Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 02:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 05:56 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Hei, voin ylpeänä ja iloisena todeta, että olen lähes kokonaan parantunut kroonisesta väsymysoireyhtymästä tai ainakin lääkkeiden avulla päässyt oireettomaksi. Käytännössä kerkesin oireilla kaksi vuotta, joista ensimmäinen vuosi oli painajainen ja toinen vuosi raakaa ja vaativaa kuntoutumista. Käyttäjäesittelyssä mainitsin toiveeni päästä vielä joskus takaisin juoksemaan pururadalle... No nyt se onnistuu! Voin tehdä vaikka miten raskasta liikuntaa tai töitä ilman että alan oireilemaan. Voin tehdä kokoaikaisesti raskaita fyysisiä töitä, joihin kuuluu esim rautojen(paino 20-80kg) kantamista työmaalle. Ennen pienikin sykkeen nosto aiheutti viikkojen vuodelevon, nyt punttisalitreenistä toipuu viimeistään parissa päivässä.

Mitenkö saavutin tämän sairauden oireettomuuden? Naltreksoni auttoi kohottamaan voimia mutta kun aloitin venlafaksiini-lääkityksen, oloni nousi 80-100%:iin ennen sairastumista kokemaani terveyteen. Täysin tarkalleen en tiedä miksi venlafaksiini on ollut se mullistava lääkehoito mutta jollain muotoa se hillitsee sympaattisen hermoston liikatoimintaa, joka näyttäisi olevan väsymykseni suurin syy. Tosin tiedän, että jos lopetan venlafaksiinin käytön, oireeni palaavat takaisin. Eli siinä mielessä en ole parantunut täysin vaan voitaisiin puhua remissiosta eli taudin oireettomuudesta. Tosin toivon että lääkettä pidempään käytettäessä sairauden syy paranee ja aikanaan lääkityksen voi lopettaa. Pään magneettikuvien perusteella ainakin aivoissa oli sairauden aikaan pieniä muutoksia HPA-akselissa, joka säätelee monia hermoston toimintoja ja ilmeinen syypää oireisiini. Venlafaksiini vaikuttaa erityisesti HPA-akseliin. Väsymysoireiden myötä jatkuvat infektiot myös loppuivat eivätkä siten itse aiheuta lisää vasymystä ns. noidankehä-periaatteella.

Joka tapauksessa olen onnellinen, että sain uuden mahdollisuuden oireettomaan ja normaaliin nuoruuteen. Ja myös tiedän, että suuri kiitos kuuluu minua hoitaneelle lääkärille Ville Pöntyselle. Harva lääkäri oikeasti jaksaa perehtyä potilaan hoitamiseen niin paljon kuin hän.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 08:11 
Offline

Joined: Wed Dec 18, 2013 09:53
Posts: 140
Hienoa kuulla, että olet saanut noin paljon apua.

Nähtävästi juuri sinun kokemuksesi perusteella Ville olisi samaa lääkettä minullekin määrännyt. Yritin sanoa voivani nykyisellä lääkityksellä (LDN) aivan riittävän hyvin, mutta minä puolestani koin, että en tullut kuulluksi.

Äsken googletin mainitsemasi lääkkeen ja näköjään myös kauppanimellä Efexor tuota venlafaksiinia myydään. Itse kuolen mieluummin kuin sekaannun tuohon aineeseen toista kertaa :shock:. Oli todella sopimaton aine minulle, kun aikanaan tuota psyyken ongelmiin kokeilin.

Minkälaisesta annoksesta sait hyödyn? Kauanko olet venlafaksiinia syönyt?

Näin me olemme erilaisia. Mahtava juttu, että sinä olet saanut avun.

ps. Kävitkö myös ravintovalmentajalla? Kuuluuko paranemiseesi ruokavaliomuutoksia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 09:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Hienoa, että olet tullut noin paljon parempaan kuntoon! Hieman kuitenkin ihmetyttää tuo kuvaamasi vaikutusmekanismi: venlafaksiininhan pitäisi nimenomaan lisätä sympaattisen hermoston toimintaa. Riippuu toki annoksestakin.

Myös tämä jäi ihmetyttämään: "Pään magneettikuvien perusteella ainakin aivoissa oli sairauden aikaan pieniä muutoksia HPA-akselissa". Mitä tarkoitat tällä? Magneettikuvathan kertovat vain aivojen rakenteesta, ei toiminnasta. Tarkoitatko jotain muuta aivokuvausta tai ehkä aivolisäkkeen MRI:tä? En ole kuullut mistään kuvauksesta, joka voisi kertoa HPA-akselin toiminnasta.

Venlafaksiini on tosiaan sellainen lääke, joka ei läheskään kaikille sovi, kuten Kidekin sanoo. Joillain tulee pahat sivuvaikutukset, toisilla taas vieroitus on yhtä helvettiä, yksi pahimpia lääkevieroituksia. Mutta silloin kun se sopii, se usein myös sopii hyvin - kuten tässäkin on havaittu. Onnittelut!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 09:29 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Hei, venlafaksiinin käytön aloitin noin 4 kuukautta sitten. Aloitin ensin yhdellä 35 mg kapselilla ja noin viikon päästä nostin kahteen kapseliin eli yht. 75 mg. Alkuvaikutuksina oli pään outouden tunne ja nukahtaessa jonkilainen "värinä" tajunnassa sekä suun kuivuminen. Kahden viikon käytön jälkeen huomasin, että verenkierto käsissä ei temppuillut. Nostin muutaman viikon jälkeen annoksen kahteen 75 mg kapseliin. Nosto ei aiheuttanut oireita ja vointi jatkoi nousua koko ajan mutta suurimmat rasitukset ja sykkeen nostot vielä aiheuttivat päiväunilla hetkellistä sydämen tykytystä. Nyt noin kuukauden olen syönyt 3 kertaa päivässä 75 mg kapseleita ja mitään sivuoireita ei tullut mutta vointi kohosi niin paljon että koettu terveyden tunne 1-10 asteikolla on päivästä riippuen 8-10 välillä. Kolmella 75 mg kapselilla ei edes cooperin testi aiheuta oireita. Juoksin itse mitattuna epävirallisesti noin 2800 metriä 12 minuuttiin. Ei minusta ollenkaan paha vaikka olin vielä lähes vuosi takaperin vuodepotilas. Toki hyvinkin mahdollista että juurikin kehon yliaktiivisuus esti lihasten rapistumisen stimuloimalla lihaskasvua. Yliaktiivisuus tosin kulutti sairasaikana aina kaiken energian jolloin niistä hyvässä kunnossa säilyneillä lihaksilla ei tehnyt mitään.

Mutta kuten toteat, ei tämä lääke välttämättä sovellu kaikille. Itse en sitä syö varsinaisesti sen alkuperäiseen tarkoitukseen eli masennuksen tai muiden mielenterveysongelmien hoitoon. Ellei sitten sympaattisen hermoston yliaktiivisuuden taustalla ole armeijan aikaisen rääkkäyksen aiheuttama tiedostamaton trauma, joka aktivoituu erityisesti unen aikana. Kylläpä sitä tuli ensimmäinen puoli vuotta armeijasta vapautumisen jälkeen nähtyä pahaa unta siitä miten jostain syystä olin joutunut takaisin armeijaan vaikka minut on vapautettu palveluksesta sairauden takia. Uniin myös liittyi usein rääkkäyksenä koettuja maastoharjoituksia. Kukaan ei välittänyt siitä vaikka koko ajan kerroin ettei minun enää pitäisi olla palveluksessa sairauden takia :cry: . Kyseessä oli varsin piinaavat yöunet, jotka onneksi loppuivat kun aloitin mielenharjoitukset ja opetin itselleni etten enää ole armeijassa eikä minun enää ikinä tarvitse kärsiä samalla tavalla ja keholla on lupa rentoutua. Tämä mielenharjoitus on ollut hyvin tärkeä osa omaa hoitoa. Muuten olisin varmasti masentunut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 09:50 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Maija wrote:
Hieman kuitenkin ihmetyttää tuo kuvaamasi vaikutusmekanismi: venlafaksiininhan pitäisi nimenomaan lisätä sympaattisen hermoston toimintaa. Riippuu toki annoksestakin.

Kuten totesin, en itsekkään täysin vielä ymmärrä miten se hillitsee kehon ylikierroksia. Sydän on esimerkiksi rauhoittunut eikä tykyttele ja keho ei ole unen aikana ylikierroksilla eikä aiheuta siten väsymystä.
Maija wrote:
Myös tämä jäi ihmetyttämään: "Pään magneettikuvien perusteella ainakin aivoissa oli sairauden aikaan pieniä muutoksia HPA-akselissa". Mitä tarkoitat tällä? Magneettikuvathan kertovat vain aivojen rakenteesta, ei toiminnasta. Tarkoitatko jotain muuta aivokuvausta tai ehkä aivolisäkkeen MRI:tä? En ole kuullut mistään kuvauksesta, joka voisi kertoa HPA-akselin toiminnasta.

Pään magneettikuvat kertovat aivojen rakenteen eivät toimintoja. Itsellä on kuvattu tarkasti sekä aivot että selkäydin magneettikuvantamisella. Muutoksilla tarkoitan, että HPA-akselin alueella on tapahtunut rakenteellista muutosta mikä myös todennäköisesti tarkoittaa muuttunutta toimintaa. Tämä rakenteellinen muutos kokonsa ja muotonsa puolesta viittaisi jonkin asteiseen tulehdukseen. En enää muista tarkalleen mutta lisäksi jotkin aivojen kalvot paksuuntuneet mikä myös viittaisi tulehdukseen

Toki saatan olla hieman väärässä mutta sitä on tarkoitus puida tarkemmin läpi yliopistosairaalassa. Kyseinen aivojen rakenteen muutos on lähes kadonnut uusimmasta kuvauksesta, joka on otettu nyt kun olen lähes terve.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Sun Aug 31, 2014 10:21 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
En muistanut vastata Kiteen kysymykseen ruokavaliosta. En ole käynyt ravintoterapeutilla enkä noudata mitään erityistä ruokavaliota. Olen tavallinen sekasyöjä, jolle kelpaa lähes mikä tahansa ruoka. Ainoa lisäys entiseen on appelsiinimehun lisäys, joka ilmeisesti hieman vähentää c-vitamiin ansiosta infektioalttiutta. Niin tosiaan kalan korvikkeena syön tri tolosen E-epa kalaöljyvalmistetta. E-epa on ollut tärkeä muistin kunnossa pitämiseksi. D-vitamiinia syön 50 µg päivässä.
Juuri mitään muuta en ruokavalion tai ravintolisien suhteen syö.

Oikeastaan avainasemassa hoidossani ovat naltreksoni ja venlafaksiini. Mielenharjoitukset/meditaatio on osoittautunut tehokkaaksi hoidoksi mielenvirkeyden ylläpidossa mutta ei ole enää välttämätön sillä mieli pysyy virkeänä ilmankin kun fyysinen terveys on kohonnut lähes entiselleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Mon Sep 01, 2014 03:49 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Noilla kuvantamisilla ja muilla sitten tehtiin erotus-diagnoosi ettei kyseessä ollut klassinen krooninen ylirasitustila mikä näkyy sydämen ylikierroksina?

Hienoa että nuorella lääkärillä riittää kiinnostusta ja rohkeutta asioiden selvittelyyn ja kokeilevaan hoitoon. (kunhan ei asiakasmäärät kasva liikaa ja kilpailevat lääkärit kiinnostuu...)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Mon Sep 01, 2014 05:54 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Yhtenä ensimmäisistä poissuljetuista asioista on ylikunto eli ylirasitustila. Kävin myös liikuntalääketieteeseen perehtyneellä Harri Selänteellä tutkimassa ylikunnon mahdollisuutta. Hän itse epäili enemmänkin mykoplasmainfektiota mikä osoittautui myös todeksi, verikokeiden mukaan sairastin mykoplasman armeijassa mutta se on jo parantunut ja veressä ei ole kuin enää vasta-aineita. Minulla "oli" ylikuntoa ajatellen sekavat ominaisuudet, Päivällä syke on normaali tai alhainen mikä kertoisi parasympaattisesta liikatoiminnasta tai sympaattisen hermoston vajaatoiminnasta mutta unien aikaan käyn ylikierroksilla mikä taas on sympaattisen hermoston liikatoimintaa. Oireina sydämen tykytys, lämmön nousu, hikoilu ja juuri herättäessä hermostuneisuus sekä aistien ylivirittyminen sekä ääreisverenkierron supistuminen (käytännössä ranteissa ei kierrä veri). Olin nukkuessa kuin adrenaliinin aiheuttamassa taistele tai pakene tilassa. Myös päiväaikainen rasitus aiheutti lieviä sympaattisen hermoston liikatoimintaoireta. Kuitenkin nyt kun olen syönyt jo 4 kuukautta venlafaksiinia, on sympaattinen hermosto pysynyt aisoissa ja syke toimii normaalisti. Syke ei ole matala ja nousee rasituksessa ja laskee rasituksen jälkeen. Itse sulkisin pois parasympaattisen hermoston temppuilun ja syynä on sympaattinen hermosto, joka käy kovemmilla kierroksilla tai hieman laiskasti.

Kuitenkin sympaattinen ylikunto on periaatteessa sama asia kuin sympaattisen hermoston liikatoiminta. Ainakin toiminnaltaan ja oireiltaan. Oli diagnoosi mikä tahansa, jotenkin se liittyy hermostoon ja on helpottunut venlafaksiinilla.
Itse mielummin käyttäisin diagnoosia sympaattisen hermoston liikatoiminta tai dysautonomia ainakin jos haen jotain korvauksia tai tukea. Jotenkin kuulostaa omaan korvaan ettei ylikunnolla saa yhtä hyvin tukea yhteiskunnalta. Ainakin työkyvyttömyyseläke taitaa olla vaikea saada ylikunnolla, koska vakuutuslääkärit varmasti katsovat sen väliaikaiseksi oireeksi. Lainatakseni leikillä mahdollista tulevaa työkyvyttömyyseläkkeen päätöstä: HYLÄTTY, Perustelut: "Matti Meikäläisellä ei voida katsoa olevan pitkäaikaista työkyvyttömyyttä aiheuttavaa oireitta tai sairautta". Perusteluita ei tietenkään heru päätökseen kovinkaan paljon. Ps. tuollainen vastaus tulee myös CFS-hakemuksesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Sep 02, 2014 01:11 
Offline

Joined: Tue Apr 22, 2014 10:57
Posts: 13
taateli wrote:
Yhtenä ensimmäisistä poissuljetuista asioista on ylikunto eli ylirasitustila. Kävin myös liikuntalääketieteeseen perehtyneellä Harri Selänteellä tutkimassa ylikunnon mahdollisuutta. Hän itse epäili enemmänkin mykoplasmainfektiota mikä osoittautui myös todeksi, verikokeiden mukaan sairastin mykoplasman armeijassa mutta se on jo parantunut ja veressä ei ole kuin enää vasta-aineita.


Minulla aika samanlaista oiretta. Sairastuin siis vuosi sitten maratonin jälkeen. Ennen maratonia oli ollut lieviä flunssan oireita. Minullakin oli mykoplasma vasta-aineet koholla. Tähän otettu antibioottikuuri ei auttanu yhtään. Muutenkin kroonisen mykoplasman pitäisi kaiketi aiheuttaa lähinnä suorituskyvyn laskua, harvemmin neurologisia oireita, romahduksia (PEM), lihasten heikkoutta ja muita mitkä ovat CFS:ssä yleisiä. Aloitin myöhemmin keväällä LDN:n, joka on hieman ehkä rauhoittanut kroppaa. Lisäksi olin kesällä 2 kuukautta lomalla, jonka aikana pyrin lepäämään mahdollisimman paljon sekä käydä hieronnassa viikottain. Pystyn nyt käymään salilla kunhan en anna sykkeen nousta liikaa. Helposti käy niin että kroppa menee ylikieroksille, ja sydän hakkaa illan ja yön häiritsevästi. Juosta en voi edelleenkään, 15 minuutin kevyt hölkkä vetää kropan ihan sekaisin ja aiheuttaa romahduksen.

taateli wrote:
ääreisverenkierron supistuminen (käytännössä ranteissa ei kierrä veri)


Voitko kertoa miten tämä ilmenee? Näkyykö ihossa vai tuntuuko myös lihaksissa? Minulla kun on PEM päällä väsyy kädet ja erityisesti kämmenet helposti, lihaksissa silleen polttelee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Sep 02, 2014 07:01 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Matias wrote:
Voitko kertoa miten tämä ilmenee? Näkyykö ihossa vai tuntuuko myös lihaksissa? Minulla kun on PEM päällä väsyy kädet ja erityisesti kämmenet helposti, lihaksissa silleen polttelee.

Kun itsellä on/oli sydämen seutumilla outoja tuntemuksia, samalla yleensä ranteiden verisuonet supistuneet lähes olemattoman pieniksi, seurauksena että kädet kalpenevat ja niitä saattaa kylmätä ja samalla kumminkin laajalla alueella ranteiden seudulla on outo polte/säteily/särky miten sitä pitäisikään kuvata... Kuvaisin sitä omin sanoin uuvuttavaksi tuskaksi sitä tuntemusta. Samalla se vie mentaalisesti kaikki voimat käsistä mutta jos väkisin pakottaa, niin käsistä saa kyllä suuret voimat irti ainakin hetkellisesti.
Sairauden ensimmäisen puoli vuotta näitä saman kaltaisia oireita oli pitkin kehoa ja olivat monta kertaa tuskallisempia. käyttäjäesittelyssä kuvasin tuntemusta semmoiseksi kuin minulta revittäisiin piinapenkissä raajoja irti ja vointini oli yhtä uuvuttavaa tuskaa. Eniten ne kumminkin painottu käsiin ja jalkoihin.

Jos oireesi ovat saman kaltaisia, voi olla että sinulla on pohjimmiltaan samankaltainen syy oireille. Tosin jokainen oireilee yksilöllisesti vaikka sairaus olisikin sama. Kuitenkin uskoisin että vointisi helpottuisi huomattavasti jos jotenkin saisit ylikierrokset aisoihin. En tiedä voisiko venlafaksiini sinua auttaa mutta sehän selviää vain kokeilemalla. Oma hoitoni on ollut hyvin kokeellista mutta omaksi onnekseni se on myös toiminut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Fri Sep 05, 2014 12:10 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Pikkuhiljaa sitä omat opinnot etenee ja samalla tietämys lääkkeiden toiminnasta. Kuten Maija toteaa, venlafaksiinin pitäisi kiihdyttää sympaattisen hermoston aktivaatiota. Venlafaksiini aiheuttaa sympaattisen hermoston aktivoituessa signaalin voimakkuuden kasvua ja pidentymistä estämällä synapsiraossa olevan viestiaineen noradrenaliinin takaisinoton(eliminaation ja siten viestinnän lopettamisen). Venlafaksiini ei siis suoraan itse aktivoi sympaattista hermostoa mutta sen ansiosta viestisignaalin aktivoitumiskynnys saattaa pienentyä sillä synapsirakoon vapautunut viestinvälitysaine noradrenaliini ei eliminoidu vaan kasautuu.

Venlafaksiini vaikuttaa kaikkialla kehossa olevaan sympaattisen hermoston viestintään. Yksin tämän vaikutuksen takia esimerkiksi minulla sydämen sykkeen pitäisi nousta, silmän mustuaisten laajentua(tämä minulla tapahtuu), pienten verisuonten supistua, keuhkoputkien laajentua, nje... kaikkea sympaattisen hermoston toimintoja. Mutta kuitenkaan minulla ei käytännössä tapahdu näin. Sen sijaan venlafaksiini alentaa sympaattisen hermoston toimintaa minulla.
Seuraavaksi kuvaan hieman teoriapohjaista päätelmöintiä asian tiimoilta:

Kuvataan venlafaksiinin sympaattisen hermoston aktivaation voimakkuutta numerolla 5. Venlafaksiini siis vaikuttaa kehon kaikkiin sympaattisiin hermoihin teoreettisella voimakkuudella 5. Esitetään normaalin terveen ihmisen sympaattisen hermoston aktivaation normaalitasoa numerolla 0 ja se on parasympaattisen hermoston kanssa tasapainotilassa, jossa kumpikaan ei ole toista vahvempi. Sympaattista yliaktivaatiota sairastavalla henkilöllä aktivaation perustaso on noussut tasolle 4 ja on kehon vallitseva hermosto. Sympaattisesti yliaktiivisen syödessä venlafaksiinia kehon sympaattisen aktivaation tason pitäisi nousta tasolle 9, mutta jostain syystä sympaattisen hermoston aktivaatio on laskenut tasolle 0 ja on tasapainossa parasympaattisen hermoston kanssa.

Teoreettisesti päästään siihen, että jokin tekijä kumoaa venlafaksiinin sympaattista hermostoa kiihdyttävän vaikutuksen.
Mahdollisesti jokin tuntematon aivojen toiminto kiihtyy venlafaksiinin vaikutuksesta ja välittää omaa sympaattisen hermoston aktivaation estäjää suurella teholla. Tätä teoriaa tukisi negatiivisen palautteen mekanismin löytyminen.
Toinen todennäköinen mahdollinen syy on aivojen eri osien viestinnän muuttuvan tavalla, joka vähentää sympaattisen hermoston aktivaatiota. Esimerkiksi masennuslääkkeiden on todettu lisäävän kasvutekijää, jokja muodostaa uusia hermosoluja ja uusia hermoyhteyksiä. Toisinsanoen ne lisäävät aivojen kykyä uudellenmuovautua. Jos sympaattisen hermoston liikatoiminnan syy on aivojen muuttunut toiminta, voi venlafaksiini tai muut masennuslääkkeet auttaa korjaamaan tätä muutosta.

Mutta lopputulos on, että nykyisellä ihmiskehon tuntemuksella tähän ei vielä saada selvyyttä. Aivot ovat hyvin monimutkainen kokonaisuus, jonka toimintaa on hyvin vaikea ymmärtää tai tutkia.

Ps. Kirjoitin sitten pitkän kasan tekstiä, joka voidaan tiivistää lyhyeeseen lauseeseen: "syytä ei tiedetä". :lol: No on tämä oma tapansa käyttää iltayö ennen nukkumaan menoa. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Fri Sep 05, 2014 11:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän monet lääkkeet voivat toimia paradoksaalisesti. Esimerkiksi nimodipiini on kalsiumsalpaaja, joka normaalisti laajentaa aivoverisuonia. Sitä käytetään hoitona CFS:ään, etenkin kognitiivisiin vaikeuksiin. Loogista sinänsä, että aivoverisuonia kannattaa laajentaa. Itsekin olen saanut nimodipiinistä paljon apua. Jotkut lääkärit kuitenkin väittävät, että CFS-potilailla aivokuvausten perusteella nimodipiini ei laajennakaan aivoverisuonia, vaan supistaa (ja siten parantaa verenkiertoa, kun verisuonet olivat ennen liian lötköt).

CFS:ään käytetään monia lääkkeitä, jotka vaikuttavat periaatteessa päinvastoin. Esim. alfasalpaaja ja alfa-agonisti. Masennukseenkin käytetään niin serotoniinin takaisinoton estäjiä kuin serotoniinin takaisinoton lisääjiä (tianeptiini). Ei varmasti tiedetä, miksi kumpikin auttaa. Usein vaikuttaa siltä, että tärkeintä on "tönäistä" jotain huonosti toimivaa järjestelmää ja välttämättä tönäisysuunta ei ole tärkeintä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Thu Oct 30, 2014 06:20 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Näyttäisi tulevan tutkimustulosta, joka tukee olettamaani, jonka mukaan kyseessä on tietyillä aivojen alueella olevat muutokset, joiden syyksi epäillään tulehdusta.
http://med.stanford.edu/news/all-news/2 ... ients.html
Itse olen tällä hetkellä hieman laiskalla päällä avaamaan tähän tutkimuksen tuloksia, mutta valkean aineen määrä tietyillä alueilla on cfs-potilailla vähentynyt verrattuna terveisiin. valkea aine koostuu hermoyhteyksistä harmaaseen aineeseen, joka vastaa signaalien prosessoinnista. Merkittävää tutkimuksessa oli diffuusiotensorikuvaus, jolla huomattiin hermoyhteyksissä poikkeamia hermoradassa oikeaan aivopuoliskoon. Tämä hermorata yhdistää etuaivolohkoa ja ohimolohkoa ja on tulosten mukaan rakenteeltaan poikkeava. Lisäksi tämän hermoradan yhdistämissä osissa oli normaalia enemmän harmaata ainetta eli hermosoluja. Suomessa tuskin usein käytetään tuota kuvantamismenetelmää, joten ei olisi ihme jos yhdeltäkään cfs-potilaalta ei ole löydetty perinteisillä menetelmillä aivoista poikkeamia.


Itselläni on aikumus yrittää saada yliopistolääkäreitä tutkimaan tarkemmin tuloksia. Itsellä on b-lymfosyytit eli imusolut jatkuvasti koholla, mikä viittaa autoimmuunisairauteen. B-lymfosyytit erittävät vasta-aineita. Naltreksonin vointia helpottava vaikutus todennäköisesti perustuu sen kykyyn vaikuttaa immuunijärjestelmään. Venlafaksiini vaikuttaa aivoihin lisäten valkeaa ainetta eli hermoyhteyksiä ja siten korjaa muutoksia aivoissa ja helpottaa vointia. Lisäksi kalavalmiste e-epa on itselle ollut merkittävä apu, mikä varmaan johtuu sen tarjoamista rakennusaineista hermosolujen korjaamiseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Thu Oct 30, 2014 06:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS-potilaiden rakenteellisista aivopoikkeavuuksista löytyy kymmeniä tutkimuksia ja monet poikkeavuudet näkyvät MRI:ssäkin, niitä on löytynyt mm. minulta. Kela katsoo niiden todistearvoksi 0. Paras tutkimushan on PET, joka tosin ei näytä niinkään tulehdusmuutoksia vaan metabolisia.

Jos haluaa buustata aivojen hermosoluyhteyksiä, niin asetyylikarnitiini ja Lion's Mane -lääkesieni ovat myös hyviä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 07:34 
Offline

Joined: Sun Mar 23, 2014 03:33
Posts: 21
Taisin iloita hieman liian aikaisin hyvistä hoitotuloksista... Tällä hetkellä itseä kiusaa kroonisen väsymysoireyhtymän oireet, fibromyalgiset kivut, immuunijärjestelmän selittämätön heikkous ja nyt sitten vielä tutkitaan parkinsonin taudin olemassaoloa, jota tukevat lepovapina, lihasten jäykistyminen ja liikeratojen pieneneminen, kasvojen ilmeettömyys, REM-unen aikainen raajojen hytkyminen. Ja lopuksi vielä lievä apatia. Toisin kuin masennus en koe ahdistusta tai surua; Millään ei oikein ole mitään väliä. Kenties juuri apatian takia en ole romahtanut epätoivoon.

Moni noista oireista menee päällekkäin usean eri sairauden kanssa ja on lähes mahdotonta todeta mikä sairaus sitten mitä oireista aiheuttaa. Asiaa ei tietenkään auta se, että julkinen puoli on julistanut toivottomaksi tapaukseksi. Toisin sanoen mitään tutkimuksia ei enää tehdä, koska niillä ei tulla saavuttamaan mitään hyötyä kun kerta sairauksia ei voi parantaa ja hoitomahdollisuudet olemattomat. No jos kerta olen menetetty tapaus niin luulisi että Kelalta heruisi kuntoutustuki tai edes sairaspäiväraha. No ei heru. Tiesti asiaan vaikuttaa se, että olen opiskelija eli alinta kastia Suomen sosiaaliturvan silmissä. Tässä vaiheessa voisi melkein itseltä kysyä miksi edes yritän. Helpointa olisi kun lopetan opinnot ja otan vastaan vaikeasti masentuneen paperit ja jään työkyvyttömäksi. Kaiketi ainoa syy että jaksan jatkaa on toivo paremmasta tulevaisuudesta ja etten suostu ottamaan itselleni annettua p*skaa roolia elämässä.

No huonon olon?(enemmänkin tyhjä tunne) purkauksen jäljiltä kyselen onko muilla minkälaisia kokemuksia parkinsonin taudista ja minkälainen ennuste sillä on nuorena 20-22v hankittuna? En hirveästi ole jaksanut tutkia.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group