Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:21

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Dec 12, 2015 04:54 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Virallinen totuus väittää, että SEID voi puhjeta joko kertarysäyksellä tai sitten hitaasti hivuttamalla. Mutta mitä nämä tarkkaan ottaen käytännössä tarkoittavat sitten? Entäs välimuodot? Ja muut?

Kun omaa tapaustani, niin minullahan ensimmäiset oireet alkoivat 20v sitten, kun olin sairastanut yli vuoden erilaisia "räkätauteja" putkeen. Silloin liikunnasta katosi kaikki ilo ja seurauksena oli aina pahoinvointia ja kolotusta. En tietenkään osannut tuolloin yhdistää sitä tähän sairauteen. Mutta uupumusta ei massiivisena tullut, vaikka touhuisin ihan normaalisti. Armeijankin jaksoin käydä (tosin sairastelin siellä paljon, mutta anyway). Opiskelutkin sujuivat ja töissäkin ehdin olla 10v. Eli tavallaan tauti puhkesi silloin, mutta oireilu oli kuitenkin hyvin pientä.

Muutama vuosi sitten puolestaan, Pandemrixin jälkeen, alkoivat levottomat jalat -tyyppinen oireilu ja (ilmeisesti) mykoplasman jälkeen tuli sitten uupumus pikkuhiljaa hiipien (unihäiriöt peittivät aika hyvin uupumusta ja korvasivat sitä väsymyksellä tavallaan). Kun sairaus ja uupumus iski, verenpaine nousi, keho koetti selvästi kompensoida ja pitää tehoja yllä yli vuoden. Silloin jaksoin vielä, uupumus ei ollut massivista eikä jatkuvaa. Kun sitten totaalinen romahdus tapahtui, verenpaine romahti ja uupumus oli jatkuvaa. (Ja aina sen jälkeenkin, kun voimat olivat/ovat aivan loppu, verenpaine on matalalla.) Nyt taas, kun olen levännyt yli vuoden maksimaalisesti ja syönyt LDN:ää, niin verenpaine alkaa taas olla koholla ja vointi on selvästi parempi ja uupumusta ei ole suoranaisesti välttämättä lainkaan pitkin päivää.

Pohdin tässä nyt sitä, miten tyypillistä todellisuudessa sairauden "nopea eteneminen" on? Entä sen hidas hivuttamalla eteneminen? Entä tämmöinen, vaihe-vaiheelta voinnin eteneminen selvissä jaksoissa? Luulisi, että jos sairaus etenisi jotenkin selkeästi (kuten virallisesti väitetään asian olevan yleensä), niin se myös jäisi helpommin "kiinni" ja potilas saisi jos nyt ei oikeaa diagnoosia niin kuitenkin edes jotain? Olenko ihan hakoteillä, kun minusta vaan tuntuu siltä, että tämän sairauden eteneminen ei todellakaan ole yhtään niin yksinkertaista kuin mitä virallinen totuus asiasta osoittaa? Vai olenko minä vain poikkeustapaus?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Dec 12, 2015 08:34 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Minä olen aina sanonut kuumeiluni alkaneen tiettynä päivänä (olin tullut merkinneeksi kalenteriin että olin sairas, joten tiesin tarkan päivän). Nyt jälkeenpäin on kuitenkin tullut mieleen, että minulla oli silloin saman vuoden keväällä ollut omasta mielestäni peräti kaksi noin kuukauden kestänyttä flunssaa. Siksi en sitten syksylläkään mennyt kuumeen takia lääkäriin ennen kuin se oli kestänyt yli 6 viikkoa, kun kevään kokemusten perusteella tiesin, että kuukauden kuume on vielä ihan normaalia lääkärien mielestä. Minulla on kesäisin tavallisesti tervettä aikaa, mutta muistan tuolta kesältä myös, että liikunta tuntui silloin usein todella raskaalta. Myös sykkeet temppuilivat kummallisesti: välillä syke nousi korkealle jo heti kotiovelta muutaman kymmenen metrin kävelystä ja joskus taas syke ei juostessakaan meinannut lähteä nousuun normaalisti.

Arvelenkin, että sairaus on oikeasti alkanut jo kevättalvella, mutta tuo kesän parempi aika on hämännyt niin, etten tajunnut kyseessä olevan saman kuumeilun/"flunssan" kuin mitä oli jo keväällä. Syksyllä sairaus sitten kyllä iski siihen malliin, että tiesi ettei kyseole mistään tavallisesta flunssasta. Voimat meni niin täysin ettei jaksanut tehdä yhtään mitään muuta kuin maata ja nukkua. Telkkarin katselukin oli usein liian raskasta ensimmäisen puolen vuoden aikana. Siitä on sitten pikkuhiljaa vuosi vuodelta olo aina vähän helpottanut, esim. ennen lähes päivittäistä huimausta ja päänsärkyä on nykyään todella harvoin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Dec 12, 2015 10:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Meillä on Ankufi sitten jossain määrin samanlainen tarina. Itselläni oli kaksi samanlaista rajua virusinfektiota keväällä 2000, ei kuitenkaan mitään flunssaoireita tai minkään spesifin elimen (kuten suoliston) oireita. Niissä korkea sahaava kuume kesti kai viikon ja sen jälkeen oli vielä pari viikkoa ruokahaluttomuutta jne, jotka laskin "jälkitaudeiksi". En harrastanut liikuntaa tällöin enkä mitannut sykettä tai verenpainetta. Näistä infektioista enimmäkseen toivuin, mutta sairaus alkoi, kuumeella ja sydänoireilla, 26.8.2000, jonka lasken CFS:n alkamispäiväksi.

Minua on eniten hämmentänyt se, että tällä foorumilla (ja sähköpostissani) on tullut vastaan useita ihmisiä, joilla on ollut jopa vuosien oireettomia kausia. Tai oireita on aina muutama kuukausi ja sitten muutama kuukausi terveenä tai lähes terveenä. CFS-"kaanoniin" tällainen ei kuulu, mutta useimmille ei ole löytynyt mitään muutakaan diagnoosia. Yhdeltä epäillään nyt mitokondriosairautta, mutta siinä nyt ainakin oireeton kausi vuosien pahan oireilun jälkeen olisi kummallista. Ulkomaisissa piireissä en ole tällaiseen kausi-ilmiöön törmännyt.

Ennen kuin olin kuullut "kausityypeistä", olin mielessäni jakanut CFS:n kolmeen yleiseen erotettavaan tyyppiin: 1) alkaa kohtalaisena ja vuosien myötä suunnilleen koko ajan vähän helpottaa kunnes voi jopa parantua tai sitten jumiutuu melko lievään, 2) menee koko ajan ylös alas ilman selkeää suuntaa 3) alkaa lievähkönä, mutta pahenee jatkuvasti. Mutta eihän kaikilla mene selvästi mihinkään näistä ja tietysti hoidot (ja tehokas lepääminenkin tai vastaavasti riekkuminen) "sotkevat" kuvaa. Itse olin ennen LDN:ää 3.

Byron Hyden mukaan rokote-ME alkaa 4-5 päivää rokotuksen jälkeen ja usein poikkeuksellisen vaikeana. Aika harvoin muutoin CFS alkaa erityisen vaikeana, kirjailija Laura Hillenbrand nyt on yksi poikkeus, joka joutui suunnilleen suorilta jaloilta sänkypotilaaksi. Eräskin ystävä oli vuosikymmenen vain lievästi sairas, vaikka suunta olikin koko ajan alaspäin, opiskeli, matkusteli, teki töitä, nyt ei ole pariin vuoteen pystynyt nousemaan vuoteesta lainkaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Dec 12, 2015 11:35 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Minulla on HMS/EDS-rasitetta suvussa, mutta homma meni näin:

> ongelmat alkoivat vuoden 2008 onnettomuudesta, joka operoitiin 2009.
> Leikkaus epäonnistui, mutta jatkoin elämääni äärimmäisistä hermosäryistä huolimatta. Valmistuin vuonna 2010 ja lähdin lomareissulle Afrikkaan.
> Sieltä tuliaisina salmonella, joka siirtyi verenkiertoon aiheuttaen sepsiksen.
> Eristys ja antibiootit suoneen sekä sen jälkeen kuuri kotona. Kuurin loputtua alkoi ensimmäinen täysvaltainen uupumus.
> Sen jälkeen olen ollut vapaata riistaa eri bakteereille, mm. mykoplasma on todettu. Olen koko ajan yrittänyt suorittaa uupumuksesta huolimatta eri lääkkeiden voimalla.
> Vuonna 2014 alkoi vaikuttamaan muistiin ja kognitiivisiin kykyihin niin pahasti, että ei auttanut enää tahdonvoima ja vanhat lääkkeet.
> Tänä vuonna olen taistellut kognitiivisen puolen lisäksi kyvystä kävellä. Onneksi tapasin vihdoinkin lääkärin, joka pysäytti etenemisen LDN:än avulla. Olen saanut älylääkkeillä vanhaa kapasiteettia takaisin sekä kävely onnistuu rajoitetusti.

Eli vuodenvaihteesta 2010-2011 lähtien CFS on koko ajan pahentunut, kunnes tänä keväänä sain LDN:än ja asiantuntevan lääkärin. Paremmasta lääkityksestä huolimatta olen vieläkin huonossa kunnossa, mutta erittäin iloinen siitä, että pystyn taas kirjoittamaan, lukemaan ja katsomaan televisiota enemmän kuin 30 minuuttia kerralla. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sun Dec 13, 2015 10:34 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Minulla oireet alkoivat 1998-vuonna valkosormisuudella ja kauheilla 7. viikkoa kestäneellä aurallisella migreenillä tai jollain aivotapahtumalla. Mercilon sotki hormonitoimintani ja sairastuin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 04:55 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Minulla on ollut monia vuosia kaikenlaisia epämääräisiä ongelmia, jotka näyttäisivät jotenkin liittyvän väsymysoireyhtymään. Koska sairastuin parikymppisenä kaamosmasennukseen, oli rajuista kaamosoireista mahdoton erottaa mikä oli ehkä väsymysoireyhtymää. Oletettavasti minulla oli mykoplasma eräänä talvena, raju yskä kesti ehkä neljä viikkoa jonka jälkeen sain mykoplasmaankin tehoavat antibiootit, tautia sinänsä ei testattu. Hakeuduin lääkäriin kun muutama vuosi sitten väsymys ei enää poistunut kesän ajaksi, vaan oli jatkuvaa. Tällöin omalääkäri tutkimusten jälkeen ehdotti kroonista väsymysoireyhtymää, josta en ollut koskaan kuullutkaan. Tutustuin aiheeseen, mutta väitin etten voi sairastaa sitä koska olin vielä työelämässä. Luulin silloin että kaikki potilaat ovat vuodepotilaita. Tilanne meni aina vain pahemmaksi, kunnes vuosi sitten syksyllä romahdin kokonaan ja päädyin sinne mainitun sängyn pohjalle. Sittemmin tyypillisiä oireita on tullut lisää, mutta vuoden lepo ja hyvät lääkkeet ovat nostaneet toimintakykyäni todella paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 10:23 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Jonna wrote:
mutta vuoden lepo ja hyvät lääkkeet ovat nostaneet toimintakykyäni todella paljon.

Mitkä lääkkeet? Millä annostuksella? Mistä olet ne saanut?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 01:40 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kysymys: Olen koko ajan ollut sitä mieltä (ja lääkärit myös) että minulla ei ole SEID vaan raju burn out, josta olen vähitellen toipumassa. Hyvin paljon samoja oireita kuin SEIDissä (mm. unettomuus), mutta muutama keskeinen puuttuu:
-Kuumeilua ei ole ollut koskaan
-Verenpaine laskee vain harvoin
-Romahduksia ollut vuosien varrella useita lyhytaikaisia, viimeisin kuitenkin vei sängyn pohjalle ja saikulle, joka jatkunut jo 3 vuottta
-Romahdusten välissä elänyt suht normaalia elämää
-Liikunta on koko ajan vähitellen parantanut kuntoa, ei heikentänyt sitä, kuten CFS:ssä yleensä
-Heikko rasituksensieto on ajoittaista: välillä 0h + 24h + 48 h -rasituskoe (teen sen itsenäisesti). sujuu yleensä mainiosti, välillä tosin ei. Tässä ei tunnu olevan muuta logiikkaa kuin että toiset päivät nyt ovat huonompia kuin toiset.
-Lihakset palautuvat rasituksesta normaalisti ja muutenkin rasituksesta palautuminen todella harvoin vaatii enempää kuin loppupäivän lepäilyn (ei siis esim. 24 h palautumista)
-Uni kyllä virkistää kunhan saan nukuttua itselleni riittävästi eli 10-11 h. Tämä on ollut unentarpeeni aina
-Ei lihas- tai nivelkipuja lainkaan eikä muitakaan kiputiloja


Uupumus on kuitenkin niin voimakasta, että en ole lähellekään työkykyinen. Minut heitettiin jopa ulos kuntoutuksesta jo arviointivaiheessa, koska olen liian uupunut. Pidän tätä kuitenkin edelleenkin vaikeana burn outina. Miten sen voi luotettavsti edes erottaaa CFS/SEIDistä (mihinkään tarkempiin tutkimuksiin, kuten kuvantamistutkimuksiin ym. en ole päässyt)?

Mm. näiden syiden takia olen vastentahtoinen sanomaan, että minulla olisi CFS/SEID. Kuitenkin minulla on paljon samoja oireita kuin monilla teistä. En ole kokellut LDN:ää mutta olen harkinnut, että ottaisin sen kokeiluun, jos vaikka kyseessä kuitenkin olisi CFS/SEID. Ja jos se vaikka auttaisi muuhunkin uupumukseen kuin CFS-peräiseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 02:08 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Kyllähän LDN voi mahdollisesti auttaa astmassa, allergioissa, unihäiriöissä ja monissa muissa. Kannattaa ehdottomasti testata!

Vilho Ahola (Töölö) on ainakin sellainen lääkäri, joka sitä määrää tarvittaessa ja hän tuntee muutenkin hyvin uupumusta. :wink:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 04:09 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
potilas wrote:
Kysymys: Olen koko ajan ollut sitä mieltä (ja lääkärit myös) että minulla ei ole SEID vaan raju burn out, josta olen vähitellen toipumassa. Hyvin paljon samoja oireita kuin SEIDissä (mm. unettomuus), mutta muutama keskeinen puuttuu:
-Kuumeilua ei ole ollut koskaan

Ei ole vaatimus enää, eikä minullakaan ole pahemmin ollut kuumetta koskaan, enemmänkin alilämpöä toisinaan. Sen sijaan kuumeinen OLO minulla kyllä on usein.

Quote:
-Verenpaine laskee vain harvoin

Mutta laskee kuitenkin! Minäkään en tahtonut saada romahtanutta verenpainetta mittariin, ennen kuin tiesin tarkkaan, milloin se pitää "etsiä", eli kun on suurin uupumus päällä.

Quote:
-Romahduksia ollut vuosien varrella useita lyhytaikaisia, viimeisin kuitenkin vei sängyn pohjalle ja saikulle, joka jatkunut jo 3 vuottta

Burnout on psyykkinen, ei fyysinen oire. Jos sängyn pohjalle joutuminen on seurausta fyysisestä uupumuksesta, se ei ole burnouttia.

Quote:
-Liikunta on koko ajan vähitellen parantanut kuntoa, ei heikentänyt sitä, kuten CFS:ssä yleensä

Joillakin liikunta auttaa, etenkin hitaasti lisättynä. Voit olla näitä ihmisiä.

Quote:
-Heikko rasituksensieto on ajoittaista: välillä 0h + 24h + 48 h -rasituskoe (teen sen itsenäisesti). sujuu yleensä mainiosti, välillä tosin ei. Tässä ei tunnu olevan muuta logiikkaa kuin että toiset päivät nyt ovat huonompia kuin toiset.

Terveellä ihmisellä heikkoa rasituksensietoa ei ole, vaan joka kerta nuo kokeet näyttävät samaa tulosta.

Quote:
-Ei lihas- tai nivelkipuja lainkaan eikä muitakaan kiputiloja

Ei ole vaatimus enää nykyään.

Quote:
Miten sen voi luotettavsti edes erottaaa CFS/SEIDistä (mihinkään tarkempiin tutkimuksiin, kuten kuvantamistutkimuksiin ym. en ole päässyt)?

Onko aivosumua uupumuksen aikaan? Mitä pulssi sanoo, jos seisot seinästä tukea ottaen 20-30 minuuttia, onko reilusti yli 100? Mitä verenpaine sanoo, jos seisot seinästä tukea ottaen 20-30 minuuttia, romahtaako? Jos vastaus on kyllä, niin SEID:ia tuo taitaa olla. Jos vastaus on EI, niin sitten jotain muuta kuin SEID.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 05:22 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
mmjan: yritän vastailla, kun yritän oikeasti saada tähän asiaan itsellenikin nyt selvyyttä.

-Ei ole myöskään kuumeista oloa. Kuumaa en siedä fyysisesti (sydänvika) mutta se ei uuvuta minua. Kylmää siedän hyvin.

-Minulla on aina ollut vaihteleva rasituksen sieto, ihan lapsesta asti. Esim. jo ala-asteen koululiikunnassa minulla on aina ollut silloin tällöin päiviä, jolloin ilman mitään näkyvää syytä en ole selvinnyt liikuntatunnista normaalisti van olen alkanut voida huonosti, kun taas seuraavana päivänä liikuntatunti on sujunut aivan mainiosti.

-Minulla on usein pienentynyt happisaturaatio (96-97%) mutta joskus se on ihan normaali. Minulla on myös todettuja keuhkosairauksia sekä keuhkojeni tilavuus on vain 2/3 normaalista aikuisen keuhkojen tilavuudesta. Syytä tähän poikkeamaan ei tiedetä.

-Minulla on joskus aivosumua uupumuksen aikana, joskus ei. Joskus on pelkkää aivosumua, ei uupumusta. Joskus pelkkää uupumusta, ei aivosumua. Minulla on fyysinen perussairaus, johon kuuluu aivosumu yhtenä oireena.

-Jos seison 20-30 min. seinään nojaten, pulssini ei nouse yli 100, ei edes lähelle sitä, eikä se myöskään romahda. Olen testannut tuon sykemittarin kanssa (olen lukenut SEID-oppaasi ja yrittänyt vertailla oireitani siihen)

-Jos seison 20-30 min. seinään nojaten, joskus minulle tulee huimausta ja paha olo, jolloin on pakko mennä istumaan (vaikka lattialle), joskus ei tule mitään ongelmia. Tämä ei tunnu mitenkään riippuvan siitä, onko minulla alla fyysistä rasitusta samana päivänä, edellisenä päivänä, kuluneella viikolla tms. vai ei. En ole kertaakaan onnistunut verenpainemittarilla saamaan kiinni tuossa yhteydessä verenpaineen laskua, vaikka olisi tullut huimausta ja huono olo. Tosin en ole ehkä riittävän monta kertaa tehnyt tuota testi, ja tiedän, että verenpaineongelmien saaminen kiinni on kyllä hankalaa. Pääosin verenpaineeni on normaali tai hiukan korkea, ei kuitenkaan vaarallisen korkea.

-Aistiyliherkkyyksiä minulla on todettu ja olen saanut korkeat pisteet as-testistä, silti ei ole annettu as-diagnoosia (vaikka minulle sanottiin kyllä suoraan, että olen autisti/asperger)

-HMS-dg. on, ja EDS-epäily mutta ei ole tutkittu sitä tarkemmin, olen jo valmiiksi erittäin monisairas.

-Adrenaliinitestin olen muuaman kerran joutunut ns. tekemään itse (Epipen on pistetty useita kertoja allergiareaktion vuoksi) ja reagoin siihen kuten terve ihminen: pulssi hyppää kattoon, kädet tärisevät, piristyn jne. Myös sairaalassa ja ambulanssissa olen saanut allergiaan adrenaliinia ja reaktio on aina ollut sama: pulssi nousee, verenpaine nousee, kädet tärisevät jne.

-Uupumukseni on sekä psyykkistä että fyysistä. En osaa sanoa, kumpi on voimakkaampi tekijä, riippuu varmaan päivästä. Masentunut en ole, mutta minulla on useita fyysisiä sairauksia. Veriarvot ovat kaikki normaalit (minulta on otettu suuri osa oppaassasi mainituista kokeista). Olen erityisen tarkkaan yrittänyt seurata tuota viiveellä tulevaa uupumusta mutta en ole sellaista kyllä huomannut.

Olen miettinyt, voisiko minulla sittenkin olla lievä SEID, jolloin saattaisin kuitenkin hyötyä esim. LDN:stä.

Ai niin, ja minulla on takana pitkä altistuminen hometoksiineille (ei ole ollut enää vuosiin, mutta kesti koko kouluajan + 4 vuotta töissä) JA olen entinen himotreenaaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 06:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Epipenin annos on paljon isompi kuin Polon adrenaliinikokeilujen, ainakin 10 kertaa isompi. Toki sillä annoksella nyt kädet tärisee kellä vaan.

Ja LDN auttaa tosiaan todella moniin sairauksiin, katso esim. http://ldn.gehennom.org/ldn.html Sitä kannattaisi kokeilla on sinulla CFS tai ei. Myös adrenaliini (Polon annostuksella) voisi toimia oli sinulla CFS tai ei, samoin jotkut muut hoidot.

Jos muuten vältät ylirasitusta niin sinänsä tiedolla onko sinulla CFS ei ole välttämättä niin väliä, kun sinulla useita diagnooseja jo on, vaikka voihan se olla kiva kuitenkin tietää, niin varmasti kuin nyt voi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 08:20 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Sinänsä tämä dg.-asia minua kyllä kiinnostaa, koska CFS/SEID:in paranemisennuste on surkea, kun taas työuupumus jopa lisättynä fyysisten sairauksien pahenemisella on tila, josta voi toipua ennalleen tai jopa entistä ehommaksikin. Tuttavani on toipunut 8 sairaslomavuoden jälkeen työkuntoon ja on paremmassa kunnossa kuin oli oikeastaan koskaan ennen romahdustaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 02:34 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Lääkitykseni on:
LDN 5 mg/pv
Baklofeeni 20+25+10 mg/pv (tällä lähtee kuume, kivut ja säryt sekä ahdistus)
Essitalopraami 20mg (kaamosmasennuksen hoitoon mutta menee ympäri vuoden)
Bupropioni (jää pois)
Nimodipiini (aloitetaan kohta)

Kyllä mä uskon tosi vakaasti, että hyvällä lääkekombolla on mahdollista päästä varsin hyvään kuntoon ja saada oireita kuriin, mutta itsekin olen joutunut kokeilemaan aika monia lääkkeitä. Lueskelen Maijan kirjaa ja tätä foorumia, ja mulla on sellainen huippu yksityislääkäri jolta olen tähän mennessä saanut kaikki lääkkeet mitä olen keksinyt pyytää. Hän puhelimessa kiitti että olin kertonut hänelle naltreksonista, jolla hän on onnistuneesti hoitanut myös muita väsymysoireyhtymäpotilaita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 12:40 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
potilas wrote:
mmjan: yritän vastailla, kun yritän oikeasti saada tähän asiaan itsellenikin nyt selvyyttä.
-Ei ole myöskään kuumeista oloa. Kuumaa en siedä fyysisesti (sydänvika) mutta se ei uuvuta minua. Kylmää siedän hyvin.
-Minulla on aina ollut vaihteleva rasituksen sieto, ihan lapsesta asti. Esim. jo ala-asteen koululiikunnassa minulla on aina ollut silloin tällöin päiviä, jolloin ilman mitään näkyvää syytä en ole selvinnyt liikuntatunnista normaalisti van olen alkanut voida huonosti, kun taas seuraavana päivänä liikuntatunti on sujunut aivan mainiosti.
-Minulla on usein pienentynyt happisaturaatio (96-97%) mutta joskus se on ihan normaali. Minulla on myös todettuja keuhkosairauksia sekä keuhkojeni tilavuus on vain 2/3 normaalista aikuisen keuhkojen tilavuudesta. Syytä tähän poikkeamaan ei tiedetä.
-Minulla on joskus aivosumua uupumuksen aikana, joskus ei. Joskus on pelkkää aivosumua, ei uupumusta. Joskus pelkkää uupumusta, ei aivosumua. Minulla on fyysinen perussairaus, johon kuuluu aivosumu yhtenä oireena.
-Jos seison 20-30 min. seinään nojaten, pulssini ei nouse yli 100, ei edes lähelle sitä, eikä se myöskään romahda. Olen testannut tuon sykemittarin kanssa (olen lukenut SEID-oppaasi ja yrittänyt vertailla oireitani siihen)
-Jos seison 20-30 min. seinään nojaten, joskus minulle tulee huimausta ja paha olo, jolloin on pakko mennä istumaan (vaikka lattialle), joskus ei tule mitään ongelmia. Tämä ei tunnu mitenkään riippuvan siitä, onko minulla alla fyysistä rasitusta samana päivänä, edellisenä päivänä, kuluneella viikolla tms. vai ei. En ole kertaakaan onnistunut verenpainemittarilla saamaan kiinni tuossa yhteydessä verenpaineen laskua, vaikka olisi tullut huimausta ja huono olo. Tosin en ole ehkä riittävän monta kertaa tehnyt tuota testi, ja tiedän, että verenpaineongelmien saaminen kiinni on kyllä hankalaa. Pääosin verenpaineeni on normaali tai hiukan korkea, ei kuitenkaan vaarallisen korkea.

Kyllä tämä viittaa minusta siihen, että sinulla ei ole SEID:ia. Ehkä jokin sydän- tai verenkiertoelimistön sairaus tai synnynnäinen harvinainen tila?

Quote:
-Aistiyliherkkyyksiä minulla on todettu ja olen saanut korkeat pisteet as-testistä, silti ei ole annettu as-diagnoosia (vaikka minulle sanottiin kyllä suoraan, että olen autisti/asperger)
-HMS-dg. on, ja EDS-epäily mutta ei ole tutkittu sitä tarkemmin, olen jo valmiiksi erittäin monisairas.

Nuo voivat selittää kanssa oireilua. :)

Quote:
-Adrenaliinitestin olen muuaman kerran joutunut ns. tekemään itse (Epipen on pistetty useita kertoja allergiareaktion vuoksi) ja reagoin siihen kuten terve ihminen: pulssi hyppää kattoon, kädet tärisevät, piristyn jne. Myös sairaalassa ja ambulanssissa olen saanut allergiaan adrenaliinia ja reaktio on aina ollut sama: pulssi nousee, verenpaine nousee, kädet tärisevät jne.

Maija jo vastasikin, adrenaliinitestissä annos on 1/10 Epipenin annoksesta.

Quote:
-Uupumukseni on sekä psyykkistä että fyysistä. En osaa sanoa, kumpi on voimakkaampi tekijä, riippuu varmaan päivästä. Masentunut en ole, mutta minulla on useita fyysisiä sairauksia. Veriarvot ovat kaikki normaalit (minulta on otettu suuri osa oppaassasi mainituista kokeista). Olen erityisen tarkkaan yrittänyt seurata tuota viiveellä tulevaa uupumusta mutta en ole sellaista kyllä huomannut.

Jos on monisairas ihminen, niin sekä psyykkinen, että fyysinen uupumus "kuuluu asiaan", valitettavasti. :(

Quote:
Olen miettinyt, voisiko minulla sittenkin olla lievä SEID, jolloin saattaisin kuitenkin hyötyä esim. LDN:stä.

Tuskinpa siitä ainakaan haittaa on. Monissa neurologisissa ja/tai tulehdussairauksissa siitä on hyötyä. Ei varmasti ole haittaa kokeilla esim. 1-2 vuotta ja katsoa, onko vaikutusta vaiko ei.

Quote:
Ai niin, ja minulla on takana pitkä altistuminen hometoksiineille (ei ole ollut enää vuosiin, mutta kesti koko kouluajan + 4 vuotta töissä) JA olen entinen himotreenaaja.

Mutta oireilusi alkoi jo ennen homealtistusta, joten se ei tähän sinällään liity. Vaikka toki voi pahentaa miltei kaikkia mahdollisia oireita ja sairauksia.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group