Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Dec 13, 2017 04:07

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 63 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Wed Nov 18, 2015 01:28 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1745
Monesti on niin, että lääkärit eivät ota potilaan oireita todesta eivätkä auta potilasta. Minulla on tästä valtavasti kokemusta. Potilas hakee ja hakee oireisiinsa hoitoa, mahdollisesti kokeilee erilaisia hoitoja, joita voi omalla aktiivisuudellaan saada. Onhan hyvä, jos löytyy jokin, joka auttaa jollakin mekanismilla edes jonkin aikaa eikä aiheuta haittoja. Jokaisen on vain yritettävä pärjäillä jollakin tavalla tässä elämässä.

Se on huono asia, jos potilas masentuu ja lamaantuu täysin, eikä edes jaksa etsiä apua tilanteeseensa. Jonkin hoidon täysin lyttääminen epäystävällisessä sävyssä ei ainakaan potilaan mielialaa ja toimintakykyä nosta. Mielialalla on suuri merkitys esimerkiksi syöpähoidoissa ja sydänifarktista yms. parantumisessa. Miksi ei sitten näin olisi myös SEID:in/CFS:n oireiden vähentämisessä.

Mielipiteensä voi kuka tahansa vertaispalstalla ilmaista, mutta toivotaan, että se tehdään ystävällisessä sävyssä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Wed Nov 18, 2015 04:32 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Maija wrote:
Ihan oikeassa Repukka on, voisit mmjan vähän miettiä kirjoitustesi sävyä. Kyllä minuakin ärsyttää kun täällä keskustellaan hoidoista, jotka ovat rahantuhlausta ja voivat aiheuttaa negatiiviisia assosiaatioita CFS:ään. Ei kuitenkaan ole kovin korrektia siitä naama punaisena huutaa ja mollata. Tämä on tosiaan vertaistukipalsta, ei mikään kilpailu, että kuka tietää eniten tai on eniten oikeassa.

Minä en ole "Naama punaisena huutanut ja mollannut", vaan todennut selkeästi ja suoraan, että nuo ovat puoskarointia, mikä pitää täysin paikkaansa. Jo on kumma, jos ei saa totuutta sanoa? Pitääkö kannustaa mukavaan valheeseen ikävän totuuden sijasta? Sekö auttaa? Siitäkö on sitten iloa ja hyötyä? Paskat.

Quote:
Tosiasia on, että moni CFS-potilas ja muu potilas hakee apua tämänkaltaisista vaihtoehtohoidoista. Vaikka niistä ei tällä foorumilla puhuttaisi tai vaikka ainoastaan korostettaisiin, miten ne eivät perustu tieteeseen vaan lumevaikutukseen. Jos ihmisille alkaa möykätä, heille tulee vain huonot fiilikset eikä luultavasti silti vaikuta siihen, menevätkö he reikiin vai eivät. Sitten kun he kokeilevat vaikkapa lääkehoitoa, ei heidän tee mieli tulla tänne kirjoittamaan siitä saamiaan hyviä tai huonoja vaikutuksia. Eikä joku joka tätä foorumia lukee uskalla ehkä edes kysyä mielipidettä jostain toisesta vaihtoehtohoidosta, joka voisikin olla vaikka vaarallinen.

Eli taas kerran tuot esille, että ikäänkuin ihmisten TUNTEMUS olisi se A ja O, joku ihmeen pyhä, loukkaamaton, kiistämätön ja kaiken argumentaation ja järjen ulkopuolella oleva juttu, jonka suhteen ei saa poikkipuoleista sanaa sanoa, jottei joku vaan LOUKKAANNU jostain. Eli henkilön subjektiivinen tuntemus loukatuksi tulemisesta ylittää kaiken järjen, logiikan, perustelut, tosiasiat ja tiedon.

Okei, lähdetäänkö tälle linjalle sitten:
MINUA LOUKKAA se, että suojelette huuhaahoitoja. Itse asiassa MINUA LOUKKAA se, että ylipäätään puhutte niistä. MINUA LOUKKAA se, ettei välitetä näyttöön perustuvuudesta ja lytätä ihmisiä rahastavia huuhaita.

Kysymys:
Kumman loukkaantuminen on nyt sitten OK ja kumman "väärin" ja millä perusteella?

Saanko arvata? Minun loukkaantumiseni on väärin. Minulla ei ole oikeutta loukkaantua kirjoitetusta paskasta. Mutta muilla on oikeus loukkaantua minun kirjoittamisistani. Ahaa. Niinpä. Millä perusteella? No siihen ei vastauksia varmaan tule. Minun loukkaantumisillani ei ole väliä, mutta muiden loukkaantumisilla on väliä. Minä en saa kirjoittaa mikään, mikä voi ehkä teoriassa kenties joskus jotakuta ehkä jollakin joskus loukata, mutta muut saavat kyllä kirjoittaa kaikkea, joka loukkaa minua, no problem.

Vittu mitä paskaa. Oikeasti. Miettikää nyt vähän! Missä on logiikka?!?

Quote:
Rivilääkärille viruslääke, lisähappi tai suolavesi voi vaikuttaa myös huuhaalta, missä ei toki ole järkeä, mutta näin se vain menee.

Niiden toimintaperiaate on tiedossa, niiden hyödyt ovat kiistattomat ja voidaan osoittaa paikkaansapitäviksi tai huuhaaksi jos ne sitä olisivat. Selkopäinen lääkäri tajuaa eron uskomuslääkinällä ja huuhaalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 02:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5979
Location: Amsterdam, Hollanti
Ketjun aloittaja ilmoitti minulle, ettei hän enää halua olla foorumilla. Tämä ei ole ensimmäinen tapaus, joka uhkaa lähteä foorumilta tai lähteekin sinun takiasi. Tiedä sitten, kuinka monta on sellaista, jotka eivät ole haluistaan erityisesti ilmoittaneet vaan ainoastaan katoavat. Tässä mennään utilitaristisesti jo aika ongelmalliselle alueelle, jos sinun läsnäolosi johtaa siihen että foorumilta lähtee enemmänkin porukkaa.

Huuhaahoitojen toimimattomuudesta voi keskustella myös asiallisesti ja faktapohjaisesti, valehdella ei kenenkään tarvitse. Kun käytät paljon huutomerkkejä ja capseja, kyllä siitä tulee sellainen olo että naama punaisena huudat. Ei sellainen kenestäkään tunnu kivalta, vaikka sinun mielestäsi varmaan olisikin aihetta. Sellainen ei muuta kenenkään mielipidettä tai näkemystä ja voi johtaa jopa päinvastaiseen. Luuletko, että sait ketjun aloittajan muuttamaan mielipidettään aiheesta? Tuskin. Jatkossa se ei ainakaan onnistu, jos hän ei enää suostu olemaan koko foorumilla. Jos hän olisi jäänyt tänne kun olisit käyttäytynyt ihmismäisemmin, kenties olisitkin voinut vaikuttaa hänen näkemykseensä tästä tai jostain muusta asiasta.

Jos haluat, että mahdollisimman moni muuttaisi mieltään huuhaahoidoista, silloin kannattaa olla asiallinen ja miellyttävä ja argumentoida ainoastaan faktapohjaisesti. Mielipiteiden muuttamisen edistäminen ei näytä sinulle olevan prioriteetti.

Tässä hyvä esimerkki siitä, että asiallisella keskustelulla, kohteliaisuudella ja miellyttävyydellä voidaan vaikuttaa jopa ihmisen perustavanlaatuisiin ja jyrkkiin mielipiteisiin. http://www.newyorker.com/magazine/2015/ ... elps-roper Möyhäämisellä ei varmasti olisi saatu samaa lopputulosta.

Jos loukkaannut siitä, ettet saa möyhätä asiattomasti ja töykeästi, niin kyllä se loukkaantuminen on vähän eri sarjaa kuin se, että joku (huom. useita ihmisiä!) loukkaantuu sinun möyhäämisestäsi. Kaikki täällä ovat ihmisiä, useimmat vaikeasti sairaita, ja ansaitsevat hyvää kohtelua. Silloinkin kun ovat väärässä, joko sinun mielestäsi tai ihan objektiivisestikin.

Varmasti ketjun perustajalla olisi ollut myös annettavaa foorumille ja tietenkin hän olisi saanut täällä olla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 11:57 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Maija wrote:
Ketjun aloittaja ilmoitti minulle, ettei hän enää halua olla foorumilla. Tämä ei ole ensimmäinen tapaus, joka uhkaa lähteä foorumilta tai lähteekin sinun takiasi. Tiedä sitten, kuinka monta on sellaista, jotka eivät ole haluistaan erityisesti ilmoittaneet vaan ainoastaan katoavat. Tässä mennään utilitaristisesti jo aika ongelmalliselle alueelle, jos sinun läsnäolosi johtaa siihen että foorumilta lähtee enemmänkin porukkaa.

Heidän lähtönsä on HEIDÄN valintansa, kantakoot vastuunsa siitä sitten. Sen sijaan vihjaamasi minun bännääminen täältä puolestaan on sitten SINUN valintasi. Jos puhutaan eettisestä toiminnasta, niin kumpi on toiminta, joka johtaa jonkin asian kieltämiseen, estämiseen tai rajoittamiseen toisen ihmisten osalta? Ei ainakaan minun toimintani, minä en ole kieltänyt, estänyt tai rajoittanut ketään missään asiassa, eikä aikeissanikaan ole moinen missään nimessä, koska sananvapaus jne. Se, että joku ryhtyy itsesensuuriin ja poistaa itsensä, on todellakin HÄNEN OMA VALINTANSA, eikä se ole keneltäkään muulta millään muotoa mitenkään pois.

Minusta tuntuu, että monilla tästä SEID:sta kärsivillä on myös jonkinlaista ns. "hysteria" tyyppistä oireilua. Onko se sitten autisminkirjon ilmentymää naispuolisilla vaiko jotain muuta, en tiedä. Kuitenkin sille tyypillistä on juurikin se, että ihmisen sietokyky kaikkea kohtaan on olematon ja hän alkaa heti hysterisoitua, kun jokin asia menee hieman poikkipuoleisesti. Hysteriaan kuuluu myös, että tekee tikuista asiaa, kuvittelee kaikenlaista olematonta tai vääristelee tai väärinymmärtää kaikkea kokemaansa naurettavuuksiin asti. Tämä ilmiö on nähtävissä monissa ryhmissä esim. Facebookissa, jossa nimenomaan naispuoliset hysterisoituvat mielipuolisuuteen asti. Pienikin poikkipuoleinen sana, pienikin epäilys, pienikin kysymys, pienikin poikkeama jostain käsittämättömästä "konsensuksesta" aikaansaa heti raivopäisen hysteriareaktion eli poispotkimisen.

Mikä siinä on niin vaikeaa, että ei voi sallia avointa keskustelua ja erilaisia mielipiteitä? Jos harmittaa, jättäkööt lukematta ja kommentoimatta. Se ei ole keneltäkään pois millään muotoa.

Quote:
Huuhaahoitojen toimimattomuudesta voi keskustella myös asiallisesti ja faktapohjaisesti, valehdella ei kenenkään tarvitse. Kun käytät paljon huutomerkkejä ja capseja, kyllä siitä tulee sellainen olo että naama punaisena huudat.

Kolmannessa viestissäni käytin paria huutomerkkiä. Kapiteeleja käytin painottaakseni paria olennaista pointtia, kun ne eivät tunnu menevän perille sitten millään. Ei se ole mitään "naama punaisena huutamista" todellakaan. Naama punaisena huutaminen olisi tyyliin:"ETKÖ SINÄ TAJUA MITEN TÄMÄ ASIA ON!?! OLETKO IHAN PIHALLA KOKO ASIASTA? TÄMÄ ASIA MENEE NYT NÄIN KUIN MINÄ SANON! EI TÄSSÄ MITÄÄN MUTTIA EIKÄ SELITYKSIÄ!" jne.

Quote:
Ei sellainen kenestäkään tunnu kivalta, vaikka sinun mielestäsi varmaan olisikin aihetta. Sellainen ei muuta kenenkään mielipidettä tai näkemystä ja voi johtaa jopa päinvastaiseen. Luuletko, että sait ketjun aloittajan muuttamaan mielipidettään aiheesta? Tuskin. Jatkossa se ei ainakaan onnistu, jos hän ei enää suostu olemaan koko foorumilla. Jos hän olisi jäänyt tänne kun olisit käyttäytynyt ihmismäisemmin, kenties olisitkin voinut vaikuttaa hänen näkemykseensä tästä tai jostain muusta asiasta. Jos haluat, että mahdollisimman moni muuttaisi mieltään huuhaahoidoista, silloin kannattaa olla asiallinen ja miellyttävä ja argumentoida ainoastaan faktapohjaisesti. Mielipiteiden muuttamisen edistäminen ei näytä sinulle olevan prioriteetti.

Ihmisten pinttyneitä mielipiteitä ei pysty kukaan muuttamaan mitenkään. En minä, eikä kukaan muukaan. Ne ovat kuin uskonto niihin hurahtaneille. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteikö kannattaisi tehdä selväksi ko. ihmiselle, että hän on selkeästi väärässä, jos hän on väärässä. Valehtelu ja valheen tukeminen ei auta, eikä voi auttaa mitään.

Quote:
Jos loukkaannut siitä, ettet saa möyhätä asiattomasti ja töykeästi, niin kyllä se loukkaantuminen on vähän eri sarjaa kuin se, että joku (huom. useita ihmisiä!) loukkaantuu sinun möyhäämisestäsi.

Ei ole yhtään eri asia. Kummassakin on kyse siitä, että ihminen kokee subjektiivisesti asian X olevan häntä loukkaava. Ei ole olemassa mitään objektiivista totuutta, mitään jumalan sanaa siitä, mikä asia sitten "pitäisi olla tai olla olematta" loukkaava ja mikä ei. Kuka tahansa voi luokkaantua mistä tahansa millä perusteella tahansa koska tahansa. Juuri siksi kaikenlaiset vetoamiset "tuo loukkaa, ei tuota saa sanoa" ovatkin täysin naurettavia sananvapauden rajoittamisyrityksiä.

"Useita ihmisiä" on argumentum ad populum, joten evvk siitä.

Quote:
Kaikki täällä ovat ihmisiä, useimmat vaikeasti sairaita, ja ansaitsevat hyvää kohtelua. Silloinkin kun ovat väärässä, joko sinun mielestäsi tai ihan objektiivisestikin. Varmasti ketjun perustajalla olisi ollut myös annettavaa foorumille ja tietenkin hän olisi saanut täällä olla.

Sitten meillä on radikaalisti eri näkemys siitä, mikä on hyvää kohtelua. Minusta hyvää kohtelua on tehdä selväksi, että rahojaan ei kannata käyttää huuhaahan, eikä huuhaata markkinoida eikä edistää, koska se ei auta ketään millään muotoa. Toimiviakin hoitoja on olemassa vaikka miten paljon, niihin kannattaa keskittyä sen sijaan. Virheet ja väärinkäsitykset pitää oikaista, jotta ihminen voi ymmärtää miten asiat todellisuudessa ovat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sat Nov 21, 2015 12:51 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Käytöksesi varsinkin tässä ketjussa on ollut erittäin vastenmielistä ja ennen kaikkea niin aggressiivisen kuvan sinusta antavaa, että esim. minä en haluaisi enkä uskaltaisi(!) koskaan tavata sinua livenä. Voin vain kuvitella millaisen ahdistuksen viestisi ovat saaneet aikaan viestiketjun aloittajassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sat Nov 21, 2015 03:10 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Mira wrote:
Käytöksesi varsinkin tässä ketjussa on ollut erittäin vastenmielistä ja ennen kaikkea niin aggressiivisen kuvan sinusta antavaa, että esim. minä en haluaisi enkä uskaltaisi(!) koskaan tavata sinua livenä. Voin vain kuvitella millaisen ahdistuksen viestisi ovat saaneet aikaan viestiketjun aloittajassa.

Onpa ennakkoluuloista ajattelua sinulta. Mitenkäs sinun toimintasi sopii yhteen tämän foorumin käsityksen kanssa mm. suvaitsevaisuuden jne. osalta? Aika huonosti minusta. Mietippä sitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sat Nov 21, 2015 06:02 
Offline

Joined: Mon Jun 08, 2015 01:22
Posts: 43
Ei noita kirjoitteluja kannatta henkilökohtaisesti ottaa. Uusia jäseniä voi nimimerkin mmjan kirjoittelut vähän hämmentää, mutta kun lukee hänen kirjoittelujaan enemmän niin huomaa, että se on hänen tyylinsä eikä mitään henkilökohtaista. Jonkun tyyli on olla hienovaraisempi ja jonkun tyyli on sanoa asiat suoraan niinkuin ne ovat. Itse arvostan molempia. Itse ainakin yritän kirjoitustyylin sijaan keskittyä vaan asiatekstiin.

Jos nyt kuitenkin jostain syystä jonkun henkilön vastaukset ärsyttää liikaa, eikä niitä halua lukea, niin tuossa User control panelissa näyttäisi olevan manage foes toiminto jossa lukee "Foes are users which will be ignored by default. Posts by these users will not be fully visible."

Eli ei siis kannata hylätä näin hyvää foorumia, vaan ennemmin käyttää tuota toimintoa. En siis ole testannut tuota, joten sen toiminnasta en osaa sanoa. Mutta Maijahan voit tuota toimintoa ehdottaa henkilöille, jotka ei halua kaikkien viestiä lukea ja sen takia ovat foorumilta lähdössä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sun Nov 22, 2015 12:50 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 182
Itse en ole ainakaan koskaan maksanut reikistä vaan se on ollut juurikin sellaista vertaistukihoitoa. Yksityiset lääkärit ovat vieneet minut lähes vararikkoon enkä silti ole kunnossa.

Voisi minunkin puolestani mmjan vähän hillitä tuota agressiivis-sävytteistä KIRJOITTAMISTA. Pointti tulee kyllä perille ilmankin. Tuttua on minullekin turhautumiset, mutta en minä sitä pura muihin vaikka joskus mieli tekisikin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sun Nov 22, 2015 12:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5979
Location: Amsterdam, Hollanti
En minä ole puhunut kenenkään bannaamisesta. Toivon, että voimme jatkaa kirjoittelua hyvässä ilmapiirissä ja että ihmiset eivät kokisi tarvetta lähteä foorumilta mmjanin (tai kenenkään muunkaan) takia.

Tuo ignore-tyyppinen toiminto on tosiaan olemassa, mutta toisaalta en haluaisi kannustaa sellaiseen ajatteluun, että foorumilla voi sanoa ihan mitä vain, koska "jos ei tykkää niin sen voi kuitenkin ignorata". (Ja tätä foorumia lukee paljon ihmisiä rekisteröitymättöminä, vähintään 10x niin paljon kuin rekisteröityneinä, heille kaikki ilkeily ja vastaava menee suodattamattomana läpi, ei sitä ole kivaa lukea, vaikkei se itseen kohdistuisikin.)

Minusta "hysterisoimisesta" ja "mielipuolisuudesta" puhuminen on loukkaavaa (ableistisuudesta nyt puhumattakaan, ja siitä kuinka ironista nuo termit ovat CFS:n kontekstissa). CFS-ihmisissä on paljon autistipiirteitä omaavia, joille kritiikin vastaanottaminen voi tuottaa suuria hankaluuksia. Se ei silti tarkoita, että jos pahoittaa mielensä ilkeistä sanoista, on automaattisesti autisti - se on kyllä ihan normaalia.

Lisäksi monelle kaikenlainen stressi on hankalaa. Itselleni CFS:n aiheuttama lisämunuaisen vajaatoiminta on aiheuttanut sen, että yritän kaikin tavoin vältellä stressiä (koska se on minulle hengenvaarallista). Ymmärrän siis hyvin, jos monelle mmjanin kirjoitukset tuottavat liikaa stressiä. Vaikka sairaus pahenisikin stressistä vain hyvin vähän, kukaan meistä ei kaipaa pienintäkään pahenemista. Tämän foorumin pitäisi tuottaa ihmisille kuitenkin positiivisia asioita, eikä negatiivisia.

Mutta aika ala-arvoista on syyttää viestin vastaanottajaa siitä, jos tämä loukkaantuu, kun tässäkin ketjussa on tullut hyvin esiin, että useat ihmiset pitävät mmjanin viestejä liian kärkkäinä, jopa törkeinä. Mira käytti jopa sanaa "vastenmielinen", mikä on varmaan rajuinta mitä hän on tälle foorumille koskaan kirjoittanut. (Hän ei myöskään ole tosiaankaan ainoa joka on ilmaissut suoraan sen, ettei haluaisi mmjania koskaan tavata livenä kirjoitusten sävyn takia.)

Ja tosiaan kun kyse ei ole edes siitä, että vain "eri mieltä olevat" loukkaantuvat. Minusta mmjanin kirjoitukset menevät ylitse ja ovat inhottavia, vaikka olen samaa mieltä hänen viestiensä faktasisällöstä!

Molonen huomauttaa, että mmjan on aina kärkäs ja kiihtyy helposti. Ei se ole mikään oikeutus. Emme me voi sanoa ihmisille, että no luepas nyt koko foorumin sisältö niin huomaat, että tämä on vain mmjanin persoona, koeta kestää. Moni foorumille tuleva lukee vain yhden ainoan viestiketjun. Eikä se oikeuta käyttäytymään mäntisti, vaikka kuinka tekisi sitä konsistentisti. (Ja mmjan osaa kyllä todistettavasti käyttäytyä fiksusti ja asiallisesti, kun vain viitsii.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sun Nov 22, 2015 01:15 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Maija wrote:
Tuo ignore-tyyppinen toiminto on tosiaan olemassa, mutta toisaalta en haluaisi kannustaa sellaiseen ajatteluun, että foorumilla voi sanoa ihan mitä vain, koska "jos ei tykkää niin sen voi kuitenkin ignorata".

Ei kukaan ole väittänytkään, että pitäisi voida sanoa mitä tahansa. Mutta jos ei kuultu kiinnosta, voi tosiaan pistää ignoreen.

Mutta sitä nämä ruikuttajat EIVÄT TEE, koska heillä on jokin ihme luulo siitä, että heillä on oikeus MÄÄRÄTÄ, että kukaan ei saa sanoa mitään, mistä HE VOIVAT LOUKKAANTUA. He haluavat vain kieltää kaiken kirjoittamisen, joka ei heidän nuppiinsa mahdu sen sijaan, että harrastaisivat itsesensuuria ja olisivat lukematta. Ongelma ei ole siinä, mitä minä sanon, vaan siinä, että joillakin ihmisillä on jokin ihme kuvitelma siitä, että "Heillä on oikeus olla loukkaantumatta" ja "Heillä on oikeus määrätä, mitä joku muu saa ja mitä ei saa sanoa". Ne ovat kuvitelmia. Ei heillä ole tuollaiseen mitään oikeutta. Ehkä ovat liian hemmoteltuja kakaroita olleet lapsena tai sitten eivät vain sisäistä, mitä sananvapaus tarkoittaa, en tiedä, eikä kiinnosta sinällään, mutta kyllä se kertoo ihmisen asenteesta paljon tuo tuollainen ajattelutapa.

Quote:
CFS-ihmisissä on paljon autistipiirteitä omaavia, joille kritiikin vastaanottaminen voi tuottaa suuria hankaluuksia.

Itse asiassa tuo ei pidä paikkaansa. Nimenomaan esim. aspergeriin kuuluu se, että ihmisellä EI OLE vaikeuksia vastaanottaa kritiikkiä omasta toiminnastaan. Aspergerit kun katsovat asioita asioina, eivätkä ota niitä henkilökohtaisesti. Nimenomaan neurotyypillisillä on suuria vaikeuksia kestää kritiikkiä, koska ottavat kaiken kritiikin henkilökohtaisesti, eivätkä asiana. Toki aspergereille pitää antaa se kritiikki suoraan ja konkreettisesti, eli sanoa, mitä ja millä perusteella toinen sanoo/tekee väärin. Mikään "no sä oot tyhmä" tai "sä kirjoitat tyhmästi" ei kelpaa, eikä tietenkään pitäisi kenellekään selkopäiselle kelvata, koska se ei ole mikään perusteltu kritiikki, vaan lähinnä pikkulapsimainen, kiukutteleva suunsoitto. Yleensä aspergerit nimenomaan osaavat antaa asiallista kritiikkiä ja ottaa vastaan asiallista kritiikkiä juurikin siksi, että keskittyvät ASIAAN eivätkä esim. persoonaan eivätkä ota asioita henkilökohtaisesti vaan ASIOINA.

Quote:
Ja mmjan osaa kyllä todistettavasti käyttäytyä fiksusti ja asiallisesti, kun vain viitsii.)

Itse asiassa en osaa. Minulla on asperger, joka tarkoittaa sitä, että toimintani nyt on X ja pysyy X vaikka mikä olisi. Minän nimenomaan "en osaa" ilmaista itseäni muulla tavalla kuin mitä osaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sun Nov 22, 2015 04:00 
Offline

Joined: Mon Jun 08, 2015 01:22
Posts: 43
Maija wrote:
Molonen huomauttaa, että mmjan on aina kärkäs ja kiihtyy helposti. Ei se ole mikään oikeutus. Emme me voi sanoa ihmisille, että no luepas nyt koko foorumin sisältö niin huomaat, että tämä on vain mmjanin persoona, koeta kestää. Moni foorumille tuleva lukee vain yhden ainoan viestiketjun. Eikä se oikeuta käyttäytymään mäntisti, vaikka kuinka tekisi sitä konsistentisti. (Ja mmjan osaa kyllä todistettavasti käyttäytyä fiksusti ja asiallisesti, kun vain viitsii.)


Tarkoitukseni ei ollut huomautella mitään tai loukata ketään. Enhän minä tiedä toisten henkilöiden olotilaa, joten ei ollut tarkoitus vähätellä mitenkään. Tarkoitus oli lähinnä lohduttaa, että ei kannata tässä tapauksessa ottaa kirjoittelua henkilökohtaisesti ja tuoda esille tuon ignore toiminnon. Ajattelin että se olisi kuitenkin pienempi paha verrattuna siihen, että jättäytyisi kokonaan pois foorumilta. Itse olen hyötynyt paljon foorumista ja varmaan uudetkin jäsenet hyötyisi niin ajattelin vaan ehdottaa tuollaista ratkaisua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot_piste?
PostPosted: Sun Nov 22, 2015 07:16 
Offline

Joined: Mon Jul 23, 2012 07:12
Posts: 104
Olen tällä hetkellä tosi väsynyt taistelemaan oikeuksieni puolesta, milloin vastassa on ollut kela, milloin kaupunki, nyt vakuutusyhtiö, päätöstä edelleen odotetaan, nyt 8 kuukausi meneillään. ja syitähän viivytykseen löytyy....

Edellä mainituista syistä olen ollut ja olen edelleen väsynyt kaikkeen syyttelyyn ja piikittelyyn, ilkeilyyn, HUUTAMISEEN, sitä kun arjessa on ihan riittämiin, kiitos :evil: . Syksyn aikana olen tarkoituksella käynyt yhä harvemmin foorumilla. Tiedän että täältä löytyy paljon tietoa, vinkkejä ja ohjeita. Niinä harvoina kertoina olen ohittanut lukematta kaikki tietyn henkilön kirjoitukset, voi olla että olen menettänyt oleellista tietoa, olkoon. Parempi niin kuin se että tulee huono fiilis näistä kirjoituksista. Ja minua on turha haukkua hemmotelluksi kakaraksi, siinä helvetillisessä elämässä, mitä lapsuudeksi kutsutaan, ei hemmottelu sanaa oltu koskaan kuultu.

Nyt toivon todellakin että peli vihelletään poikki, tavalla tai toisella!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Sun Nov 22, 2015 08:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5979
Location: Amsterdam, Hollanti
Toivon nyt, että mmjan voisi hieman miettiä, että kun kuitenkin monesta lähteestä tulee palautetta, että käytöstä voisi korjata, niin että siihen palautteeseen on syy. Se syy ei ole se, että meitä on täällä kymmeniä "hysteerisiä naisia" saamassa mielipuolisuuskohtauksia. (Ja tosiaan kaikki mmjanista ärsyyntyneet eivät tähän ketjuun ole postaamassa, olen saanut mmjan-valituksia ihan livenäkin.)

Jos minulle tulisi kymmenen ihmistä sanomaan, että käyttäytymiseni on sietämätöntä ja aiheuttaa muille tuskaa, niin kyllä minä ainakin miettisin, että onko tähän jokin syy, eikä vain "no, kymmenen ihmistä nyt vain ylireagoi ja minä saan käyttäytyä miten haluan, koska suvaitsevaisuus ja sananvapaus". Ja tämä ei ole edelleenkään suvaitsevaisuuden tai sananvapauden kilpailu, vaan yhteisö, jossa ihmisillä pitäisi olla kivaa.

Hemmotelluksi kakaraksi kutsuminen on muuten ihan todella loukkaavaa. Monella meistä lapsuus on ollut ihan kaikkea muuta, jopa päinvastainen. Tuollaiset kommentit ovat vyön alle lyömistä. Lapsuuttamme kun emme pysty itse muuttamaan ja monelle se on arka asia. Se ei myöskään liity asiaan muuta kuin silloin, jos keskustelemme lapsuudestamme.

Sinä mmjan osaat käyttäytyä paremmin. Tiedän, koska osaat kirjoittaa tosi fiksusti. Tiedän, koska olet aiempien puhuttelujen jälkeen pystynyt korjaamaan käytöstäsi fiksumpaan suuntaan. Moni autisti sanoo, että ei pysty muuttamaan käytöstään koska on autisti. Se ei ole totta, se on tekosyy. Autisti ei voi muuttaa sisintä persoonallisuuttaan, mutta käytöstään voi muuttaa. Olen itse nähnyt kuinka moni autisti on pystynyt muuttamaan käytöstään. Jos ei pystyisi, kukaan autisti ei olisi esimerkiksi pystynyt raitistumaan - eiväthän he muka voi muuttaa käytöstään.

Jos vaikkapa saa IRL kiukuttelukohtauksia, niitä voi olla hankala kokonaan välttää. Netissä kiukuttelun voi välttää esim. niin, että jos kiukuttaa, ei postaa silloin mitään. Jos viestiin alkaa hiipiä paljon huutomerkkejä, caps lockia, ilmauksia kuten "mielipuolinen", "hysteerinen" tai "hemmoteltu kakara", niin voi miettiä, kannattaako sitä lähettää juuri silloin tai ei ollenkaan. (Viestin voi myös poistaa jälkikäteen tai editoida, jos huomaa tehneensä ylilyönnin.)

Ylipäätään ei ole mitään syytä, miksi täällä pitäisi nimitellä toisia foorumilaisia (tai esim. heidän reaktioitaan pikkulapsimaisiksi).

Ja kyllä, Asperger-ihmisten on usein hyvin vaikea ottaa palautetta vastaan. Ei varmasti kaikkien, mutta monien. Tämän tunnen ikävän omakohtaisestikin, kun olen yhden sellaisen kanssa naimisissa. Eikä ole kyllä läheskään ainoa jonka tunnen. Autistit ovat niitä, jotka harrastavat "ragequittejä" saatuaan vääränlaista kritiikkiä, eivät neurotyypilliset. Noin yleisesti. Yleinen käsityshän on, että autistit ovat ylirationaalisia ja autistit itse usein mielellään ylläpitävät tätä käsitystä. Todellisuudessa autistit voivat käyttäytyä hyvinkin epärationaalisesti (siis jopa niin että myöntävät sen itsekin irrationaaliseksi, ei vain niin että "se näyttää neurotyypillisistä epärationaaliselta, koska he eivät ymmärrä autistin logiikkaa"). Kaikki ihmiset käyttäytyvät usein epärationaalisesti. Myös Aspergerit.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Mon Nov 23, 2015 02:45 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 182
Itsehän olen (uskoakseni) lievästi autistinen ihminen, jolla myös jonkinlaista lievää pakko-oireista häiriötä ja silti pyrin kohtelemaan muita ihmisiä hyvin, ilman että turvaudun nimittelemään muita. Ainakin introverttinä vieläpä kelailen usein moneen otteeseen tosielämässä, että mitä suustani päästän ennenkuin sen sanon ellen sitten satu oikeasti kiivastumaan jostain mikä on melko harvinaista. Internetissä pyrin noudattamaan samaa sääntöä, että luen viestini pariin kertaan ennekuin postaan. Koska joskus olisi muuten saattanut tulla melko tylyä settiä enkä minä halua muita loukata vaikka siihen olisikin joskus aihetta. Se on minun luonteeni.

Ei minkäänlainen vammaisuuskaan vapauta ihmistä siitä vastuusta, että hänen tulisi olla huomaavainen muita kohtaan. Korkeintaan liiasta testosteronista saattaa tässä olla kyse. Nimimerkki mies, jolla liian alhaiset testot luontaisesti. Ei ole sekään mukavaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vaihtoehtohoidot
PostPosted: Mon Nov 23, 2015 06:07 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Maija wrote:
Autisti ei voi muuttaa sisintä persoonallisuuttaan, mutta käytöstään voi muuttaa. Olen itse nähnyt kuinka moni autisti on pystynyt muuttamaan käytöstään. Jos ei pystyisi, kukaan autisti ei olisi esimerkiksi pystynyt raitistumaan - eiväthän he muka voi muuttaa käytöstään.

Olkinukke. Raitistuminen on täysin eri asia, kuin kommunikaatiotavan muuttaminen. Asperger kommunikoi eri tavalla kuin nentti. Asperger käsittelee tietoa eri tavalla kuin nentti. Asperger vastaanottaa tietoa eri tavalla kuin nentti. Kyse on neurologisesta poikkeavuudesta, joka ei miksikään muutu millään muotoa eikä tapaa. Neurologia ei ole ajattelutavan muutosta.

Quote:
Jos vaikkapa saa IRL kiukuttelukohtauksia, niitä voi olla hankala kokonaan välttää. Netissä kiukuttelun voi välttää esim. niin, että jos kiukuttaa, ei postaa silloin mitään.

"Meltdown" ei ole mikään "kiukuttelukohtaus", osoittaa taas, miten vähän aspergerista tiedät. Ja tuo, että "ei postaa silloin kun osaa käyttäytyä" tarkoittaa de facto aspergerin osalta, että ei postaa 24/7 mitään, eli ei koskaan postaa mitään.

Quote:
Jos viestiin alkaa hiipiä paljon huutomerkkejä, caps lockia,

Nämä kuuluvat aivan normaaliin viestintään. "Paljon" on tosin täysin subjektiivinen ilmaisu, sinusta "paljon" voi olla enemmän kuin yksi sivulla, minusta "paljon" voi olla, että jokaisessa virkkeessä tai useammin kuin piste tms.

Quote:
ilmauksia kuten "mielipuolinen", "hysteerinen" tai "hemmoteltu kakara", niin voi miettiä, kannattaako sitä lähettää juuri silloin tai ei ollenkaan.

Näihin ilmauksiin siirryin SEN JÄLKEEN, kun minulle perusteettomasti joku herkkähipiäinen alkoi nalkuttamaan. Jännää, kun sinusta "sanomisilla on seurauksensa ja reaktionsa" ei saisi ilmeisesti koskea minua lainkaan?

Quote:
Ja kyllä, Asperger-ihmisten on usein hyvin vaikea ottaa palautetta vastaan. Ei varmasti kaikkien, mutta monien.

Monien nenttienkin on. Mutta kuten sanoin, asperger ottaa asiat asioina, eikä henkilökohtaisina loukkauksina, toisin kuin nentit.

Quote:
Autistit ovat niitä, jotka harrastavat "ragequittejä" saatuaan vääränlaista kritiikkiä, eivät neurotyypilliset.

Väärin, autistit yleensä polttavat päreensä siinä vaiheessa, kun nentit heittävät ns. perseestään repiä, mihinkään perusteettomia, epäloogisia, epäkonkreettisia heittoja ja esittävät, että nämä ovat muka "kritiikkiä". Autistit vaativat logiikkaa, asiaperusteluita, konkretiaa, joita nenttien puheista ei yleensä koskaan löydy. Kun toinen osapuoli toistuvasti heittää kommentteja tyyliin:"Kissa käveli katolla kuu punainen ilta!" niin eipä ihme, että alkaa nupissa käryämään, kun tuosta ei löydy mitään järkeä, mitään logiikkaa, mitä konkretiaa, se on puhdasta siansaksaa ja joku (yleensä kaikki muut ihmiset) väittää, että se ei muka sitä ole!

Quote:
Noin yleisesti. Yleinen käsityshän on, että autistit ovat ylirationaalisia ja autistit itse usein mielellään ylläpitävät tätä käsitystä. Todellisuudessa autistit voivat käyttäytyä hyvinkin epärationaalisesti (siis jopa niin että myöntävät sen itsekin irrationaaliseksi, ei vain niin että "se näyttää neurotyypillisistä epärationaaliselta, koska he eivät ymmärrä autistin logiikkaa"). Kaikki ihmiset käyttäytyvät usein epärationaalisesti. Myös Aspergerit.

Väärin, väärin. Autistit käyttäytyvät erittäin loogisesti aina, mutta autistin(kin) logiikka perustuu ja voi perustua vain siihen tietoon, mitä hänellä on! Näin karrikoiden, jos autisti on ulkona ja alkaa sataa, hän voi kävellä sisälle romahtamaisillaan olevaan taloon suojaan sateelta - koska kukaan ei ole sanonut, että talo on romahtamaisillaan. Autistin toiminta on täysin loogista SEN TIEDON valossa jota hänellä on. Ja kun autisti interaktioi nentin kanssa ja nentin puhe on juurin tyyliin:"Kissa käveli katolla kuu punainen ilta", niin ei ole ihme, että autistilta jää aika monta palapelin palasta kokonaisuudesta puuttumaan ja sitä kautta hän päätyy "epäloogiseen" johtopäätökseen (sen näkökannasta, joka ymmärtää, mitä "Kissa käveli katolla kuu punainen ilta" tarkoittaa).


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 63 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group