Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 11:21

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 08:17 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Harmi, että sinulla on tullut takapakkia.

Minulla on parkinsonin taudin sukulaissairaus lihasdystonia. Se aiheutuu aivoissa liikesäätelyalueella olevasta viasta. Mikä sitten on sen syy - autoimmuunijuttu, infektio vai muu, esimerkiksi jokin lääkevaikutus. Minusta minulla on myös paljon MS-tautiinkin sopivia oireita tai borrelioosiin ym.

PET-tutkimus on minulla tehty vuosia sitten. Siinä ilmeni alimetaboliaa useilla aivokuorialueilla.

En kannata masentuneen diagnoosin ottamista. Opiskelijalla voisi olla aktiivinen työura edessä. Heitä kananttaisi hoitaa kaikin mahdollisin keinoin. Sinunkin kantamasi korret voivat kasvattaa yhteistä tietokekoa.

Pidetään yllä taistelua! Ei luovuteta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 08:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
LDN tepsii usein hyvin myös Parkinsonin tautiin. Ja Pololla varmaan olisi muutakin annettavaa.

Jos nyt siitä on kyse, CFS:ssäkin voi olla hyvin Parkinson-maisia oireita. Ikäsi minusta viittaa enemmänkin CFS-oireisiin tai ihan muuhun, kolmanteen sairauteen kuin Parkinsoniin. CFS:ssähän katsotaan olevan pulaa dopamiinista myös.

EDS on joskus yhdistetty doparesponsiiviseen dystoniaan ja tämä sivu uskoo selittävänsä miksi: http://www.mthfrheds.com

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 09:00 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kun puhuin fysioterapeutilleni tänään hirmu vaikeista alaraajojen krampeista, hän sanoi, että eäälle henkilölle, jolla oli kramppeja, oli lääkäri sanonut, että aivoissa voi olla pieni verenvuoto tai infarkti. Lääkitykseksi hän oli saanut Pramipexolea, joka on dopamiiniagonisti, siis vaikuttaa kuten dopamiini. Sen käytön vaikutuksesta ei ollut vielä tietoa. Minullekin eräs yleislääkäri hiuksistaan veti ehdotuksen, että minulla voisi olla aivoissa mikroinfarkteja.

Olen miettinyt neurologille menoa noiden vaikeiden kramppien vuoksi. Minulla on myös halu liikutella (vavisuttaa) jalkoja/jalkaa silloin tällöin. Se on varsin korostunutta esim. kuumeen noustessa. Pelkään, että dystoniani muuttuu yleistyneeksi, siis myös jalkojen alueelle. Niska-hartiaseutu on kokonaisuudessaan tiukkaa pakettia. Tähän mennessä on todettu kolmessa niskan/kaulan lihaksessa dystoninen toiminta, mutta kaikkia ni-haseudun lihaksia ei ole testattu eikä muualta lainkaan.

Kaikki dystoniat eivät ole doparesponsiivisia. Muuten, äidilläni tutkittiin aikoinaan mahdollisen parkinsonintaudin olemassa oloa. Mahdollisesti kokeiltiin levo-Dopaa. En tiedä, miten siinä kävi ja mitä päätelmiä siitä saatiin. Parkinsonintautia ei varmaankaan voitu todeta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 10:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
En siis viitannut sinun dystoniaasi, vaan ketjun aloittajan vielä diagnosoimattomaan vaivaan. En ole missään nimessä dystonioiden asiantuntija, tuo EDS/DRD-assosiaatio vain kiehtoo minua siinä missä muutkin EDS-assosiaatiot. Polohan on alkanut käyttää myös pramipeksolia CFS-hoitona, minullekin määräsi (en ole vielä kokeillut, mutta rotigotiini ei tuntunut hirveän hyvin sopivan). Ei tietysti kovin yllättävää, kun hän on levottomien jalkojen asiantuntija ja Sifrol on sen peruslääkkeitä. Oliko sinulla muuten siis pirasetaamia kokeiltu, pulla?

Byron Hyden mielestähän CFS:ssä ongelma on aivojen verisuonitulehdus. Siihen mikroinfarktit kyllä sopisivat. (Ja alan kallistua siihen sen selittäjänä, miksi stressi on aiheuttanut minulle pysyviä vaurioita mm. aivolisäkkeeseen.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 12:11 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
taateli wrote:
Taisin iloita hieman liian aikaisin hyvistä hoitotuloksista...

Näin se valitettavasti tuppaa menemään: Jos jokin toimiva juttu löytyy (LDN on ainoa poikkeus tästä!), se toimii ehkä 6kk, ehkä vuoden, sitten ei toimi enää ja vointi romahtaa. :( :( :(

Quote:
Tällä hetkellä itseä kiusaa kroonisen väsymysoireyhtymän oireet, fibromyalgiset kivut, immuunijärjestelmän selittämätön heikkous ja nyt sitten vielä tutkitaan parkinsonin taudin olemassaoloa, jota tukevat lepovapina, lihasten jäykistyminen ja liikeratojen pieneneminen, kasvojen ilmeettömyys, REM-unen aikainen raajojen hytkyminen.

No hyvä, että sentään tutkitaan! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS:stä lähes täysin parantunut ilmoittautuu!
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 11:45 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Maija wrote:
Oliko sinulla muuten siis pirasetaamia kokeiltu, pulla?
Ei ole kokeiltu. Kymmeniä vuosia sitten minulla oli monenlaisia lihasrelaksantteja (esim. Sirdalud), joista muistan tulleen haittavaikutuksia. Fysioterapioissa käyn jopa 2 x viikossa, lihakset ovat kuitenkin samassa jamassa puolen viikon jälkeen.

Pirasetaami kai voisi vaikuttaa myös kognitioon. Muistivaikeuksiin vuosina 2009-2010 ei ollut lääkitystä vaan oli muuta kognitiokuntoutusta. Niin ja kilpirauhaslääkitys auttoi, mutta sitä on aina vain vähennetty.

Dystoniaan on kokeiltu Rivatrilia - ei sovi. Botox on kokeiltu hyvin vähäisellä annoksella - ei vaikuttanut. Botoxista on minun kohdallani sanottu, että haittavaikutukset voivat olla suuremmat kuin hyödyt (niskaheikkouden paheneminen ja nielemisvaikeudet), siksi sitä ei anneta minulle.
Minun pitää varmaankin tasapainoilla lihasheikkouden ja -kireyden suhteen. Lihasheikkous(?) aiheuttaa minulla ajoittain myös vapinaa.
LÖysin dopaherkästä dystoniasta tuollaisen:
http://www.terve.fi/laakarikirja/harvin ... ielta-pois


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group