Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 05:06

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Thu Jan 26, 2012 08:22 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Mitä mieltä olette että onko cfs potilaan ihan fiksua lähteä esim. Thaimaaseen reissuun? Vai onko sielä sitten isompi riski saada helpommin lisää jotain pahoja pöpöjä? Itse olin noin vuosi sitten kuukauden reissulla Thaimaassa ja vaikka sairastuin flunssaan melkein heti reissun alussa niin silti virkeystasoni nousi älyttömästi. Onkohan kysessä sitten lämpö ja aurinko tai merivesi vai sattuikohan vain hyvä jakso tuolle kuukaudelle? Jaksoin esim aamullakin nousta sängystä virkeänä heti herättyäni jne... Itse siedän lämpöä hyvin, se ei ole minulle mikään ongelma. Mutta muistan että heti suomeen ja töihin palattuani olotila meni taas paljon huonommaksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Thu Jan 26, 2012 08:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos lämpöä sietää, niin ei kai siinä mitään. Tietysti turistiripuli tms voi CFS:ssä olla vaarallisempi (kampylobakteeri ja useat muut mahataudit voivat aiheuttaa jopa pysyviä jälkitauteja, en tiedä onko riski CFS:ssä suurempi, mutta voisi _kuvitella_ että se on - jotkut jälkitaudit tosin vaativat geneettisen alttiuden, esim. selkärankareumageeni), joten sen suhteen kannattaa olla tarkkana. Itse olisin eniten huolissaan rokotteista, jos sellaisia tarvitsee. Esim. hepatiittirokotteita ei usein suositella CFS:ssä, mutta niiden vain vähän aikaa kestävien immunoglobuliinipistosten pitäisi olla turvallisia.

Kannattaa myös muistaa, että matkavakuutus ei välttämättä korvaa katastrofeja, jotka johtuvat ennen matkaa diagnosoidusta sairaudesta tms... Niihin ehtoihinkin on siis syytä perehtyä huolella.

CFS voi lisätä mahdollisesti veritulppariskiä, joten pitkälle lennolle harkitsisin jotain tukisukkia/kardioaspiriinia tms, jota etukäteen testaa, että sopiiko se itselle.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Thu Jan 26, 2012 11:19 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Kiitos. Ahaa tosta rokotteesta en tiennytkään... Itse otin tuon ekan hepatiitti rokotteen vuosi sitten ja nyt pitäisi ottaa se toinen rokote. Mitä haittoja niistä voi olla ja kannattaako mun nyt jättää se vaan ottamatta kokonaan?

Kysyn nyt tässä samalla tosta jäykkäkouristus rokotteesta vaikka tämä ei oikea paikka sille olekkaan mutta onko sekin haitallinen? Koska olen sen saanut viimeksi 11 vuotta sitten eli sekin minun pitäisi uusia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Fri Jan 27, 2012 12:29 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Ja vielä semmonen että miten joku solariumi sopii cfs potilaalle koska jos tässä ei nyt mihinkään matkalle pääse niin pakko saada vähän väriä kasvoille ennen doximycin kuurin aloittamista koska sitten sitä aurinkoa pitää välttää pitkään... Kun naama on niin kalpea että meinaa säikähtää kun katsoo peiliin...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Fri Jan 27, 2012 05:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Solarium sopii siinä missä tavallinenkin aurinko... Joidenkin (esim. itseni) mielestä aurinko väsyttää. Sitten taas joidenkin harvojen mielestä se piristää ja lievittää kipua, siis niin solarium kuin kesäinen päivänpaistekin. Useimmista solariumeista ei saa D-vitamiinia, koska se vaatii UVB-säteitä, joita useimmat laitteet eivät tuota.

Jos haluaa vain terveemmän värisen ihon, suosittelen karnosiinia. :-> Rusketusta sillä ei saa, enkä minä huomannut siitä mitään muuta vaikutusta, mutta tammikuussa aikoinaan kokeilin sitä ja iho muuttui sellaisesta elähtäneen harmaankalpeasta kauniin terveen roosaisen väriseksi.

Aminohappo tyrosiini, joka on dopamiinin esiaste ja voi siten myös piristää jne, voi parantaa ruskettumista ja pidentää rusketuksen kestoa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Sat Jan 28, 2012 03:48 
Offline

Joined: Mon Aug 01, 2011 12:45
Posts: 58
Location: Etelä-Suomi
Mua pyydettiin lähtemään Thaimaaseen yhdelle saarelle, mutta päätin olla lähtemättä, kun pelkäsin mm. jalkojen puutumista lennolla, kun lento Bangkokiiin kestää kuitenkin yli kymmenen tuntia ja sitten olisi ollut lento sieltä vielä eteenpäin. Muuten mä voin kaikkein parhaiten ainakin viime kesänä silloin, kun oli lämpimintä. Lähdenkin ehkä Espanjaan muutamaksi viikoksi, niin ei mene matkoihin niin paljon aikaa ja lisäksi siellä on se hyvä puoli, että siellä voi käyttää/näyttää eurooppalaista sairausvakuutuskorttia, jos tulee jotain. Tosin en ole tutustunut sairaanhoidon tasoon siellä vielä, kun en ole vielä varma lähdenkö edes.

http://www.kela.fi/in/internet/suomi.ns ... enDocument


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Mon Jan 30, 2012 04:06 
Offline

Joined: Fri Aug 25, 2006 10:28
Posts: 65
Itse olen huomannut että talvi(lue pimeä aika) on ittelle henkisesti pahinta aikaa. Vastaavasti kesä, kun on valosaa jne. on fyysisesti pahinta aikaa, kas kun jaksaa tehä kaikkee mutta kroppa sitten siitä suuttuu/hyytyy jne.

Mutta noista etelänmatkoista.... Tämä on siis oma mielipide ja sellaisena se kannattaa pitääkkin...
Itse en vältä mitään tekemistä/menemistä tms. Jos rahatilanne antaisi periksi olisin varmaan talven pimeimpänä aikana reissannut jossain auringon keskellä, vaikka sitten Thaimaassa (juu, olen käynyt muutama vuosi sitten).
Nyt kesän alussa olisi tarkoitus lähteä 2vko:n reissulle Suomen lappiin vaeltaan... Onko esim. edellisessä järkeä? NO EI, viime kesänä kun samaisen reissun naisystäväni kanssa tein olin lähestulkoon sänkypotilas jo vaellusreissulla ja usean viikon sen jälkeen. Mutta, sama asia kuin se että jotkut ryyppää ja saa siitä kauheen krapulan, jotkut useaksi päiväksi (tarkoitan siis ihan terveitäkin ihmisiä...) niin miksipä minä en tekisi sitä mitä minä haluan tehä, vaikka se pahentaa radikaalisti olotilaani? Onneksi vain väliaikaisesti.
Sen verran olen jääräpäinen ja periksiantamaton että en suostu luopumaan joistakin asioista vaikka sairaus sitä mieltä onkin. Riittää että luovuin thainyrkkeilystä, jota yritin kyllä harrastaa vaikka sairaana olinkin, mutta 5-6 treeniä viikossa oli vähän liikaa tän sairauden kanssa. En toki suosittele kaikille tällaista elämäntapaa :D Mutta itselleni sen on korvienvälin takia aika tärkeetä ja en aio luopua siitä.
Joten, jos minulta kysytään, matkustelkaa, reissatkaa, tehkää mitä teette elkää antautuko sairaudelle sillä silloin se on menoa. Mutta, sama kuin alkoholin kanssa, kaikesta tekemisestä tulee "krapula" ja jokainen kohdallaan tietää miten paha ja suhteuttaa asiat siihen onko valmis jotain tekemään, esim. ulkomaille lähteen.

_________________
Petri Heinonen
Illegitimi non carborundum


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Mon Jan 30, 2012 04:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ymmärrän kyllä hyvin tuon ajatustavan ja etenkin tämän foorumin "urheilijamiehet", joita täällä on yhä enemmän, tuntuvat olevan tuon "elämäntavan kannattajia". Kannattaa kuitenkin olla tarkkana - esim. itse en, kiitos LDN:n, pysty aiheuttamaan itselleni käytännössä mitään jälkiseurauksia, vaikka miten ylirasittaisin itseäni. Mutta joillakin oman kunnon ylittäminen joko jatkuvasti tai jopa vain yhdenkin kerran riittävän pahasti voi selvästi pidemmän päälle pahentaa sairautta, jopa todella voimakkaasti, jolloin sieltä sängystä ei välttämättä enää pääsekään pois... Siksi minusta kannattaa olla aika varovainen "suositellessaan" sellaista muille, vaikka itselle se sopisikin.

Henkisesti on tietysti vaikeaa alistua "sohvaperunaksi" jos on ollut urheilija tai edes muuten fyysisesti aktiivinen, mutta kyllä se on mahdollista, eikä sen tarvitse tarkoittaa, että on luovuttanut. Jostain syystä naisille se tuntuu olevan helpompaa kuin miehille. Tosin ehkä se johtuu siitäkin, että useimmat tuntemani CFS:ää sairastavat naispuoliset entiset aktiiviurheilijat ovat erittäin huonossa kunnossa. Jos sieltä sängystä ei voi nousta (eräs ei voi edes olla istuvassa asennossa hetkeäkään), niin ei siihen mikään maailman tahdonvoima tai sisu auta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Tue Jan 31, 2012 09:07 
Offline

Joined: Fri Aug 25, 2006 10:28
Posts: 65
Kuten tekstissäni kirjoitin, on tuo asioiden tekeminen vain oma mielipiteeni.

_________________
Petri Heinonen
Illegitimi non carborundum


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 10:14 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Olen lähdössä syyslomalla ulkomaille viikoksi perheeni kanssa. Mietin vain että mitä cfs-potilaan pitää ottaa huomioon matkalla? Lentomatka kestää noin 6,5h. Onko jotain mikä pitäisi ottaa lennolla huomioon? Olen kyllä lentänyt useita kertoja, mutta silloin olin vielä terve. Entä rokotukset? Pitäisi ottaa hepatiittirokotus, onko se miten haitallinen? Mitä seurauksia voi olla rokotuksen ottamisesta? Pitääkö matkalle varata jotain lääkkeitä yms?

Ja onko ylipäänsä järkevää lähteä? Kuntoni on tällä hetkellä ok. Pystyn kävelemään kohtuu pitkiäkin matkoja, mutta huonoina päivinä vain makaan kotona. Huonoja päiviä on kuitenkin vain 1-2 viikossa. Pahimpia oireita minulla sydänoireet, huimaus ja lihasoireet.
Kiitos vastauksista! Ja matkaan on siis aikaa noin 1,5 kuukautta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 10:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tästä on tällä alueella jo toinenkin ketju, jossa on käyty läpi mm. hepatiittirokotteita. Hepatiitti A on OK, B:tä ei suositella CFS:ssä, vaan jos se on olennainen, niin hepatiitti B -immunoglobuliini, jossa ei ole käytännössä riskejä.

Jos et ole lentänyt sairaana ollessa, on toki vaikea arvata, mitä siitä voisi sinulle seurata. Moni turpoaa lentäessä, joten suosittelen sen ennaltaehkäisyyn joko tukisukkia tai hevoskastanjaa. Hevoskastanja auttaa toki muuhunkin kuin jalkoihin, esim. itselläni kasvot ja naama turposivat ennen paljon. Lentokoneessa kannattaa juoda tarpeeksi ja esim. tomaattimehu (jota saa aina koneessa) vähentää turvotusta.

Vinkkien ja neuvojen antamista olisi helpottanut tieto mihin lennät, ilmeisesti kuitenkin Euroopan ulkopuolelle kun on noin pitkät lennot(?). Onko esim. malaria-aluetta? Kuinka kuuma siellä tulee?

Suosittelen matkalle mukaan Saccharomyces boulardii -kapseleita (esim. Precosa apteekista, halvempiakin merkkejä on) torjumaan turistiripulia. Lisäksi, kohteesta riippuen, kannattaa perehtyä muihin vinkkeihin ruokamyrkytysten välttämisestä ja noudattaa niitä. Jos lomakohde on kuuma, melkein suosittelisin myös kookosvesijauhetta, josta saa helposti tehtyä hyvää nesteytysjuomaa, ettei elimistö kuivu. Useimmista länsimaista ja trooppisista maista saa kyllä triviaalisti kookosvettä kaupastakin, mutta en tiedä esim. Välimeren alueesta tai Lähi-Idästä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 07:21 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Olen siis lähdössä Lähi-Itään. Lämpöasteita tulee varmaan olemaan noin 25-30...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 09:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Lähi-Idästä en tiedä kovin paljoa. Onhan tuo lämpötila rasitus kropalle, mutta itsehän tietää, tekeekö lämpö hyvää vai huonoa. Ei siellä ainakaan pahasti pitäisi mitään tauteja olla.

Melkein myös suosittelisin kokeilemaan ennen matkaa sitä Kyypakkauksen hydrokortisonimurusta (mistä toisessa ketjussa puhuin) ja jos se auttaa, niin paketti mukaan. Kuumuus/kuivuminen voi laukaista lisämunuaiskriisin, jos lisämunuaispuolella on häikkää. Riittävä juominen ja suolan saanti auttaa, mutta ei välttämättä täysin sitä estä.

Matkavakuutus toki pitää olla, ettei mene vararikkoon jos vaikka joutuu nestetiputukseen tms. Tosin en usko että niin kävisi, jos pidät kookosvettä varalla. Itse olen kookosveden ja kortisonin ansiosta selvinnyt Berliinin reissusta, jossa oli useita päiviä 37 astetta (ja olen tosi herkkä kuumalle). Kookosvesijauhetta saa siis Ruohonjuuresta, isoista K-kaupoista ja joistain luontaistuotekaupoista, se jäi sanomatta.

Itse lähtisin varmaan - joku muu kai matkasi maksaakin(?), joten ei ehkä ole niiin katastrofi jos meneekin ennalta arvioitua enemmän aikaa hotellihuoneessa lepäillen. (Toki hotellihuone, jossa on ilmastointi!)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Thu Oct 08, 2015 01:47 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Viime vuoden Lähi-idän matka meni hyvin. Oireita oli jonkin verran, lähinnä rintakipua ja väsymystä. Päätimme jo keväällä, että lähdemme samaan paikkaan uudelleen. Nyt on lähtö taas edessä muutaman viikon kuluttua, mutta vointini arveluttaa. Viime syksynä oloni oli jonkin verran parempi kuin nyt. Pystyin silloin kävelemään jopa kilometrin yhtäjaksoisesti, mutta nykyään jo 400metrin jälkeen tulen todella huonovointiseksi ja minulla tulee joskus rytmihäiriöitä. Lisäksi sydänoireeni ovat pahempia kuin viime vuonna. Välillä saan voimakkaita tykytys/rintakipu-kohtauksia, joiden aikana pyörryttää (näitä ei ollu viime vuonna). Onko minun järkevää lähteä reissuun? Onko mahdollista saada esim. pyörätuolia järjestettyä lentokentälle? Estävätkö sydänoireeni matkalle lähdön (sydän todettu terveeksi)? Minkä tasoista on terveydenhoito Lähi-idässä?

Matkalle lähtö houkuttaisi kovasti ja viime vuosikin meni hyvin. Mitä mieltä te olette, kannattaako lähteä? :o


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Matkustus CFS:sä
PostPosted: Thu Oct 08, 2015 02:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Pyörätuoliavustuksen lentokentälle voi käsittääkseni saada, vaikka ei käyttäisi normaalisti pyörätuolia. Esim. MS-tautia sairastava tuttuni käyttää pyörätuolia ainoastaan lentokentillä. Se ei siis maksa mitään, pitää vain pyytää etukäteen. Lähi-Idän kenttien vastaavista palveluista en tiedä, luulisi että sellainen on. Pyörätuoleja voi luultavasti myös vuokrata paikan päältä tai sitten voi miettiä, saisiko sellaisen Suomesta lainaan ja kuljettaisi itse sinne.

Matkavakuutus on olennainen juttu. Matkavakuutus tosin ei tietääkseni yleensä korvaa olemassaolevan sairauden pahenemisia. En ole varma siitä, miten kävisi tilanteessa, jossa sinulla ei ole diagnoosia, mutta olisit esimerkiksi pyytänyt pyörätuoliavustusta, joka kuitenkin osoittaisi, ettet ole täysin terve lähtiessä. Jos sydämesi on kuitenkin todettu virallisesti terveeksi, se on tältä kannalta hyvä juttu.

Autonomisen hermoston toimintahäiriöt eivät estä matkustamista. Tietysti tuollaisessa tilanteessa voi iskeä jokin akuutti pelko, esim. jos on pitkällä lennolla, saa rytmihäiriöitä ja onnistuu vakuuttamaan itselleen, että on kuolemassa. Lentokoneissa voi ainakin yleensä päästä johonkin perähuoneeseen pötköttämään jos iskee oikein heikko olo. Tukisukat ja ehkä vielä hevoskastanjapillerit estämään turvotusta, jota usein on dysautonomiasta kärsivillä.

Suomen terveydenhuolto on niin heikkotasoista, että vaikea uskoa, että se olisi Lähi-Idässä huonompaa. Toki riippuu maasta, onko niitä rikkaita maita vai vähemmän rikkaita. Tiukka ruokahygienia on tärkeää, koska vatsataudit voivat selvästi heikentää kuntoa, pidemmäksikin aikaa.

Itse en uskalla neuvoa suuntaan tai toiseen, koska neuvojalla on melkoinen vastuu, mutta en ainakaan täysin mahdottomana pidä ajatusta matkasta. Riippuu niin monesta tekijästä, esim. onko siellä miten kuuma, siedätkö hyvin kuumaa jne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot] and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group