Tässä vierähti jokunen viikko ennen kuin jaksoin foorumin sivuille kuntoutuksen jälkeen.
Kuten arvata saattoi, kuntoutustyöryhmän tietämys cfs:stä oli heikonlainen, oli toki joukossa pari henkilöä joilla jotain tietoa ja ennen kaikkea ymmärrystä oli jonkin verran

Kuntoutuksessa oli muutama helppo päivä ja sitten päiviä, joilloin testattiin mihin nainen pystyy, ja pystyihän se kun oikein halusi. Sehän tietysti kostautui seuraavana päivänä, jolloin nukuin kolmet päikkärin (lähes 4 tuntia), syömään en juurikaan pystynyt.
Joka tapauksessa koin että kuntoutus antoi paljon, jouduin kohtaamaan oman itseni kaikkinen vaivoineni ja toiveineni.
Oli vain hyväksyttävä että elämä jatkuu hitaammin askelein. Nyt on vähän helpompi olo, kuuntelen itseäni enemmän ja teen vain sen mikä hyvältä tuntuu
Lämpö on sahannut 35 ja 37,5 välillä, pääkipu on välillä ankara, päätin että pyydän vahvempia lääkkeitä särkyyn, ei apteekin käsikauppalääkkeistä ole kuin hetkellinen apu.
Yhdistän pääkivun tuohon lämmön vaihteluun, onko sinulla kokemusta ja tietoa tälläisesta?
Luin foorumista että kasvojen kihelmöintikin on yksi oire, tätä olen hiljaa mielessäni miettinyt että onko se vain minun mielikuvituksen tuote, ilmeisesti ei, onneksi
Sydän on oireillut enemmän, mutta toivon että Q10 auttaa ja rauhoittaa tilannetta.

Käyn lenkillä poikani kanssa pari kertaa viikossa, lenkit ovat rauhallisia ja verkkaisia, joten sydän ei rasitu enää kuten ennen. Olen viimein ottanut opikseni

Olen juuri ollut viikon yksilöllisessä avokuntoutuksessa monisairauksisuuden vuoksi (Kelan kuntoutus). Päivät olivat aika tiiviitä, varsinkin ensimmäinen, jossa oli paljon haastatteluja. Toisena päivänäkin oli haastatteluja, ensiksi neurologin tapaaminen. Harvinaisen mukava neurologi oli, sellaisiahan ei paljon ole.

Hivutustaisteluni monioireisuuden/monisairauksisuuden hoidon saamiseksi etenee pikku hiljaa: Tämän vuoden alkukesällä olin saanut fysiatrilta kolmesivuisen kertomuksen, johon hän oli koonnut aika paljon sairaushistoriaani. Tämä oli B-lausuntona mukana kuntoutushakemuksessa. Psykiatri on kuluneena kesänä poissulkenut psyykkiset sairaudet ja masennuksen. Täytin ennen kuntoutiusta laitoksesta tulleen kyselylomakkeen, jossa kyseltiin ongelmistani ja tavoitteistani. Kuntoutuslaitoksen neurologi teki perustutkimuksen ja yllättävän hyvin perehtyi tilanteeseeni, mm. otti luettavakseen lääkäreillä käyntikertomuksia.

Haastattelussa pyysin ystävällisesti mutta vaativasti neurologia lukemaan myös oirepäiväkirjani vuodesta 2012 lähtien, jonka hän sanoi lukevansa myöhemmin. Muita lääkäreitä siellä ei ollut, mutta oli sairaanhoitaja, sosiaaliasiantuntija, toimintaterapeutti, psykologi ja fysioterapeutti. Ai niin, lantionpohjalihasluento oli, ja oli tosi hauskasti esitetty.

Kun esittelin neurologille Polon ajatuksia CFS:stä (mm. sidekudospoikkeavuuden merkityksestä ja hoidosta), hän tuntui arvostavan Poloa lääkärinä!

Kuntoutuksen loppuosa on vasta ensi vuonna. Ohjelma jatkuu samojen asiantuntijoiden kanssa. Tällä välin minun pitää tehdä mm. niskan ja keskivartalon lihasvahvistus- ja rentoutusharjoituksia ja merkata ne viikoittain kuntoutuspäiväkirjaan. Minun pitää sovittaa päiviini sopivassa suhteessa välttämättömiä kotiaskareita, lepoa ja mielihyvää tuottavia harrastuksia. Se lepo/rentoutuminen minulla nimittäin tuppaa jäämään tekemättä.

Sen kuulin, että minulla tulee olemaan siellä jälkijaksolla neuropsykologinen tutkimus. Niitähän minulle on tehty useita vuosien kuluessa, koska minulla oli muistiongelmaa monta vuotta. Kilpirauhaslääkitys ja kognitiivinen kuntoutus auttoivat v. 2009-2010 siihen. Muita tutkimuksia ei kuntoutuksessa kai tehdä. Minulla ei ole kuitenkaan tietoa kaikista kuntoutuslaitoksista. Ainakin, kun toiseen laitokseen tehtiin lähete, niin hylkäämisen perusteena oli, että siellä ei voida tehdä tai tarkistaa diagnooseja. No, onhan minulla pilvin pimein niitä diagnooseja jo valmiiksi.

Ensimmäiseltä kuntoutusjaksolta en saanut monisairaalle tärkeässä asiassa (sairauksien hallinnassa ja hoitovastuun jakamisessa) juuri apua tai tukea. Neurologi sanoi vain, että minulla pitäisi olla yksi tai korkeintaan viisi lääkäriä joilla kävisin. Sama rumba siis jatkuu. Jos en saa apua joltakin lääkäriltä, niin haen sitä muilta lääkäreiltä toivossa, että joku viitsisi paneutua kokonaistilanteeseeni ja pitää sen hallinnassa, niin ettei minun tarvistisi kaikkea itse suunnitella. Tietenkin toivon, että suuri osa kustannuksista siirtyisi julkiselle puolelle, mutta se taitaa olla mahdotonta, koska neuvo oli itse etsiä hoitavat lääkärit. Polokin on matkan päässä meiltä.

Saa nähdä sitten ensi vuonna, että mitä siellä tosiaan on ohjelmassa ja saanko sieltä suosituksen, että minne minun pitäisi mennä jatkossa apua hakemaan. Terveyskeskuksessa ei ainakaan kannata käydä.

Lisään viittauksen: viewtopic.php?f=3&t=1685

Tuo kuulostaa harvinaisen hyvältä. Missä tarkkaan ottaen olit tuossa kuntoutuksessa?

Laitoin yksityisviestin.

Sirpa, sinä olet oivaltanut monta asiaa, kuntoutusjaksosta oli apua.

Sirpa & Pulla, minua kiinnostaa, että missä olitte kuntoutuksessa? Oliko teistä kumpikaan sellaisessa kuntoutuksessa, jonne voi päästä eläkkeellä olevakin?

Minä olen vanhuuseläkkeellä, ja pääsin. Kyllä sellaisille on harkinnanvaraista kutoutusta. En tiedä eteenpäin, kun kaikkea vähennetään. Minäkin putosin jonkun etuuden piiristä, kun en tiennyt hakea tämän vuoden keväällä.

Jatta, laitoin myös yv.

Olen ollut kuntoutuksen toisella jaksolla kaksi päivää. Kunto menee alaspäin. Rasitus ja stressi on suuri. Lämpötilani heittää puolitoista astetta vuorokausien välillä. Melkein kuolen kumuteen, kun siellä on kuumepi kuin meillä. Kuivuin pahasti toissapäivänä. Ruolkailurytmi on huono, pitkät välit. Saan nyt kuitenkin välipaloja ja proteiinijuomaa. Paino putosi 1kg ensimmäisenä päivänä ja puoli kg toisena. Herään aamulla klo puoli kolme - 3, enkä nuku enempää. En tule kestämäään tätä. Yöllä päätin, että kysyn mahdollisesta keskeyttämisestä. En saanut eiliseltä neurologilta mitään apuia monisairauksisuuden hallintaan. CFS:n kun mainitsin, niin hän sanoi jotenkin, että se on sellainen epämääräinen ja aiheuttajaa ei tiedetä. Hän puhui liikunnan lisäämisestä. En sanonut siihen mitään. Liikun aivan liikaa nytkin ja toivoisin voivani elää rauhallisempaa elämää, mutta kun ei se onnistu, kun pitää juosta kaupugissa asioilla ja lääkäreissä, labroissa, fysioterapioissa. En saa missään koko tilannettani kuulluksi.
Mietin, että voisikohan Polo auttaa pikaisesti?

Auttaa miten?

Pitäisikö minun ottaa suolaliuosta, vaikka Na on usein ylärajalla tai ylikin? Kuivumista ei täällä ymmärretä eikä paljon muitakaan sisätautipuolen sairauksia. Otin mukaan tänään vuorisuolaa ja sokeria ja tein siitä juomaa kerran lasillisen, mutta muuten olen juonut vettä. Hedelmiä olen syönyt. Kasvot punoittivat jossakin vaiheessa, mutta ei nyt. Tosin päässä humisee. Olen juuri syönyt lounaan. Saan onneksi välipaloja, koska täällä on pitkät ruokavälit. Pyysin tänään huoneen lämpötilaa pienennettävän, kun on ollut kerta kaikkiaan kuuma, vaikka patteri on nollilla. Tukisukkia käytän. Uroterpaeutti oli hyvä, hän kuunteli ja ymmarsi aika hyvin minua. Meilla on vielä puheterapeutin luento tänään. Eiköhän se tästä lähde sujumaan. On vielä vara valvoa ehkä kolmas aamuyö. Ennenkin on kotona kynyt niin, 3 x kahdesta lähtien aamuun, eikä päivällä mitään ogelmaa. Neljäntenä jo nukuttaa.

Olennaista olisi, että nyt kun kuntonne laskee liikunnan lisääntymisen vuoksi ASIA DOKUMENTOITAISIIN TARKKAAN ja mieluiten objektiivisilla mittauksilla (pulssi, verenpaine, jne.). Sehän silloin vahvistaa SEID-diagnoosia ja pitäisi vakuuttaa jääräpäisinkin lääkäri siitä, mikä sairaus on kyseessä ja samalla kertoa karua faktaa siitä, että siitä ei todellakaan "kuntouteta" liikunnalla yhtään ketään.

Saat sinutellea!
Nyt oli jo toinen yö, jolloin mietin kurssin keskeyttämistä. riyin eilen saada kiinni kuntoutusohjaajaa, mutta hän pon tänäänkin josskain muualla kokouksessa. Mietin yökaudet,e ttä mihin lääkäriin tms. menisin. Olen kuin vanki, en pääse sieltä kuntoutksesta päivisin mihinkään, apteekkiin tai lääkäriin. Illat ovat vapaita, olen kotona, en muistanut ostaa eilen ripulijuomaa elektrolyyttien tasaamiseksi, kun apteekki olisi ollut vielä auki.

Nyt oli kolmas yö, jolloin nukuin vain vähän, joka yö uni vähenee. mietin kaiket yöt, mistä saa apua. Luuielen, että tilanteeni on mennyt jo niin pahaksi, etten toivu pitkään aikaan. Kai ne sitten luulevat, että tämä on psyykkistä ja käskevät hankkimaan masennuslääkkeen.

Jumpasta tuli paikat vähän kipeäksi. Kasvokipuni taitaa alka auudelleen oltuaan viime vuoden suunnilleen kokonaan poissa. Lisäksi oikeaan poskeen on tullut uutena elohiiri. Luulen, että dystoniani levbiää. Minulla ovat kaikki lihakset tiukkoina, kun en saa hierontaa fysioterapian jälkeen kuten muualla oeln saanut sillä lailla tai jopa pelkästään fysioterapeutti on hieronut.

Miten selviän tästä, kun on hirvittävä stressi päivät ja yöt, enkä nuku tarpeeksi ja valmiiksi kunto oli viime vuoden sairastelujen jälkeen huono? Pelkään lisämunuuisteni puolesta, koska minula ei ole ollut koskaan tällaista stressiä ja samaniakaisia oireita.

Täytyy keittää puuroa ja kohta lähteä. Mieskään ei ymmärrä, miten voin väsyä näin sellaisesta kurssista. Eikä keitä edes puuroa minulle valmiksi. Tälä iällä en tarvitsisi yhtään stressiä.

Kuka on paras seidin lääkäri? en ehdi sitä täältä etsimään. Sorry, tarkoitin EDS-lääkäriä.

Mmjan, mistä tuota sinun opastasi saa, tuolta toisesta ketjusta saa printatuksi vain etusivun.

Jotenkin alko ahistaa Pulla nämä sinun kuntoutus kokemukset.
Itte en mene yhteenkään kelan kuntoutukseen tai muuhunkaan koska niin huonot kokemukset monesta kelan paikasta. Harmittaa kun en vaan lopettanu niitä ja urhoollisesti yritin osallistua vaikka makasin sängyssä noissa laitoksissa kuumeessa.

Lääkäri vaan kirjoitti lausuntoon että olen hidas tekemään asioita vaikka olin kuumeessa! Meinaskohan että pikkasen vammanen? En päässyt edes syömään parina päivänä eikä ketään kiinnostanut vaikka olin vaan sängyssä.
Tällä yritän sanoa että noita paikkoja ja ihmisten saamaa kuntoutusta/tutkimusta ei valvo kukaan.

En tiedä Turun seudulta EDS-lääkäreitä, onhan siellä perinnöllisyyspoliklinikka toki. Harri Hämäläinen Helsingistä.

Sinun pitää jättää tuo kuntoutus kesken. Voihan sen jättää kesken jos ei pysty.

Kyllä täällä vielä hengissä ollaan ja paremmissa voimissa. Tänään siellä on otettu monen terapeutin ja sairaanhoitajan kanssa huomioon tilannettani. Fysioterapeutti teki vain venytysliikkeitä kaulaani ja hieman käsitteli tiukkoja niskalihaksia. Pikkuisen hän kerkesi tuntea, että hartioiden lihakset ovat hyvin tiukat ja aikoi huomenna varata enemmän aikaa hieronnalle. Hyvä niin, koska yksityispuolella on todettu, että hieronta on välttämätön dystonisessa kaulassani. Vaikkeivät kaikki lihakset ole dystonisia, niin terveet lihakset väsyvät pään kannattelussa, kun siinä on virheasento.

Olen saanut helpotuksia ryhmäluennousta ja -keskusteluista. Ei tarvitse mennä kaikkiin, vain tärkeimpiin ja kiinostavimpiin. Minullahan on yksilöllinen kuntoutus nimenomaan aspergerisyyden vuoksi. Ryhmäosuuksia on kuitenkin ehkä noin puolet.

Minulle vakuuteltiin, että työryhmä keskustelee ja pohtii koko ajan minun tilannettani ja parastani ja tekee päätelmiä loppuarviota varten ja että minulla on sitten hyötyä loppuarviosta. Saa nähdä sitten, että millainen se arvio on, onko siitä hyötyä.

Lueskelin tuosta EDS:stä, tuntuu siltä, ettei minun kannata yrittää hakea sitä, koska siinä on aika vaativat kriteerit. CFS (SEID) minulla ilman muuta on. Löysin toisaalta mmjanin kirjoituksen. En tiedä onko siitä hyötyä viedä se sinne. Eivät ne kuitenkaan taivu käsityksissään. Maijan CFS-esitettä en nyt saa auki, kun minulla ei ole Adobe acrobatia, enkä ole sitä aikonut ottaakaan.