Nyt kun tämän foorumin perustamisesta on jo lähes kahdeksan vuotta, ajattelin vihdoin luonnostella säännöt tälle foorumille (itse asiassa nämä ovat olleet työn alla pitkälti viime vuodesta), vaikka enemmänhän näistä tuli ohjeita. Luethan ne mielellään, olit sitten uusi tai pitkäaikainen käyttäjä. Jos sinulla on kysyttävää säännöistä tai muita kommentteja niihin, voit kirjoittaa niitä tähän ketjuun tai lähettää minulle sähköpostitse (maija@writeme.com).

• Foorumille voi postata suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Du kan också skriva på svenska. You can also post in English if it's relevant to Finnish people with CFS/ME. (Saame on toki myös sallittua, mutta ainakaan kirjoitushetkellä kukaan foorumilainen ei tainnut sitä osata.) Jos suomi ei ole äidinkielesi (tai kärsit vaikkapa lukihäiriöstä), emme pahastu myöskään, jos postauksesi ei ole täydellistä suomea. Voit toki linkittää myös muunkieliseen sisältöön. Please do not post using Google Translate!
• Olet tervetullut foorumille riippumatta siitä, sairastatko CFS:ää. Jos liityt epäillessäsi CFS:ää ja käy ilmi, että kyseessä onkin jokin muu sairaus, olet silti edelleen tervetullut kirjoittamaan tänne.
• Jos epäilet/tiedät sairastavasi kilpirauhassairautta tai borrelioosia, Kilpirauhasfoorumi ja Suomen Lyme Borrelioosi ryn foorumi pystynevät auttamaan sinua näiden vaivojen kanssa paremmin. Luonnollisestikin voit silti kirjoitella myös täällä, ja molemmista aiheista on käyty paljon keskusteluja.
• Ylläpito voi tarvittaessa yhdistää ja jakaa viestiketjuja, siirtää niitä ja editoida viestien otsikoita selkeämmiksi.
• Sääntöjä voidaan tämän postauksen jälkeen muuttaa ja täydentää. Tässä tapauksessa muutoksista tehdään merkintä tähän viestiin tai kokonaan uuteen viestiin samassa ketjussa.

Älä tee näin

• Mainokset eivät ole sallittuja. Verkostomarkkinoitujen tuotteiden ylistäminen, affiliatelinkit, iHerb-koodit yms voidaan katsoa mainoksiksi ja poistaa. Muuten linkit verkkokauppoihin tai yksittäisiin tuotteisiin ovat sallittuja. Mainokseksi luokittelu tapahtuu ylläpidon harkinnan mukaan.
• Ei perusteettomia, haitallisia väitteitä, vaikka niihin ei liittyisi kaupallisia intressejä (esim. "tämän YouTube-videon katsominen parantaa CFS:n").
• Ei uskonnollista tai aatteellista propagandaa.
• Ei rasismia, ableismia, homofobiaa, transfobiaa, misogyniaa, seksuaalista ahdistelua jne.
• Ei kunnianloukkauksia tai muuta laitonta sisältöä.
• Ei muuta yleisesti häiritseväksi tai epämiellyttäväksi koettua sisältöä, esimerkiksi kiusaamista, pornoa tai TV-sarjojen spoilereita.

Tee näin

• Yritä postata oikeille viestialueille, esim. hoitoja käsittelevät keskustelut Hoidot-alueelle.
• Yritä hyödyntää olemassaolevia ketjuja ja käytä hakukonetta. Foorumi on perustettu vuonna 2006, joten sinua askarruttavaan kysymykseen on saatettu vastata jo useita kertoja. Hakukoneen kanssa kannattaa huomioida, että esimerkiksi joku voi käyttää termiä otsonihoito, toinen otsoniterapia, joten molemmilla kannattaa hakea. Lääkkeiden kanssa kannattaa etsiä sekä vaikuttavan aineen että valmisteen nimellä (esim. sekä "ibuprofeeni" että "Burana"). Tähti sanan perässä löytää taivutusmuotoja, esim. borreli* tai gluteenit*. Joistain aiheista keskustelu on hajautunut hyvin moneen ketjuun, esimerkiksi kortisoni, mykoplasma, EDS ja kilpirauhasen vajaatoiminta.
• Jos vain mahdollista, perusta mieluummin ketju, jolla voi olla käyttöä muillekin, esim. "Lääke X:n yhteisvaikutukset" ennemmin kuin "Lääkkeet Y ja X yhdessä" tai "Estrogeenin puutoksen oireet?" ennemmin kuin "Voiko estrogeenin puutoksesta tulla päänsärkyä?") On tosin muodostunut jo vakiintuneeksi tavaksi, että uudet käyttäjät perustavat oman "Onko minulla CFS?" -tyyppisen ketjun ja tällainen on OK.
• Yritä keksiä viestille mahdollisimman kuvaava otsikko, ei esimerkiksi "Kärsiikö kukaan tästä oireesta?" Näin saat myös todennäköisemmin vastauksia.
• Vapaa keskustelu -alueella voi keskustella mistä tahansa, mikä ei riko foorumin sääntöjä, oli se sitten hassuimmat kissanpentukuvat tai parhaat ruokareseptit.
• Jos postaat linkkejä videoihin (esim. konferenssipuhe), yritä kertoa jotain niiden sisällöstä. Monelle videoiden katsominen vie paljon voimia ja siksi olisi hyvä tietää, mistä ne kertovat.
• Olisi kiva jos lisäisit paikkakunnan tai ainakin alueen profiiliisi - tästä olisi monelle hyötyä (vaikka harva näin toistaiseksi tekee).
• Harva käyttää toistaiseksi allekirjoituksia (signature), mutta niitä voi toki käyttää ja lisätä niihin vaikka ikänsä, sukupuolensa, saamansa diagnoosit, käyttämänsä hoidot tms.
• Jos kirjoitat hyvin pitkää postausta, ota viesti talteen omalle tietokoneellesi tekstitiedostoon (tai lähetä se vaikka Gmailissa itsellesi, jos olet kirjastossa/kaverin koneella). Foorumi saattaa kirjata käyttäjän ulos puolen tunnin epäaktiivisuuden jälkeen, jolloin viesti voi kadota. (Ja tietokoneesi/selaimesi voi kaatua, voi tulla sähkökatko jne foorumista riippumattomia ongelmia.)
• Jos käytät lainaustoimintoa (quote), tarkista, että viestisi näkyy lähettämisen jälkeen ketjussa oikein. Usein on käynyt niin, että viestissä näkyy aiempi lainaus, mutta käyttäjän itsensä kirjoittama sisältö ei virheellisten muotoilujen takia näy oikein.
• Jos yrität saada yhteyden johonkin käyttäjään, joka ei ole postannut aikoihin, kokeile lähettää tälle yksityisviesti. Useimmilla on asetetettu niin, että he saavat yksityisviestistä sähköpostia.

Suurin osa kielloista on toistaiseksi hypoteettisia. Erimielisyyksiä on ollut vähän eikä esimerkiksi syrjiviä kommentteja ole tullut vastaan. Oikeastaan ainoa ongelma on ollut mainostaminen. Foorumilta on kirjoitushetkellä bannattu seitsemän vuoden aikana (mainosrobotteja lukuunottamatta) vain kaksi käyttäjää, toinen jatkuvan mainostuksen ja toinen vaarallisten väitteiden jatkuvan postaamisen takia. Yleensä sääntöjen rikkominen johtaa enintään viestin (tai sen osan, esimerkiksi mainoslinkin) poistamiseen tai esimerkiksi viestin/ketjun siirtämiseen.

Sääntöjä ei myöskään tulkita tiukkapipoisesti. Esimerkiksi "uskonnollisen ja aatteellisen propagandan" kielto ei tarkoita, etteikö foorumilla saisi vaikkapa toivottaa Jumalan siunausta, perustaa rukousaiheista threadia tai keskustella kunnallisvaaleista. Enemmänkin kyse on siitä, että aatteita ei tyrkytetä kellekään tai luvata niiden parantavan sairautta. Jos vakiintunut käyttäjä haluaa kertoa perustaneensa itseneulottuja villapaitoja tai yrttiuutteita myyvän firman, sitä tuskin myöskään katsotaan pahalla. Mitä emme tarvitse tänne on tarkoitushakuinen mainonta/propaganda, eli se että joku liittyy foorumille vain mainostaakseen jotain tuotetta tai esimerkiksi levittääkseen uskonnollista sanomaa.

Onpa asiallisia ja fiksusti muotoiltuja linjauksia!

Moikka, rekisteröidyin juuri tänne, mutta en pääse lukemaan kaikkia keskustelualueita. Mistäs moinen johtuu?

Tein eilen muutoksia foorumin rakenteeseen, mikä on saattanut aiheuttaa tällaisia ongelmia. Kerro mille alueille et pääse, selvittelen asiaa.

EDIT: Kokeilin tehdä pienen muutoksen, korjaantuiko asia?

Ei korjaantunut. Näitä en pääse lukemaan: muut sairaudet, oireet, testit ja tutkimukset, minullako cfs.

Kiitos tiedosta. Tein lisää taikatemppuja ja nyt toivottavasti toimii...

Joo nyt toimii.

Kiitos säännöistä ja vapaamielisyydestä.

Minä olen lentänyt keskustelusivulta pois, koska olen kertonut inva-kortin käytöstä, kuinka sillä voi parkkeerata ilmaiseksi liikennesääntöjen puitteissa tai kuinka matkustajakin voi saada inva-kortin. Minua mollattiin muutaman lantin säästämisestä, mutta jollekin muutama lantti voi merkitä paljon.

Viimeinen niitti oli se, että kerroin kuinka voi vahvistaa masennuksen diagnoosiarvoa eläkettä hakiessa eli kävin terapiassa. Itse olen joutunut niin tekemään lääkärin neuvosta muutama vuosi sitten. Minun diagnoosit (ainakin 12) eivät mahdollistaneet eläkkeelle pääsemista, enkä kyennyt työkokeiluun. Kohtalotoveri oli samanlaisessa tilanteessa.

Olin koditon ennekuin tapasin teidät, kiitos!

Bugi (=ominaisuus) havaittu foorumilla. Joskus viesti ei mene läpi vaan tulee virheilmoitus "Forbidden". Ei auta, vaikka yrittää uudelleen. Kaverini selvitteli asiaa ja kyse on ilmeisesti palvelimella olevasta tietoturvaominaisuudesta, joka "turvallisuussyistä" estää tietyt merkkijonot. Poistin omasta "estetystä" viestistäni huutomerkin suluissa ja yhden plusmerkin, ja heti toimi taas.

Lisäksi pyytäisin vielä, että ihmiset kiinnittäisivät enemmän huomiota viestien otsikointiin ja siihen, mihin ne postataan. Jos foorumilla on jo ketju "hoito X", ei yleensä kannata perustaa uutta ketjua "aiheuttaako hoito X oiretta Y" tai "hoidon X annostus" (poikkeuksena LDN, koska siitä on sadoittain viestejä).

Toisaalta jotkut postailevat suhteellisen satunnaisiin ketjuihin aiheista (kuten jonkin hoidon teho), jotka sopisivat paremmin omaksi ketjukseen. Jos olet saanut apua jostain hoidosta, jolle ihan oikeasti ei ole vielä ketjua (tai millekään samantyyliselle, esim. kaikki probiootit voi laittaa samaan ketjuun), kannattaa perustaa sille ketju.

Miten pääsen eroon Forum post notification -sähköposteista? Viestissä on linkki sivulle, josta pitäisi muka löytyä Unsubscribe forum -linkki, mutta en löydä sitä edes hakutoiminnolla.

Toimiiko tämä linkki? ucp.php?i=prefs&mode=post

Jos ei, niin oikealta ylhäältä User Control Panel, sieltä Board Preferences ja Edit Posting Defaults. Notify me upon replies by default: vaihda yes tilalle no. Tämä on uskoakseni se mitä haluat. Hakutoiminto valitettavasti etsii vain foorumille kirjoitettua sisältöä, ei mitään asetussivuja tms.

Aiemmat "tilaukset" voit poistaa niin, että mene User Control Paneliin ja sieltä Manage Subscriptions. Saat listan ketjuista, joista tulee sähköposti-ilmoituksia. Selaa sivun alareunaan ja valitse Mark all, mikä valitsee kaikki ketjut. (Voit toki poistaa rukseja yksittäisistä ketjuista, jos haluat niistä yhä ilmoituksia.) Paina "Unwatch marked".

Toivottavasti tämä auttoi.

Tämä linkki toimi. Saapa nähdä onko siitä apua. Tuolla Manage Subscriptions -kohdassa minulla ei näkynyt mitään valittuna, mutta silti jostain syystä Oireet-otsikon ketjuihin tulleista viesteistä alkoi jokin aika sitten tulla sähköposteja, vaikka en mielestäni ole koskenut mihinkään asetuksiin.

Minullekin on tullut ilmoituksia, että olet osallistunut.... pääset katsomaan tämän linkin kautta... sekä unsubscribe ei ole toiminut jne.


Kiitos neuvoista, kokeilen...

Mira: Siis sinulla ei näkynyt mitään ketjuja, vai mikään niistä ei ollut valittu? Kaikki jotka näkyvät lähettävät sinulle ilmoituksia, niiden valitseminen (raksiminen) vaikuttaa ainoastaan siihen, että ne voi poistaa listalta.

Kun menin linkin ucp.php?i=prefs&mode=post sivulle niin siellä on asetukset seuraavasti, valinnat alleviivattuina, ja
Notify me upon replies by default on jo valmiiksi No

Edit posting defaults
Enable BBCode by default: Yes No
Enable smilies by default: Yes No
Attach my signature by default: Yes No
Notify me upon replies by default: Yes No

------------------------------------------------------
Manage Subscriptionissa on ainoastaan Krooninen väsymysoireyhtymä -nimi ilman ruksia, joka vie pääsivulle
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewforum.php?f=2

Alla kuva valikosta:

User Control Panel
Below is a list of forums and topics you are subscribed to. You will be notified of new posts in either. To unsubscribe mark the forum or topic and then press the Unwatch marked button.

Watched forums
New posts
Krooninen väsymysoireyhtymä
Fri Jan 13, 2017 09:34
Maija View the latest post

Watched topics
You are not subscribed to any topics.
------------------
Mitä tuon Watched forums -kohdan tulisi ilmoittaa, se ei ole ainakaan viimeisimmän sp-viestin lähetyksestä, eikä viimeisin foorumille kirjoitettu viesti, kun päiväys on 13.1.
Siis tuon perässä ei ole ruksia.

Miten tästä tulisi edetä tai kokeilla tehdä?