Olen juuri ollut viikon yksilöllisessä avokuntoutuksessa monisairauksisuuden vuoksi (Kelan kuntoutus). Päivät olivat aika tiiviitä, varsinkin ensimmäinen, jossa oli paljon haastatteluja. Toisena päivänäkin oli haastatteluja, ensiksi neurologin tapaaminen. Harvinaisen mukava neurologi oli, sellaisiahan ei paljon ole.
Hivutustaisteluni monioireisuuden/monisairauksisuuden hoidon saamiseksi etenee pikku hiljaa: Tämän vuoden alkukesällä olin saanut fysiatrilta kolmesivuisen kertomuksen, johon hän oli koonnut aika paljon sairaushistoriaani. Tämä oli B-lausuntona mukana kuntoutushakemuksessa. Psykiatri on kuluneena kesänä poissulkenut psyykkiset sairaudet ja masennuksen. Täytin ennen kuntoutiusta laitoksesta tulleen kyselylomakkeen, jossa kyseltiin ongelmistani ja tavoitteistani. Kuntoutuslaitoksen neurologi teki perustutkimuksen ja yllättävän hyvin perehtyi tilanteeseeni, mm. otti luettavakseen lääkäreillä käyntikertomuksia.
Haastattelussa pyysin ystävällisesti mutta vaativasti neurologia lukemaan myös oirepäiväkirjani vuodesta 2012 lähtien, jonka hän sanoi lukevansa myöhemmin. Muita lääkäreitä siellä ei ollut, mutta oli sairaanhoitaja, sosiaaliasiantuntija, toimintaterapeutti, psykologi ja fysioterapeutti. Ai niin, lantionpohjalihasluento oli, ja oli tosi hauskasti esitetty.
Kun esittelin neurologille Polon ajatuksia CFS:stä (mm. sidekudospoikkeavuuden merkityksestä ja hoidosta), hän tuntui arvostavan Poloa lääkärinä!
Kuntoutuksen loppuosa on vasta ensi vuonna. Ohjelma jatkuu samojen asiantuntijoiden kanssa. Tällä välin minun pitää tehdä mm. niskan ja keskivartalon lihasvahvistus- ja rentoutusharjoituksia ja merkata ne viikoittain kuntoutuspäiväkirjaan. Minun pitää sovittaa päiviini sopivassa suhteessa välttämättömiä kotiaskareita, lepoa ja mielihyvää tuottavia harrastuksia. Se lepo/rentoutuminen minulla nimittäin tuppaa jäämään tekemättä.
Sen kuulin, että minulla tulee olemaan siellä jälkijaksolla neuropsykologinen tutkimus. Niitähän minulle on tehty useita vuosien kuluessa, koska minulla oli muistiongelmaa monta vuotta. Kilpirauhaslääkitys ja kognitiivinen kuntoutus auttoivat v. 2009-2010 siihen. Muita tutkimuksia ei kuntoutuksessa kai tehdä. Minulla ei ole kuitenkaan tietoa kaikista kuntoutuslaitoksista. Ainakin, kun toiseen laitokseen tehtiin lähete, niin hylkäämisen perusteena oli, että siellä ei voida tehdä tai tarkistaa diagnooseja. No, onhan minulla pilvin pimein niitä diagnooseja jo valmiiksi.
Ensimmäiseltä kuntoutusjaksolta en saanut monisairaalle tärkeässä asiassa (sairauksien hallinnassa ja hoitovastuun jakamisessa) juuri apua tai tukea. Neurologi sanoi vain, että minulla pitäisi olla yksi tai korkeintaan viisi lääkäriä joilla kävisin. Sama rumba siis jatkuu. Jos en saa apua joltakin lääkäriltä, niin haen sitä muilta lääkäreiltä toivossa, että joku viitsisi paneutua kokonaistilanteeseeni ja pitää sen hallinnassa, niin ettei minun tarvistisi kaikkea itse suunnitella. Tietenkin toivon, että suuri osa kustannuksista siirtyisi julkiselle puolelle, mutta se taitaa olla mahdotonta, koska neuvo oli itse etsiä hoitavat lääkärit. Polokin on matkan päässä meiltä.
Saa nähdä sitten ensi vuonna, että mitä siellä tosiaan on ohjelmassa ja saanko sieltä suosituksen, että minne minun pitäisi mennä jatkossa apua hakemaan. Terveyskeskuksessa ei ainakaan kannata käydä.
Lisään viittauksen:
viewtopic.php?f=3&t=1685