Totta, asettelin sanani ehkä vähän väärin. Normi-ihminen saa yleensä rasittamalla itsensä sopivasti väsyneeksi, mutta sitten CFS-ihmisillä se ei taida olla ollenkaan sama asia. Itse tosin aikoinaan sain kyllä uuvutettua itseni koululla työllä ihan sammahduksiin, mutta silloin sentään pystyin vielä nukkumaan muutenkin.

Nyt näyttää siltä että liiallinen fyysinen rasitus aiheuttaa välittömän kuumeen.

Moi,

Tästä aiheesta löytyy tutkimuksia. Törmäsin niihin jo kolmisen vuotta sitten ensi kertaa ja olen sen jälkeen kokeillut liikuntaa ja ainakin toistaiseksi uskon sen toimivan JOILLAKIN CFS:ää sairastavilla. En nyt löytänyt sitä aiempaa tutkimustietoa, johon törmäsin kolmisen vuotta sitten mutta tässä linkki viimeisimpään, jonka löysin:


http://journals.cambridge.org/action/di ... 1713000020

http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=8988741&fileId=S0033291713000020

Pistin kaksi kertaa saman netti-osoitteen, koska en osaa käyttää linkitystoimintoa...ehkä. Sivun lalalaidassa on tietoa tämän yliopiston muista uupumusoireyhtymään liittyvistä tutkimuksista.

Tässä vielä toinen sivu, jota kannattaa tarkkailla aina välillä, sillä siellä julkaistaan viimeisintä tietoa uupumusoireyhtymästä. Valitettavasti sivut ovat englanninkielisiä.

http://www.sciencedaily.com/news/health ... _syndrome/

Tämän em. tutkimuksen mukaan ns. GET eli Graded Exercise Therapy (oma suomennokseni voisi olla vaikkapa annosteltujen suoritteiden terapia) auttoi 22% potilaista pääsemään CFS-oireistaan. Melko suuri luku. Seuranta-aika oli vaan melko lyhyt, ei vuosia.

Tässä hoitomuodossa kyse ei ole oikeastaan aluksi liikunnasta lainkaan. Ensin kartoitetaan kaikki päivittäiset toimesi. Laitetaan ns. viikko-kalenteriin kaikki fyysistä ja kognitiivista toimintaa vaativat tekemiset sekä myös lepo. Kaikkea tekemistä tarkkaillaan, sillä kaikki tekeminen rasittaa. Omalla kohdallani tätä menetelmää ruvettiin käyttämään ehkä kolmisen vuotta sitten, jolloin makasin aamusta iltaan sohvalla ja vaimoni hoiti KAIKKI kotityöt. Olin yllättynyt siitä, miten paljon asioita todellisuudessa tein päivän mittaan. Mutta nyt en siis todella tehnyt muuta kuin kävin ruokapöydässä syömässä ja WC:ssä ja nukkumassa. Niihin pystyin jotenkin. Peseytyminen sitten tarpeen mukaan.

Kaikki nämä em. toimet kirjattiin viikko-kalenteriin. Kun uupumus rupesi hieman helpottamaan, lisättiin ensimmäiseksi joitakin kevyitä kotitöitä, kuten tiskikoneen tyhjennys ja myöhemmin myös täyttö. Tässä vaiheessa ei siis ollut mitään liikunnallisia suoritteita. Pikku hiljaa lisättiin tekemisen määrää hyvin maltillisesti ja kolmisen kk aloituksesta pystyin jo ulkoiluttamaan koiraa rauhallisesti kävellen puolen kilometrin lenkin verran. Puolisen vuoden päästä lenkitin koiraa jo kaksi kilometrin lenkkiä, toisen aamulla ja toisen illalla.

Pikkuhiljaa tekemistäni kasvattamalla ollaan nyt noin kolme vuotta myöhemmin päästy noin kahteen tuntiin kevyitä kotitöitä päivässä ilman sen isompia oireita. Mukaan on mahtunut myös omakotitalon rakentamista. Miksi ei tämän nopeammin tämän enempää. No kahdesta syystä, olen ollut äärimmäisen varovainen tekemisissäni. Toiseksi, takapakkia on tapahtunut, josta kerron myöhemmin.

Kun olen maannut sairaanaolo aikanani (nelisen vuotta) niin paljon, psykofyysinen fysioterapeutti teki minulle myös ohjelman, jolla saadaan kuntoututettua surkastuneita lihaksiani mahdollisimman pienellä fyysisellä työllä. Selkä, niska ja polvikivut kun olivat pikkuhiljaa ruvenneet vaivaamaan. Nämä kuntoutukset paransivat kipujani ja nyt kivut ovat lähes kokonaan poissa. Liikunnalliset harjoitteet sisällytettiin viikko-ohjelmaani.

Myös takapakkia on tapahtunut. Erityisesti sitä on tapahtunut raskaamman ruumiillisen työn sekä joidenkin aivotyöskentelyä vaativien tekemisten kohdalla, (koska on hyvin vaikeaa tietää, mikä on liian raskasta ennenkuin koittaa) mutta sitten on kevennetty tekemisiä merkittävästi, kunnes oireet ovat hävinneet ja sitten on taas jatkettu siitä kevyemmin eteen päin. Ei siis siitä, mihin aiemmin jäätiin vaan tästäkin selvästi kevyemmin.

Valitettavasti väliin on mahtunut yksi suurempi epäonnistuminen johtuen erikoislääkärin suosittelemasta työkokeilusta, joka vei minut takaisin sänkyyn ja sohvalle mutta siitäkin ollaan toivuttu maltillisella omaehtoisella kuntoutuksella.

Rasitusta näissä GET-ohjelmissa kasvatetaan maltillisesti. Tämä tarkoittaa, että rasitusta nostetaan enintään 20% kerralla. Tämä tehdään kolmen viikon välein. Joillekin tämäkin on liikaa. Aiempi tutkimus oli tehty 15% korotuksilla, joten olen käyttänyt itse sitä. Eli, jos viikko-ohjelmaan tehdyt päivän tekemiset ovat vaikkapa 60 minuuttia vuorokaudessa, niin kolmen viikon päästä tehty työn määrän korotus on 9 minuuttia eli 60 min. x 1,15 = 69 min.

Valitettavasti minulla on edessä jälleen yksi työkokeilu, tällä kertaa oikein eläkevakuutusyhtiön maksamana ja tiedän, että siitä tulee takapakkia kuntoutumiselleni. En ole omalla kohdallani oikein päässyt kunnon kuntoilua harrastamaankaan kun väliin tulee näitä "viranomaisten" vaatimia keskeytyksiä, joten en tiedä paranisinko kokonaan GET:n avulla. Kolme koiralenkkiä kuitenkin menee jo päivittäin, yhteensä 2,5 km ja sen päälle kotityöt. Olen joka tapauksessa todella tyytyväinen siihen, että pystyn jo harrastamaan jotakin kotitöiden lisäksi. Kun tällainen harrastus-ilta on edessä, olen keventänyt tekemistäni jo päivää ennen sekä samana päivänä kuin harratus on ja sitten vielä tarvittaessa sen jälkeenkin.

Toinen asia, mistä haluaisin mainita on ruokavalion merkitys CFS-sairaudessa. Olen elintarviketekniikan insinööri ja ravitsemus on lähellä sydäntäni, joten olen siksi kiinnostunut aiheesta. En kirjoita siitä sen enempää kun en ole siihen enempää perehtynyt mutta laitan tähän vielä yhdet nettisivut aiheesta:

http://www.biomedico.pl/publikacje/The- ... ndrome.pdf

Kyseessä on tutkimusraportti Australiassa tehdystä tutkimuksesta, jossa tutkittiin ruoka-aineiden yliherkkyykksien vaikutusta CFS:ään. Kiinnostuin aiheesta, koska minulla on ruoka-aineyliherkkyyksiä. Kun tutkittuja potilaita haastateltiin pidemmän aikavälin päästä ja heiltä kysyttiin, miten he kokivat ruokavaliomuutosten vaikuttaneen heidän CFS-sairauteensa, yli kolmasosa vastasi, että heidän oireensä ovat helpottaneet ja olo on joko paljon parempi kuin ennen taikka he ovat jo parantuneet. Tietenkin on vaikeaa sanoa, mikä osa tässä tutkimuksessa on ajalla, sillä jotkut paranevat tästä sairaudesta ajan kanssa muutenkin, ainakin jollekin tasolle. Tätä tutkimusta ei tehty pelkästään ruoka-aine yliherkille vaan kaikille, jotka sairastivat CFS:ää.

Minulla on aina kuulunut hyötyliikunta arkipäivään. jo siivous pitää siitä huolen. Eilenkin sain riittävästi liikuntaa, kun lumessa hypin ja laitoin jänisverkkoja. Välillä tulee noin viikon kausia, että pitää jättä askar vähemmälle. Tietysti talvella voisi liikkua enemmän vaikka käynkin jumpissa.

Cfs-hoitojen ansiosta työskentely on kevyempää, mutta sen määrää en ole pystynyt lisäämään. Ainoa asia, joka ei ole kunnossa, on se että joudun kiipeilemään, mistä en pidä. Olen pari kertaa tullut alas rytinällä. Tasapainon menetykset tapahtuvat niin nopeasti ja sisältävät mustan hetken.

Stressiessi: Nyt olet pihalla kuin lumiukko. Suosittelen lukemaan vaikkapa Tom Kindlonin kirjoituksia aiheesta. GET on hengenvaarallinen hoito, joka voi pahentaa CFS:ää pysyvästi. Suurin osa GET-tutkimuksista ei ole tehty CFS:ssä vaan kroonisessa uupumuksessa - tutkijat valehtelevat, että ne olisi muka tehty CFS:ssä, mikä on helppo havaita jos lukee ko. tutkimuksia. Toisissa on valehdeltu ja vääristelty muuten (mm. surullisenkuuluisa PACE, jossa potilas voi tulla tutkimuksen aikana huonompaan kuntoon ja olla silti "parantunut"!).

CFS ei ole uupumussairaus, vaan neurologinen infektiosairaus ja immuunijärjestelmän sairaus. Paljon parempia tuloksia on saatu ART:llä eli aggressive rest therapy, jossa levätään "liikaa". Ihmekö tuo, kun infektiosairaudesta on kyse. Suurin osa CFS-potilaista ei edes _pysty_ lisäämään liikunnan määrää. Ei edes paljon pienempiä määriä kuin tuo GET:n valtava lisäys. Jos pystyy, sillä voi olla hyvin kohtalokkaat seuraukset.

Ruokayliherkkyyksien yleisyys ja merkittävä vaikutus CFS:ssä on toki yleistä tietoa, mistä tälläkin sivustolla on paljon puhuttu.

Vaan kaikilla diagnoosin saaneilla ei ole infektiotaustaa . Taitaa, ainakin Suomessa, olla enemmän ei-infektiotaustaisia, kuin sillä olevia siinä porukassa, jotka on diagnoosin saaneet.

"Infektiotaustaa" on aika lailla mahdoton täysin poissulkea. Ainakaan niillä testeillä mitä Suomessa saa,

Otin itse reippaana vastaan lääkärin suosittelemat liikuntaohjeet, mutta olen joutunut luopumaan liikuntahaaveista sittemmin kokonaan. Uupumus ja kuume seuraavat jopa sitä koiran lenkitystä. Sittemmin olen oppinut jo paremmin pitämään huolta siitä, etten rasita itseäni liikaa jotta ylipäätään en menetä liikkumakykyäni. Teen kotitöitä pienissä annoksissa, ja aina kun alkaa vähänkin väsyttää, lepään. Rajaan päivittäiset tehtäväni tarpeeksi vähäisiksi, jos on ratsastuspäivä, kaupassa ei käydä.

Ratsatsaminen on hyvä, esimerkiksi maastokävely metsässä virkistää mieltä kun muutoin en metsään juuri nyt helposti pääse. Varajalat kävelevät puolestani. Sairauden hoidosta on niin ristiriitaisia ohjeita, että lienee paras itse huomata mikä oloa parantaa ja mikä pahentaa.

Maija - siis A:ta liikunnasta toipumiseen yön ajaksi, eikö? Mutta ei ennen liikuntaa? tai siis sitä varovaista kävelyä

rec odottamassa

ps
ART, agressiivinen rest therapyko se oli.. Love it!

Jonna: "Sairauden hoidosta on niin ristiriitaisia ohjeita, että lienee paras itse huomata mikä oloa parantaa ja mikä pahentaa." Joo ja ei. Se onko liikunnasta haittaa ja miten paljon vaihtelee osittain CFS-potilaasta toiseen, mutta kukaan CFS-asiantuntija ei suosittele liikuntaa hoidoksi, päinvastoin. Ne vaaralliset väitteet, että CFS:ää voisi hoitaa liikunnalla, perustuvat vakuutuslääketieteen rahoittamiin vääristeltyihin tutkimuksiin. Ei siis ole mitään ristiriitaa sen suhteen, ajatellaanko liikuntaa hyvänä vai huonona asiana CFS:ssä. Paitsi jos pitää vakuutuslääkäreitä uskottavana auktoriteettina...

Astrid: Nyt en ole ihan varma, ymmärsinkö oikein. Jos tarkoitat A:lla sitä hoitoa, sen käyttöön en ole perehtynyt (kun en ole sitä itse käyttänyt), enkä osaa antaa sen suhteen mitään neuvoja. Siinäkin varmasti on yksilökohtaisia eroja.

ok Maija!

Jos liikunnalla tarkoitetaan kevyttä urheilua tai muuta fyysistä harjoittelua, niin siitä ei näköjään olekaan kuin haittaa. Liikuntakyvyllä käsitän itse kyvyn kävellä itse vessaan ja navetalle, ja kantaa pyykkikoria. Liikuntakyvyn menettäminen pelottaa hurjasti. Se on kuitenkin mielekkään elämäni perusta.

Maksimaalisen levon toteuttaminen on ainakin omalta osaltani hyvin vaikeaa. Lueskelin jotain juttua tuosta aggressive rest therapystä, jossa siis tosiaan ei tehdä yhtään mitään muuta kuin levätään. Pitkiä aikoja. Käytännössähän tämä edellyttäisi koko elämän alasajoa, sitä että joku muu tekee kaikki kotityöt, kaikista harrastuksista ja lemmikkieläimistä luopumista. Mitä jää jäljelle?

En ole vielä itse siinä pisteessä, että joutuisin tekemään tällaisia valintoja, enkä toivottavasti koskaan sellaiseen joudukaan, koska jos luopuisin kaikesta, elämäni mielekkyys muuttuisi erittäin kyseenalaiseksi.

Sellaisia tutkimuksia ei liene, että liikuntaterapia olisi kaikille huonoksikaan?

Mun tilanne on tällä hetkellä, että reipasta kävelyä jaksan n.6km. Sen jälkeen tulee normi liikunnan jälkeinen väsymys. Lähinnä rappioituneesta kunnosta johtuen. Ei enää uupumusta. Liikuntamääriä en ole nostanut minkään ohjelman mukaisesti vaan omia tuntemuksia seuraten.
Normi 8h työpäivän jaksan täysipäiväisenä loistavasti.

ART:a toteuttanut myös itseäni kuunnellen . (Tosin nykyään enää ei tarvitse).

Sanoisin että oma relapsini tänä syksynä johtui hyvin maltillisesta liikunnasta. Niinkuin pari edellistäkin relapsia. Silloin tosin liikuin vielä dynaamisemmin. Siitä on nyt luovuttava ja luovuttu onkin. Ohjeenani oli liikunnan, esimerkiksi kävelyn lisääminen 5 minuutilla päivässä... Lisäksi joogailua ja pilatesta. Eli ei mitään sen kovempaa, mutta sekin oli ehdottomasti minulle liikaa. On vaarallista kun liikkuessa menee ylikierroksille ja sitten liikunta tuntuukin ihan hyvältä! Mutta seurauksena makasin 2-3 viikkoa.

Olen tekemisissä täällä kotikaupungissani yhden "mielipidejohtajan kanssa. Mielellään hänelle sopivimmat viitteet toimittaisin sekä GETin vaarallisuudesta että ART:stä. Jos ne sinulla Maija helposti löytyy, niin laitatko tai sitten googlailen. Tom Kindlon oli yksi?

Tässä on fysiatrini ohje minulle, on samoilla linjoilla kuin Maija:

Pacing on avain.

The aim of pacing is to break the over-under activity cycle and maintain a relatively even level of activity regardless of pain level (Birkholtz 2004). Pacing involves doing small amounts of regular activity that is guided by time rather than pain.

Niin minäkin liikuin siten, että tein hyötyliikuntaa niin paljon, että ylitin kipukynnyksen, turrutin kivun pois ja vedin överiksi tappiin saakka.