyttä varmuutta mistä he paranivat.

Olen aika varma, että 5 vuoden päästä lääketiede on paljon viisaampi CFS:n suhteen, eli kannattaa pysyä hengissä.

Author:  jokuvaan [ Wed Dec 17, 2014 04:53 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Norjan uusi tutkimus hoitaa CFS:ää anti-cd20:llä eli rituksimabilla on lähtenyt käyntiin
http://www.mediafire.com/download/v3fgs ... E+2014.pdf

Puolet saa ehtaa tavaraa ja puolet lumetta, ensimmäinen infuusio tehtiin lokakuun lopussa. Luokiteltu phase 3 tason tutkimukseksi. Samalla tutkimaan myös kävisikö Endoteeli-diagnostiseksi työkaluksi.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... xme.34172/

subjects are wearing a device that saves all information related to activity level during a week), they explore family genetics etc. And, from what I gather, Rituximab is not the only medication being considere

Author:  jokuvaan [ Fri Feb 06, 2015 01:08 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Norjan CFS-tutkimuksesta:
http://simmaronresearch.com/2015/01/chr ... uge-mella/

Tekevät itseasiassa useampaa tutkimusta samalla.

Kokeilevat jopa kovan luokan CYC-solumyrkkyä pienellä koeryhmällä, mikä minusta kertoo siitä, että ovat RTX-hoidon myötä vakuuttuneita, että huomattavalla osalla "CFS-potilaista" kyseessä on autoimuunireaktio ja CYC:n idea on siinä, että se on halpaa kuin saippua verrattuna state-of-the-art biologiseen RTX-lääkkeeseen. Luulen vaan, että RTX:n toimivuus perustuu sen täsmällisyyteen anti-cd20:nä, solumyrkky on ihan eri aine siinä mielessä.

Author:  jokuvaan [ Mon Mar 09, 2015 09:53 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ate.36023/

Nyt löytyi selitys CYC-innolle:

"Two breast cancer patients who also had prolonged ME, experienced a major improvement after treatment with cyclophosphamide.

Following these observations doctors gave cyclophosphamide to three ME patients without cancer. Two of them experienced a major improvement. One of these was mainly bedridden. Before treatment, one patient walked on average 326 steps a day. After six infusions of cyclophosphamide she walked 13,000 steps a day."

"Mella, Fluge and national project coordinator and nurse Kari Sørland think ME is a variant of autoimmune disease, i.e. a disease where the body attacks itself.

- We believe that it is an auto-reactive response, often after an infection, which in one way or another disrupts the body's ability to fine-tune blood flow, says Fluge."

Author:  Maija [ Mon Mar 09, 2015 11:08 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Immunosuppressantit näennäisesti "auttavat" autoimmuunisairauksiin. Niiden antaminen on tosin täysin irrationaalista, koska autoimmuunisairauksissa, kuten CFS:ssäkin, on kyse nimenomaan immuunipuutoksista, siksi pitkällä aikavälillä niistä on vain haittaa. On sairasta, että tällaisia hoitoja saa ylipäänsä antaa.

LDN:stäkin on raportoitu tapauksia, joissa päivittäinen kävelykapasiteetti on monikymmenkertaistunut. Itsekin kuulun niihin, yhä edelleen aivolisäkkeeni tuhouduttuakin. Ennen LDN:ää 50 metriä tuotti suuria vaikeuksia. Ennen aivolisäkkeen tuhoutumista saatoin kävellä hyvänä päivänä 10 kilometriä. Nykyäänkin kyllä muutama kilometri menee melkein minä päivänä vain.

LDN ei kaikkia auta, mutta onneksi immunostimulantteja löytyy monia muitakin.

Author:  jokuvaan [ Sun May 17, 2015 11:15 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

http://medicalxpress.com/news/2015-05-c ... drome.html

"Co-researcher and consultant immunologist Professor Pete Smith said that important signalling mechanisms are disrupted as a result of these genetic changes involving the detection and response to threats."

Author:  jokuvaan [ Fri Oct 09, 2015 10:26 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 9115300209

"Infection-triggered disease onset, chronic immune activation and autonomic dysregulation in CFS point to an autoimmune disease directed against neurotransmitter receptors.

In patients receiving rituximab maintenance treatment achieving prolonged B-cell depletion, elevated ß2 and M4 receptor autoantibodies significantly declined in clinical responder, but not in non-responder.

We provide evidence that 29.5% of patients with CFS had elevated antibodies against one or more M acetylcholine and ß adrenergic receptors which are potential biomarkers for response to B-cell depleting therapy. The association of autoantibodies with immune markers suggests that they activate B and T cells expressing ß adrenergic and M acetylcholine receptors. Dysregulation of acetylcholine and adrenergic signalling could also explain various clinical symptoms of CFS."

Norjalaiset hakevat nyt selitystä miksi osa CFS potilaista hyötyy rituksimabista ja osa ei.

Author:  Meikäläinen [ Tue Jan 05, 2016 03:16 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

En kykene tällä hetkellä ymmärtämään yllä olevia vieraskielisiä tekstejä, koska ovat liian "vaikeita". Mutta kommenttina suomeksi esitettyihin asioihin aiheesta immuunipuutos vai immuunijärjestelmän ylitoiminta: Voisiko olla mahdollista, että osalla CFS-potilaista on ensin mainittu ja osalla jälkimmäinen?
Entä jos LDN auttaa vain ensin mainittua potilasryhmää?

Author:  Maija [ Tue Jan 05, 2016 08:46 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

On se periaatteessa mahdollista, mutta nuo ovat ihan liian yksinkertaistettuja konsepteja kuvaamaan immuunijärjestelmän toimintaa. Itse uskon satoja tutkimuksia aiheesta luettuani, että kaikilla CFS-potilailla immuunijärjestelmä toimii vajaateholla.

Plus LDN:llä on monia eri vaikutusmekanismeja, se myös lievittää tulehdusta ja saattaa lisätä dopamiinin eritystä jne. Itse olen alkanut uskoa, että jos LDN ei toimi niin jotain muuta varmaan pitäisi korjata ensin. Esim. Polo on sitä mieltä että jos hänen hoitonsa eivät toimi usein ne on aloitettu väärässä järjestyksessä, esim. ensin pitäisi olla riittävä nesteytys ennen kuin antaa adrenaliinia.

Tietysti myös opioidireseptoreissa on ihmiskohtaisia eroja, vaikkakin LDN:n vaikutuksista osa ei liity mitenkään opioidireseptoreihin.

Author:  tiina [ Thu Jan 21, 2016 09:32 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Jos ajatellaan, että mulla on mm. keliakia ja CFS, ja keliakian jos minkä tiedetään olevan autoimmuunisairaus, niin ainakin nämä kaksi tautia asuvat samassa kropassa...

Itse olisin valmis kokeilemaan Rituximabia per heti, sen verran lupaavia jo ekan norjalaisen tutkimuksen tulokset olivat. Parin vuoden päästä tiedetään lisää.

Author:  Ankufi [ Thu Jan 21, 2016 11:01 ]
Post subject:  Re: CFS on ehkä autoimmuunisairaus

Sepsiksen jälkeistä syndroomaa (Post Sepsis Syndrome, PSS) tutkiessani olen törmännyt siihen, että PSS:ssä voi olla kolme vaihetta:

1) Hypoinflammaatio-,
2) Hyperinflammaatio-,
3) Sekä Immunosupressiivinen vaihe.

Eri vaiheissa on eri hoitomuodot, ja se kuulostaa järkevältä, mikäli tätä tietoa verrataan esimerkiksi CFS-potilaiden sytokiinitutkimukseen. Potilaiden sytokiinitasot olivat erilaiset, jos tautia oli sairastanut alle tai yli kolme vuotta.

Lisää tietoa täältä: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3798159/.

Page 1 of 2 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/