Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:35

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 
Author Message
 Post subject: Remissiot / oireettomat kaudet
PostPosted: Wed Jun 10, 2015 06:43 
Offline

Joined: Wed Jun 10, 2015 04:50
Posts: 4
Onko kukaan onnistunut saamaan cfs oireita pidemmäksi aikaa remissioon? miten tämä tapahtui / mikä aiheutti oireiden palaamisen? mulla on välillä tällaisia remissioita etenkin lepäämisen jälkeen. jos esim. kiltisti lepään yhden viikon, saan siitä hyvällä tuurilla 1-2 oireetonta viikkoa. pisin oireeton aika on ollut 1.5kk, mikä oli huikeaa. pystyin silloin esim. lenkkeilemään ilman oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Remissiot / oireettomat kaudet
PostPosted: Wed Jun 10, 2015 10:14 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Ei voi sanoa että "onnistunut", kun en ole mitään asian eteen tehnyt, mutta minulla on aina loppukesästä parin kuukauden terve jakso. Ilmeisesti se liittyy jotenkin auringonvaloon ja luulen, että ilman siitepölyjä se alkaisi varmaan jo touko-kesäkuussa, jos olisi paljon ulkona aina auringonpaisteella. Pelkkään d-vitamiiniin se ei tunnu liittyvän vaikka siitäkin kyllä on apua. Syksyllä kuumeilu ja liikuntaan liittyvät oireet alkavat melkein heti, kun sateet ja pilvinen kausi alkavat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Remissiot / oireettomat kaudet
PostPosted: Mon Jun 29, 2015 11:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen kuullut jonkin verran "syklisestä" CFS:stä, jossa oireet voivat välillä olla kokonaan tai lähes kokonaan pois viikkoja, kuukausia tai jopa vuosiakin, viimeksi tänään kuulin yhdestä tapauksesta. Mistään lääketieteellisistä tai ulkomaisista lähteistä en ole tällaisia lukenut, mutta Suomessa niitä tuntuu olevan. Se herättää tietysti kysymyksen, että onko silloin kyseessä CFS, kun virallisesti tällaista ei pitäisi olla olemassakaan, mutta muitakaan diagnooseja tällaisille tapauksille ei ole tuntunut löytyvän.

Itselläni CFS oli aikoinaan käytännössä remissiossa prednisonihoidon takia. Sen teho kesti viitisen kuukautta. Vuodet 2007-2011 olivat minulla myös hyvin lähellä remissiota, kiitos LDN:n. LDN kyllä toimii edelleen, mutta aivolisäkkeen vajaatoiminta ja mahdollisesti kolmas, tuntematon ja todennäköisesti harvinainen sairaus aiheuttaa minulla vakavia oireita. Voi olla, että olen edelleen CFS:n suhteen lähes remissiossa, mikä ei tietysti lohduta kun toimintakyky on huono, fyysinen kunto tosin on melko lähellä normaali-ihmistä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Remissiot / oireettomat kaudet
PostPosted: Wed Jul 29, 2015 07:45 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Minulla myös parina ekana vuonna CFS-oireet hävisivät kesäksi kokonaan, jo loppukeväästä. Syksyllä oireet palasivat samanlaisina kuin ennenkin.

Sitten lopetin senhetkisen työni ja seurasi muutama siinä määrin oireeton vuosi, että pidin itseäni parantuneena. Tauti aktivoitu uudestaan yhtenä syksynä, kun töidenalkua edelsi useamman päivän yhtämittainen urheilu. Sen jälkeen oireet eivät ole helpottaneet kesäksikään. (Ainakaan ilman hoitoa, josta lisää eri postauksessa.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Remissiot / oireettomat kaudet
PostPosted: Sun Oct 23, 2016 05:00 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Mira wrote:
Ei voi sanoa että "onnistunut", kun en ole mitään asian eteen tehnyt, mutta minulla on aina loppukesästä parin kuukauden terve jakso. Ilmeisesti se liittyy jotenkin auringonvaloon ja luulen, että ilman siitepölyjä se alkaisi varmaan jo touko-kesäkuussa, jos olisi paljon ulkona aina auringonpaisteella. Pelkkään d-vitamiiniin se ei tunnu liittyvän vaikka siitäkin kyllä on apua. Syksyllä kuumeilu ja liikuntaan liittyvät oireet alkavat melkein heti, kun sateet ja pilvinen kausi alkavat.

Sama juttu minulla! Luulen, että se johtuu ainakin kolmen tekijän yhteisvaikutuksesta: 1) lämpö on aina boostannut elimistöäni. 2) auringonvalo on minulle kuin energiajuomaa. 3) Sisäilman laatu on parhaimmillaan kesällä, kun voi pitää ikkunoita auki eivätkä lämpötilaerot kiihdytä rakenteista huoneilmaan tulevia mikrobipäästöjä (homeet eivät myöskään tuota helteellä itiöitä).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Remissiot / oireettomat kaudet
PostPosted: Sun Oct 23, 2016 06:33 
Offline

Joined: Fri Nov 21, 2014 04:35
Posts: 33
Minulla oli kerran kuukausi jolloin jaksoin todella paljon paremmin kuin yleensä, ja sitä seuraavakin kuukausi oli selkeästi normaalia parempi. En kyllä mielestäni tehnyt mitään erityistä mikä olisi aiheuttanut kohentumisen - olin todella huonossa kunnossa juuri ennen näitä kuukausia, ja voinnin parantuminen tapahtui kuin nappia painamalla. Mistään lenkkeilystä en voinut haaveillakaan, mutta pystyin olemaan sosiaalinen. Minullakin tämä remissio osui kesäaikaan, kesä-heinäkuuhun.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group