Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:48

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 01:02 
Offline

Joined: Tue Jan 06, 2015 07:27
Posts: 19
Hei,
Nyt vastaanotamme kiitollisuudella kaikki mahdolliset ja mahdottomalta tuntuvat ideat rapussa liikkumiseen, ylös ja alas. Kyse asunnosta jossa 2 kerrosta. Kyse lapsesta jolla ei ole jaloissa voimia itsenäiseen liikkumiseen. Jatkuuko tämä päiviä, viikon, kuukausia....ei ole tiedossa.
Kyse yli 40kg. painavasta lapsesta jolla lihastonus voi vaihdella, joten välillä käsissä enemmän voimaa välillä ei paljoakaan. Alussa polvilla konttaaminen vähän matkaan ylös sujui, se rasitus kuitenkin heikensi sitäkin voimaa mikä oli.
Reppuselässä kantaminen on nyt ollut se keino mutta sekin voimavara on kohta käytetty loppuun.
Kaikki pienetkin "hullulta" tuntuvat ideat otamme kiitollisuudella vastaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 01:50 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Tiedustele porrashissin saatavuutta vammaislain mukaisena etuunena. Ellette saa, niin pyydä vammaispalvelua ratkaisemaan ongelma muuten. Ellei asiat onnistu niin kannattaa mennä jonkun hyvän lääkärin luo hakee terpeesta lausunto. Joka tapauksessa tulee olla erkoislääkärin lausunto tarpeesta ennenmkuin saatte mitään. Vammaisetuudet tulevat ainakin ensimmäistä kertaa erkoissairaanhopidon kautta,

Porrashissi haku antaa ison valikoiman missä voit tutustua niihin. En tiedä mitä saa vammaispalvelun kautta. Ei kannata suostua herpposimpaan ja halvimpaan vaihtoehtoon. Kannatta ottaa ensin kokeilukäyttöön.

HUSsilla on oma Apuvälinekeskus, Helsinki, Nauvontie 8.
http://www.hus.fi/hus-tietoa/liikelaitokset-ja-tukipalvelut/apuvalinekeskus/Sivut/default.aspx

Olen myös kuullut pyörätuoleista, joilla voi nousta portaita. Siihen tarvitaan ilmeisesti avustajaa. Ei mahdollista itsenäistä liikkumista. Tässä kannattaa ajatella omia resursseja ja voimavaroja.

Porraskiipijällä saat ne esiin.

Ei kannata lähtee itse ostaa, vammaispalvelulain mukaan ne tulisi saaada. Oletko sinä itse siinä kunnossa että saat kantaa taakkoja. Esim. sidekudoselastisten tulisi välttää taakkojen kantamista. En muista mitä olet kirjoittanut itsestäsi. Mikäli on sinulla itselläsi ongelmia, niin ne on otettava huomioon.

Lastasi hoitavan yksikön toimintaterapeutin olisi pitänyt hoitaa tämä asia, hänelle kuuluu apuvälineet. Samalla voitte käydä muutkin apuvälineet läpi.

Työsuojelulain mukaan ei saa nostaa/kantaa yli 25kg taakkoja. Siinä on tarpeeksi perustelua apuvälineelle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 02:50 
Offline

Joined: Tue Jan 06, 2015 07:27
Posts: 19
Hei,
Kiitos. Olemme vähän tutustuneet aiheeseen. Jos niitä voisi vuokrata hankkisimme varmaankin. Ongelma on kuitenkin se että ne ovat niin kalliita ja prosessi kestää pitkään. Mahdollista on että liikuntakyky palautuu muutamassa päivässä-viikossa-kuukaudessa...
Siksi mietimme jotain "kikkoja" pienillä apuvälineillä, näin ensiavuksi.
Hoitavalta taholta ei tipu mitään, joten meidän on hankittava, tehtävä itse jotain heti.
Olemme selkeällä suomenkielellä ilmaisseet fyssarille ja lääkärille mitä tarvitsemme ja odottaneet myös ideoita heiltä, sehän on heidän työnsä. He osaavat kuunnella, pitkään, mutta se ei riitä. Tarvitsemme konkreettista apua.
Kun suomen lasten "huippu" sairaala ei edes lainaa siirtolevyä jotta aikuisen selkä säästyisi lasta auttaessa, siirtymätilanteisiin pyörätuolista autoon, wc:hen ym. niin vammaispalvelusta voimme vain uneksia.
Fysioterapeutin huomio että lapsen jalat eivät ole parhaassa mahdollisessa asennossa pyörätuolissa ja lupaus vaihtaa sopivaan pyörätuoliin tai säätää nyt oleva oikeaan korkeuteen (se kohta josta pitää säätää on niin kulunut että tuolin antanut mies fyssari ei onnistunut siinä), sitä lupausta ei toteutettu.
Siirtolautaa ei annettu kun lapsen pitää yrittää itse... Oletimme vielä perjantaina että saamme sieltä apuvälineitä, muuten olisimme jo miettineet muita keinoja. Meidän voimat ja aika on rajallista lapsen sairauden takia.
Ja tämä lapsi ei luonnostaan säästä liikkeitään, päinvastoin. Välillä hän on iltaisin kun jauhosäkki hetken, välillä pidempään, ei voi koskaan tietää milloin näin tulee tapahtumaan. Nyt se on liittynyt päiväaikaiseen toimintaan.
Lapsi oli kerran uimahallissa ja menetti voimansa, kaveri näki ja auttoi, olen varma että jos joku olisi sanonut että yritä nyt pysyä pinnalla, ei se olisi auttanut.
Mitään selittävää syytä jalkojen voimattomuuteen ei löytynyt, paitsi todettu voimattomuus. Jos itse olisin hoitava taho, en uskaltaisi toimia näin, kun heidän tietoon on kuitenkin annettu vinkkinä mistä mahdollisesti kyse.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 02:59 
Offline

Joined: Tue Jan 06, 2015 07:27
Posts: 19
Lisäys, itselläni todettu EDS joten minä en uskalla yhtään auttaa, lapsella epäily mm. samasta. Nämä heidän tiedossa. Nyt näyttää siltä että se vähäinenkin tytön omatoiminen pyörätuolilla liikkuminen on aiheuttanut voimakasta kipua käsien nivelissä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 03:47 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Klassinen tapa kai istua portailla ja pääasiassa käsivoimin nostaa itsensä aina askel kerralla ylemmäs. Alaspäin tietysti huomattavasti helpompaa, melkein liukumista.

Parasta olisi tietysti asua kerrostalossa, jossa on hissi. Pientä korvausta vastaan joku talon asukas voisi varmaan kantaa lapsen ylös, mutta sitä ei kukaan heiveröinen voi viimeisillä voimillaan tehdä, rapussa on iso loukkaantumisriski terävien kulmien takia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Sun Feb 15, 2015 07:45 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
1.Yksi tapa siirtää portaissa ja lattialla on se, että lapsi istuu kaksinkerroin taitetun lakanan päällä ja nolemmissa päissä on avustaja nostamassa porras kerraallaan ylös/alas ja lattialla voitte vetää.

Minä olen sitä mieltä, että teidän tulee saada kunnolliset apuvälineet, niistä voi olla jatkossakin hyötyä, joko omaksi tai lainaan, vaikka alussa käyttäisitte vippaskonsteja. Vaikka kuinka avun tarve olisi väliaikaista, niin silti lapsella on vammaisen oikeudet. Mikäli nyt ette osoita, että teidän oikeuksia rikotaan, niin kaltoin kohtelu on jatkossakin yhtä räikeää ja avun saanti vaikeaa.

2. Tk.n fysio- tai toimintaterapeutti voi antaa lainaan pienapuvälineitä, kuten nostovyön, liukulaudan lukutelineen, jonka päällä voi myös askarrella, 1-2 viikoksi ilman käyttömaksua. Sieltä voitte saada toimivan pyörätuolinkin. Sairaaloista on hyvin vaikea saada lainaan, mutta heidän olisi pitänyt neuvoa teitä paremmin.

3. Liity Kyynnykseen,niin saat voimaannuttavan avustajan heidän lakimiehestä. Minusta tuntuu, että te tulette tarvitsemaan jatkossakin heidän apua.

http://www.kynnys.fi/

Helsingin toimisto, sinne voi näköjään otta yhteyttä ma ja to-päivinä.
http://www.kynnys.fi/kynnys/yhteystiedot/helsinki.html
LAKINEUVONTA vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä
Välimaa Mika, lakimies
puh. (09) 6850 1129
s-posti: mika.valimaa(at)kynnys.fi
päivystysaika ma ja to klo 9-12 sekä 13-16

Oletan että Kynnyksen hklöt voivat toimia nopeasti. Lähde siitä, että avun ja apuvälineiden tarve on ilmeinen, sillä ei ole merkitystä, että kuinka kauan tarvitsette. Avun tarve tulee tehdä nykyisen tarpeen mukaan.

4. Tk.n vammaispalvelutyöntekijään voisit ottaa heti yhteyttä ja ilmaista tarpeet, heillä on 7 arkipäivää tehdä vammaispalvelusuunnitelma. Minusta tuntuu, että teillä ollaan henkilökohtaisen avustajan tarpeessa, sinä et näköjään voi tehdä fyysisesti raskasta auttamistyötä.

Aura wrote:
Hoitavalta taholta ei tipu mitään, joten meidän on hankittava, tehtävä itse jotain heti.
Olemme selkeällä suomenkielellä ilmaisseet fyssarille ja lääkärille mitä tarvitsemme ja odottaneet myös ideoita heiltä, sehän on heidän työnsä. He osaavat kuunnella, pitkään, mutta se ei riitä. Tarvitsemme konkreettista apua.
Fysioterapeutin huomio että lapsen jalat eivät ole parhaassa mahdollisessa asennossa pyörätuolissa ja lupaus vaihtaa sopivaan pyörätuoliin tai säätää nyt oleva oikeaan korkeuteen (se kohta josta pitää säätää on niin kulunut että tuolin antanut mies fyssari ei onnistunut siinä), sitä lupausta ei toteutettu.
Mitään selittävää syytä jalkojen voimattomuuteen ei löytynyt, paitsi todettu voimattomuus.


5. Olet luetellut monta epäkohtaa. Mikäli valitat Aviraan, vastaus kestää... - valita suoraan STM.n ja perustele, että olette kiireellisen avun tarpeessa, ettekä saa sitä, ja se mitä välineitä saatte, niin se ei ole toimintakuntoista, eikä teitä neuvottu ottamaan yhteyttä tk.n välinelainaukseen. Valitukseen voit laittaa sen, ettei huimioitu sinun voimavaroja, eikä kotiin tehty arviointikäyntiä, että mitä apuvälineitä tulette tarvitsemaan selviytyäksenne arjesta risan pyörätuolin lisäksi:
- toimiva pyörätuoli
- porrasnousulaite
- nostovyö, tämä olis apu jolla voisitte nostaa porras kerraallaan eteenpäin lasta, sivulla 15 nostovyöt ja siirtokankaat/System RoMedic siirtämisen apuvälineet
http://respecta.fi/media/filer_public/2013/11/27/respecta_sairaalaesite-web.pdf
- suihkutuoli, mikäli ei oli istuinta suihkussa
- tartunta-/tukikaiteet wc.ssä ja muualla
- nousutuki sängyn reunaan
- lukuteline
- sängyn jalkojen pidennyspalat/korottajat, en muista oikeaa nimeä, jotta on helponpi auttaa, siirtyä tuoliin ja hoitaa
- liukulauta...

Respecktassa on vuokrauspalvelu


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Mon Feb 16, 2015 12:36 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Nyt löysin jäsenmaksu kohdan ja lomakkeen
http://www.kynnys.fi/component/option,com_akoforms/Itemid,78/func,showform/formid,1/

KYNNYS ry:n JÄSENMAKSU VAIHTOEHDOT 2014

Jäsen 17 € / kalenterivuosi, sis. Kynnys-lehden
Kannatusjäsen 60 € / kalenterivuosi, sis. Kynnys-lehden
Yhteisöjäsen 150 € / kalenterivuosi, sis. Kynnys-lehden


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Mon Feb 16, 2015 12:13 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Aura

Vammaispalveluhakemus, tämän kun täytät ja laitat eteenpäin, niin siitä laukee 7 a.päivässä
http://www.hel.fi/static/sote/vamty/lomakkeet/303-210_vammaispalveluhakemus.pdf

Vammaispalvelusuunnitelma, tämä tehdään yhdessä vamm.p.ohjaajan kanssa ja mieluummin kotona, että kaikki asiat tulee otettua huomioon
http://www.hel.fi/www/helsinki/fi/kaupunki-ja-hallinto/hallinto/palvelut/palvelukuvaus?id=3032

Sivun alalaidassa on lomakkeita, joita voit tarvita, kuten koulukyyti, -avustaja jne.
http://www.hel.fi/www/Helsinki/fi/sosia ... t/palvelut


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Mon Feb 16, 2015 06:34 
Offline

Joined: Tue Jan 06, 2015 07:27
Posts: 19
Hei,
Tuhannet kiitokset Jatta hyödyllisistä tiedoista. Korvaamattomia neuvoja. Kuvittelin vielä vähän aikaa sitten että elämme maassa jossa vastaavissa tilanteissa yhteiskunta auttaa, oikeasti.
Onneksi löytyy vertaisia jotka jaksavat auttaa!

Tänään emme vielä ole saaneet apuvälineitä mistään, toivotaan että huomenna onnistuu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Mon Feb 16, 2015 09:20 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Kiitos,

On mukavaa, että olen voinut olla avuksi. Kuvittelen, että sinulla 1001 asiaa hoidettavana, siksi olen etsinyt sinulle (ja muillekin) valmiiksi erilaisia sivuja, että tiedät mistä lomakkeista, asioista tms. puhutaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ideoita rapuissa liikkumiseen kun jaloissa ei ole voimaa
PostPosted: Tue Feb 17, 2015 01:57 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Hei,

Onneksi joskus kuuluu jotain hyvää... :D :D

En löydä sitä keskustelua johon olen kirjoittanut siitä, että minulle tulisi tehdä hoito- ja palvelusuunniotelma, joten kirjoitan tähän. Soitin juuri vammaispalveluohjaajalle, tällä viikolla tehdään päätös. Minua aiemmin hoitaneen fysiatrin potilaskertomukseen kirjoittamat moitteet ovat menneet perille, sillä päätös on ilmeisesti myönteinen. Se kiitos kuuluu fysiatrille.

Muidenkin kannattaa vaatia vammaispalvelusuunnitelmaa. Minulta saa kysyä yksärillä vinkkejä, sillä voin antaa muillekin käyttöön fysiatrini loistavan perustelun.

Tämä on merkittävä voitto, sillä ei ole montaa yksilöä, jotka ovat minun kotikunnassa minun diagnooseilla liikkeellä ja apua ei ole kukaan vaatinut tai ainakin olen näin ymmärtänyt.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group