Olin täysin terve, aktiivinen nuori nainen ennen kuin sairastuin Epstein-Barr viruksen aiheuttamaan mononukleoosiin (pusutautiin) lokakuussa 2010, jolloin jouduin jäämään pois lukiosta. Mononukleoosin aikana olin erittäin huonossa kunnossa, minulla oli mononukleoosin yhteydessä maksatulehdus ja urtikariaa eli nokkosihottumaa, tulehdusarvot ja maksa-arvot olivat pilvissä. Tilani meni niin pahaksi, että olin hereillä päivässä 20 minuuttia, enkä pystynyt liikkumaan. En ikinä parantunutkaan mononukleoosista, vaan tilani paheni rajusti koko ajan. Oireita minulla on ollut hyvin laajasti ja niitä on alkuajoista tullut myös lisää. Tilaani kuvastaa hyvin se, että tähänkään päivään mennessä en ole päässyt päiväksikään kouluun tai pystynyt edes lähtemään kotoa muualle kuin lukuisiin lääkäri- ja sairaalakäynteihin, sekä tutkimuksiin. Eri kokeista on löytynyt poikkeavia tuloksia, erityisesti spiroergometriasta nähtiin selvästi, että lihakseni ja aineenvaihduntani eivät toimi lainkaan normaalisti. Laajoista tutkimuksista huolimatta tarpeeksi "spesifisesti poikkeavia" tuloksia ei kumminkaan ole, että voitaisiin antaa diagnoosi. Lääkärien mukaan paras diagnoosi mitä tällä hetkellä voidaan antaa on CFS. Onko kukaan kuullut vastaavasta/onko kenelläkään CFS:ää puhkaissut virus tai erityisesti Epstein-Barr virus?????????

Kurja tarina. Itse sairastuin myös aikoinaan lukioikäisenä vuonna 2000. Lukio jäi minulla kesken.

1980-luvullahan uskottiin yleisesti, että CFS on aina EBV:n aiheuttama, sitä kutsuttiin jopa krooniseksi EBV-infektioksi ja krooniseksi mononukleoosiksi. Nykyään tiedetään, että se aiheuttaa vain osan tapauksista. CFS:ään on kyllä yhdistetty muitakin herpesviruksia ja muita infektioita. Esim. itse en labrojen mukaan ole koskaan saanut EBV:tä, mutta sille sukua olevat herpesvirukset sytomegalovirus ja HHV-6 saattavat olla elimistössäni aktiivisina. Siitä ei ole tietoa, ovatko nämä virukset minulla aiheuttaneet CFS:n vai onko jokin muu tekijä saanut ne aktivoitumaan.

EBV:hen on olemassa viruslääkkeitä, kuten valasikloviiri (muihin herpesviruksiin on myös, mutta ne maksavat tuhansia kuussa, Kela ei korvaa ja sivuvaikutuksiakin on enemmän. Eikö sinulle ole määrätty viruslääkkeitä, vai eivätkö ne ole auttaneet?

Mulla todennäköisesti juuri EB-virus 1980-luvulla, mutta ei sitä testattu.

Minullahan on myös epäilty CFS:sääni EBV:n aiheuttamaksi, kun mulle on tehty hyvin laajat laboratoriotutkimukset ja mitään ei oikeastaan ole löytynyt. EBV IGG mulla on kuitenkin näyttänyt jotain lukemia koko ajan. Tulokset ei vaan silti ole sellaisia, että niiden perusteella voisi päätellä jotain aktiivisesta infektiosta tai mononukleoosista. Todellisuudessa kun kuitenkin ko. vasta-aineet löytyy 95 % ihmisistä. Lisäksi teetin nyt myös EBV PCR :n joka oli negatiivinen. Mulla kuitenkin esim. tulehdus- ja maksa-arvot olleet koko ajan normaalit. Maksa-arvot itse asiassa hyvin alhaiset. Valasikloviiria olen kuitenkin nyt hoitokokeiluna syönyt n. 3 kk. Ikävä kyllä en ole huomannut mitään vaikutusta. EBV todennäköisesti ei ole minulla CFS:n aiheuttaja.

Muut viruslääkkeet tosiaan maksaa aika paljon, mutta valasikloviiri ottamallani annoksella (1 g 8 tunnin välein eli 3 g/d) maksaa Kelan korvausten jälkeen n. 100 € / kk. Hinta ilmeisesti putosi aivan viimeisen parin vuoden aikana, kun muut lääkeyritykset toivat Valavir:in rinnalle rinnakkaisvalmisteita, joista nyt taas ilmeisesti osan tuotanto on kilpailun takia lopetettu.


Tutkimuksia:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12582420

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18019402

http://www.treatmentcenterforcfs.com/do ... ver-IM.pdf

Kiitos paljon kaikille vastauksista! Mietin olisiko jollekin toiselle CFS-potilaalle käynyt samalla tavalla kuin itselleni, kun en ikinä ole kuullut vastaavasta... Ikävä juttu!! Ymmärrän, kiitos Maija tiedosta! Millaista hoitoa/hoitoja sinä olet kokeillut?

Minulle on hoitokokeiluna jo aikaisemmin määrätty Valaviria ja käytinkin sitä muistaakseni n. 6 kuukautta, mutta lopetin, koska se ei näyttänyt tehoavan millään tapaa. Myös joitakin muita lääkkeitä on kokeiltu.

Smileboy, minulla on ollut samanlaisia ongelmia, laajoista tutkimuksista huolimatta ei ole montaa kertaa saatu "tarpeeksi poikkeavia" tuloksia! Onko lääkäreilläsi ollut mitään tietoa, mikä olisi sinulla aiheuttanut CFS:n? Itse söin Valaviria annoksella 2 x 500mg kolmesti päivässsä. Lopetitko nyt valasikloviirin syömisen vai aiotko vielä jatkaa? Kiitoksia linkeistä!

Ikävää, ettei valasikloviiri ole auttanut. :-/

Olen kokeillut satakuntaa eri hoitoa, näistä lääkkeitä jotain reilu 30 kai, loput lähinnä luontaistuotteita ja pari muuta juttua. Monista on ollut tosi paljon apua, eniten pieniannoksisesta naltreksonista, nimodipiinistä sekä erilaisista hormonikorvauksista (etenkin hydrokortisoni), joistain lisäravinteistakin. Haluaisin kokeilla valgansikloviiriä, joka on kuin valasikloviiri, mutta tehoaa myös CMV:hen ja HHV-6:een, mutta ei ole varaa. Muutama CFS-verkon käyttäjä on käyttänyt valasikloviiriä tai valgansikloviiriä, mutta enimmäkseen aika vähäisin tuloksin, vaikka tutkimuksissa on usein saatu varsin hyviäkin tuloksia.

Kohta vuoden olen syönyt isoprinosiinia, laajakirjoista viruslääkettä, joka maksaa vain noin 40e kuussa, mutta valitettavasti sitä ei saa Suomesta. En ole aivan varma, miten paljon siitä on ollut apua. Yhdessä vaiheessa se tuntui auttanee paljon. Yritin saada Olli Poloa hankkimaan sitä Suomeen, mutta hän ei ilmeisesti ole kiinnostunut.

Maksa-arvot (ALAT) olivat minulla pitkään jopa viitearvojen alle. Nykyään alhaiset normaalit.

Kun mistään kokeista ei ole löytynyt mitään niin eihän lääkäreillä varsinaisesti ole ollut mitään tietoa siitä mikä olisi CFS:n aiheuttanut. J Murros arveli kyllä, että mykoplasmalla voisi olla jotain osuutta, mutta sekin oli lähinnä vain sellaista spekulointia, kun mykoplasman vasta-aineetkaan ei ole olleet merkityksellisellä tasolla eikä IGM vasta-aineita löytynyt. Eräs infektiolääkäri epäili EBV:tä, mutta PCR oli siis nyt negatiivinen.

Aion jatkaa Valasikloviiriia vielä ainakin kuukauden, kun ei minulle ole tullut mitään sivuvaikutuksiakaan ja maksa- munuaisarvot ovat olleet ok. Mun olo on kyllä parantunut itse asiassa viimeisen kolmen kuukauden aikana hieman, mutta se on niin vähäistä, että en yhdistäisi sitä vielä ainakaan valasikloviiriin.

Minä harkitsen myös Valcyten kokeilemista, mutta katson nyt ainakin HHV6-PCR :än tulokset ensin, kun mulle tehdään se ensi kuussa, valgansikloviirissähän on myös riskinsä.

http://www.drpodell.org/valcyte_handout.pdf

Käytännössä sitä Valcyteä pitäisi saada tilattua ulkomailta. En vaan tiedä miten se onnistuuu. Suomessa hinnat on niin korkeita, etten haluaisi maksaa kyllä niin paljon. Lisäksi tilaamalla noita geneerisiä valmisteita säästäisi aika paljon. Kai niiden teho vastaa alkuperäistä. Tarvisi vaan sitten saada otettua kontrolliverikokeita vielä jossain. Halvin hinta, mitä löysin netistä:

http://www.canadadrugcenter.com/search. ... ch=valcyte

Olisi kyllä mielenkiintoista kuulla myös tuon Dr Montoya:n uusimman 400 henkilöllä tehtävän tutkimuksen tuloksia ja varsinkin millaisilla potilailla Valcyte on tehonnut parhaiten. Luulisi tuosta tulevan tuloksia jo lähiaikoina. Tutkimushan on kyllä ilmeisesti Rochen (Valcyten valmistaja) rahoittama niinkuin oli edellinenkin Montoyan tutkimus.

http://thoughtsaboutme.com/2011/05/10/d ... dy-update/

Heippa,

olen uusi käyttäjä tällä sivustolla ja silmiini osui ensimmäisenä tämä keskustelu, sillä itse sairastin n. 2,5 kk sitten epstein-barr viruksen aiheuttaman mononukleoosin. Se ei onneksi äitynyt kohdallani kovin pahaksi, sillä en kärsinyt siihen kuuluvasta kovasta kurkkukivusta, mutta korkeaa (>39) kuumetta oli yli viikon. Tästä sairaudesta jäi kuitenkin aivan käsittämätön uupumus, vetämättömyys, muisti- ja keskittymishäiriöt sekä kaikista ilkeimpänä jatkuvat rytmihäiriöt.

Kuitenkin, ennen tätä epstein-barr virusta minulla oli ollut jo käsittämättömiä oireita: nivelsärkyä, sumupäisyyttä, yksittäisiä muljahduksia, väsymystä, huimausta, erilaisia pääoireita näköhäiriöistä vihlaisuihin, aloitekyvyttömyyttä, pientä lämpöilyä, paniikkikohtauksia ja ahdistusta. Sairastuin poskiontelotulehdukseen joka pitkittyi.

Olen ravannut lääkärillä enemmän kuin sielu sietää, vaikka olen vasta 23-vuotias. Kukaan ei vielä tähän mennessä ole keskinyt mistä tämä kaikki johtuu ja tuttuun tapaan kaikki on laitettu korvien väliin. Mielialalääkkeitä on tarjottu jo useaan otteeseen. Niitä en ole kuitenkaan suostunut syömään.

Homeopatia on lumevaikutukseen perustuvaa pseudotiedettä, jonka IMO voisi kriminalisoida ja homeopaatit pistää linnaan. On todella häikäilemätöntä myydä ihmisille sokeria ja vettä "lääkkeinä". Lisäksi homeopaattisi kusettaa sinua muutenkin aivan häikäilemättömästi (en ihmettele - jos kusettaa vähän, voi saman tien kusettaa enemmänkin). Pistoksena annettavat poliorokotteet sisältävät KUOLLUTTA virusta. Se ei voi lisääntyä elimistössä. Sokeripalarokotteissa oli elävää, heikkennettyä poliovirusta, mutta niitä ei ole käytetty Suomessa kymmeniin vuosiin.

Rokotteet ovat yksi länsimaisen lääketieteen suurimpia saavutuksia, sanoivat rikolliset huijarit niistä mitä tahansa. Joillain yksittäisillä rokotteilla on ollut ongelminaan vaikeitakin sivuvaikutuksia (esim. hepatiitti B). Tämä ei koske poliorokotetta. On uskomatonta, että joku edes kehtaa väittää jotain niin typerää kuin tuo puoskari!

Jos homeopaattisi on "lääkäri", haluaisin erittäin mielelläni kuulla hänen nimensä, jotta tällaiselta vaaralliselta kusettajalta saadaan lääkärinoikeudet pois.

Hei. Aivan kuin olisin lukenut omaa tekstiäni. Sairastuin cfs:ään keväällä 2011. Ennen lopullista sairastumista minulla oli takana rankka kausi, joka piti sisällään kaksi tutkintoa täysipäiväisen työnteon ohessa. Viimeisimmän tentin jälkeen olin todella väsynyt ja huonossa kunnossa. Vain muutama päivä lopputentin jälkeen minulle tuli kova päänsärky ja nousi korkea kuume, joka kesti n. 2 viikkoa. Kurkkukipua ei ollut, mutta olin äärettömän väsynyt. Vain vaivoin pääsinin ylös sängystä. Lihakset olivat kipeät ja nivelet turposivat. Minulle tuli raju maksatulehdus, (josta en vieläkään reilun kolmen vuoden kuluttua sairastumisesta ole päässyt kokonaan eroon.) Minulla todettiin mononukleoosi. Sain muutaman viikon sairauslomaa, joka jälkeen yritin palata työhön. Siitä ei tullut mitään. Maksa-arvot olivat koko korkealla ja olin kuin unessa. Olo oli aina kuumeinen. Sairauslomaa jatkettiin aina pätkä kerrallaan. Kaikenkaikkiaan olin sairauslomalla n. 7 kk. Olin todella niin sairas, etten pystynyt palata työhön. Nykyisin teen osa-aikaista työtä ja selviän siitä jotenkuten, mutta edelleen tulee kausia, jolloin nukun kaiken vapaa-ajan, että jaksan käydä töissä.
Olisi mukavaa kuulla, miten olet toipunut, miten sinua on hoidettu jne. Toivottavasti luet vielä tätä palstaa.

Huomasin että täällä on jo valmiina Epstein-Barr:iin liittyviä keskusteluja, joten laitan oman viestini jatkoksi.

Mitenköhän noita EBV-vasta-aineita pitäisi tulkita? huomasin kun selailin 2014 kesällä otettuja testejä että EBV:n kohdalla S-EBVAbG on Yli 100 EIU ja S-EBVAbM on Negatiivinen. Lääkäri erikseen mainitsee tekstissä että Epstein-Barr vasta-aineet ovat "erittäin korkeat, mutta aktiivinen infektio on poissuljettu". Lääkäri myös on kirjoittanut että olen sairastanut mononukleoosin hiljattain. Olen miettinyt että voisiko oman CFS:n taustasyynä siis olla ehkäpä juuri krooninen, aktiivinen EBV-virus.

Mykoplasmaa olen aiemmin pitänyt syynä, sillä infektio on ollut jo vuosia positiivinen, mutta vasta-aineissa ei ole tapahtunut mitään jyrkkää nousua missään vaiheessa, vaan ne ovat vähitellen nousseet korkeammaksi. Kuitenkaan myöskään laskua vasta-aineissa ei ole tapahtunut missään vaiheessa, antibiootti-kuureista huolimatta. Tietysti taustalla voi olla useampi krooninen infektio, tai jo sairastettu infektio.

Pystyykö vasta-ainetestejä otattaa ilman lääkärin lähetettä yksityisellä puolella? kiinnostaisi näiden vasta-aineiden nykytilan lisäksi esim. HHV-6 jota ei ole koskaan otettu.

Miullakin epstein bar ja mononukleoosi.
Luultiin Sjögrenin syndroomaksi oireita.

EBV, HHV6 ja mykoplasma positiiviset, mutta eivät aktiiviset enää, eli sairastettu on täälläkin ne. Kolme potentiaalisinta SEID laukaisijaa siis...

mmjan, Tarkoitatko siis että noi kaikki on IgM-positiivisia? mistä tiedät ettei ole aktiivisia enää? onko matalat/korkeat IgG-vasta-ainetasot?

IgG vasta-ainetasot olivat matalat, joten ilmeisesti ei ole enää aktiivisia. Itse olen toki hieman skeptinen tuosta, että voiko siihen luottaa todella, että eivät ole enää aktiivisia, jos immuunipuolustuksen toiminta on jotenkin häiriintynyt kerran...