Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Dec 18, 2017 09:30

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Mon Oct 03, 2011 04:11 
Offline

Joined: Mon Oct 03, 2011 03:25
Posts: 4
Tervehdys kaikille!

Onko täällä netissä muita palomiehiä tai kemian teollisuudessa työskennelleitä, joilla on epäily tai diagnoosi CFS:stä?

Olen pitkällä sairaslomalla, oirehtinut hitaasti paheten 1,5 vuoden ajan. Lääkärit ovat ymmällään, kilpparijuttuihin erikoistunut parhaiten minua hoitanut lekuri uskoo, että osasyy voisi olla kehoon tulleet toksiinit. Mitään diagnoosia en ole saanut, vain selittämätön väsymys ja heikotus sairaslomien syyksi lääkärien kirjoittamana.

Löysin brittilääkäri Sara Myhillin nettisivustot. Hän on omien sanojensa mukaan hoitanut n. 4500 CFS potilasta. Sara mHyhill puhuu mieluiten CFS:stä isompana nimittäjänä joukolle erilaisia CFS:n alaryhmiä. Alaryhmillä olisi erilaiset syntymekanismit.

Hän on tällä hetkellä sitä mieltä, että mm. ammattiperäinen altistus erilaisille myrkyille voi ensin heikentää immuniteettia mitokondrioiden toimintavajaavuuden vuoksi ja sitten virusinfektio tms. laukaisee CFS:n. Hänen klinikallaan on ollut palomiehiä, joilta on CFS oireiden lisäksi löytynyt DNA funktiotutkimuksissa merkkejä mitokondrioiden toimintaa haittaavista kemikaalijäänteistä (organofosfaatteja ja-kloraatteja).
KS. http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_CF ... rah_Myhill

Tämän lääkärin nettisivuilta löytyi paljon mielenkiintoista luettavaa ja linkkejä CFS:n virallisiin tutkimuksiin. Hän edustaa "vaihtoehtoislääkintää" -tietysti hänen Britannian palomiesten ammattiliitolle tekemänsä tutkimukset on jo saatettu viranomaistahoilla epäillyttäviksi.

Silti, esim. Suomessa palomiehiltä ja Pelastusopiston opettajilta on mitattu heti savusukellusten jälkeen erilaisia myrkkyjä virtsasta ja verenkierrosta. Imeytyminen tapahtuu 70%:sti paloasun ja hanskojen läpi. Missään maailmassa ei ole laajasti tutkittu mitokondriatason ongelmia, jotka hyvinkin voisivat manifestoida CFS tyyppisiä oireita.

Olen oirehtinut monilla tavoilla, jotka sopisivat CFS:sään. Kun tyroksiinilääkitys virkisti minua ja silti kaikki labrat ovat ok (kilpirauhaspotilaisiin erikoistunut lääkäri aloitti kokeeksi, huolimatta normaaliarvoista-hän ei ole endokrinologi), ja aluesairaalan endokrinologikin mietti yhtenä vaihtoehtona CFS:aa. Pari labraa teetätin kilppari-erikoistuneen lääkärini suosituksesta jenkeissä asti ja nekin olivat normaalit. Stressihormoneista 24 h DHEA ja kortisoli ovat normaalirajojen keskellä! Eli Burn Out tämä ei ole???

Itseäni eniten ihmetyttää se, että pienikin varovainen kuntoilu heikentää vointiani, myös nyt Thyroxin kuurilla ollessa. Kärsin edelleen kipeistä kainalon imurauhasista ja kurkkukivusta. Pää oli kuin sumussa ja 1 krs. rappujen nousukin vaati ponnistuksia (ennen thyroxinia, nyt jäljellä jatkuva lievä heikotus), valot sattuvat ajoittain silmiin, perheeni lasten huudot stressasivat tajuttoman paljon, sekoilin sanoissa, unohdin tuttuja sanoja. Välillä oli selittämättömiä hypoglykemiakohtauksia ja rytmihäiriöitä. Ruoansulatus hidastui, pussillinen luumuja ei saa ulostetta pehmeämmäksi, joskus palelin, ruumiinlämpöni (korvasta TYMP, joka on aika tarkkaan kehon sisälämpö) ennen lääkitystä ja vitamiini/mineraalilisiä oli 35,3-35,8 C välillä. Terveenä olelssa se oli 36,6 paikkeilla.

Koko ajan on ilmaantunut uusia yliherkkyyksiä ja en siedä enää yhtään alkoholia.

Tietysti olen voinut saada vain virusperäisen infektion.. mene ja tiedä!

Jos joku tunnistaa samoja juttuja ja haluaa jakaa ajatuksia, niin tännepäin viestiä kiitos!!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Tue Oct 04, 2011 02:10 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
kyllähän nuo oireet kovin tutuilta kuulostaa. ja monille täällä monet oireet samat. Luin jostain että 9.11.2001 terrori-iskujen aikaan töissä olleista palomiehistä monet ovat sairastuneet cfs:ään. eli vois tosiaan olettaa, että palomiehenä kropan puhdistusmekanismit joutuu koville ja menee sitten ns. tukkoon.

kehon puhdistamiseen voi koittaa käyttää eri menetelmiä kuten chlorellaa joka sitoo raskasmetalleja. alfalipoiinihappoa, vihreää savea, detox-jalkakylpyjä, epsomsuolakylpy, sauna, infrapunasauna tulivat nyt äkkiseltään mieleen.

tietysti ongelma on lähes aina laajempi kuin voisi luulla. ja ainakin itse olen huomannut että parempi olo tulee pikkuhiljaa laittaessa koko elämää remonttiin.orgaaninen ruokavalio ja iso läjä lisäravinteita varmaan tarpeellisia. itsellä tosin myös antibiootit, koska ongelmani ytimessä bakteeri.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Tue Oct 04, 2011 10:52 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Hei Palomies!

Kuulosta tutuille noi oireet... Itsekin kallistun tuohon mitokondrio-juttuun itselläni. Oletko sinä kokeillut Myhillin suosittelemia riboosia ym? Itse olen syönyt toukokuusta alkaen, en osaa sanoa onko hyötyä vai ei mutta en nyt viitsi lopettaakaan. Tosin q10 lopetin, kun itse asiassa q10 oli minulla jo alkuavaiheessa viitteen ylärajassa...

Minä olen allerginen ihminen ja olin pahassa homealtituksessa 8 vuotta sitten, jonka jälkeen oireet ovat vaan pahentuneet (en tiennyt mikä minua vaivaa, vaan kärsin jatkuvasti lisääntyneisä oireista ja rasitin itseäni vaan entistä enemmän vuosien myötä) Mielestäni tuo sinun "palomies-teoria" on aika looginen.

Myös tuttu tunne tuo valoarkuus, ihmettelin jo pari vuotat sitten kun en sietänuyt kirkkaita valoja ja kujin aina aurinkolasit silmillä pihalla (siis kun se aurinko paistoi oli vuodenaika mikä tahansa). Myös tuo ääniherkkyys on tuttua. Siskoni oli yksi päivä kylässä ja hänellä on vielä kova ääni ja tuntu että mun pää hajoo kun hän jotain selitti ja lopulta räjähdin että "ole hiljaa kun sä huudat koko ajan!". Siskoni tietysti pitää mua ihan hulluna (kuten joka ikinen muukin ihminen). Minun ruumiinlämpöni on ollut monta vuotta jotain alle 36, välillä menee yli... Olen myös yliherkkä kaikelle ja minä en myöskään ole pariin vuoteen sietänyt alkoholia. Vielä joskus 10-vuotta sitten olin "himobilettäjä ja saatoin juhlia (ja dokata) 5 kertaa viikossa., ja tätä jatkui monta monta vuotta . Ennen tätä mun romahtamista saatoi jo 1 olut laukaista 3 päivän krapulan... Myöskään kahvia en ole moneen vuoteen sietänyt..

Ikävältä tuntuu sanoa "tervetuloa", mutta saat aiknakin vertaistukea täältä..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Thu Oct 06, 2011 09:04 
Offline

Joined: Mon Oct 03, 2011 03:25
Posts: 4
Kiitos molemmille vastauksista!

Anteeksi,etten aiemmin kerennyt vastaamaan! Olen joutunut opettelemaan elämäni uudelleen. Kaikki "turha" tekeminen pois, tietokoneella tai TV ääressä ei olla enää klo 21 jälkeen tai unirytmi sekoittuu. Sitten vielä pitäisi jakaa kotihommia vaimon kanssa ja hoitaa 2 lasta...Niinpä vastailuaika on kortilla. Tänään valvon vähän myöhempään.

Tässä vaivassa pahinta taitaa olla, että myös muu perhe kärsii.

Ennenkuin opin minimoimaan kaiken tekemisen, oleminen oli yhtä helvettiä! Tuntui koko ajan, kuin olisi uinut keskellä Atlanttia myrskyaallokossa ja ei olisi tietoa, missä on lähin ranta.

En ole kokeillut DrMyhillin suosittelemaa riboosia, mutta funktionaaliseen lääketieteeseen kallellaan oleva lääkäri laittoi minulle Chlorella-leväuute kuurin heti ensimmäisellä käynnillä ja myöhemmin aloitettiin vitamiinit, mineraalit, ubikinoni, lakritsanjuuriuute ja pakurinkääpäjauhe. Olen miettinyt myös hermoratahierontaa ja detox-kylpyjä. Saunassa istun pitkään joka päivä. Se ainakin nostaa muutoin alhaista kropanlämpöäni ja tuntuu kiihdyttävän aineenvaihduntaa. Ennen Thyroxin kuuria ja kesähelteiden päättymistä saunassa istuminen tosin oli mahdottomuus. En sietänyt kuumuutta yhtään! Kesä aloitti pahimmat oireet ja nyt ilmojen viilettyä on olo selkeästi helpottunut.

Noista "kamoista" lakritsanjuuriuutteella on heti vaikutus. Se laitetaan kuumaan veteen hautumaan ja juodaan. Joka kerran lakritsanjuuriuutteen juonnin jälkeen virkistyn 15 min kuluessa. Oloa jatkuu 1 h verran. Kahvi tai mikään muu ei piristä.

Unirytmi on ollut suuri ongelma. Huomasin 1,5 v aikana, että nukkumaanmeno siirtyi koko ajan myöhemmäksi. Vaikka olisi miten nukuttanut, en saanut unta ennen klo 01-02 aikaa. Poistamalla kaiken tekemisen klo 20:00 jälkeen olen nukahtanut 21-23 aikaan.
Opin myös, ettei vitamiini-mineraalisekoitusta saa juoda klo 16 jälkeen.

B-vitamiinit voivat piristää (tästäkin DrMyhillin 143 sivuisessa CFS Pdf. kirjoituksessa oli onnekseni maininta). Olin usein nauttinut B-vitamiineja ilta-aikaan ja sitten valvottiin jopa klo 03.00 saakka!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Thu Oct 27, 2011 01:00 
Offline

Joined: Mon Oct 24, 2011 12:53
Posts: 26
Olen sen verran uusi ja tietämätön CFS:n kiroista, että kysyisin, ovatko mitokondrioiden vajaatoiminta ja jonkunlaiset myrkytystilat tyypillisiä taudille?

Minulta mitattiin kesällä virtsasta hivenaine/vitamiini etc. tasoja: kaikki vitamiinit olivat kunnossa, mutta mitokondrioiden vajaatoimintaa sekä myrkytystilaa (esim. muoveissa ja bensassa olevia yhdisteitä) kuvaavat indeksit olivat kohollaan.

Voisin itse koittaa ainakin noita leviä popsia. Onko joku kokenut saavansa apua jostain myrkkyjen poistoyrityksestä? Alfalipoiinihappoa, L-karnitiinia ja Q10:ä olen napsinut funktionaalisen lääkärin suosituksesta mitokondrioiden toimintaa pumppaamaan..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Thu Oct 27, 2011 02:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä, nuo löydökset ovat hyvin tyypillisiä CFS:lle, vaikka niitä harvoin Suomessa tutkitaankaan. Missä sait tuollaisia tutkimuksia? Antioksidanttiklinikka tms? Oletko saanut apua noista mitokondriolisäravinteista?

Itselläni karnitiini auttoi monta vuotta, mutta sittemmin hyöty tuntuu lakanneen. Lipoiinihappoa olen syönyt kohta 5 v ja se kai edelleen auttaa. Q10 auttaa vain sydänoireisiin. D-riboosi auttoi joskus paljon, mutta aika pian lakkasi toimimasta. NADH ei suurillakaan annoksilla vaikuttanut mitenkään. Väitetysti noissa mitokondriojutuissa on sellainen ihan looginen seikka, että jos puuttuu jokin tietty aine, mikään muu ravintolisä ei välttämättä auta, ellei syö sitä juuri oikeaa. Noiden lisäksi usein puhutaan esim. magnesiumista ja niasiinista, niitäkin molempia olen popsinut.

Spirulinaa olen syönyt ilman havaittavia vaikutuksia (pari grammaa päivässä), nyt tilasin klorellaa, jota aion kokeilla (en tosin myrkkyjen poistamiseen vaan muuten).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Thu Oct 27, 2011 04:15 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Oletko Maija perillä noista levien laaduista? Mistä tilasit?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Thu Oct 27, 2011 04:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
IHerbistä olen tilannut, spirulina on jauheena ja klorella tabletteina. Esim. klorella on NOW'n ja siinä on firma mihin luotan, melkein kaikki lisäravinteet nykyään niiltä. Klorellassahan on jonkin verran määriä jopa EPA:aa, jota muuten on kasvikunnasta aika vaikea saada (spirulinassa ja joissain muissakin levissä on vähän, mutta ei läheskään yhtä paljon).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Fri Oct 28, 2011 11:47 
Offline

Joined: Mon Oct 24, 2011 12:53
Posts: 26
Kävin yksityisellä funktionaalisella lääkärillä, joka suositteli laajan metaboliaproofilin nimellä kulkevaa koetta, eli juuri tuota em. virtsan mittailua. Välittäjäfirman nimi oli MDD, näytteet lähetettiin aina jenkkeihin saakka.

En ole huomannut ainakaan merkittävää hyötyä noista popsimistani ravintesta. Tosin Q10:stä taidettiin sanoa, että vaikutus tulee jos on tullakseen vasta kuukausien päästä, tiedä häntä. Joka tapauksessa, kuulostaa erittäin järkeenkäyvältä mitä Maija sanoit, eli jos ei osu juuri rajoittavaan tekijään mitokondrion toiminnassa niin mömmöistä ei välttämättä ole iloa.

Yleistyksenä leväkeskusteluun, oletteko koittaneet (puhdistavaksi sanottuja) viherjauheita? Itse olen ne toistaiseksi terveysintoilussani - jo ennen sairastumista - sijoittanut kategoriaan "ota selvää enemmän ennen kuin ostat". Nyt myrkyistä puhdistautumisen yrittäminen kuulostaa kokeilun arvoiselta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Fri Oct 28, 2011 02:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Itselläni Q10:n vaikutus sydänoireisiin tuli kai melkein heti. Jos olen yli kaksi päivää syömättä, oireet palaavat, mutta onneksi katoavat heti, kun sen aloittaa uudestaan. Aikoinaan karnitiini lisäsi selvästi voimia jo yhden annoksen jälkeen. Riboosi auttoi samoin heti, lipoiinihaposta en muista, mutta sekin oli max 1-2 viikkoa. Mutta voi noilla tosiaan mennä kauemmin vaikuttaa energiatasoihin. Esim. joku joskus väitti, että karnitiinia pitää syödä "3 kk ilman että unohtaa yhtään annosta", että se auttaa. En kyllä tiedä, mihin hän tuon väitteensä perustaa.

Jos kiinnostaa erilaiset puhdistusjutut, mukaan lukien viherjauheet sun muut, kannattaa lukea Amin viestejä tai vaikka lähettää hänelle privaviesti. :-> Hän on niistä erityisen kiinnostunut. Itse olen kokeillut jotain viherjauheita (kerran sain purkillisen puoli-ilmaiseksi), mutta en ole saanut niistäkään mitään havaittavaa vaikutusta. Sama pätee ohranorasjauheeseen, jota tosin en ole kokeillut hirveän suuria määriä. En myöskään huomaa mitään, vaikka söisin miten superterveellisesti. Nykyäänkin aamupalanani on yleensä smoothie, jossa on hamppuproteiinia, spirulinaa, lesitiiniä, riisinlesettä, pellavansiemeniä, marjoja, jotain vihreää (yleensä roomansalaatti, pinaatti ja/tai vähän persiljaa), usein myös avokadoa. Mutta minkäänlaista vaikutusta mihinkään noista en ole huomannut. Ei minulla ole mitään myrkytyksiä tai muita epäiltykään, joskaan ei ole tutkittukaan. (Amalgaameja ei ole koskaan ollut, kalaa olen syönyt viimeksi 1999, joten elohopea tuskin on ongelma, muusta on paha sanoa.)

Oma lääkärini täällä Hollannissa joskus ottaa myös mitokondrioiden toimintaa mittaavia tutkimuksia, sellaista olen harkinnut. Ja olen noiden raskasmetalleidenkin testaamista miettinyt. Tiedän, että oma lääkärini käyttää mm. kelaatiota (siis ihan suonensisäisesti), josta en niin hirveästi perusta. Tuollaisista hoidoista tulee myös vähän ns. conflict of interest, koska lääkäri voi tienata hoidoilla selvästi paremmin kuin tavallisilla vastaanotoilla. En kuitenkaan poissulje täysin tuota mahdollisuutta. Itse olen vain sen verran hyvässä kunnossa nykyään (kiitos hyvien hoitojen), että on vaikea perustella hyvin kalliiden/riskaabelien/muuten epäilyttävien hoitojen käyttöä (suurin osa ongelmistani nykyään taitaa liittyä hormonaaliseen puoleen).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Palomiehen selittämättömät oireet -CFS?
PostPosted: Fri Nov 04, 2011 01:57 
Offline

Joined: Mon Oct 24, 2011 12:53
Posts: 26
Kiitoksia vastauksista! Seuraavaksi kokeiluun menee denaturoimaton heraproteiini ja D-riboosi. Ehkä myös viherjauhe. Pitää jaksottaa näitä hankintoja ihan jo tullirajojenkin takia. Alfalipoiinihapon ja karnitiinin loputtua voisin harkita niistä paremmin imeytyvien muotojen hankkimista, muista ketjuista löytyikin kivasti sinun kirjoittamia tekstejä niistä. Serrapeptaasi jotenkin myös kiehtoo, kohtuullisen monella tuntuu olevan hyviä kokemuksia. Ensimmäisen kerran kuulin siitä keväällä otsoniterapiassa, ja nyt siitä puhutaan kaikkialla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group