Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:44

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Fri Jan 16, 2015 12:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Eräs tuttu sairaanhoitaja vinkkasi tämän sähköpostissa. En ehdi nyt tarkemmin perehtyä, mutta laitetaan tänne. Umpipöljä, melkein pelkkiä virheitä vilisevä tiivistelmä + Kela rahoittajana kuulostaa vain kovasti siltä, että tuossa halutaan nimenomaan vakuutuslääketieteen näkökulmaa eli sitä samaa psykoterapiaa ja liikuntaa jne.

Voisihan tekijäksi yrittää saada muunkinlaista ihmistä, mutta ketä? Meillä on CFS-piireissä pari sairaanhoitajaa, mutta se ei varmaan riitä, vaan pitäisi olla lääkäri tai sopiva luonnontieteiden maisteri. Pololla yms tuskin riittää aika kaiken muun ohessa.

Quote:
tiedoksesi ja/tai eteenpäin vinkattavaksi Kelan tutkimusosaston
kohdennetun haun
http://www.kela.fi/rahoitustukea-tutkim ... y-ja-ehdot
aiheista yksi vuonna 2015:

Krooninen väsymysoireyhtymä: taudin etiologia, diagnostiikka, hoito sekä
kuntoutusinterventiot

Krooninen väsymisoireyhtymä on etiologialtaan ja patofysiologialtaan
heterogeeninen tila, jossa alkuperäinen laukaiseva tekijä ei useinkaan
ole todettavissa. Käytössä oleva diagnostinen kriteeristö on
ongelmallinen siksi, että siinä esitetyt kriteerit ovat pääosin
subjektiivisia eivätkä objektiivisesti mitattavissa. Hoidossa käytetään
kognitiivis-behavioristista psykoterapiaa ja asteittain lisättävää
fyysistä harjoittelua.

Nyt pyydetään kirjallisuuskatsausta kroonisen väsymisoireyhtymän
etiologiasta, diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta.


_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Fri Jan 16, 2015 02:28 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Minä näkisin positiivisena, että Kela haluaa päivittää CFS-näkemyksiään. Lopputulos riippuu sitten tekijäryhmästä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Fri Jan 16, 2015 06:00 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1477
Location: Tuusula
Mikäli tutkimuksentekijä on Kelasta riippumaton, niin ei hän voi tyriä kroonisen väsymisoireyhtymän kirjallisuuskatsausta.

On karmeaa, jos Kelassa voitaisiin tehdä tieteellisen tutkimuksen kriteerit alittava tutkimus.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Sun Jan 18, 2015 11:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä sen voi hyvinkin tyriä. Johan kymmenet tai sadat aiemmat "auktoriteetit" ovat sen tyrineet. MedLinessä on monia tutkimuksia, joiden perusteella voi vaikuttaa siltä, että psykoterapia ja GET ovat toimivia, jopa parantavia hoitoja CFS:ään, jos ei ymmärrä, että tutkimusten teossa on tehty perustavanlaatuisia virheitä, mm. tutkittavat eivät ole sairastaneet CFS:ää lainkaan, vaan ainoastaan kroonista väsymystä. Tai itse tutkimusasetelmaa on vääristelty pahimmillaan niin, että jos potilas tulee huonompaan kuntoon, hänet voi merkitä "parantuneeksi" (kuten surullisenkuuluisassa PACE:ssa).

Jos katsauksen tekee joku joka ei oikeasti tunne/ymmärrä CFS:ää, hän voi saada käsityksen, että nämä olisivat tehokkaita hoitoja CFS:ään, "näyttöön perustuvaa lääketiedettä". Näin todennäköisesti käykin. Seuraukset voivat olla tuhoisat.

Esim. vakuutuslääketieteen pyörittämässä Briteissä moni on joutunut psykiatriseen tai muuhun hyödyttömään pakkohoitoon CFS:n takia, osa kohtalokkain seurauksin. Maassa jossa sairaus tunnetaan kuitenkin nimellä myalginen enkefalomyeliitti. Briteissä lehdistö uutisoi näkyvästi, kun tunnettu, rikoksia ihmiskuntaa vastaan jatkuvalla syötöllä tehtaileva vakuutuslääkäri kertoo CFS-potilaiden olevan terroristeja.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Mon Jan 19, 2015 10:50 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1477
Location: Tuusula
Hei,

Sittenhän sen tutkimuksen pääsee ampumaan alas ellei tutkija ole ymmärtänyt käsitteittä ja noudattanut lähdekritiikkiä, vaikka se tutkimus tekeekin hallaa meidän suhteen ja hukkaan menee nekin rahat.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Sat May 02, 2015 08:46 
Offline

Joined: Sun Apr 07, 2013 03:57
Posts: 20
Milloin tuosta on päätetty? Siis että tuollainen kirjallisuuskatsaus pitää tehdä? Minulla tuli nimittäin heti mieleen että se voisi liittyä tähän: http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

(Maija kirjoitti siitä jo blogissaan: http://www.hankalapotilas.net/2015/02/v ... oleranssi/)

Eli siis Kelassa on ehkä säikähdetty, sillä auktoriteetteina Institute of Medicine ja sen toimeksiantajat ovat sitä luokkaa, että ne on vaikea kokonaan ignoroida kanainväliselläkään tasolla.

Minusta näyttää että on kaksi vaihtoehtoa. Joko Kela
a) yrittää hypätä uuteen laivaan kun vielä voi tehdä sen joutumatta edevastuuseen, tai
b) ne hankkivat jotain tuulestatemmattua todistusaineistoa että Intsitute of Medicinen valiokunta on tekaissut perusteensa ja Suomessa jatketaan nykyiseen tyyliin kunnes valtaosa Kelan tämänhetkisistä vaikutusvaltaisista tyypeistä on paennut eläkkeelle ja mattimyöhäiset keksivät muita tapoja paeta vastuuta.

Toivon edellistä mutta luulenpa että kyseessä on jälkimmäinen. Suomi kun on tällainen takapajula. Pitää varmaan lähteä hakemaan turvapaikkaa Norjasta tai Hollannista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Sun May 03, 2015 12:51 
Offline

Joined: Sun Apr 07, 2013 03:57
Posts: 20
http://www.kela.fi/rahoitustukea-tutkim ... y-ja-ehdot
Sivu päivitetty 15.01.2015

Eli väärä hälytys.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Sun May 03, 2015 10:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
IOM:n raportin tuleva julkaisu on käsittääkseni ollut tiedossa parikin vuotta, eli ei tuo mitenkään mahdoton ajatus ole. Itse tosin uskon ennemmin, että kyse on siitä, että CFS:stä on puhuttu viime vuodet paljon mediassa. Kelan on pakko tehdä jotain suojellakseen itseään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Tue May 05, 2015 07:07 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kela pistää kaikki jumppaamaan niihin laitoksiinsa ja 2 viikon päästä olet parantunut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Mon Apr 11, 2016 06:55 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Onko näistä kuulunut mitään?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Mon Apr 11, 2016 07:11 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Syistä joita en voi tässä kirjoittaa (jotka eivät liity CFS:ään tai vakuutuslääketieteeseen mitenkään) en usko, että tämän raportin tekijä saa sitä valmiiksi ainakaan kovin lähiaikoina, eli se joko viivästyy tai on kenties siirretty toiselle henkilölle. (Pahoittelyt kryptisyydestä.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Mon Apr 11, 2016 07:25 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1477
Location: Tuusula
Kela on raporttinsa kanssa auttamattomasti myöhässä, sillä IOM.n raportti on kattava. Ihmettelen, että mitä tuolla raportilla voidaan saavuttaa ellei tehtävänanto ole muuttunut?

Onneksi ei jääty odottamaan tuota raporttia, vaan vähemmällä vaivalla myönnytään siihen, että kyse on neurologisesta sairaudesta. Asia erikseen on, että kuka/ketkä lääkäreistä ovat omaksuneet/tunnustavat uuden näkökulman.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Tue Apr 12, 2016 10:07 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Turussahan Diacorissa ent. Elonissa piti alkaa hoitaa CFS-potilaita kai nimenomaan liikunnan avulla en muista sitä tarkasti oliko niin). En ole kuullut siitä mitään, mutta en ole käynyt lueskelemassa Diacorin sivujakaan, että onko siellä vielä mainostettu tätä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Thu Dec 01, 2016 03:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kiitos taas eräälle toiselle, joka mailasi minulle, että raportti on valmistunut. En ole sitä ehtinyt vielä vilkaistakaan ja olen nyt tosi uupunut, mutta laitetaan tänne. http://www.kela.fi/documents/10180/2770 ... 28ed3290e2

Jos siinä on jotain tosi hölmöä, niin laitan kyllä Iirikselle viestiä, ja nyt viikonloppuna on tulossa ihan mukava vastine muutenkin Kelan yms pelleilyihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kela haluaa rahoittaa CFS-tutkimuskatsauksen
PostPosted: Thu Dec 01, 2016 04:06 
Offline

Joined: Mon Jun 08, 2015 01:22
Posts: 42
"Porrastettu fyysinen harjoittelu (PFH) ja kognitiivisbehavioraalinen terapia (KBT) ovat pitkään olleet ja ovat yhä edelleen KVO:n hoidon kulmakivi."

" PFH, KBT ja neuvonta ovat interventioita joiden suotuisasta vaikutuksesta KVO-potilaiden väsymykseen tai koettu terveyteen on kohtalaista näyttöä."

"Monet KVO-potilaat pitävät sairauttaan selkeästi somaattisena, jonka kulkuun heillä itsellään on vähän mahdollisuuksia vaikuttaa ja he käyvät tiheään lääkärin vastaanotolla. He kokevat liikunnan pahentavan oireitaan, mikä saa heidät välttelemään liikuntaa. Tutkimukset viittaavat siihen että tämän suuntaiset ajatukset ja käyttäytymismallit ovat esteenä paranemiselle. Vähäisen liikkumisen on todettu ylläpitävän ja pahentavan oireilua."

Jahas, ton mukaan mulla ei sitten olekaan kroonista väsymysoireyhtymää kun liikunta ei auta mua ja nimenomaan lepo helpottaa oireita. En vaan ymmärrä miksi tuota liikuntaa ehdotetaan joka paikassa, itse en tiedä yhtään jolle siitä olisi ollut apua. Onhan meidän potilaiden joukossa entisiä urheilijoitakin jotka yrittää vielä väkisin liikuntaa mutta oireiden parantumisen sijaan heillekin tulee vaan pahentuvia oireita siitä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group