Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 06:18

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Tiivis tietopaketti CFS/ME/SEID
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 04:54 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Tein asiasta blogipostauksen. Voit ladata ko. tietopaketin täältä pdf:änä, kun ei ne lääkärit ja muutkaan jaksa sitä 40+ sivuista opusta lukea. Jakakaa eteenpäin myös ja tulostakaa, jos kaipaatte 2x A4 kokoista minipakettia tästä sairaudesta.


SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ)
ent. krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / myalginen enkefalomyeliitti (ME)

SEID on neuroimmunologinen, tulehduksellinen, mahdollisesti pehmyt/sidekudossairauksiin kytkeytyvä, voimakkaasti perinnöllinen ja invalidisoiva pitkäaikaissairaus, jota sairastaa jopa 0,5-1% väestöstä. SEID on erittäin huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. SEID-potilas ei ole masentunut, laiska, tai kärsi mistään burn-outista tai somatisaatiohäiriöstä. SEID ei ole myöskään ns. ”toiminnallinen sairaus”. SEID:iin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella SEID-potilaan toimintakykyä voidaan kuitenkin parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että SEID-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Nuorilla se voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden. Eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia).

Quote:
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015


ALTISTAVAT TEKIJÄT
Naissukupuoli, ikä 13-16v tai 28-34v puhkeamishetkellä, yliliikkuvat nivelet, side/pehmytkudossairaudet, autismikirjon häiriöt, alhainen verenpaine, endometrioosi, ärtyvän suolen oireyhtymä. (Voivat esiintyä potilaalla tai tämän lähisuvussa.)

LAUKAISEVAT TEKIJÄT
(Usein) pitkä bakteeri- tai virusinfektio (esim. mykoplasma, mononukleoosi, borrelioosi, sytomegalovirus, EBV, jne.), toisinaan vain lyhyt, epämääräinen ”räkätauti”. Myös homealtistus, rokote, fyysinen trauma tai poikkeuksellisen voimakas ja pitkään jatkunut stressireaktio voi laukaista.

TYYPILLISIÄ OIREITA
Aistiyli- tai aliherkkyydet tai niiden pahentuminen. Muisti- ja keskittymisvaikeudet, ns. aivosumu, pahimmillaan ns. poissaolokohtauksien tai unihalvauksien kaltaiset tilat. Heikentynyt alkoholin sietokyky. Imusolmukkeiden suurentuminen tai aristaminen, etenkin kaulan alueella. Kipuilu, etenkin jomottava, jäytävä, kylmänväreinen kipu lihaksissa, nivelissä ja päänsärkynä. Pientä kuumeilua jatkuvasti, infektiotaudeissa tms. usein kääntyy alilämmöksi, harvoin korkeaa kuumetta (yli 38C). Lämmönsäätely voi olla pielessä, sairauden alkuvaiheessa etenkin voi olla ”aina kuuma”, toisaalta ääreisverenkierron heikkous voi aiheuttaa kylmiä varpaita ja sormia. Kuumassa oleminen (esim. sauna) pahentaa oireilua, usein nopeastikin. Liikunta ei tuota mielihyvää (ns. endorfiinihumala) vaan seurauksena etenkin viiveellä (8-48h) voimakasta pahoinvointia, uupumusta, särkyä. Voimakas sokerin ja/tai etenkin suolan himo, suolan ja/tai suolaveden nauttiminen parantaa vointia tilapäisesti, sokerin nauttiminen voi helpottaa tilapäisesti aivosumua. Suoliston toiminnan häiriöitä, ärtyneen suolen oireyhtymää, ummetusta, ripulia. Rytmihäiriöt tavallisia, etenkin iltaisin tai rasituksen aikana tai sen jälkeen. Pulssi ja verenpaine ei nouse eikä laske normaalisti, kun niiden pitäisi (esim. liikunta, hengityksen pidättäminen tai kiihdyttäminen), vaan toimivat jopa päinvastoin (pulssi korkea levossa). Univaikeudet laajoja, vaikeuksia nukahtaa ja ylläpitää vuorokausirytmiä, usein ”levottomat jalat”-oireilu vaikeuttaa nukkumista entisestään, oireet pahentuvat rasituksen jälkeen, eikä unilääkkeistä usein mitään apua. Uni ei piristä juuri lainkaan ja potilas kokee usein olevansa parhaimmillaan iltaisin ja heikoimmillaan aamuisin.

DIAGNOSTISET KRITEERIT (IOM 2015)
Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms.

Ennen diagnoosin antamista suljettava pois ja hoidettava mm. borrelioosi, HIV, mykoplasma, sekä aivolisäkkeen vajaatoiminta, anemia, hemokromatoosi, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3), masennus, MS-tauti ja uniapnea. Mikäli em. sairauksia löytyy, mutta niiden hyvä hoito ei poista SEID oireita, myös SEID-diagnoosi (ICD-10: G93.3) tulee asettaa.

EROTUSDIAGNOSTIIKKA
- SEID seurauksena esiintyy usein masennusta ja uniapneaa, eivät itse syy oireisiin. Masentunut ei esim. halua liikkua, eikä koe nautintoa asioista, kun taas SEID-potilas haluaa liikkua ja nauttii asioista, mutta ei oireidensa vuoksi pysty liikkumaan, eikä hoitamaan asioitaan. Lisäksi liikunta parantaa tai ainakin ylläpitää masennuspotilaan kuntoa, kun taas SEID-potilaan kunto romahtaa liikunnasta. Masentunut ei myöskään kaipaa sosiaalisia kontakteja, SEID-potilas kaipaa, mutta ei usein jaksa niitä.
- SEID-potilaat kärsivät usein myös autismikirjon häiriöistä ja oireilu voi muistuttaa SEID:ia. Autismikirjon oireilu ei kuitenkaan pahennu liikunnasta (kuten SEID:in) ja autismikirjoon liittyvä kokema uupumus helpottaa usein muutamissa tunneissa (toisin kuin SEID-uupumus). Autismikirjon häiriö ja oireet ovat myöskin olleet potilaalla syntymästä lähtien, SEID ei ole.
- Sidekudossairauksien ja SEID erotusdiagnostiikka on vaativaa ja usein SEID-potilailla on myös sidekudossairauksia. Useissa sidekudossairausksissa (ja fibromyalgiassa) liikunta ei kuitenkaan pahenna oireita, vaan päinvastoin lievittää niitä.

TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ
Potilas ei välttämättä kykene kuntonsa ollessa huono tulemaan lainkaan lääkäriin ja mikäli potilas on lepäämisensä vuoksi niin hyvässä kunnossa, että pääsee lääkäriin, hän voi näyttää niin hyväkuntoiselta, että lääkäri ei usko hänessä olevan mitään vialla! Tutkimuslöydökset näkyvät sitä selvimmin, mitä enemmän ja pidempään potilas on rasittanut itseään, pitkän levon jälkeen osa löydöksistä voi kokonaan kadota, mutta ilmenevät, mikäli rasitusta lisätään. Ideaalitilanteessa tehdään tutkimukset sekä hyvin levänneenä että voimakkaan rasituksen jälkeen, jotta nähdään selkeä ero.

- Veriarvoissa: B-CRP voi olla lievästi koholla, hs-CRP parempi indikaattori. fB-Leuk ja B-Diffi-KD (erittelylaskenta) yleensä poikkeavuuksia L- ja B-lymfosyyttien määrässä (usein koholla). S-Ferrit ja P-Hb usein poikkeavuuksia, mahdollisesti kuitenkin vielä raja-arvoissa, esim. ferritiini matala, mutta Hb korkea tai päinvastoin, voivat liittyä myös E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RWR poikkeavuuksiin, mahdollisesti B-vitamiinien imeytymishäiriöiden(kin) kautta. S-Korsol, S-T3r, S-T3-V pieniä poikkeavuuksia.
- Veren happipitoisuus usein normaalia alhaisempi, etenkin rasituksessa tai rasituksen jälkeen.
- Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v.
- NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen.
- Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda.
- Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa.
- ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
- Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.

TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin, mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen.

Quote:
"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus..."
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)


* ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
* Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
* Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
* Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin.
* Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
* Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni) voivat lievittää etenkin aistiyliherkkyyksiä.
* Immunoglobuliini- ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta, Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla SEID-potilaista.
* Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
* Kilpirauhashormonit voivat auttaa, etenkin jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
* Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
* Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä.
* Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun tehokkaampana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin.
* Modalfiniili helpottaa päiväaikaista väsymystä (ei kuitenkaan yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
* Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
* Rituksimabi ja syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalisia, hoitokokeilut menossa parhaillaan.
* Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat mahdollisesti joillakin potilailla lievittää hieman oireilua.

TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin, mutta etenkin liikunta voi pahentaa oireita yli puolella SEID-potilaista! Liikunnan lisääminen (ns. GET) ei ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden ja pahentaa SEID oireilua ja itse sairauttakin. Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida lievittää.

* Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus.
* Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia.
* Lepo (aggressive rest therapy) ja omaan tahtiin tekeminen tehokkain oireidenhallintakeino: Levätään tarpeeksi, vältetään kaikkea rasitusta, kunnes vointi helpottaa, tämän jälkeen ei ylitetä havaittua toimintakykyä, vaan toimitaan sen rajoitteissa.
* Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID oireita tehokkaasti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla (huom! PAN-suola ei käy tähän tarkoitukseen korkean kaliumpitoisuutensa vuoksi!)
* Ulosteensiirto, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
* Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
* Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen terveisiin verrattuna).


Last edited by mmjan on Tue Jun 14, 2016 11:31, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tiivis tietopaketti CFS/ME/SEID
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 10:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Pieniä korjauksia/huomautuksia

- CFS/ME ei edelleenkään ole mikään "ent." vaan käytössä oleva ja käytössä pysyvä nimi tai nimet.

- Lyrican ei katsota juuri vaikuttavan GABA-järjestelmään. Kyllä, vaikuttavan aineen nimessä on sana gaba ja se on epilepsialääke, silti ei. Sen vaikutus tulee jänniteherkkien kalsiumkanavien alfa2delta-alayksikön välityksellä. (Polon mielestä Lyrica ei sovellu CFS:ään lainkaan). Klonatsepaami sopisi tähän. Sekä Polo että Partinen taitavat karsastaa bentsoja, vaikka Jenkeissä ja esim. täällä asiantuntijat pitävät klonatsepaamia hyvänä hoitona. On se ainakin pikkuannoksilla selvästi Lyricaa haitattomampi.

- Jotkut lääkärit luulevat, että itse CFS koodataan neurastenian koodilla (ei onneksi yhtä moni kuin joskus 10 vuotta sitten...)

- Fibromyalgia ei ole sidekudossairaus.

- "NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä". Tätä ei käsittääkseni mikään suomalainen labra mittaa... "Toiminnan teho" on aika epälääketieteellinen ilmaus.

"- ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin." Po. ribaviriini. Viruslääkkeiden kohdalla ei ole mitään näyttöä siitä, että ne vaikuttaisivat suoliston immuunijärjestelmään, se on pelkästään hyvin alustava teoria. Myös antibioottien kohdalla se on enemmän teoria, vaikkakin uskottava. Antibioottien anti-inflammatorisella vaikutuksella sen sijaan on osoitettu olevan merkitystä, ja se tuskin johtuu suolistofloorasta, koska se ei korreloi esim. laajakirjoisuuden kanssa.

- "Dopamiiniantagonistit (Sifrol Depot)" Agonistit! Antagonistit ovat neuroleptejä.

- "Triptyylipohjaiset" ei ole olemassaoleva sana, po. trisykliset masennuslääkkeet

- "Modalfiniili" po. modafiniili (ja joillain lievittää myös uupumusta)

- Muissa hoitomenetelmissä pitäisi paremmin perustella, miksi eivät toimi tai miten on osoitettu, esim. että PACE todellisuudessa osoittaa, että nämä "hoidot" eivät toimi.

- Tosi hyvä tuo sosioekonominen tuki tuolla lopussa perusteluineen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tiivis tietopaketti CFS/ME/SEID
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 11:51 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
- CFS/ME ei edelleenkään ole mikään "ent." vaan käytössä oleva ja käytössä pysyvä nimi tai nimet.

Millä perusteella? Suomessa ainakin lääkärit puhuvat jo nykyään "systeemisestä rasitusintoleranssista" aivan yleisesti sikäli kun koko sairaudesta puhuvat. Duodecim-lehti 17/2015 kirjoittaa:
"IOM:n työryhmä antoi väsymysoireyhtymälle uuden nimen. Sairautta nimitettiin 1950-luvulla myalgiseksi enkefalomyeliitiksi, mutta nimi ei kuvasta oireita eikä löydöksiä. Vuonna 1988 otettiin käyttöön krooninen väsymysoireyhtymä (15). Työryhmän ja poti laiden mielestä nimi kuitenkin yksinkertaistaa sairautta ja voi leimata potilaita. Tämän vuoksi uudeksi nimeksi annettiin ”Systemic Exertion Intolerance Disease” eli SEID-oireyhtymä."

Quote:
- Jotkut lääkärit luulevat, että itse CFS koodataan neurastenian koodilla (ei onneksi yhtä moni kuin joskus 10 vuotta sitten...)

Kirjoitinkin:
"Eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia)."

Quote:
- Fibromyalgia ei ole sidekudossairaus.
- "Dopamiiniantagonistit (Sifrol Depot)" Agonistit! Antagonistit ovat neuroleptejä.
- "Modalfiniili" po. modafiniili (ja joillain lievittää myös uupumusta)

:mrgreen: Kirjoitinkin alkuperäisessä versiossa "ja fibromyalgiassa", tuossa se muuttui muotoon "esim. fibromyalgiassa". Agonisti muuttui samaten antagonistiksi ja modafiniili, lol. Oikoluku osaa korjata vain väärin kirjoitetut, ei väärin ajatellut...

Quote:
- "Triptyylipohjaiset" ei ole olemassaoleva sana, po. trisykliset masennuslääkkeet

Onko kaikilla trisyksillä masennuslääkkeillä ko. ominaisuuksia? Käsittääkseni vain triptyylipohjaisilla trisyklisillä on ko. ominaisuus ja juuri siksi juuri niitä käytetäänkin.

Quote:
- Muissa hoitomenetelmissä pitäisi paremmin perustella, miksi eivät toimi tai miten on osoitettu, esim. että PACE todellisuudessa osoittaa, että nämä "hoidot" eivät toimi.

Tähän ei riitä tila mitenkään, tuosta tulisi satasivuinen opus, tarkoitus on pitää tuo 2x A4 kokoisena.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tiivis tietopaketti CFS/ME/SEID
PostPosted: Wed Jun 15, 2016 11:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
IOM ei ole mikään auktoriteetti, joka voisi vaihtaa sairauden nimeä. Kannattaa katsoa miten maailmalla SEID-termi on otettu käyttöön. Tai siis ei ole. Ei sitä käytä mikään CFS-järjestö tai esimerkiksi NIH, CDC tai FDA. Nuo kaikki Yhdysvaltain terveysviranomaiset puhuvat ME/CFS:stä tai ME:stä ja CFS:stä. Googleta huviksesi SEID association tai SEID organization. Minä en ainakaan löydä sieltä mitään CFS:ään liittyvää. Invest in ME:n konferenssissa sana SEID mainittiin pari kertaa, mutta kukaan ei käyttänyt sitä terminä puhuessaan sairaudesta. Jotkut ovat ottaneet käyttöön IOM-kriteerit lähinnä niiden kompaktiuden takia, mutta eivät silti puhu SEID:stä.

Johan Duodecim puhuu muutenkin täyttä puuta heinää, koska myalginen enkefalomyeliitti on todettu kuvaavaksi lääketieteelliseksi termiksi eikä se tule käytöstä poistumaan. Termi on tosiaan kaikkien kolmen Yhdysvaltain terveysviranomaisen käytössä vuonna 2016.

Mitä tarkoitat triptyylipohjaisella? "Triptyyli" ei ole mikään olemassaoleva sana. Triptyl on amitriptyliinin yksi valmistenimi Suomessa. Jos tarkoitat sillä amitriptyliiniä ja nortriptyliiniä, niille ei valitettavasti ole olemassa yhteisnimeä. Doksepiini on ihan yhtä "hyvä" ja suosittu CFS-lääke kuin nuo kaksi muutakin. Muita trisyklisiä lääkkeitä käytetään selvästi harvemmin. Ihan hyvin voi puhua trisyklisistä yleisesti, ei se johda ketään lääkäriä määräämään klomipramiinia.

Tarkoitin vain, että olisit voinut 2-3 lisävirkkeellä perustella, miksi PACE on huijausta tai viitata esim. tutkimuksiin näiden "hoitojen" haitoista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tiivis tietopaketti CFS/ME/SEID
PostPosted: Wed Jun 15, 2016 11:29 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Tarkoitin vain, että olisit voinut 2-3 lisävirkkeellä perustella, miksi PACE on huijausta tai viitata esim. tutkimuksiin näiden "hoitojen" haitoista.

Tilanpuute rajoittaa kaikkea. Mutta totesin sen olennaisen faktan, että GET ei ole näyttöön perustuvaa hoitoa, koska se ei toimi plaseboa paremmin ja vaarantaa puolella potilaista terveyden. Nuo ovat ne kaksi ikävää faktaa, jota pahinkaan GET kannattaja ei voi kuin myöntää todeksi.

PS. Pistin tuon korjatun version Unestaan ja pyysin, että Olli Polo voisi vilkaista sitä ja kysyin, josko siellä olisi käyttöäkin ehkä sille tms. Saa nähdä, vastaavatkohan edes mitään, siellä on aika kiire kaiken aikaa...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group