Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 07:03

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 26 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Sat Jun 19, 2010 05:47 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Haluaisin enemmän keskustelua siitä, että olemmeko me CFS:läiset vain somatisaatiohäiriöisiä? Välillä minusta alkaa tuntua siltä, kun lääkäreillä käy vaikkei CFS:ää edes mainitse.

Haluaisin varoittaa kaikkia, että älkää hankkiko tai suostuko psykiatriseen diagnoosiin, jos sellaiseen ei ole aihetta tai vaiva on vähäinen. Varsinkin jos olette nuoria, niin teille tulee myöhemmin olemaan haittaa siitä. Sitä diagnoosia ei saa pois pyyhityksi. Teitä ei oteta enää missään todesta, vaikka kuinka fyysisiä vaivoja olisi. CFS:lläkin, vaikka se on neurologinen sairaus, on valitettavasti huono kaiku.

Matkallani on ollut monia aika törkeitä lääkäreitä. Kohtelu on joskus todella ala-arvoista. Asiaan kunnolla paneutuminen ja myötätunto ovat kai lääkärikoulutuksessa kielletty tulevilta lääkäreiltä. CFS:ssä voi olla paljon ja monenlaisia oireita. Onko niin, että lääkärit eivät viitsi ryhtyä selvittämään niin moninaista vyyhteä? Esim. somatisaatiohäiriö on helppo diagnoosi, ja siihenhän ei tarvitse mitään hoitoa. Automaattisesti kaikki oireet johtuvat sitten somatisaatiosta. Sellaista henkilöä saa kohdella töykeästi, koska hän tulee turhaan lääkärille. Masentuneita Suomi on pullollaan, mutta kuinka moni heistä on väärällä diagnoosilla? No, kyllähän tämä terveydenhoidon surkimustila johtuu paljolti myös rahanpuutteesta. Vastaanottoaika ei riitä, jonotusajat ovat pitkiä. Vai onko se yksityislääkärien rahanhimosta? Onko täydennyskouluttautuminen jäänyt tekemättä? Terveydenhoidosta päättäviä täytyisi ruveta pommittaamaan. Tai itse politikoimaan.

Minulla on kymmenen fyysistä sairautta ja diagnosoitu CFS. Lisäksi on:
-ajoittainen lihasheikkous
-veltto rakkolihas
-ajoittain DI, antidiureettinen hormoni laskee nestepaastossa
-immunoglobuliini-G3-alaluokka matala, tulehduksia usein
-vioittunut olkapää
-muut lukuisat vaivat, jotka kait ovat vielä enemmän somatisaatiota -- tai sitten CFS:ää. Ei niitä tarvitse lääkärien noteerata.

Masennusta minulla ei ole onneksi vuosiin ollut. Tässä elämässä minulla on ja olisi paljon, paljon suunnitelmia ja tekemistä. Niiden toteutumiseen ei kannata lääkäreiltä apua hakea kuin vasta silloin, jos alkaa olla pää kainalossa tai sydän tohvelinkokoiseksi laajentunut.

Miten olette muut kokeneet lääkärien suhtautumisen teihin? Montako vuotta olette hakeneet apua epämääräisiin ja moninaisiin vaivoihinne? Onko hoito ollut pirstaleista, yksi asia kerrallaan tai yksi asia siellä toinen täällä? Miten CFS-diagnoosi on vaikuttanut lääkärien suhtautumiseen? Jos on esim. masennus tai somatisaatiohäiriö diagnoosina, niin onko ollut vaikeaa saada fyysisiin vaivoihin apua?

Maijan työlle kiitos.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Sat Jun 19, 2010 07:43 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Joskus oli lehdessä juttua siitä, että Suomessa 1/5 lääkäriin hakeutuvista on somatisaatiohäiriöisiä, sillä oireille ei löydy lääketieteellistä selitystä.

Todella "ihana" tapa ajatella. Ei sitten käy mielessäkään, että syynä voisi olla vaikkapa lääkärin ammattitaidottomuus tai ihan vain se tosiseikka, ettei lääketiede tunne ihmiselimistön toimintaa ja kaikkia mahdollisia sairauksia täydellisesti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Sun Jun 20, 2010 11:41 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Pikku Myy wrote:
1/5 lääkäriin hakeutuvista on somatisaatiohäiriöisiä, sillä oireille ei löydy lääketieteellistä selitystä.
Viitsivätkö lääkärit edes etsiä oireiden syytä. Olen törmännyt siihen, että lääkäri sanoo, että ei tarvitse estsiä syytä. Tai lääkäri mumisee jotain, mitä ensiksi tulee mieleen. Esim. aamuiset hengityskatkoni johtuvat "väsymyksestä". Kai se nukkuminen väsyttää, niin että unohdan hengittää, kun nukahtelen aamu-TV:n ääressä. No joo, myönnän, että tämä on somatisaatiota. Olen vain turhaan huolissani eteisvärinästäni ja sydämeni oikean puolen ylipaineesta, ne eivät voi tällaista aiheuttaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Fri Jun 06, 2014 10:54 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Nyt ymmärrän miksi lääkärini ei ole napannut mulle tätä diagnoosia, vaan on laittanut 12 muuta diagnoosia. Sillä ei ole ollut väliä, tärkeintä on hoitaa tai lievittää oireita. Ei hän halunnut napata fibroakaan, sanoi sitä rasitteeksi. Hän hyväksyy aloitetun suolavesi & muut -hoidon.

Sopeutumisvalmennusta tai mitään muuta erityistukea ei ole.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Mon Jun 30, 2014 01:33 
Offline

Joined: Fri Aug 25, 2006 10:28
Posts: 65
Ite sain kelalta sairaspäivärahaa täydet (300?) päivät.
Sitten asia siirty eläkevakuutusyhtiölle, nyt asia on vakuutusoikeudessa kaikkien välivaiheiden jälkeen.

Jos saate jonkin muun diagnoosin niin suosittelen sitä käyttämään.

_________________
Petri Heinonen
Illegitimi non carborundum


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Wed Jul 02, 2014 06:24 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minulle on ollut heti hyötyä CFS-dg.sta, saan paremmin lääkärit kuuntelemaan, kun on selvinnyt outojen oireiden tausta ja että on kyse vakavasta, invalidisoivasta taudista.

Hoitotukianomusta jättäessäni Kela kehotti hakemaan harkinnanvaraista kuntoutusta.

Nyt LDN heittää sitten utopian puolelle kuten on aiemmin jo tehnyt hypermobliteetti ja tuntematon lihasongelma sekä se ettei niskan välilevyä korjata ennenkuin halvaannun.

Minun sairaudet olivat niin outoija, että en olisi päässyt eläkkeele niiden perusteella, mutta en kyennyt edes työkokeiluun. Pääsin eläkkeelle vasta sitten kun vahvistettiin masennusdg.n olemusta; olin mielenterveystoimiston asiakas ja masennus laitettiin ensimmäiseksi dg.ksi.

Se on niin että kun masennus on tullut jonkun sairauden seurauksena, niin siitä ei yleensä parane. Tilanne on toinen, jos masennus on tullut ensin

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Wed Jul 02, 2014 11:00 
Offline

Joined: Wed Dec 18, 2013 09:53
Posts: 140
Minulle on ollut CFS-diagnoosista se hyöty, että sain LDN-lääkityksen. LDN on lievittänyt MS-taudin (tai CFS:n) oireita ja lähestulkoon poisti tyypin 1 diabeteksen hoitoa vakavasti haitanneet insuliinin vasta-aineet.

Suhteessa kelaan tms. ei ole ollut hyötyä, kun olin jo valmiiksi eläkkeellä dg:n saadessani.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Mon Jul 07, 2014 12:31 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kide wrote:
Minulle on ollut CFS-diagnoosista se hyöty, että sain LDN-lääkityksen. LDN on lievittänyt MS-taudin (tai CFS:n) oireita ja lähestulkoon poisti tyypin 1 diabeteksen hoitoa vakavasti haitanneet insuliinin vasta-aineet.


Mullekin tulee olemaan hyötyä muiden sairauksien kautta mm. sivuston mukaan
http://www.lowdosenaltrexone.org/index.htm#What_diseases_has_it_been_useful_for -->LDN in the Treatment of Autoimmune Disease

Ilmeisesti LDN auttoi paranemaan hiivainfektiosta ja estää punajäkälän uusiutumista sekä voi vaikuttaa jo todettuun metaboliseen oireyhtymään, ei ole vielä diabetesta.

On todettu jo sicca, ärtynyt paksusuoli ja hidas vatsan ja suolen toiminta

Mm. eräiden autoimmuunisairauksien ilmaantuminen on ollut aika-ajoin syynissä: suolitotauti, reumatauti, imusolmukeongelmat. On ollut epäilyjä, että voi tulla reumatauti, kuten psoriasis, skleroderma, Sjögrenin syndrooma, systeeminen lupus (SLE) tai dercumin tauti/rasvakudosreuma. Punajäkälä on jo minulla ja se voi olla itsenäinen tauti tai ennakoida toista reumatautia.

Mulla voi olla Dercumin tauti, sillä olen niin kosketusherkkä ja rasvakudoskato on lähes täydellinen raajoissa ja alkanut ylävartalolla. Sitä on vaikea diagnosoida. Jokin vuosi sitten Ruotsissa oli dg-kriteerien laadinta kläynnissä. En tiedä, että missä vaiheessa ollaan heillä tai meillä.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Mon Jul 07, 2014 09:26 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Minusta diagnoosi on monella tapaa tärkeä. Se tarkoittaa, että kyse ei ole enää nimeämättömistä epämääräisistä oireista vaan tietystä tunnetusta sairaudesta riippumatta siitä, tunteeko suurin osa lääkäreistä sitä vai ei (no, ei tunne, kuten tiedämme). Se että nimenä on oireyhtymä ei myöskään tarkoita, että kyseessä ei ole tietty sairaus. (Vrt. esim. Sjögrenin oireyhtymä). Olen kyllä samaa mieltä, että taudin nimitys on ihan surkea.

Musta oli äärimmäisen turhauttavaa juosta eri lääkäreillä ennen diagnoosia. Siinä oppi ainakin, miten tietämättömiä lääkärit ovat. Diagnoosin jälkeen koen, että asiani potilaana on tarvittaessa kouluttaa lääkäriä, jos hän ei tunne tätä sairautta. Onneksi en ole diagnoosin jälkeen törmännyt epäileviin lääkäreihin (ehkä en ole käynyt niin monella), mutta kumma kyllä toistaiseksi kukaan ei ole kyseenalaistanut diagnoosia, vaikka tuskin tietävätkään mistä on kyse. Suuri kiitos työterveyslääkärille, joka uskoi, että kyseessä on todellinen sairaus.

Somatisaatiohäiriöstä muuten sanotaan mm.: "Perusteellisista tutkimuksista huolimatta vaihtelevat oireet eivät ole selitettävissä minkään ruumiillisen sairauden perusteella... Somatisaatiohäiriö on suhteellisen yleinen häiriö, ainakin noin 1 % aikuisista naisista kärsiin tästä häiriöstä." Yhdyn edellisiin, jotka kyseenalaistivat tämän humpuukidiagnoosin. Yleisimmin taitaakin olla kyse lievästä CFS:stä tms. fyysisestä sairaudesta.

Etuuksien saaminen CFS-diagnoosilla onkin sitten oma lukunsa, joten rinnakkaisista diagnooseista kannattaa pitää kiinni. Toisaalta jos sairaushistoria on vakuuttava, olisi hyvät perusteet käydä etuuksista pelkällä CFS-diagnoosilla tarvittaessa vaikka oikeutta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Tue Jul 08, 2014 11:51 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
tiina wrote:
Etuuksien saaminen CFS-diagnoosilla onkin sitten oma lukunsa, joten rinnakkaisista diagnooseista kannattaa pitää kiinni. Toisaalta jos sairaushistoria on vakuuttava, olisi hyvät perusteet käydä etuuksista pelkällä CFS-diagnoosilla tarvittaessa vaikka oikeutta.


Etuuksista oikeuksien käyminen vaatii Somlaan valittamista. Siitä on kokemusta. Siinä ei niinkään painanut diagnoosi vaan se tauti tekee. Tein yli 110-sivuisen valituksen liitteineen. Vastauksessa ei pidetty tärkeänä taudin/tautien nimeä, vaan siinä kerrottiin se, että mihin oireisiin minun toimintakyvyn alenema perustuu. Nykyään en enää todistele toimintakyvn alenemaa, vaan viittaan siihen ja lisään lääkärin määrittelemän nykytilanteen perään. Sillä hoitotuki on aina I noussut II.n, joka myönnetään 2 vuotta kerrallaan. I on myönnetty toistaiseksi.

Minun ongelma on se, että en voi saada mitään julkiselta mitään kuntoutusta. Terveyskeskuksella ei ole tarjota mitään sopivaa, vaan käyn muiden tahojen järjestämissä vesijumpissa ja joogassa. Kun jumpan vetäjä ei ole terveydenhuollon ammattilainen, niin niitä kuluja ei huomioida. Ei auta yhtään, vaikka niissä käymistä puolletaan c-lausunnossa. Mikäli kuntoutus olis "hyväksyttävää", niin saisin III.n. Sen verran sairaudenhoitokuluista uupuu siitä. Lääke- ja matkakulukatto ovat jo täynnä.

Tiedän yhden tapauksen, jossa nuori teki valituksen siitä, että hoidon saanti viivästyi vuodella. Lääkäri oli aiemmin epäillyt tautia ja oli sanonut ääneen tai kirjannut tekstiin. Hänen tauti oli rajusti etenevä. Hän voitti valituksen, mutta en voi sanoa tulosta, kun en muista sitä.

Valituksen tekeminen vaikuttaa kaikkiin niihin lääkäreihin jotka ovat pitkän sairaushistorian aikana hoiotaneet ko henkilöä. LDN-hoidon aloituksen viivästymisestä ei voi valittaa, jos sitä hoitoa ei saa julkiselta. Vai onko minulla väärä käsitys, saako sitä missään. Julkisella puolella voidan uusia resptejä, joka on eri asia.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko CFS:n diagnoosista mitään hyötyä Suomessa?
PostPosted: Thu May 12, 2016 03:37 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Nyt olis ajankohtaista hakea eäkkeensaaja hoitotuki II.n jatkoa, mutta vaikuttaa mahdottomalta tehtävältä. Sellaisetkin henkilöt, joilla on henk.koht.avustaja, ovat saaneet I.n. Kyllä minä jotain näistä suunnitelmista kuuliin jo viime vuonna, säästöt!

Nyt pitäis tarvita joka päivä aikaa vievää apua useissa henkilökohtaisissa toiminnoissaan (esim. syömisessä, pukeutumisessa, peseytymisessä, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa) tai huomattavissa määrin säännöllistä ohjausta ja valvontaa (esim. muistuttelua, patistelua ja silmälläpitoa). En tiedä saako sitä enää erityiskustannuksilla, kuten olen tähän saakka saanut.

Pitää anoa kesäkuussa, silloinkin ehtii, sillä on 2 taksikeikkaa lääkäriin, tulee matkakuluja. Hitsi, kun en ehdi toista kertaa käydä endohrinologiulla.

Llääkekatto on 610,37 euroa, siitä uupuu enää satanen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 26 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group