Olen kirjoittanut 32-sivuisen pumaskan tästä sairaudesta. Käyn siinä läpi hieman omaa sairastumistani kanssa lyhyesti. Olen pyrkinyt aikaansaamaan kokonaispaketin, josta kävisi ilmi kaikki olennainen tämän sairauden osalta niin historian, oireiden, havaitsemisen, erotusdiagnostiikan, diagnoosikoodien, nimen, jne. kanssa. Oppaassa on myös runsaasti tutkimuksia, joilla sairaus voidaan osoittaa tai muutoin havaita olennaisia poikkeavuuksia CFS/SEID potilailla. Hoitosuosituksia ja vinkkejä on myös kasattuna, rajoittuen luotettavimpiin ja tehokkaimpiin, sekä yleisesti tähän tarjottaviin. Linkkejä on pirusti, niin tieteellisiin julkaisuihin kuin mediassa olleisiin juttuihinkin. yms. jne.

Pumaska on ladattavissa ja/tai katsottavissa https://drive.google.com/open?id=0BzthHWJ-PdOfblVRUWUtQVFScFk&authuser=0.

Suurin puute on, että en ole merkinnyt lähteitä. Tämä siksi, koska en alunperinkään tarkoittanut ko. pumaskaa julkistettavaksi, vaan lähinnä omaan käyttööni muistilistaksi. Osalle asioista on lisäksi vaikea määritellä tarkkaa lähdettä, kun asia on "tullut puheeksi" tai "olen havainnut" sen ihmisten kanssa keskustellessa. Tämä on massiivinen ongelma, joten tieteellisenä opuksena tuo ei käy. Toki, pitää mainita, että käytännössä kaikki siellä olevat faktat löytyvät kyllä siellä mainituista linkeistä ja lähteistä, jotka mainitsen, joten tyhjän päälle ne eivät makaa. Jos joskus aikaa ja vaivaa löytyy, voin kyllä koettaa ryhtyä niitä sinne merkitsemäänkin tarkalleen...

Ottaisin kovin mielelläni vastaan palautetta tuosta, niin korjauksia virheisiin, kuin lisäinfoehdotuksiakin jne.

(En takaa, että tulen mitään sieltä muuttamaan, poislukien tietysti selkeät virheet korjaamaan, mutta lupaan kyllä käydä läpi kaikki ehdotukset mitä tulee.)

Liian pitkä. Muuten todella informatiivinen ja hyödyllinen.
Tunneperäistä tekstiä kannattaa yrittää karsia. Asiapohjalla mennä.

Itse pidän hyvänä noita verikokeita ja lääkityslistauksia.
Koska olen itse miettinyt, että mitkä olisi hyvä ottaa seurannassa.

Kirjoitat asiaa, mutta liian pitkä luettavaksi tietopakettina. Teksti tiivistyisi huomattavasti ilman yksittäin tai peräkkäin olevia lukuisia täytesanoja, asian toistoa tai lauseessa olevaa toistoa, kuten "Meillä on Suomessa". Tietopaketit ovat yleensä neutraaleja ilmaisultaan.

Sisäälysluettelon mukaan kaikkki otsakkeet ovat samanarvoisia, ei ohjaa lukemista. Luettavuutta pilkkovat ja samalla tekstistä tulee levoton, kun on mm. isoilla kirjaimilla kirjoitettuja osuuksia, alleviivauksia, huuto- ja kysymysmerkkejä. On kuin et luottaisi lukijaan tai anna hänen tulkita tekstiä. Jokainen lukija tekee aina oman tulkintansa.

Numeroluettelointi tai luettoloiden tuplanumerointi ja suluissa olevat asiat tai konaiset lauseet, joita voi olla kaksikin kappaleessa, tekevät tekstistä raskaan luttevan. Numerointi voi johtaa ajatukseet harhaan tai arvottaa asiat eli että onko nro 1.n asia painavampi kuin sitä seuraavat. Mikäli luetteloinnin asiaotsake edeltää luetteloa, niin silloin ei tarvi palata ja lukea uudestaan edellistä kasppaletta. Paljon pitkiä lauseita, jopa 4 riviä pitkiä.

Hyviä vinkkejä, kiitoksia, korjauksia tehdään...

Sanon suoraan, että niin onkin, en luotakaan lukijaan, en yhtään. Olen monesti joutunut vääntämään rautalangasta tiettyjä asioita niin sairastaville kuin etenkin lääkäreille, että haluan korostaa, alleviivata ja huomauttaa, että tietyt asiat ovat muuten juuri TÄSMÄLLEEN niin kuin ne sanon ja NIMENOMAAN huomionarvoisia. Liian usein käy niin, että ihmiset eivät jotenkin ikäänkuin tajua niitä olennaisuuksia sieltä ja keskittyvät lillukanvarsiin sen keskeisen jutun sijasta.

En tiedä, miten tuo sitten saisi paremmin tuotua ilmi, kun ei nyt viitsi kaikkea muuta sieltä karsia poiskaan. Jotenkin pitäisi kuitenkin painottaa tiettyjä asioita, jotta VARMASTI menee ns. jakeluun tyhmemmällekin lääkärille tai potilaalle, että juuri TÄMÄ asia on olennainen juttu ja TÄMÄ asia on muuten juuri TÄSMÄLLEEN, PILKULLEEN näin kun minä sen sanon, eikä mitään "sinne päin" tms.

En ole ehtinyt vielä opastasi lukea, mutta noin yleisesti suuraakkosten käyttö ja huutomerkit ovat huono idea vakavasti otettavassa tekstissä. Kursiivi ja ehkä jopa alleviivaukset ovat parempia valintoja, mutta niitäkin pitää käyttää hyvin kohtuudella. Jos korostaa liikaa, se vie uskottavuuden koko korostamisen ideasta. Listat ovat usein toimivia, varsinkin jos teksti on pitkä eikä lukija välttämättä jaksa lukea sitä kokonaan.

Perinteinen sääntö kirjoittamisessa kuitenkin on, että asiatekstissä korostukset pitää tehdä itse sisällössä. Ei esim. "liikunnan harrastaminen on CFS-potilaalle HYVIN HUONO IDEA!!!" vaan "liikunnan harrastaminen on CFS-potilaalle äärimmäisen huono idea" tai "liikunta on CFS-potilaalle jopa hengenvaarallista".

Mitä neutraalimpaa teksti on, sitä uskottavampaa se on.

Terveisin pian 15 vuotta toimittajan töitä tehnyt.

Jos tarvitsee lyhempää esitettä CFS:stä, niin sellainen löytyy jo CFS-verkosta. http://cfs.gehennom.org/?materiaali Tietysti lyhyessä tekstissä ei voi ottaa esiin kaikkia niitä asioita mitä paljon pidemmässä voi.

Niinno tuo on juuri tuo ongelma, minkä kanssa pähkälin, kun alunperin tuon oli tarkoitus olla vain lyhyt juttu, jossa on tutkimukset, joilla tuo SEID ilmenee ja hoidot, joilla sen oireita voi hoitaa + lähteitä asiaan liittyviin tieteellisiin julkaisuihin ja ehkä vielä lyhyt lista asian osaavista lääkäreistä. Tiivis pieni paketti siis.

Mutta, sitten tuli into kirjoittaa lisää, vääntää kaikki rautalangasta ja tehdä kattava paketti, jossa olisi selitetty sairauden oireet, kehitys, perimmäiset syyt, mahdolliset eri hoitomenetelmät ja debunkata toimimattomia hoitoja, sekä vääntää ratakiskosta lääkäreille ja hoitajille mistä on kysymys ja mitä kerta kaikkiaan PITÄÄ YMMÄRTÄÄ tuosta sairaudesta. Joten, seurauksena tommonen paksu opus.

Hmmm...

Ehkä pitää vain kylmästi jakaa tuo kahteen osaan: Kirjamuotoisempaan osaan, jossa on sitä tekstiä, selitystä ja pölinää rivikaupalla (paremmin jaoteltuna kappaleisiin ja alaotsikoihin kuin nyt). Sitten toiseen osaan, "liitteeseen", jossa on lyhyesti kerrottu tutkimukset ja hoidot tuohon sairauteen, sekä nettilähteet asiaan liittyviin tieteellisiin julkaisuihin. Tällöin siitä voi helposti erottaa ne erikseen ja ottaa, lukea tms. kumman haluaa.

Juu ja kieliasua pitää hioa vielä paljon, heh, se oli tarkoituskin, tuo on vain tuollainen "raakaversio, kaikki tässä".

Miltä tuollainen kuullostaa? Olisiko luettavampi ja selkeämpi?

Noniin! Nyt on päivitelty tuota opusta luettavuuden parantamiseksi jne. sekä lisätty myös muutamia tutkimusjuttuja lisää jne. Sisällysluettelokin on luettavampi ja informatiivisempi.

Mitäs tuumaatte? Maija? Jne.?

Joko tuo olisi sellainen, että sen kehtaisi esimerkiksi Olli Pololle pistää näytille ja ehkä kommentoitavaksi tms? Entäs medialle tai jollekin terveysalan lehdelle etenkin? Voisivat poimia sieltä yhtä sun toista mielenkiintoista luettavaksi ja pistää etenkin viralliset hoitotahot ja lääkärit pirun koville sen kanssa. Nm. olisi pirun kiva päästä tuo pumaska kädessä "keskustelemaan" tästä sairaudesta televisioon jonkun vakuutuslääkärin kanssa...hehehehheee...

Päivitetty taas muutaman version verran, lisätty Lääkärin Käsikirja 2015 debunkkausta jne.

Päivitän linkin alkuperäisessä kirjoituksessa aina uuteen uuden version myötä, joten sitä klikkaamalla saa uusimman version aina itselleen.

Noniin, uusi versio ulkona! Sivujen määrä saatu karsittua turhia poistelemalla ja organisoimalla paremmin 55-->35 sivua! Lisää uutta tietoa, paljon lisää linkkejä, jne. Erityistä nautintoa sain osion "Suomalaisia virhekäsityksiä" kirjoittamisesta, jossa debunkkaan yleisimpiä ja sitkeimpiä valheita tähän sairauteen liittyen. Huh.

Mitäs tuumaatte?
https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfMTdZWVRsdFhFdmM&usp=sharing

Löytyy myös tuolta kokonaisuutena ulostettuna, jotta Googlekin löytää paremmin jne.
http://markusjansson.blogspot.com/2016/01/systeeminen-rasitusintoleranssisairaus.html

Kiitos tästä mahtavasta paketista! Olen itse F48.0 diagnoosin uhri. Toivotaan että nyt tammikuussa kun menen lääkäriin niin asia korjataan.
Onko jo joku täällä näyttänyt lääkärille tätä opusta?

Minä olen. Oli vähän, että "WTF", mutta ymmärsi kyllä, kun selitin, että pakko kerätä tietoa itse, kun ei muualla kerran ole tommosta.

Joo, tuolla väännetään rautalangasta se, miksi G93.3 on se oikea diagnoosi ja miten IOM2015:kin niin sanoo. Ei siinä pitäisi lääkärin enää voida mitään pullikoida vastaan, kun tuolta sen kohdan lukee ja vääntää.

Hei,

Hienoa, että olet tehnyt tämmöisen oppaan. Itse olen kirjoittanut lehtiartikkeleita ja oikolukenut muiden artikkeleita. En jaksanut lukea vielä koko opasta mutta palautteena antaisin seuraavaa.

Sisällysluettelo on sekava. Siinä on liikaa ali-otsikoita. Näyttää siltä, kuin siihen olisi yhdistetty sekä sisällysluettelo, että hakusanaluettelo. Mielestäni sisällysluetteloa pitäisi karsia rankalla kädellä. Jos sen lisäksi halutaan tehdä hakusanaluettelo niin laittaa sen sitten vaikka erikseen oppaan loppuun.

Kirjoittajalla näyttää olevan tarve luetteloida asioita. Joitakin ranskalaisia viivoja voisi jättää pois sellaisista kohdista, joissa teksti on luettavaa vaikka ne jätetään pois. Ranskalaisten viivojen käyttö mahdollistaa vaillinaisten ja lyhyiden lauseiden käytön mutta jos tavallinen leipäteksti jaetaan pisteen sijasta ranskalaisilla viivoilla, niin miksi edes käyttää ranskalaisia viivoja. Ne ovat helpottamassa sellaisten asioiden julkituomista, jossa asiat halutaan tuoda esiin lyhyesti ja ytimekkäästi ilman sen isompia perusteluja.

Väliotsikot tekstissä saisivat olla väljempiä. Tekstiä on helpompaa lukea, kun kappaleen pituus on maksimissaan 7-8 riviä, mikä oppaassa hyvin toteutuukin muutamaa poikkeusta lukuunottamatta.

Onko tuo alkoholinsieto sinun kokemustasi vai tutkimuksista otettua? Olen lukenut, että alkoholinsietokyky CFS-potilailla muuttuu mutta en tiedä siitä sen enempää. Minun tapauksessani alkoholi taas ei meinaa mennä päähän ja sitä on juotava normaalia enemmän, jotta edes vähän päihtyisi. Alkoholi ei juurikaan rentouta minua enää ja hyvän olon tunne häviää ensimmäisen tunnin aikana vaikka sitten joisi enemmänkin. Minulla krapulat kestävät neljäkin päivää mutta en juuri erota krapulaa siitä kaikesta muusta pahasta olosta, joka tulee CFS:stä. Krapulat kestävät kauan mutta eivät ole pahoja vaikka joisi paljonkin. Toisaalta yli kaksi annosta alkoholia aiheuttaa minulle kovan ahdistuksen neljäksi-viideksi päiväksi.

Onko tuon oppaan lopussa olevan lääkärin kirjoittaman artikkelin julkaisuun julkaisijan ja kirjoittajan kirjallinen lupa? Ilman toisen lupaa hänen tekstejään ei ole laillista julkaista.


Ystävällisin terveisin,

Stressiessi

Tätä vähän itsekin pohdin, kun tuo luettelo alkoi paisumaan ja paisumaan...


Kirjoittajalla on asperger...


Hyviä pointteja! Kiitoksia! Muutenkin koko pumaskan luettavuutta pitää parantaa. En todellakaan ole panostanut siihen alunperin, joten korjaaminen on vaativaa näin jälkikäteen.


Kyllä sitä on tutkimuksissa todettu ja lääkäri kertonut, että näin on. Tuosta, että alkoholi ei mene päähän, niin kysymys: Syötkö LDN:ää? Nyt kun minä syön, niin alkoholi ei tuppaa nousemaan päähän, naltreksoni blokkaa katsos sen ominaisuuden aika tehokkaasti (samoin kuin opiaattien vaikutuksen, olen huomannut), ei tietenkään pitäisi noin pienellä annoksella naltreksonia, mutta kun blokkaa niin blokkaa.


Ei ole, en ole ko. hemmoa saanut edes kiinni mistään (jos saisin, pyytäisin korkeampiresoluutioisen version tuosta). No, haastakoot oikeuteen, tuo on niin pirun olennaista tietoa tuo ruumiinrakennepoikkeavuus, että... No, kaipa sen voisi tekstimuotoonkin vääntää itse, etenkin jos osaisi englantia vielä paremmin ja saisi tuostakin kaikesta tekstistä täysin selvää...

Olen Alkoholista-sivulla kirjoittanut tuosta blokkaantumisesta. Kun kerroin siitä Pololle, niin kukaan muu ei ollut ehtinyt vielä silloin kertoa hänelle siitä. Eikä hän ollut ilmeisersti mistään lukenut tietoa tai havaintoa, että se tapahtuu näin pienillä annoksilla.

Hukkaan menee hyvät humalat ja mautkin, kun makuaisti ei pelitä. Seuran vuoksi voi ottaa surutta ilman seuraamuksia ja ilman sydäntuntemuksia. Otetaan taas laivalla 6.2, edellinen kerta oli syksyllä, en ottanut edes uutena vuotena.