Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Dec 15, 2017 03:13

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 44 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 01:34 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Sain puhelimessa C1-esteraasin inhibiittorin aktiivisuudesta tulokset, joten virheille on vielä sijaa tässä päätelmässä.

1. HAE-testi (1 vrk ilman traneksaamihappoa) - aktiivisuus 132%
2. HAE-testi (n. 4 vrk ilman traneksaamihappoa) - aktiivisuus 148%
3. HAE-testi (n. 11 vrk traneksaamihapolla) - aktiivisuus 108%

Päätelmät:
Lääkärit olivat tässä oikeassa, eli arvo vaihtelee (mahdollisesti traneksaamihapon vaikutuksesta).
Kaksi kolmesta mittauksesta on yli viitearvon.
T-happo toimii minulla, koska se hillitsee liiallista aktiivisuutta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 01:49 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
Juu, t-hapon pitäisi hillitä liiallista aktiivisuutta. Arvo varmaan vaihtelee myös oireidesi mukaan (aktivoitumisen triggerit, aktivoitumiselle ei ole vakiotasoa).

Kiinnostava havainto! Tuohan on tosiaan yksi HAEn aktivoitumistekijä (ja se ainoa, jonka aktivoitumista mitataan)

CFS:n yhteydessä ei ilmeisesti keneltäkään ole mitattu C4a:ta? En ole ainakaan löytänyt tietoja, että sitä mitattaisiin Suomessa, vaikka se on merkittävä CFS:ssä.

C4 liittyy myös HAEen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 01:54 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1745
Ville Valtonen arveli, että minulla olisi C4-puutos. Ei hän edes mittauttanut sitä. Lääkärit tekevät hirmu paljon tuollaisia arveluheittoja, mutta eivä todenna niitä. Ne ovat vähän turhia ja johtavat ihmisä hahaan.

Mittautin itse viime tai toissa vuonna C4:n, mutta se oli normaali. Aktiivisuutta ei ole mitattu. Valtonen ei kuitenkaan osannut aavistaa, että minulla olisi IgG3:n puutos ja komplementin lektiinitien puutos.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 02:00 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Mielenkiintoinen havainto CFS-potilaille (sekä borrepotilaille):

"Hyytymisjärjestelmään vaikuttaviin lääkkeisiin kuuluvat antitromboottien lisäksi verenvuotoa hillitsevät eli antifibrinolyyttiset lääkkeet, kuten traneksaamihappo -- Se estää plasminogeenia aktivoitumasta plasmiiniksi." (Lähde: Wikipedia, Antikoagulantit.)

Samaan aikaan Veri ja hyytyminen -blogissa sanotaan:
"Plasminogeeni ja plasmiini avustavat borreliaa disseminoitumaan Lymen taudissa C3b ja C5 estyvät komplementissa." (Osoite: http://verenominaisuuksia.blogspot.fi/2 ... tavat.html.)

Voisiko t-haposta olla apua myös CFS-potilaille? (Lääkettä määrätään Suomessa runsaisiin kuukautisiin, joten naispuolisilla CFS-potilailla sitä on kohtalaisen helppo saada, mikäli ei ole menopaussi jo alkanut.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 02:04 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
C4-puutosta ei ole taidettu liittää CFS:ään mutta muistaakseni primaari C4-puutos liittyy usein ainakin SLE:hen (ja varmaan muihinkin autoimmuunisairauksiin).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 03:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä infektiopolilla on joiltain mitattu C4a:ta, siis CFS-potilailta, minulta muistaakseni ei.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 04:27 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
Maija: Kiinnostavaa! Onkohan mitattu rasituksen jälkeen? CFS-potilailla todettu C4:n merkittävä aktivoituminen (korkea pitoisuus C4a:ta) rasituksen jälkeen.

Infektiopotilailta taidetaan ottaa ne laajimmat komplementtikokeet yleensäkin, onhan tuo komplementtijärjestelmä kuitenkin ennen muuta taudinaiheuttajia vastaan taisteleva systeemi. Reumatyyppisissä oireissa myös niitä mitataan (mulla on tehty reumalabroja mutta niissä kyllä mitattiin vain komplementtien tasoja, ei hajoamistuotteita eli ei esim. C4a:ta).

Myös C5a:n mittaaminen olisi hyödyksi sidekudosongelmista kärsiville CFS-potilaille.

Laajoja mittauksia soisi käytettävän enemmän, jos saisi selvempiä viitteitä autoimmuunitautien suuntaan... Vaikka mitäpä niillä tekee, kun niitä ei osata juurikaan hoitaa.

Ankufi: Mielenkiintoinen tieto. Tuo on muuten hyvä blogi, suosittelen. T-happohan on vieläpä yleensä hyvin siedetty lääke.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 07:43 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
Tässä juuri katsoin, että minulla on otettu C3-komplementti reumatologilla pari vuotta sitten ja se oli koholla. Lausunnossa luki, että "kohonneella arvolla ei liene kliinistä merkitystä". Siis olisi kiva tietää, mikä VOISI olla sen kliininen merkitys (Miten niin ei liene? Joko on tai ei, ei lääketiede nyt voi olla mitään arvontaa, että ei tällä varmaan nyt mitään merkitystä ole. Ehkä. Mahdollisesti.)

(Mulla sopii kahteenkin muuhun tautiini koholla oleva C3-komplementti!)


Last edited by potilas on Thu Jan 21, 2016 07:47, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 07:45 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Potilas, oliko julkisella?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Thu Jan 21, 2016 07:48 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
En kun yksityisellä. Pitää varmaan soittaa sille reumatologille ja kysyä, että mitä tuo tarkoittaa. Lisäksi oli maininta "viittaa autoimmuunisairauteen" mutta se liittyi kai tumavasta-aineisiin eikä komplementtiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 10:56 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 899
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Löysimpä tälläisen HAE tarinan. Jotenkin epäselvä tuo HAE 3 tyypin kanssa että löytykö siihen todisteita.

Mikä tämä lääkekin on sitten mistä puhutaan että pistetään? Kela ei korvaa.

Olen 42-vuotias perheen äiti. Perheeseeni kuuluu aviomies, 17- ja 14-vuotiaat lapset ja Milli-kisu. Osatyökyvyttömyyseläkeläisen arkea rytmittää useat sairaudet mm cushingin oireyhtymä (harvinainen), astma, allergiat, kemikaaliyliherkkyys, yliliikkuvat nivelet, selästä puuttuu välilevyt lähes kokonaan. Lisäksi puuduteaineet eivät toimi ja pahimpana hengenvaarallinen HAE

http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot. ... en-ja.html


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 11:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Firazyr on täsmälääke HAE-tautiin, kallis mutta säästäisi yhteiskunnalta rahaa kun sairaalakeikat vähenevät. Kelaahan se ei tietysti kiinnosta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 01:45 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
Kela korvaa kyseisen lääkkeen lääkärin b-lausunnolla. Joissain sairaanhoitopiireissä vaan on HAE-taudin diagnostiikka ja myös sairaalahoito puutteellista, eikä Kela tietenkään korvaa lääkkeitä, jos ei ole diagnoosia.

HAE voidaan todeta luotettavimmin geenitestillä, myös tyyppi 3.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 01:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Ainakin aiemmin HAE-3-potilaiden oli vaikea saada sitä korvattuna, en tiedä onko tilanne muuttunut.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: C4 komplementin aktivoituminen ja CFS
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 01:58 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
Tilanne on osittain muuttunut, Kela on muuttanut linjaustaan ja kaikki tyypit (I, II ja III) saavat korvauksen b-lausunnolla. Mutta potilaan tilanne riippuu nyt sairaanhoitopiiristä ja lääkäristä. On tietyt sairaanhoitopiirit, jotka eivät tee HAE III- diagnooseja ollenkaan. Tämä on tietysti aivan törkeää.

Suomi on tässäkin jälleen vuosia jäljessä muuta maailmaa eikä noudata kansainvälisiä linjauksia lääkityksessä. Täällä ei mm. idiopaattista HAEa diagnosoida eikä hoideta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 44 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group