Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 05:31

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS Roaccutanista?
PostPosted: Mon Dec 15, 2014 11:07 
Offline

Joined: Mon Dec 15, 2014 10:54
Posts: 6
Poikani tarina

Poikani 18-vuotias perusterve lukiolainen sairastui viime kesänä CFS:ään. Pojalla ei ole ollut mitään erikoisempia infektioita. Sairastumista edelsi n. vuoden pituinen Roaccuttan aknelääke kuuri, joka loppui toukokuussa 2014. Poikani oli aloittanut keväällä kuntosalilla käynnit, koska hänellä oli koko ajan niskat jumissa ja migreenikin rupesi vaivaamaan usein. Hän innostui kovasti kuntosalista ja kävi siellä monta kertaa viikossa ja treenasi ilmeisesti liian isoilla painoilla. Kesäkuussa hänelle tuli ylikunnon oireita ja hän lopetti kuntosalilla käynnit. Muutamassa viikossa oireet helpottivat ja hän vähän unohtikin koko asian, kunnes erään liikuntasuorituksen jälkeen hänelle tuli romahdus. Hän uupui pienestäkin kävelymatkasta ja syke nousi korkealle. Hänelle tuli myös kurkkukipua, rintakipua, univaikeuksia ja ruokahalu huononi.
Heinäkuun lopussa kävimme ensi kertaa lääkärillä. Otettiin verikokeet ja EKG, niissä ei mitään poikkeavaa. Hän lepäili koulun alkuun asti. Sitten hän meni kouluun ja tuli uusi romahdus. Taas kävimme monilla lääkäreillä ja nyt otettiin enemmän verikokeita mm. mykoplasma, mononuklioosi, borrelioosi, kilpirauhastesti. Kaikki kokeet ok, mutta pojan olo vain huononi. Hän ei pystynyt menemään kouluun. Tv:n katselusta ja netin käytöstä seurasi uupumuskohtauksia. Hänelle tuli paljon uusia oireita kuten särkyjä, huimausta, näköhäiriöitä, rytmihäiriöitä, ääni-, tunto- ja valoherkkyyttä.
Hänelle tehtiin pään magneettikuvaus, sieltä löytyi sivuonteloiden tulehdus, johon määrättiin anbioottia. Olo ei tuosta parantunut, joten lähdimme Olli Polon vastaanotolle. Hän diagnosoi heti pojalle CFS:n ( ei vielä virallisesti, kun aikaa ei ollut vielä kulunut ½ vuotta), koska hänellä on joustava sidekudos, verisuonet näkyvät verkkomaisena, jokunen yliliikkuva nivel ja matala verenpaine.
Saimme LDN lääkkeen, suolavesiohjeen ja myöhemmin happihoitoreseptinkin.
Poika aloitti LDN:n käytön. Hänellä oli jonkin verran sivuvaikutuksia lääkkeestä. Tässä vaiheessa hänelle tuli ahdistusta ja hän masentuikin. Erinäisten vaiheiden jälkeen hänellä on nyt käytössä masennuslääke. Hänelle on tullut monta takapakkia syksyn aikana ja joka kerta tilanne on huonontunut. Relapseja on tullut sekä henkisistä että fyysisistä asioista esim. sydämen ultratutkimuksesta (joka oli ok). Hän on välttänyt kävelyä jo kauan, on kävellyt vain välttämättömät wc-käynnit ja suihkun. Tällä hetkellä hän on sänkypotilas. Sänkypotilaaksi hän päätyi 10 metrin kävelystä uupumisesta. Aivosumu on melkein kokoaikaista ja tosiaan hän ei nyt uskalla/ei pysty ottamaan askeltakaan. Jos nousee istumaan hän saa hikoilua, tärinää ja uupumusta. Olen joutunut jäämään pois töistä hoitamaan poikaa. Pojalla on siis käytössä tällä hetkellä LDN 4,5 mg, Nimotop 3 puoliskaa/pv, Essitalopram 15 mg, suolavesi, happihoito, lisäksi lukuisa määrä eri vitamiineja, kuten Karnitin, B12, E-epa, C jne. Folaatti on aloitettu vasta nyt. Ruokahalu on edelleen huono, joten hän syö sellaista mikä maistuu. Mitään erityistä ruokavaliota ei ole pystytty noudattamaan. Hän on laihtunut tosi paljon. Nyt mietimme, että kuinka hän voi tästä lähteä liikkumaan vai kannattaako vain vielä levätä ja odottaa lääkkeiden tehoamista? Poika on ollut sänkypotilaana n. kuukauden. Hermoratatutkimus olisi vielä tehty mutta hän ei pystynyt eikä halunnutkaan sinne mennä. LDN on auttanut jonkin verran, sitä on nyt käytetty 2,5 kuukautta täydellä annostuksella. Mieliala on hiukan parempi kaikesta huolimatta, kuin syksyllä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Dec 15, 2014 11:23 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Kannattaa hommata pyörätuoli, sen saa julkiselta puolelta ilmaiseksi lainaan, paikan nimi on yleensä joku apuvälinekeskus, jonne varataan aika, pitää tietää paino/pituus.

Sen pyörätuolin kanssa pystyisi käymään tutkimuksissa pienemmällä rasituksella. Pitää muutenkin opetella uusia rutiineja jos on noin herkkää, eli suihkussa ollaan istualteen, hampaat pestään istualteen jne.. (ellei opittu jo kantapään kautta)

Onko verikokeista tulosteet itsellä? Jos ei niin kannattaa hommata(ellette ole jo omakanta-alueella). Huumoria voi rakentaa siitä, että matala verenpaine tietää pitkää ikää...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Dec 15, 2014 11:45 
Offline

Joined: Mon Dec 15, 2014 10:54
Posts: 6
jokuvaan wrote:
Kannattaa hommata pyörätuoli, sen saa julkiselta puolelta ilmaiseksi lainaan, paikan nimi on yleensä joku apuvälinekeskus, jonne varataan aika, pitää tietää paino/pituus.

Sen pyörätuolin kanssa pystyisi käymään tutkimuksissa pienemmällä rasituksella. Pitää muutenkin opetella uusia rutiineja jos on noin herkkää, eli suihkussa ollaan istualteen, hampaat pestään istualteen jne.. (ellei opittu jo kantapään kautta)

Onko verikokeista tulosteet itsellä? Jos ei niin kannattaa hommata(ellette ole jo omakanta-alueella). Huumoria voi rakentaa siitä, että matala verenpaine tietää pitkää ikää...



Kyllä on jo pyörätuolia käytetty tutkimuksissa ja kotonakin on sellainen lainalla, kuten myös suihkutuoli. Kaikista verikokeista on myös itsellä tulosteet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Dec 16, 2014 01:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kannattaa olla äärimmäisen varovainen rasituksen kanssa, kun poika on sille noin herkkä. Esim. kaverini on ollut kaksi vuotta käytännössä halvaantunut käveltyään yhden kerran liikaa (puhutaan metreistä tai kymmenistä metreistä). Eräs nainen on ollut 30 vuotta vuoteenoma ylirasituksen takia. Ei ole siihen vuoteenomuuteen kuitenkaan kuollut.

Minusta kuulostaa siltä, että tässä tilanteessa yksi prioriteetteja on ravitsemustilan ylläpitäminen. Pitää saada lisää kaloreita, mutta ennen kaikkea proteiinia. Sairas keho tarvitsee paljon proteiinia. Tälläkin foorumilla on ollut huomattavasti vähemmän sairaita ihmisiä, joilla on todettu aliravitsemustila. Jotkut lisäravinteet kuten leusiini ja etenkin leusiinin johdannainen HMB voivat vähentää lihasten kataboliaa. Eivät toki silti korvaa ruokaa.

Minusta pieni kortisoniannos (tarvittaessa Kyypakkauksen muru) olisi kokeilemisen arvoinen.

Siirrän tämän jossain vaiheessa siihen varsinaiseen Käyttäjäesittelyt-ketjuun.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Dec 16, 2014 10:20 
Offline

Joined: Mon Dec 15, 2014 10:54
Posts: 6
Kiitos Maija vastauksesta!

En tuossa esittelyssä maininnut, että proteiinia on myös aloitettu käyttämään n. 2 viikkoa sitten ja pojan mielestä lihakset ovat vähän jo kasvaneet takaisin. Tuo leusiini voidaan myös ottaa käyttöön, kiitos vinkistä. Kyypakkauksen muru on kokeiltu, ei mitään vaikutuksia. Yritetään tuota ruokapuolta parantaa ja saada lisää kaloreita koneeseen sekä levätä edelleenkin.
Haluaisin Maija kysyä, mitä mieltä olet Roaccuttanin vaikutuksesta tässä tapauksesta CFS:ään? Ja vielä vaikuttaako LDN huonommin, kun ei ole mitään infektioita taustalla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Dec 16, 2014 03:28 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Oletko googlennut(englanniksi) tuota akne lääkettä miten? Sieltä löytyy kaikenmoista immuunihäiriöistä ja oikeushaasteista lähtien. Jotkut kertovat saaneensa CFS:n tapaiset oireet siitä.

Suomalaisia käyttäjiä yritetty rauhoittaa:
http://ellit.fi/liikunta-ja-terveys/ter ... laakkeesta

Juttuhan on vaan niin, että geenit on erilaisia ja joku voi saada ihan erilaisen reaktion lääkkeestä verrattuna valtaväestöön.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Dec 16, 2014 04:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
En ole Roaccutaniin niin perehtynyt, mutta se on yhdistetty autoimmuunisairauksiin. Esim. joskus tuli tutkimuksia, että se lisäisi Crohnin taudin riskiä, sitten tuli tutkimuksia, että ei lisää. Tuon voisi selittää esim. se, että se lisää riskiä niin vähän, että se ei näy kaikissa tutkimuksissa, tai riski lisääntyy vain esimerkiksi tietyissä etnisissä ryhmissä. Crohnin tauti tuntuu olevan samaa "sairausperhettä" kuin CFS, tunnen useita ihmisiä joilla on molemmat, useita perheitä joissa on molempia eri ihmisillä ja lisäksi useita Crohn-ihmisiä, joilla on Asperger ja/tai EDS (oikeastaan epäilen, että kaikilla tuntemillani Crohn-ihmisillä on nuo).

Onko sillä merkityst tässä tapauksessa, jos Roaccutan on aiheuttanut sairauden? Se on erittäin hyvä kysymys. Mitään korvauksiahan on turha yrittää hakea, kun ei ole näyttöä syy-seuraussuhteesta. Poikasi CFS kuulostaa minulle hyvin tyypilliseltä vaikealta CFS:ltä, joten sinänsä ei ole syytä epäillä, että kyseessä olisi jokin "Roaccutan-tauti" eikä "tavallinen CFS". (Tietysti "CFS" voi joka tapauksessa olla joukko useita eri sairauksia.) En siis usko, että sillä olisi merkitystä sairauden hoidossa. Vaikea CFS yhdistyy valitettavasti usein huonoon lääkevasteeseen, esimerkiksi LDN voi auttaa, mutta ei kovin paljoa.

Useat eri lääkkeet on alustavasti yhdistetty CFS:n tai vastaavan oireyhtymän laukaisemiseen/aiheuttamiseen. Ainakin fluorokinoloniantibiootit ja antibiootti trimetopriimi. Tällä foorumilla eräs käyttäjä epäili osteoporoosilääkettä. Minusta lääkkeen osuus ei vielä tarkoita, että taustalla ei olisi mitään infektiota. Esim. joitain herpesviruksia on yli 90 % ihmisistä elimistössä (ne jäävät sinne aina pysyvästi) ja ne voivat tietyissä tilanteissa uudelleenaktivoitua.

Nyt kun mietin, tämä ketju kannattaisi varmaan pitää omana ketjunaan ja otsikko vaihtaa liittymään Roaccutaniin, jos joku muu kokee sen relevantiksi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Dec 22, 2014 05:12 
Offline

Joined: Mon Dec 15, 2014 10:54
Posts: 6
Hei Maija!

Kokeilimme uudestaan kyytablettia tällä kertaa puoliskan. Poika sanoi, että ensiksi hieman väsytti ja sen jälkeen hän piristyi pariksi tunniksi. Neljäsosatabletilla ei ollut vaikutusta. Mitä mieltä olet voisiko pojalla olla lisämunuaisen vajaatoimintaa? Kortisoliarvo on ollut elokuussa 498 viitearvot 170-540.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon Dec 22, 2014 11:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
En osaa sanoa. 25 mg on kyllä aika iso annos. Itselläni aamuannos silloin kun käytin vielä hydrokortisonia (nyt eri kortisoni käytössä) oli 7 mg... Voi olla, että tuossa ei ole enää kyse lisämunuaisen vajaatoiminnasta vaan joko siitä, että a) noin suuri annos lievittää tulehdusta, esim. jos taustalla on jotain autoimmuunia tai b) sillä on sen verran mineralokortikoidivaikutusta, että se nostaa verenpainetta ja kiertävän veren määrää. Silloin tosin suolavedestäkin olisi pitänyt saada merkittävä vaikutus...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Dec 24, 2014 02:33 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Onkos S-ANCA verikoe( http://huslab.fi/ohjekirja/3612.html ) muuten otettu? Vaskuliitti voi pesiä ties missä ja matkia laajaa joukkoa sairauksia. Kuntohan on niin huono, että tuossa pitäisi rullata yliopistolliset tutkimukset kaikenmoisen poissulkemiseksi.

Sitten kun on riittävästi poissuljettu niin voi alkaa heittää arpaa mitä tekee, CFS-diagnoosilla julkinen nostaa kädet pystyyn. Yksityisellä voi sitten arpoa mihin suuntaan lähtee.

btw.
http://www.accutane-recall.com/ USA:ssa lakimiehet ovat ainakin haistaneet rahan tuon akne-lääkkeen osalta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS Roaccutanista?
PostPosted: Thu Feb 12, 2015 06:27 
Offline

Joined: Thu Feb 12, 2015 06:22
Posts: 7
Mielenkiintoista.

Itselläni ensimmäiset oireet CFS:stä tulivat näet teininä. En tiedä, kumpi ne aiheutti: Pitkään jatkunut räkätauteilu (yli vuoden verran miltei putkeen eri räkätauteja) vaiko syömäni Roaccutan kun nyt tarkalleen asiaa mietin. Mutta sieltä se alkoi. Käsittääkseni. Silloin sain ensimmäiset oireet, vaikka en tietenkään tajunnut niistä silloin mitään.

Ensimmäiset oireet olivat, että liikunnan jälkeen tuli paha olo. Ei hyvä olo, ei endorfiinihumalaa. Vaan paha olo. Aina. Joka kerta. Siksi lopetin harrastuksenikin, koska ne eivät tuntuneet enää hyvältä. Koskaan sen jälkeen liikunta ei ole tuntunyt hyvältä vaan pahalta.

Armeijassa tuli sitten uupumusoireilua, infektioiden ja rasituksen vuoksi. Kuitenkin sen jälkeen olin ihan ok-kunnossa kymmenisen vuotta, koska en sairastellu pahemmin ja vältin liikuntaa ja liikkumista kaikin tavoin. Kunnes otin sikainfluenssarokotteen (Pandemrix), siitä alkoivat neurologiset ongelmat, univaikeudet jne. ja kun vielä tuli päälle mykoplasmainfektio niin sitten iski CFS kunnolla päälle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS Roaccutanista?
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 09:19 
Offline

Joined: Mon Mar 24, 2014 02:07
Posts: 48
Voi ei. Minulla on aikuinen poika joka söi Roacuttania keskivaikeaan akneen lukioikäisenä. Lukion jälkeen hän meni armeijaan jossa ei pärjännyt yhtään. Rasitusastma puhkesi heti ja oli kipeänä koko ajan, ei jaksanut mitään. Lopulta vapautettiin palveluksesta astman takia. Kotiin päästyään astma "katosi" mutta huono rasituksensieto jäi. Aiemmin elämässään oli kuitenkin kuntoillut vaikkei mikään urheilija ollutkaan. Hetken päästä todettiin masennus. Hän on tästä kuitenkin nyt vuosia myöhemmin toipunut eikä tilanne ollut ollenkaan noin paha mutta aloin nyt miettimään lääkkeen osuutta asiaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS Roaccutanista?
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 09:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulle armeijassa puhjennut astma kuulostaa kyllä enemmän homeongelmalta, muistaakseni täällä on ollut useitakin nimenomaan armeijassa "homehtuneita".

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS Roaccutanista?
PostPosted: Wed Apr 15, 2015 09:25 
Offline

Joined: Sun Aug 10, 2014 05:20
Posts: 3
Location: Alavus
Mielenkiintoinen tämä Roaccutan asia...

Ilmoittaudun joukkoon joka on käyttänyt ko. valmistetta ja sairastaa CFS:ää.

Suoranaista syy-seuraus-suhdetta ei pysty sanomaan. Joka tapauksessa olen käyttänyt Roaccutania puoli vuotta 17-vuotiaana. CFS-oireet alkoivat kylläkin useita vuosia myohemmin. Välissä myös "huonosti parantunut" flunssa. Oireita on kyllä voinut olla ennemminkin, kun en niiden alkua tarkasti enään muista, eivätkä ne ole olleet niin voimakkaita, ettei voisi olla muistamatta.

Tässä ketjussa voisi varmaan jokainen ilmoittautua joka on Roaccutania käyttänyt, niin saataisiin vähän kartoitettua asiaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS Roaccutanista?
PostPosted: Wed Apr 15, 2015 09:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tässä tulee taas sama ongelma kuin esim. rokotteissa. Moni ihminen on saanut rokotteen. Moni ihminen on myös syönyt Roaccutania (vaikka ei tietenkään yhtä moni kuin saanut rokotteita). On houkuttelevaa löytää sairaudelle helppo syyllinen, mutta jos lääkkeen käytön ja sairastumisen välillä on ollut useita vuosia, niin kyse lienee vain sattumasta.

En siis sano, ettei Roaccutan voi CFS:ää aiheuttaa, mutta jos on syönyt Roaccutania ja sairastaa CFS:ää, ei vielä voi vetää automaattisesti johtopäätöstä, että nämä kaksi liittyisivät toisiinsa. Itse esim. sairastuin 16-vuotiaana. En koskaan kärsinyt pahoista finneistä ja niinpä aknelääkkeitäkään en ole popsinut, mutta jos olisin syönyt akneen jotain lääkkeitä, ne olisivat ajallisesti voineet hyvinkin osua juuri samoihin aikoihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group