Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 10:37

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 26 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re:
PostPosted: Mon Jul 25, 2011 10:40 
Offline

Joined: Mon Jun 27, 2011 08:18
Posts: 9
EDIT: Tuossa tekstissä on aivan järkyttävän paljon käännösvirheitä. Jos et tiedä, mihin esimerkiksi termillä "roseola" tässä viitataan (mikä on täysin yksiselitteistä), et vaikuta yhtään tietäväisemmältä, vaikka kuinka copypasteaisit sanakirjan aiheeseen täysin liittymätöntä sisältöä. "Arginiini terävöittää puhkeamista." ei tarkoita yhtikäs mitään. Tuhkarokkoa ei aiheuta herpesvirus! Jos et tiedä aiheesta mitään, ei kannata lähteä kääntämään sitä käsitteleviä tekstejä. Voi sitä leipänsä tienata muillakin, vähemmän kyseenalaisilla tavoilla.[/quote]


Heh.. kyllä tosiaan hetken piti miettiä että mitä tarkoittaa "Argiini terävöittää puhkeamista" - ja tämä lause on myöskin terävöittänyt yo. kielenkannat :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Tue Nov 08, 2011 05:19 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
MInulla ei ole enää kroonista uupumusta, mutta monenlaisiaa häiriöitä on ja olo on vaihteleva. Mulle on väläytelty IVIG-hoitoakin, koska IgG3 on ollut jo kolme kertaa alle viitteen. Ei kai sitä kovin helposti lähdetä pienestä alaluokkapuutoksesta antamaan. Mutta sitä pitäisi ehkä kokeilla ennen kuin poskionteloani aletaan leikkaamaan. Toisaalta taas, jos siellä on sairas limakalvo, niin voiko tulehdus parantua ja limakalvo normalisoitua lisäimmunoglobuliineilla (vähän epäilen).

Vähän on jäänyt kaivelemaan borrelioosin mahdollisuus. Mutta jos en pysty tekemään sille vasta-aineita, niin ei se varmaan näkyisi tutkimuksissa. Vuosia sitten mitattiin borreliavasta-aineet, mutta ei niitä ollut. Voisikohan olla sellaisia puutoksia, että jotain tiettyä vasta-ainetta ei pysty tekemään? Voisikohan borrelia säilyä elimistössä vuosikymmeniä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Tue Dec 06, 2011 06:49 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Tuosta mahdollisesta tarttuvuudesta vielä.

Näin alkuun sanon että minä en ole vielä saanut cfs diagnosia mutta huolestuttavalta näyttää...

Minulle Olli Polo sanoi että aiheuttavat tekijät on poistunut aikoja sitten elimistöstä että tarttuminen ei olisi mahdollista. Ja minun tapauksessani kaikki on saanut alkunsa todennäköisesti mykoplasmasta. Ja tähän hän vielä täsmensi että vaikka mykoplasma olisikin vielä elimistössä (mikä ei todennäköisesti ole) niin se voi tottakai tarttua, mutta suurimmalla osalla se olisi todennäköisesti vaan normi flunssana. Se että joku saisi siitä samanlaiset oireet tai cfs:n olisi kuulemma hyvin epätodennäköistä ja vaatisi juuri jonkun geeni virheen tai vastaavan (en nyt muista millä tyylillä hän sen ilmaisi? Olisiko ollut juuri geenivirhe tai joku muu?)

Sanon vielä tähän että en muista ihan täsmälleen millä tyylillä ja hienoilla termeillä hän sen esitti mutta näin minä sen ymmärsin.

Eihän tässä nyt tiedä yhtään miten pitäisi elää tai mihin voi luottaa! Innostuin niin paljon kuin kuulin Pololta tuon että tarttuminen ei olis mahdollista mutta nyt kun luin tämän niin... phuuhh

Itse olen sairastanut nyt noin 3 vuotta eikä kukaan läheisitäni/ystävistäni ole sairastunut tähän. Ja osan kanssa olen ollut todella läheisessäkin kontaktissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Tue Dec 06, 2011 11:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Voi ajatella, että CFS:n saaminen vaatii:

-joko tavallista ärhäkämmän mikrobikannan
-jonkin geenivirheen (+ tavallisen mikrobin)
-erityisen stressaavan/muuten immuunijärjestelmää lamaavan elämänvaiheen (+ tavallisen mikrobin)

Tai kenties useamman näistä yhdistelmän.

CFS:äähän on esiintynyt epidemioina ja voi tarttua perheen sisällä. Toisaalta useimmiten se ei esiinny epidemioina eikä useimmissa perheissä ole kuin yksi sairas. Joten usein lienee syynä tosiaan geenivirhe tai muu altistava tekijä.

Mutta esim. herpesviruksethan tarttuvat aika huonosti, kuten mononukleoosin eli pusutaudin aiheuttaja Epstein-Barrin virus, joka sairauden nimen mukaisesti vaatii lähempää nesteidenvaihtoa. Minä uskon saaneeni jonkin viruksen mieheltäni, jonka kanssa aloin seurustella joulukun lopussa 1999. Helmikuussa 2000 ja huhtikuussa 2000 sain mystiset virusinfektiot ja elokuussa 2000 varsinaisen CFS:n. Hän ei tuona aikana sairastanut kuin tavallista flunssaa (eikä sitäkään samoihin aikoihin kuin minä viruksiani), joten syynä lienee virus, jonka hän oli sairastanut jo aiemmin ja joka oli jäänyt hänen elimistöönsä muhimaan. Kuvaus sopii esimerkiksi herpesviruksiin, jotka eivät poistu elimistöstä koskaan. Vaihtoehdot ovat sytomegalovirus ja HHV-6, sillä EBV:tä minulla ei ole.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Wed Dec 07, 2011 03:13 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Okei, siis jos cfs epäilee niin minkälaista elämää sitten oikein pitäisi elää tai millä tavalla te muut elätte? Ja kun en noista mikrobeista sun muista geenivirheistä oikein ymmärrä niin kuinka todennäköistä se tartuttaminen oikeasti on? Tarkoittako se sitten sitä esim. että en enään ikinä voisi sitoutua kenenkään kanssa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Wed Dec 07, 2011 10:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällä on ollut muistaakseni ikinä 2-3 ihmistä, joiden puolisolla on ollut samankaltaisia oireita ja 1-2, joiden lapsilla on ollut, vaikka aika monella täällä on lapsia. Eli valtaenemmistö ei ole tartuttanut sairauttaan kehenkään - eikä sinänsä heidänkään kohdallaan ole näyttöä keskinäisestä tartuttamisesta, voihan syynä olla vaikkapa saman asunnon aiheuttama syy kuten home. Minusta siitä ei tarvitse erityisesti huolehtia.

Tervekin ihminen voi tartuttaa kumppaniinsa viruksia, kuten ilmeisesti minun tapauksessani on käynyt (uskon saaneeni mieheltäni aikoinaan viruksen, vaikka hän on ihan terve). Sanoisin, että CFS-potilaalle melkein isompi riski on tuo, kun aloittaa parisuhteen jonkun kanssa (tai vaikka yhden illan jutunkin), niin saa häneltä jonkin mikrobin, joka hänelle on vaaraton, mutta kun oma immuunijärjestelmä on heikompi, niin siitä seuraa jotain.

Silti, pidän kumpaakin aika pienenä riskinä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Wed Dec 07, 2011 03:42 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Kiitos Maija, tuo helpotti aika lailla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Mon Jul 16, 2012 11:18 
Offline

Joined: Mon Jul 16, 2012 09:19
Posts: 35
Location: Etelä-Karjala
Minulla on ollut 9 vuotta kroonisena HSV2 siis lähes kerran kuussa. Infektiolääkäri otatti aikamoisen määrän verikokeita helmikuussa joista ilmeni seuraavaa:
Mykoplasman titteri 178
HSV1 neg, HSV2 titteri 122 EIU eli ilmeisesti HSV2:n reaktivaatio.
EBV titteri 120 U/ml viittaa vanhaan virusimmuniteettiin.
CMV 63 aU/ml sopii vanhaan CMV-immuniteettiin.
Myös influenssan olen sairastanut verikokeiden mukaan lähiaikoina (siis tammi-helmikuussa) en ole sitä itse huomannut, pieni flunssa oli.

Lisäksi minulta otettiin immuunipuolustukseen liittyviä asioita joista selvisi komplementti puutos C4A jonka puuttuminen saattaa selittää jatkuvan herpes infektio kierteen. Myöskin HLA määritys tehtiin jossa selvisi että minulla on tiettyihin autoimmuuni/reumaattisiin tauteihin (SLE,MS,sarkoidoosi,narkolepsia) liittyvä HLA2-luokan alttiusgeeni.

Erikoista on tuo että vaikka kaikki alttius jutut on ja myös puutos immuunipuolustuksessa, en juuri sairasta näkyvästi noita influenssia tai vatsatauteja sun muita. Kerran kymmenessä vuodessa olen kovassa kuumeessa ja tulehdusarvotkin kohoaa ja todella kipeä. Niinkuin 09 syksyllä jonka jälkeen nämä väsymysoireyhtymän oireet alkoivat, silloin otin myös sikarokotteen...

Äh, olipa sepustus, nyt en ole enää varma liittykö edes tähän ketjuun asiat.. muisti väsyy...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Mon Jul 16, 2012 11:57 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Mulla poistu vaikeat Hsv1-.infektiot "yhdestä lyönnistä" kun aloin syömään Lysiiniä (Luontaistuote). Suosittelen kokeilemaan.

Mulla on ollu esim hsv1- vasta-aineet korkeammat kun ei ole ollut aktiivisena, joten ei välttämättä ole reaktivaatio? Tai tietty siitähän sen huomaa jos on näppylöitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Fri Jun 20, 2014 08:49 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Marissa wrote:
Sairastuin CFS:ään hinkuyskän myötä/ jälkeen.


Olen ollut huomattavasti pitempään sairasn ja saanut juuri CFS-dg.n. Sisarelleni on alkanut tämän vuoden puolella lihassäryt ja lihakset muuttuneet jähmeiksi, koviksi . Hän sai eilen CFS-dg.n. Hän on vastikään sairastanut viime talvena hinkluyskän.

Minä itse olen ollut infektiokieteessä ja sairastanut keuhkokuumeen. Keuhkokuume tuli 2.pvssä ilman flunssaa tms. Samoihin aikoihin pikkusisareni sairastui keuhkokuumeeseen. Hänelläkin on joitakin ongelmia: oik käteen on tulossa rannekanavan avaus. Hänellä on nilkassa rasitusmurtuma joka ei ole parantunut 2 vuodessa, mutta hän ei ole antanut jäykistää nilkkaa. Ainakin luuston aineenvaihdunnassa on ongelmia.

Me kaikki olemma saaneet hypermobiliteetin perimässä. Hypermobiliteetin omaavilla ihmisilla on muita heikompi immuniteettisuoja. Samassa HLA-lokuksessa periytyy alttius reuma- ja suolistosairauksiin.

Molemmilla siskoillani on jo psori ja minä olen sairastanut pinajäkälän, joka voi ennakoida vakavampaa reumasairautta. Polo kirjopitti, että minulla jakaksoissisarellani on määrittelemätön systeeminen sidekudostauti. Lääkärini mukaan kriteerit eivät vielä täyty.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisen uupumuksen ja fibromyalgian oletettu aiheuttaja...
PostPosted: Sat Nov 29, 2014 03:19 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Tässä topissa puhuttiin selkäydinpunktiosta. tehty on. ainoa poikkeavuus oli se että joku miglo-12 arvo oli koholla, mutta sitä ei noteerattu mitenkään.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 26 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group